Categoría en Dinamización

Excursión a Tabarca

El pasado domingo 22 de mayo nuestra asociación RETINA CV se ha ido de excursión a Tabarca!!!!

La isla de Tabarca, de Nova Tabarca o Plana, oficialmente Isla Plana o Nova Tabarca, es una isla del mar Mediterráneo que se encuentra a unos 22 km de Alicante, a unos 8 km del puerto de Santa Pola y a poco más de 4300 metros (2,35 millas náuticas) del cabo de Santa Pola. Se trata de la isla más grande de la Comunidad Valenciana y la única habitada. Administrativamente está considerada como partida rural de Alicante, y en ella se halla la ciudad de Tabarca, que contaba con 51 habitantes en 2019.

Ya teníamos ganas, y prueba de ello es la buena acogida que ha tenido la actividad. Hemos conseguido reunir a un grupo de 100 personas nada más y nada menos….

Desde Valencia salimos en autobús a las 8h de la mañana, y a las 9h otro autobús desde Alicante. El primer objetivo: llegar a Santa Pola a coger el barco:

Paseo con nuestra guía turística y a comer….

Después nos fuimos a visitar el Palmeral de Elche

Estas salidas de ocio son muy importantes para todas las personas asociadas. Son lugares de encuentro que nos permiten participar y sentirnos que pertenecemos a un grupo, risas y anécdotas para recordar.

Hemos de dar las gracias a Ana Hurtado y Félix Ramírez, ya que con su inestimable ayuda, su dedicación y esfuerzo, han hecho posible la organización de la actividad; o a los fotógrafos , como Rocío, que nos pasan las pruebas de haberlo pasado fenomenal; y gracias también a las entidades financiadoras, por su aportación para hacerlo realidad.

Esperamos de corazón que haya sido de vuestro agrado, y animaros a participar, a enviarnos propuestas, y a uniros al esfuerzo de seguir avanzando. Saludos y hasta la próxima!!!!

DE VISITA EN EL MUA

¨El pasado sábado,  día 7 de mayo,  tuvimos la suerte de poder disfrutar, un grupo de asociados de Retina Comunidad Valenciana, en Alicante, de una visita guiada a diversas exposiciones del Museo de la Universidad de Alicante (MUA), ubicado en el campus de la Universidad de Alicante, en la localidad de San Vicente del Raspeig, que fue inaugurado en 1999 y diseñado por el arquitecto alicantino Alfredo Paya.

El tiempo acompañó, día soleado y con una excelente temperatura.

Fuimos recibidos por Ariel, quien, muy amablemente, nos explicó las diferentes obras allí expuestas, sala tras sala, fuimos conociendo la exposición * Mulier Mulieris 2022*, L’´Alcudia 25 años* y *Espai Arcadi Blasco* , entre otras.

Terminamos la mañana tras compartir esta visita con una toma de contacto y unas cervezas cerca del campus universitario.¨

III VUELTA A PIE POR LA DISCAPACIDAD.

El pasado 30 de abril se celebró la Carrera por la Discapacidad en el barrio de Benicalap, donde se congregaron muchas personas, con el objetivo de dar visibilidad a las personas con discapacidad y al trabajo que realizan las diferentes asociaciones para lograr una inclusión real.

En esta carrera y vuelta a pie de casi 5 kilómetros participaron varios socios de Retina CV.

En esta imagen aparecen varios socios de la entidad.
En esta imagen aparece la camiseta que se realizó para la carrera con la frase «Camina despacio llega lejos» y con diferentes logos de entidades financiadoras.

Las entidades financiadoras de esta actividad han sido:

FERIA DE LA SALUD EN BURJASSOT

Buenos tardes!!! 🙋‍♀️☀️
Os informamos que el próximo sábado 2 de abril, de 10:00 h a 14:00 horas 🕰️, participaremos en la I FERIA DE LA SALUD DE BURJASSOT que tendrá lugar en el parque “La Granja”, situada en la Calle Pintor Goya nº16 de Burjassot.


Se llevarán a cabo estands informativos, actividades infantiles con gigantes de madera, talleres de chapas, tattos…etc, para los más peques!!!
Os invitamos a participar y que vengáis ya que es un lugar idóneo para reencontrarnos con otras entidades, con otros compañeros y con vosotros, donde podremos compartir un buen ratito!!😉
No dudéis en acercaros!

Nuestro Stand estará situado justo en la entrada de la Casa de la Cultura.

Para llegar al parque “La Granja”:

  • Podéis utilizar la L2 de METRO 🚇 de MetroValencia con parada en CANTERERÍA.
  • También la línea L4 de TRANVÍA 🚋 de MetroValencia
  • Para ir con el AUTOBÚS 🚌 serían las líneas: 63 y L131A.

Os esperamos!!

SEGUIMOS CON LAS ACTIVIDADES!!!

Buenos días!!! Seguimos con las actividades. Por un lado, en Alicante empieza el Grupo de Ayuda Mutua presencial, a las 11:30 horas, el último jueves del mes hasta junio. Empieza este jueves 28 de octubre, como siempre, en el Centro de Asociaciones de la Calle Serrano, N.º 5, local bajo. Imparte Esther López. Confirmar asistencia llamando al Telf.: 605 311 221.

Por otro lado, en Valencia comienza el Taller: El estado de ánimo, Cómo gestionarlo. El taller puede ser presencial (grupos reducidos) y online. Fechas: 11, 18, 25 de noviembre y 2 de diciembre. Hora: de 11h a 12:30h. Imparte Carmen Milla. Confirmar asistencia llamando al Telf.: 608 723 624.

JORNADA SOBRE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA: Mas allá de lo clínico.

El pasado 14 de octubre se celebró el webinar “Distrofias Hereditarias de Retina, Más Allá de lo Clínico”, en el que participaron profesionales de RETINA COMUNIDAD VALENCIANA con la colaboración de Novartis. La sesión está destinada a personas afectadas, psicólogos, trabajadores sociales y equipos médicos del área de la oftalmología.

En la sesión se trataron los últimos avances tecnológicos que se están produciendo en este campo, también, desde el ámbito clínico se actualizaron los ensayos y estudios, además de los avances en terapias para estas patologías. Las expertas que participan en la sesión ofrecen una amplia visión de los recursos psicosociales que desde las asociaciones de pacientes se ofrecen a las personas afectadas y sus familias.

Imagen de pantalla de la videoconferencia de la jornada donde aparecen parte de los ponentes.

Imagen de Cynthia y Carmen en el local de Retina

Puedes acceder a todos los videos en los siguientes enlaces:

Si no pudiste asistir a las Jornadas, o simplemente quieres volver vivirlas, esperemos que este articulo te sea de ayuda.

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA: LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO

MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE:
DÍA MUNDIAL DE LA RETINA:
LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO

DOMINGO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 2021

La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos contratiempos, tenemos razones para la alegría, para la ilusión y, sobre todo, para la esperanza. Hoy, nos toca conmemorar el Día Mundial de la Retina, una jornada en la que los afectados por distrofias hereditarias de retina debemos sentirnos más unidos que nunca para seguir luchando, para seguir avanzando, para seguir caminando, aunque sea a oscuras y cuesta arriba.

Este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero también por el avance de la vacunación que, poco a poco, nos saca del abismo y el aislamiento en que nos había instalado. La ciencia ha demostrado que quizá sea el valor más relevante y seguro de nuestra sociedad y los investigadores de todo el mundo se han volcado para imponerse a un enemigo diminuto e invisible, pero tremendamente malvado.
Los científicos han evidenciado que por muy dura y acuciante que sea la lucha, con empeño, esfuerzo y dedicación, la victoria es posible. En ellos y en su ciencia nos refugiamos los pacientes afectados por distrofias hereditarias de retina. En realidad, lo llevamos haciendo más de 30 años. Y lo seguimos y seguiremos haciéndolo hasta que derrotemos por completo a la ceguera.

Por eso, celebramos que, a pesar de estos tiempos tan convulsos, nuestro país ha implantado por fin el primer tratamiento efectivo para una distrofia hereditaria de retina. Sabemos que beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el RPE65, pero también sabemos que es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados.
Jamás podremos agradecer lo suficiente a los científicos que trabajan en estos proyectos sus esfuerzos y desvelos por querer curarnos, pero siempre les corresponderemos con nuestro compromiso de que les acompañaremos en cada paso, en cada avance y también en cada obstáculo, tropiezo e imprevisto con el que se topen, para animarles y que nunca se rindan.

También aplaudimos en este pandémico 2021 que el Estado ha aprobado la creación de dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de Distrofias Hereditarias de Retina, uno en Barcelona y otro en San Sebastián. Sanidad responde así a esta vieja reivindicación de los colectivos de pacientes, para que haya una mejora en la atención y en el conocimiento de nuestras patologías, pero también sabe que esto no es el fin, sino el principio de una sucesión de nuevos centros similares por el resto de la geografía española, que vamos a seguir reivindicando, con la confianza de que nos serán concedidos.
Y es que nuestra alma, la de quienes integramos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) es reivindicativa y, también hoy, nos toca serlo para clamar para que se implante en los hospitales de nuestro país la Especialidad de Genética clínica, de la que ya gozan la gran mayoría de los países de la Unión Europea. Puesto que es de gran importancia para el diagnóstico de nuestras enfermedades su posterior aplicación de las terapias génicas que se están abriendo camino.
Nosotros ya estamos poniendo de nuestra parte, con la creación y el aumento del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que cuenta cada vez con más inscritos y que aspira a ser una herramienta clave para investigadores y para los propios afectados.

Siempre habrá dificultades y barreras que superar, en forma de virus o de cualquier otra índole, pero siempre estaremos ahí, con nuestros aciertos y desaciertos, con nuestras virtudes y nuestros defectos, con nuestros altibajos, pero empeñados en llenar de luz el camino de todos. A los investigadores os pedimos que sigáis despertando nuestra ilusión y nuestra esperanza. A las autoridades locales, regionales y nacionales os suplicamos que aportéis los medios y la financiación, para que no se trunque nuestro optimismo. Y nosotros, los pacientes, tenemos que implicarnos cada vez más para que nuestra voz suene cada vez más alta y llegue más lejos. Porque seguimos al principio del camino, pero ya hemos empezado a avanzar con pasos de gigante.


Fdo.: Almudena Amaya Rubio. Presidenta de FARPE y FUNDALUCE

ENSAYO CLINICO ADARET

A continuación podéis escuchar la charla informativa que tuvo lugar ayer jueves, 16 de septiembre, en el Centro de Investigaciones del Príncipe Felipe, a cargo del Dr. David Salom y la Dra. Regina Rodrigo.

Nos van a explicar el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET).

Comunicaros que la grabación empieza a partir del minuto 6’08» y disculpad si en algún momento no se escucha claramente.

REUNION INFORMATIVA SOBRE ENSAYO CLÍNICO

Descripción de la imagen: Os animamos a participar en la reunión del siguiente ensayo clínico que se va a realizar en Valencia. Animaos!!!!Reunión informativa sobre el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET)

Jueves 16 de septiembre 10:30h

Salón de Actos Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia CIPF

Calle Eduardo Primo Yúfera 3

46012 Valencia

(Junto a Oceanogràfic)

Los autobuses con parada de la EMT son 15 y 95

Programa

10:30h Bienvenida

10:45h Dr. David Salom Alonso

Jefe Servicio de Oftalmología Hospital de Manises

11:05 Dra. Regina Rodrigo Nicolás

Jefa del Laboratorio de Fisiopatología y Terapias de Enfermedades de la Visión CIPF

11:20 Ruegos y Preguntas

Posibilidad de aparcamiento en el CIPF indicando nombre y matrícula del coche a events@cipf.es

Formato presencial y online a través de la plataforma Teams en el siguiente enlace:

Reunión de Microsoft Teams

Únase a través de su PC o aplicación móvil:https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_MjY1NjE5ZTktODRmMi00MzIxLWFlZDItZjk3MmU3ZWUwNjg5%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%225b538f29-03db-40cc-968d-abf62f24b958%22%2c%22Oid%22%3a%22173de406-2082-439b-bc50-211ef2705459%22%7d

Seminario web sobre Luxturna

Fuente: ONCE

FECHA: 6 DE SEPTIEMBRE 2021 – 16.30 HORAS

Webinar sobre Luxturna

La ONCE organiza este webinar el próximo lunes 6 de septiembre sobre Luxturna. Se trata de un nuevo tratamiento para algunos pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, presentado por:

  • Dra Carmen Ayuso, Jefa de Servicio de Genética, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Participan además estos profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz:

  • Dra Blanca García Sandoval.
  • Dra Esther Carreño.
  • Dra Belén Jiménez Rolando.

LUXTURNA es un tratamiento de terapia génica. Solo se puede aplicar y es efectivo en los pacientes con Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber y que esté causada su enfermedad por mutaciones en un gen concreto: ERP65.

Si estás interesado en asistir al seminario solo tienes que conectarte el día y hora indicado con este enlace.

Lunes, 6 de septiembre de 2021, 16.30 horas.

Únase a través de su PC o aplicación móvil

Haga clic aquí para unirse a la reunión

O llame (solo audio)

+34 810 80 94 87,,858753619#   Spain, Madrid

Id. de conferencia de teléfono: 858 753 619#

Buscar un número local | Restablecer PIN

Infórmese | Opciones de reunión

Agradecemos a la ONCE este impulso a la divulgación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y en concreto la información sobre este novedoso tratamiento.