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Día Mundial de la Visión.

El jueves 8 de octubre de 2020, se celebra el Día Mundial de la Visión, con una emisión en permanente directo.

Emisión en directo durante 15 horas de Retina Iberoamérica con motivo del Día Mundial de la Visión.

A continuación os pasamos el programa:

Horario de Argentina/Brasil!!!!!!!. Acordaros que si queréis seguir la emisión desde España son 5 horas más.

7:30: Bienvenida  y presentación de Retina Iberoamérica por Andrés Mayor Lorenzo como presidente

  • ¿Qué es Retina Iberoamérica?.
  • ¿Quién forma parte de e ella?.
  • ¿Qué objetivos nos mueven?.
  • Lectura de carta Fundacional.

8:00: Almudena Amaya Rubio, Presidenta de FARPE entrevista a Dña. Amparo Alcocer, Presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión.

09:00: El papel de las Asociaciones de familias afectadas en la búsqueda de tratamientos de las enfermedades hereditarias de Retina.

  • La Asociación Acción Visión España te presenta diferentes proyectos colaborativos entre profesionales y pacientes que favorecen el conocimiento y las terapias de las patologías visuales.

10:00: Marcela Ciccioli, presidenta Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt en Argentina, propone Diagnostico genético en distrofias hereditarias de la Retina, su importancia para hoy y futuro  con tres investigadoras de la Universidad de Barcelona (España) como son:

  • Dra. Roser González Duarte. Catedrática Emérita de Genética.
  • Dra. Gemma Marfany. Catedrática de Genética.
  • Dra. Rebeca Valero. Bióloga Celular.

12:00 : Henry Guio  Fuentes, Presidente  Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria nos presenta a  dos mujeres referentes en el ámbito de la Discapacidad visual en Colombia como son:

  • Ivanna Velasquez.
  • Olivia Narvaez.

13:00: César Siboglo. Retina Sao Paulo y Marina Leite:

  • Ayudas tecnológicas para personas con discapacidad visual, , Apps de escaneo para lectura, aplicaciones móviles GPS, Google Home, Alexa, lupas digitales, Orcam, Retiplus, Iris, etc.

14:00: Conexión con El Congreso de Retina Murcia (España). Mesa Asociativa con la participación de Retina Iberoamérica.

15:00: Andrés Mayor presenta el distintivo tengo baja visión y la campaña ahora mas que nunca tenlo en cuenta, junto a Arancha Uriarte, presidenta de Begisare Retina Vizcaya.

16:00: Maria Antonieta Leopoldi y Rosalie Oliveira (Retina Brasil) conversan con Christina Fasser que ha dirigido Retina Internacional durante más de 20 años.

17:00: Francisco Albarracín, Fundación argentina de Retinosis Pigmentaria.

18:00: La Dra. Juliana Saloon nos presenta la realidad de las Distrofias de Retina en Brasil entrevistada por Marina Leite.

19:00: Kerkdenny Medina, Fundación Sabios, Expertos y Genios desde República Dominicana.

  • Los medios de comunicación en la visibilidad de la discapacidad visual.

20:00: Santa Nieves, presidenta de la  Fundación de Retinosis Pigmentaria de Puerto Rico,  junto a Gustavo Serrano, Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile nos contarán la marcha del Ensayo clínico  en humanos para retinosis pigmentaria en el gen RPGR, desde la perspectiva de una madre.

21:00: Nuevas Asociaciones de pacientes en Iberoamérica. Gustavo Serrano nos presenta grupos emergentes de pacientes en Guatemala, Costa Rica, Bolivia, Perú, …

22:00: horas: Clausura de la emisión con la participación de las asociaciones que forman parte de Retina Iberoamérica.

Sigue toda la emisión a través del Facebook de Retina Iberoamérica:

https://es-es.facebook.com/retina.iberoamerica

Más información:

Email:    retinaiberoamerica@gmail.com

Whatsapp:   España +34619248469

Brasil:  +55 11981860685.

Página web: http://www.retinaiberoamerica.org

FARPE estará más presente que nunca en Retina International.

El vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE David Sánchez formará parte de la nueva junta directiva de Retina International

Retina International celebró los días 5 y 6 de septiembre su Asamblea General número 22 a través de la plataforma Zoom. Estaba previsto celebrarla en junio en Islandia pero debido a la situación generada por la pandemia por el Covid19 quedó aplazada.

Durante esta asamblea se celebraron elecciones a la presidencia y junta directiva de la organización. Christina Fasser, presidenta desde 1992, no se presentó en esta ocasión y la única candidatura a la presidencia fue la presentada por el alemán Franz Badura. Así la nueva junta la forman las siguientes personas:

  • Presidente: Franz Badura, Pro-Retina Alemania.
  • Jeremy D’Souza, Retina Australia.
  • Ronan Holahan, Fighting Blindness Ireland.
  • Claudette Medefindt, Retina South Africa.
  • Jason Menzo, Foundation Fighting Blindness, USA.
  • Saburo Morita, JRPS, Japón.
  • Svenska Ramshage Caisa, RP-Foreningen, Suecia.
  • David Sánchez, FARPE, España.
  • Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge, Noruega.
  • Marina Sutter Penz, Retina Nueva Zelanda.

Es la primera vez en la historia de esta organización que nació en 1978 en la que un español forma parte de su junta directiva.

Desde FARPE y FUNDALUCE queremos dar un impulso a nuestra presencia internacional y tal y como nuestro vicepresidente indicó durante la asamblea: “Queremos acercar las organizaciones de habla hispana a Retina International”.

22ª Asamblea de Retina International.

Durante la asamblea se aprobaron nuevos estatutos para alinear la organización a las leyes de Irlanda, que será la nueva sede de la organización.

Avril Daly presentó el plan estratégico y de trabajo, y también se presentaron el Consejo de la Juventud y Acción Retina como dos grupos de trabajo importantes entre otros.

Las próximas conferencias se llevarán a cabo en Islandia en 2022 y en la propia Irlanda en 2024.

Esta asamblea concluyó con la despedida de la actual presidenta y el comienzo de una nueva etapa bajo la presidencia del alemán de 51 años Franz Badura, que recogió el testigo con mucha emoción y reconociendo la gran labor llevada a cabo por Christina Fasser.

Departamento de Trabajo Social

FARPE ( Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España)

Declarada de Utilidad Pública

FUNDALUCE (Fundación Lucha Contra la Ceguera)

Socias de Honor de la Fundación Inv. Cáncer de la USAL

C/ Montera, 24, 4ºJ. Madrid (28013)

Telf.: 915320707

Email: proyectos@retinosisfarpe.org

www.retinosisfarpe.org

Sólo Quedan 29 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Queridas Asociaciones:

Quedan 29 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde FEDER os queremos dar las GRACIAS. Ya hemos recibido la información de algunas asociaciones sobre actividades enmarcadas en el Día Mundial de Enfermedades Raras. Desde FEDER daremos difusión a todas vuestras acciones. Unidos, vamos a lograr que el mes de febrero sea el mes de la esperanza por las personas con enfermedades raras.

Queremos seguir animándoos para que os unáis a esta Campaña de Esperanza. Os contamos cómo hacerlo:

1)   MAREA DE LA ESPERANZA –Organiza un acto de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: ¿Tienes un acto programado para el mes de febrero? Te invitamos a que lo enmarques dentro del Día Mundial. Es muy fácil, tan sólo incluye el logotipo del Día Mundial en el material del acto y súmate a la marea de esperanza – Pincha aquí para más información

2)   Descarga el material de Campaña: FEDER pone a tu disposición todo el material de campaña de manera Online – ¿Te gustaría que tu firma de correo fuera del Día Mundial? ¿O poner un banner en la web de tu asociación del Día Mundial? Te invitamos a que visites su zona de Descarga de Material de Campaña pulsando aquí.

3)   Accede a la web de FEDER y conoce toda la información por el Día Mundial– www.enfermedades-raras.org

4)   ¿Tienes alguna duda?¿Quieres contarnos que vas a hacer por el Día Mundial?

Fuente: Dpto. de Comunicación de FEDER  –  comunicacion@enfermedades-raras.org

Una nueva iniciativa secuenciará 10000 genomas enteros de personas con enfermedades genéticas raras

El proyecto sentará bases para la medicina genómica.

Este proyecto traerá enormes mejoras en la atención de pacientes con enfermedades genéticas raras. Se acorta la brecha entre los primeros signos de mala salud en una persona y proporcionar un diagnóstico definitivo utilizando el poder de los métodos modernos de secuenciación de ADN

Dr. John Bradley, Director del Centro de Investigación Biomédica en Cambridge NIHR

La Universidad de Cambridge, Inglaterra y genómica Illumina, Inc. anunciarón hace unos días el inicio de un proyecto de tres años que se secuencirá todo el genoma de 10.000 niños y adultos con enfermedades genéticas raras. El proyecto  de Genómica Inglaterra, proporcionará 2.000 muestras, y marcará el comienzo de la iniciativa nacional para secuenciar Leer más

Terapia génica: en el 2015 podría existir un tratamiento real para amaurosis congénita de Leber.

Spark Therapeutics  espera comercializar múltiples tratamientos basados en genes desarrollados en el Hospital de Niños de Filadelfia.

Una nueva empresa de biotecnología se hará cargo de los ensayos en humanos de dos terapias genéticas que podrían ofrecer los tratamientos de una sola vez para Leer más

Reunión Europea Retina 2013

La Reunión Europea Retina 2013 (ERM 2013) se celebrará en Alicante, del 2 a 5 octubre 2013.

El lugar de reunión será el Melia Hotel, situada en el centro del puerto.

El objetivo es reunir a especialistas en retina de todo el mundo para facilitar un mayor intercambio de ideas y conceptos, y para estimular los debates sobre los complejos mecanismos que subyacen en el procesamiento de retina.

Organizadores:

  • Nicolás Cuenca, Universidad de Alicante
  • Pedro de la Villa, Universidad de Alcalá
  • Leon Lagnado, Universidad de Cambridge

Más infomación: retina-meeting.eu

“Gran avance” para curar la ceguera con células madre

Expertos estiman que en cinco años podrán realizar pruebas clínicas. La posibilidad de revertir la ceguera ha dado un salto significativo. Científicos en Reino Unido demostraron que la parte del ojo que detecta la luz se puede reparar con células madre.

El equipo del hospital de ojos Moorfields, del University College de Londres, asegura que Leer más

Solución parcial en ratones para enfermedades genéticas (Síndrome de Usher)

NUEVA ORLEANS – En un paso prometedor contra una enfermedad genética que causa sordera y la pérdida gradual de la visión, los científicos han restaurado parcialmente la audición con una sola inyección a ratones jóvenes. Los expertos elogiaron el estudio sobre el síndrome de Usher, publicado la semana pasada en Internet por la revista Nature Medicine, pero los resultados son todavía un largo camino desde la prevención de la enfermedad.

Los niños con síndrome de Usher – se estima que uno de cada 6.000 a 7.500 niños en Leer más