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DÍA MUNDIAL DE LA RETINA: LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO

MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE:
DÍA MUNDIAL DE LA RETINA:
LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO

DOMINGO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 2021

La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos contratiempos, tenemos razones para la alegría, para la ilusión y, sobre todo, para la esperanza. Hoy, nos toca conmemorar el Día Mundial de la Retina, una jornada en la que los afectados por distrofias hereditarias de retina debemos sentirnos más unidos que nunca para seguir luchando, para seguir avanzando, para seguir caminando, aunque sea a oscuras y cuesta arriba.

Este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero también por el avance de la vacunación que, poco a poco, nos saca del abismo y el aislamiento en que nos había instalado. La ciencia ha demostrado que quizá sea el valor más relevante y seguro de nuestra sociedad y los investigadores de todo el mundo se han volcado para imponerse a un enemigo diminuto e invisible, pero tremendamente malvado.
Los científicos han evidenciado que por muy dura y acuciante que sea la lucha, con empeño, esfuerzo y dedicación, la victoria es posible. En ellos y en su ciencia nos refugiamos los pacientes afectados por distrofias hereditarias de retina. En realidad, lo llevamos haciendo más de 30 años. Y lo seguimos y seguiremos haciéndolo hasta que derrotemos por completo a la ceguera.

Por eso, celebramos que, a pesar de estos tiempos tan convulsos, nuestro país ha implantado por fin el primer tratamiento efectivo para una distrofia hereditaria de retina. Sabemos que beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el RPE65, pero también sabemos que es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados.
Jamás podremos agradecer lo suficiente a los científicos que trabajan en estos proyectos sus esfuerzos y desvelos por querer curarnos, pero siempre les corresponderemos con nuestro compromiso de que les acompañaremos en cada paso, en cada avance y también en cada obstáculo, tropiezo e imprevisto con el que se topen, para animarles y que nunca se rindan.

También aplaudimos en este pandémico 2021 que el Estado ha aprobado la creación de dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de Distrofias Hereditarias de Retina, uno en Barcelona y otro en San Sebastián. Sanidad responde así a esta vieja reivindicación de los colectivos de pacientes, para que haya una mejora en la atención y en el conocimiento de nuestras patologías, pero también sabe que esto no es el fin, sino el principio de una sucesión de nuevos centros similares por el resto de la geografía española, que vamos a seguir reivindicando, con la confianza de que nos serán concedidos.
Y es que nuestra alma, la de quienes integramos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) es reivindicativa y, también hoy, nos toca serlo para clamar para que se implante en los hospitales de nuestro país la Especialidad de Genética clínica, de la que ya gozan la gran mayoría de los países de la Unión Europea. Puesto que es de gran importancia para el diagnóstico de nuestras enfermedades su posterior aplicación de las terapias génicas que se están abriendo camino.
Nosotros ya estamos poniendo de nuestra parte, con la creación y el aumento del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que cuenta cada vez con más inscritos y que aspira a ser una herramienta clave para investigadores y para los propios afectados.

Siempre habrá dificultades y barreras que superar, en forma de virus o de cualquier otra índole, pero siempre estaremos ahí, con nuestros aciertos y desaciertos, con nuestras virtudes y nuestros defectos, con nuestros altibajos, pero empeñados en llenar de luz el camino de todos. A los investigadores os pedimos que sigáis despertando nuestra ilusión y nuestra esperanza. A las autoridades locales, regionales y nacionales os suplicamos que aportéis los medios y la financiación, para que no se trunque nuestro optimismo. Y nosotros, los pacientes, tenemos que implicarnos cada vez más para que nuestra voz suene cada vez más alta y llegue más lejos. Porque seguimos al principio del camino, pero ya hemos empezado a avanzar con pasos de gigante.


Fdo.: Almudena Amaya Rubio. Presidenta de FARPE y FUNDALUCE

El Hospital La Fe colabora en una ensayo europeo para devolver la visión a las personas sordociegas

 Equipo investigador del Hospital valenciano La Fe. LA RAZÓN/CONSELLERIA DE SANIDAD 

Desde RETINA Comunidad Valenciana queremos informaros de esta noticia tan importante, y es que: personal investigador del Instituto Sanitario La Fe (IIS La Fe) de València participa en un ensayo clínico europeo para tratar de devolver visión a pacientes con síndrome de Usher.

El grupo de investigación de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, liderado por José María Millán, lleva trabajando en la genética de este trastorno desde 1995, es un referente nacional para su estudio genético y colabora, además, con varios países europeos y latinoamericanos.

Haz click en el siguiente enlace para ver toda la información desde la página web de La Razón

El Hospital La Fe participa en una ensayo europeo para devolver la visión a las personas sordociegas (larazon.es)

Día Mundial de la Visión.

El jueves 8 de octubre de 2020, se celebra el Día Mundial de la Visión, con una emisión en permanente directo.

Emisión en directo durante 15 horas de Retina Iberoamérica con motivo del Día Mundial de la Visión.

A continuación os pasamos el programa:

Horario de Argentina/Brasil!!!!!!!. Acordaros que si queréis seguir la emisión desde España son 5 horas más.

7:30: Bienvenida  y presentación de Retina Iberoamérica por Andrés Mayor Lorenzo como presidente

  • ¿Qué es Retina Iberoamérica?.
  • ¿Quién forma parte de e ella?.
  • ¿Qué objetivos nos mueven?.
  • Lectura de carta Fundacional.

8:00: Almudena Amaya Rubio, Presidenta de FARPE entrevista a Dña. Amparo Alcocer, Presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión.

09:00: El papel de las Asociaciones de familias afectadas en la búsqueda de tratamientos de las enfermedades hereditarias de Retina.

  • La Asociación Acción Visión España te presenta diferentes proyectos colaborativos entre profesionales y pacientes que favorecen el conocimiento y las terapias de las patologías visuales.

10:00: Marcela Ciccioli, presidenta Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt en Argentina, propone Diagnostico genético en distrofias hereditarias de la Retina, su importancia para hoy y futuro  con tres investigadoras de la Universidad de Barcelona (España) como son:

  • Dra. Roser González Duarte. Catedrática Emérita de Genética.
  • Dra. Gemma Marfany. Catedrática de Genética.
  • Dra. Rebeca Valero. Bióloga Celular.

12:00 : Henry Guio  Fuentes, Presidente  Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria nos presenta a  dos mujeres referentes en el ámbito de la Discapacidad visual en Colombia como son:

  • Ivanna Velasquez.
  • Olivia Narvaez.

13:00: César Siboglo. Retina Sao Paulo y Marina Leite:

  • Ayudas tecnológicas para personas con discapacidad visual, , Apps de escaneo para lectura, aplicaciones móviles GPS, Google Home, Alexa, lupas digitales, Orcam, Retiplus, Iris, etc.

14:00: Conexión con El Congreso de Retina Murcia (España). Mesa Asociativa con la participación de Retina Iberoamérica.

15:00: Andrés Mayor presenta el distintivo tengo baja visión y la campaña ahora mas que nunca tenlo en cuenta, junto a Arancha Uriarte, presidenta de Begisare Retina Vizcaya.

16:00: Maria Antonieta Leopoldi y Rosalie Oliveira (Retina Brasil) conversan con Christina Fasser que ha dirigido Retina Internacional durante más de 20 años.

17:00: Francisco Albarracín, Fundación argentina de Retinosis Pigmentaria.

18:00: La Dra. Juliana Saloon nos presenta la realidad de las Distrofias de Retina en Brasil entrevistada por Marina Leite.

19:00: Kerkdenny Medina, Fundación Sabios, Expertos y Genios desde República Dominicana.

  • Los medios de comunicación en la visibilidad de la discapacidad visual.

20:00: Santa Nieves, presidenta de la  Fundación de Retinosis Pigmentaria de Puerto Rico,  junto a Gustavo Serrano, Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile nos contarán la marcha del Ensayo clínico  en humanos para retinosis pigmentaria en el gen RPGR, desde la perspectiva de una madre.

21:00: Nuevas Asociaciones de pacientes en Iberoamérica. Gustavo Serrano nos presenta grupos emergentes de pacientes en Guatemala, Costa Rica, Bolivia, Perú, …

22:00: horas: Clausura de la emisión con la participación de las asociaciones que forman parte de Retina Iberoamérica.

Sigue toda la emisión a través del Facebook de Retina Iberoamérica:

https://es-es.facebook.com/retina.iberoamerica

Más información:

Email:    retinaiberoamerica@gmail.com

Whatsapp:   España +34619248469

Brasil:  +55 11981860685.

Página web: http://www.retinaiberoamerica.org

FARPE estará más presente que nunca en Retina International.

El vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE David Sánchez formará parte de la nueva junta directiva de Retina International

Retina International celebró los días 5 y 6 de septiembre su Asamblea General número 22 a través de la plataforma Zoom. Estaba previsto celebrarla en junio en Islandia pero debido a la situación generada por la pandemia por el Covid19 quedó aplazada.

Durante esta asamblea se celebraron elecciones a la presidencia y junta directiva de la organización. Christina Fasser, presidenta desde 1992, no se presentó en esta ocasión y la única candidatura a la presidencia fue la presentada por el alemán Franz Badura. Así la nueva junta la forman las siguientes personas:

  • Presidente: Franz Badura, Pro-Retina Alemania.
  • Jeremy D’Souza, Retina Australia.
  • Ronan Holahan, Fighting Blindness Ireland.
  • Claudette Medefindt, Retina South Africa.
  • Jason Menzo, Foundation Fighting Blindness, USA.
  • Saburo Morita, JRPS, Japón.
  • Svenska Ramshage Caisa, RP-Foreningen, Suecia.
  • David Sánchez, FARPE, España.
  • Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge, Noruega.
  • Marina Sutter Penz, Retina Nueva Zelanda.

Es la primera vez en la historia de esta organización que nació en 1978 en la que un español forma parte de su junta directiva.

Desde FARPE y FUNDALUCE queremos dar un impulso a nuestra presencia internacional y tal y como nuestro vicepresidente indicó durante la asamblea: “Queremos acercar las organizaciones de habla hispana a Retina International”.

22ª Asamblea de Retina International.

Durante la asamblea se aprobaron nuevos estatutos para alinear la organización a las leyes de Irlanda, que será la nueva sede de la organización.

Avril Daly presentó el plan estratégico y de trabajo, y también se presentaron el Consejo de la Juventud y Acción Retina como dos grupos de trabajo importantes entre otros.

Las próximas conferencias se llevarán a cabo en Islandia en 2022 y en la propia Irlanda en 2024.

Esta asamblea concluyó con la despedida de la actual presidenta y el comienzo de una nueva etapa bajo la presidencia del alemán de 51 años Franz Badura, que recogió el testigo con mucha emoción y reconociendo la gran labor llevada a cabo por Christina Fasser.

Departamento de Trabajo Social

FARPE ( Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España)

Declarada de Utilidad Pública

FUNDALUCE (Fundación Lucha Contra la Ceguera)

Socias de Honor de la Fundación Inv. Cáncer de la USAL

C/ Montera, 24, 4ºJ. Madrid (28013)

Telf.: 915320707

Email: proyectos@retinosisfarpe.org

www.retinosisfarpe.org

Sólo Quedan 29 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Queridas Asociaciones:

Quedan 29 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde FEDER os queremos dar las GRACIAS. Ya hemos recibido la información de algunas asociaciones sobre actividades enmarcadas en el Día Mundial de Enfermedades Raras. Desde FEDER daremos difusión a todas vuestras acciones. Unidos, vamos a lograr que el mes de febrero sea el mes de la esperanza por las personas con enfermedades raras.

Queremos seguir animándoos para que os unáis a esta Campaña de Esperanza. Os contamos cómo hacerlo:

1)   MAREA DE LA ESPERANZA –Organiza un acto de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: ¿Tienes un acto programado para el mes de febrero? Te invitamos a que lo enmarques dentro del Día Mundial. Es muy fácil, tan sólo incluye el logotipo del Día Mundial en el material del acto y súmate a la marea de esperanza – Pincha aquí para más información

2)   Descarga el material de Campaña: FEDER pone a tu disposición todo el material de campaña de manera Online – ¿Te gustaría que tu firma de correo fuera del Día Mundial? ¿O poner un banner en la web de tu asociación del Día Mundial? Te invitamos a que visites su zona de Descarga de Material de Campaña pulsando aquí.

3)   Accede a la web de FEDER y conoce toda la información por el Día Mundial– www.enfermedades-raras.org

4)   ¿Tienes alguna duda?¿Quieres contarnos que vas a hacer por el Día Mundial?

Fuente: Dpto. de Comunicación de FEDER  –  comunicacion@enfermedades-raras.org

Una nueva iniciativa secuenciará 10000 genomas enteros de personas con enfermedades genéticas raras

El proyecto sentará bases para la medicina genómica.

Este proyecto traerá enormes mejoras en la atención de pacientes con enfermedades genéticas raras. Se acorta la brecha entre los primeros signos de mala salud en una persona y proporcionar un diagnóstico definitivo utilizando el poder de los métodos modernos de secuenciación de ADN

Dr. John Bradley, Director del Centro de Investigación Biomédica en Cambridge NIHR

La Universidad de Cambridge, Inglaterra y genómica Illumina, Inc. anunciarón hace unos días el inicio de un proyecto de tres años que se secuencirá todo el genoma de 10.000 niños y adultos con enfermedades genéticas raras. El proyecto  de Genómica Inglaterra, proporcionará 2.000 muestras, y marcará el comienzo de la iniciativa nacional para secuenciar Leer más

Terapia génica: en el 2015 podría existir un tratamiento real para amaurosis congénita de Leber.

Spark Therapeutics  espera comercializar múltiples tratamientos basados en genes desarrollados en el Hospital de Niños de Filadelfia.

Una nueva empresa de biotecnología se hará cargo de los ensayos en humanos de dos terapias genéticas que podrían ofrecer los tratamientos de una sola vez para Leer más

Reunión Europea Retina 2013

La Reunión Europea Retina 2013 (ERM 2013) se celebrará en Alicante, del 2 a 5 octubre 2013.

El lugar de reunión será el Melia Hotel, situada en el centro del puerto.

El objetivo es reunir a especialistas en retina de todo el mundo para facilitar un mayor intercambio de ideas y conceptos, y para estimular los debates sobre los complejos mecanismos que subyacen en el procesamiento de retina.

Organizadores:

  • Nicolás Cuenca, Universidad de Alicante
  • Pedro de la Villa, Universidad de Alcalá
  • Leon Lagnado, Universidad de Cambridge

Más infomación: retina-meeting.eu

«Gran avance» para curar la ceguera con células madre

Expertos estiman que en cinco años podrán realizar pruebas clínicas. La posibilidad de revertir la ceguera ha dado un salto significativo. Científicos en Reino Unido demostraron que la parte del ojo que detecta la luz se puede reparar con células madre.

El equipo del hospital de ojos Moorfields, del University College de Londres, asegura que Leer más