Categoría en Dinamización

APÚNTATE A LA JORNADA SOBRE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA

Apúntate a la jornada de Distrofias Hereditarias de Retina que se celebrará el próximo 14 de octubre desde las 17:00 horas.

PROGRAMA:

  • 17:00-17:05 Bienvenida
    • José Joaquín Gil, Presidente de ONERO
  • 17:05-17:20 Hablemos sobre DHR
    • Dra. Rosa Coco Martín, Oftalmóloga del Instituto de Oftalmobiología Aplicada de Valladolid (IOBA)
  • 17:20-17:35 El valor del trabajo social
    • Carmen Gómez Navarro, Trabajadora social · Asociación Retina Murcia
  • 17:35-17:55 Apoyo psicosocial a familiares y pacientes
    • Carmen Milla Pérez, Psicóloga de la Asociación RETINA Comunidad Valenciana
    • Cynthia Pascual Cantos, Pedagoga, terapeuta Ocupacional, Coach y PNL
  • 17:55-18:20 Herramientas y recursos útiles
    • Salomé Huerdo Iglesias, Trabajadora Social de la Asociación Es Retina
    • Arantza Uliarte, Presidenta de la asociación Retina Bizkaia Begisare
  • 18:20-18:30 Ronda de preguntas

Moderador: Pedro García Recover

ACCEDE A LA REUNIÓN

Más allá de lo clínico. Jornada de Distrofias Hereditarias de Retina

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA: LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO

MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE:
DÍA MUNDIAL DE LA RETINA:
LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO

DOMINGO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 2021

La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos contratiempos, tenemos razones para la alegría, para la ilusión y, sobre todo, para la esperanza. Hoy, nos toca conmemorar el Día Mundial de la Retina, una jornada en la que los afectados por distrofias hereditarias de retina debemos sentirnos más unidos que nunca para seguir luchando, para seguir avanzando, para seguir caminando, aunque sea a oscuras y cuesta arriba.

Este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero también por el avance de la vacunación que, poco a poco, nos saca del abismo y el aislamiento en que nos había instalado. La ciencia ha demostrado que quizá sea el valor más relevante y seguro de nuestra sociedad y los investigadores de todo el mundo se han volcado para imponerse a un enemigo diminuto e invisible, pero tremendamente malvado.
Los científicos han evidenciado que por muy dura y acuciante que sea la lucha, con empeño, esfuerzo y dedicación, la victoria es posible. En ellos y en su ciencia nos refugiamos los pacientes afectados por distrofias hereditarias de retina. En realidad, lo llevamos haciendo más de 30 años. Y lo seguimos y seguiremos haciéndolo hasta que derrotemos por completo a la ceguera.

Por eso, celebramos que, a pesar de estos tiempos tan convulsos, nuestro país ha implantado por fin el primer tratamiento efectivo para una distrofia hereditaria de retina. Sabemos que beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el RPE65, pero también sabemos que es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados.
Jamás podremos agradecer lo suficiente a los científicos que trabajan en estos proyectos sus esfuerzos y desvelos por querer curarnos, pero siempre les corresponderemos con nuestro compromiso de que les acompañaremos en cada paso, en cada avance y también en cada obstáculo, tropiezo e imprevisto con el que se topen, para animarles y que nunca se rindan.

También aplaudimos en este pandémico 2021 que el Estado ha aprobado la creación de dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de Distrofias Hereditarias de Retina, uno en Barcelona y otro en San Sebastián. Sanidad responde así a esta vieja reivindicación de los colectivos de pacientes, para que haya una mejora en la atención y en el conocimiento de nuestras patologías, pero también sabe que esto no es el fin, sino el principio de una sucesión de nuevos centros similares por el resto de la geografía española, que vamos a seguir reivindicando, con la confianza de que nos serán concedidos.
Y es que nuestra alma, la de quienes integramos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) es reivindicativa y, también hoy, nos toca serlo para clamar para que se implante en los hospitales de nuestro país la Especialidad de Genética clínica, de la que ya gozan la gran mayoría de los países de la Unión Europea. Puesto que es de gran importancia para el diagnóstico de nuestras enfermedades su posterior aplicación de las terapias génicas que se están abriendo camino.
Nosotros ya estamos poniendo de nuestra parte, con la creación y el aumento del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que cuenta cada vez con más inscritos y que aspira a ser una herramienta clave para investigadores y para los propios afectados.

Siempre habrá dificultades y barreras que superar, en forma de virus o de cualquier otra índole, pero siempre estaremos ahí, con nuestros aciertos y desaciertos, con nuestras virtudes y nuestros defectos, con nuestros altibajos, pero empeñados en llenar de luz el camino de todos. A los investigadores os pedimos que sigáis despertando nuestra ilusión y nuestra esperanza. A las autoridades locales, regionales y nacionales os suplicamos que aportéis los medios y la financiación, para que no se trunque nuestro optimismo. Y nosotros, los pacientes, tenemos que implicarnos cada vez más para que nuestra voz suene cada vez más alta y llegue más lejos. Porque seguimos al principio del camino, pero ya hemos empezado a avanzar con pasos de gigante.


Fdo.: Almudena Amaya Rubio. Presidenta de FARPE y FUNDALUCE

ENSAYO CLINICO ADARET

A continuación podéis escuchar la charla informativa que tuvo lugar ayer jueves, 16 de septiembre, en el Centro de Investigaciones del Príncipe Felipe, a cargo del Dr. David Salom y la Dra. Regina Rodrigo.

Nos van a explicar el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET).

Comunicaros que la grabación empieza a partir del minuto 6’08» y disculpad si en algún momento no se escucha claramente.

REUNION INFORMATIVA SOBRE ENSAYO CLÍNICO

Descripción de la imagen: Os animamos a participar en la reunión del siguiente ensayo clínico que se va a realizar en Valencia. Animaos!!!!Reunión informativa sobre el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET)

Jueves 16 de septiembre 10:30h

Salón de Actos Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia CIPF

Calle Eduardo Primo Yúfera 3

46012 Valencia

(Junto a Oceanogràfic)

Los autobuses con parada de la EMT son 15 y 95

Programa

10:30h Bienvenida

10:45h Dr. David Salom Alonso

Jefe Servicio de Oftalmología Hospital de Manises

11:05 Dra. Regina Rodrigo Nicolás

Jefa del Laboratorio de Fisiopatología y Terapias de Enfermedades de la Visión CIPF

11:20 Ruegos y Preguntas

Posibilidad de aparcamiento en el CIPF indicando nombre y matrícula del coche a events@cipf.es

Formato presencial y online a través de la plataforma Teams en el siguiente enlace:

Reunión de Microsoft Teams

Únase a través de su PC o aplicación móvil:https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_MjY1NjE5ZTktODRmMi00MzIxLWFlZDItZjk3MmU3ZWUwNjg5%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%225b538f29-03db-40cc-968d-abf62f24b958%22%2c%22Oid%22%3a%22173de406-2082-439b-bc50-211ef2705459%22%7d

Seminario web sobre Luxturna

Fuente: ONCE

FECHA: 6 DE SEPTIEMBRE 2021 – 16.30 HORAS

Webinar sobre Luxturna

La ONCE organiza este webinar el próximo lunes 6 de septiembre sobre Luxturna. Se trata de un nuevo tratamiento para algunos pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, presentado por:

  • Dra Carmen Ayuso, Jefa de Servicio de Genética, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Participan además estos profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz:

  • Dra Blanca García Sandoval.
  • Dra Esther Carreño.
  • Dra Belén Jiménez Rolando.

LUXTURNA es un tratamiento de terapia génica. Solo se puede aplicar y es efectivo en los pacientes con Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber y que esté causada su enfermedad por mutaciones en un gen concreto: ERP65.

Si estás interesado en asistir al seminario solo tienes que conectarte el día y hora indicado con este enlace.

Lunes, 6 de septiembre de 2021, 16.30 horas.

Únase a través de su PC o aplicación móvil

Haga clic aquí para unirse a la reunión

O llame (solo audio)

+34 810 80 94 87,,858753619#   Spain, Madrid

Id. de conferencia de teléfono: 858 753 619#

Buscar un número local | Restablecer PIN

Infórmese | Opciones de reunión

Agradecemos a la ONCE este impulso a la divulgación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y en concreto la información sobre este novedoso tratamiento.

CICLO CULTURAL EN COCEMFE VALENCIA DESCUBRE. SEPTIEMBRE 2021

Desde COCEMFE Valencia  se lanza la 1ª edición del ‘CICLO CULTURAL DESCUBRE’, una iniciativa que trata de promover un espacio cultural para el intercambio de expresiones artísticas, trabajar en la democratización del acceso a la cultura para las personas que conforman el colectivo y promover el consumo de productos culturales entre los miembros de las diferentes asociaciones que conforman COCEMFE

Para ello, durante el mes de septiembre de 2021, se van a realizar 4 actividades en las que podrán participar activamente las personas:

Exposición fotográfica «Hogares sin voz»  Del 3 al 27 de septiembre en la galería teatro Micalet.

Exposición ‘Arte diverso’ Del 11 al 28 de septiembre en el Espai Llimera (Carrer de Timoneda, 6, 46008 Valencia).

Debate: ‘¿Es la cultura integradora?’ el 10 de septiembre a las 19 h. en la Sede de Caixa Popular en la calle Cirilo Amorós, 17, invitará a diferentes personalidades de la cultura valenciana a debatir y analizar la situación del sector en materia de accesibilidad.

Conferencia Cultura ‘Descubre’.  Martes, 14 de septiembre en el Teatro Círculo de Benimaclet . Conferencia en la que se proporcionará, a aquellas personas que decidan animarse a participar, un espacio de expresión artística para mostrar disciplinas como el canto, el recital de poesía, o la lectura de cuentos. 

Si quieres saber más, pincha en el siguiente enlace: http://cocemfevalencia.org/cicle-cultural-descobrim/

Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática

RETINA VALENCIA ha sido una de las entidades beneficiarias de la subvención concedida por la Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática para el año 2021 de las subvenciones destinadas a las entidades ciudadanas de la Comunitat valenciana, para el fortalecimiento de la participación ciudadana en el ámbito del asociacionismo.

Un año más la Consellería nos concede una subvención para desarrollar el proyecto y actividades: » PLA D’ACCIÓ PER FOMENTAR LA PARTICIPACIÓ DE LA CIUTADANIA I DE LES PERSONES AFECTADES PER D.H.R.», cuyos objetivos generales son:

-Fomento de la participación de los asociados y asociadas en el día a día de la entidad.
-Fomento de la cooperación inter-asociativa o el trabajo en red con otras entidades.

Con este proyecto pretendemos:

-Contribuir a la mejora del funcionamiento interno de la entidad y promover la participación de todos los miembros.

-Crear un ambiente favorable de apoyo y acogida dentro de la asociación.

-Atender todas las demandas y necesidades de los usuarios.

-Promover la participación de las personas afectadas aportando al mismo tiempo transparencia en el funcionamiento de la entidad.

En nuestra entidad se considera que todas las personas tienen las mismas posibilidades de acceder al bienestar social y tienen los mismos derechos. A partir de esta premisa todo el trabajo y las líneas de actuación que se realizan se procurará un grado de sensibilidad máximo. Se ofrece por tanto, los mismos derechos, posibilidades y responsabilidad a todo el mundo que acceda a nuestros servicios.

Poco a poco iremos haciendo camino….

CICLO SOBRE DISTROFIAS DE RETINA: Genética de las Distrofias Hereditarias de Retina: La cara y cruz del diagnóstico molecular

RETINA C. V.: GENÉTICA DE LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA: LA CARA Y LA CRUZ DEL DIAGNÓSTICO MOLECULAR
Fecha: 6 de mayo de 2021 Hora: 16h – 18h
Resumen:
El diagnóstico genético de las distrofias hereditarias de la retina (DHR) consiste en el estudio de los genes responsables de este grupo de enfermedades para conocer cuál de ellos es el causante de la DHR en una persona o una familia. Es un paso fundamental para efectuar un correcto consejo genético, saber cuál es la probabilidad de transmitir la enfermedad a la descendencia, elegir la opción reproductiva más adecuada, establecer en algunos casos un pronóstico de la enfermedad y tener la posibilidad de participar en los actuales ensayos clínicos y los futuros tratamientos basados en terapia génica.
Sin embargo, someterse a un estudio genético para DHR no implica tener la seguridad de tener la confirmación del gen responsable de la enfermedad.
Los trabajos realizados por distintos grupos de investigación en España e internacionalmente indican que tan solo entre un 50% a un 60% de los casos obtienen un resultado confirmatorio.
Existen varias razones por las que este porcentaje es relativamente bajo. En esta charla se explicarán los inconvenientes tanto técnicos como de conocimiento biomédico que actualmente existen para no alcanzar un diagnóstico del 100%.

La charla se dará a través de la plataforma ZOOM en el día y hora indicados accediendo mediante el siguiente enlace:
https://zoom.us/j/96601857534?pwd=WlkzcWNkbW80d25EVmg5NmhqMmg5UT09

ID de reunión: 966 0185 7534 / Código de acceso: 780762
Esta charla la dará el Dr. José María Millán, Investigador en Unidad Mixta Enfermedades Raras CIPF-IIS La Fe.

CAMPAÑA ONERO: TU MIRADA CUENTA. Las ERO en la Infancia

Las ERO en la Infancia

  • ACL: Esta enfermedad afecta a 1 de cada 80.000 personas y es una de las principales causas de ceguera infantil, causando el 50% de ceguera legal a los 16 años en quienes la padecen.
  • ACL: Los niños afectados tienen por lo general una ceguera desde su nacimiento, aunque en algunos casos también pierden la vista en los primeros meses o años de vida.
  • ACL: Los niños que presentan esta mutación del gen durante sus primeros meses de vida tienen una falta de respuesta visual, movimientos oculares errantes o ejercen presión en los ojos.
  • Monocromatismo de conos azules: Provoca pérdida de la agudeza visual, fotofobia y nistagmo infantil que en algunos casos permanece en la edad adulta
  • El glaucoma también afecta a bebés y niños de corta edad, y se dice entonces que es congénito Los principales síntomas son molestia a la luz y lagrimeo excesivo que hace que los niños mantengan los ojos cerrados

VÍDEO: https://onero.org/video-podcast/testimonial-loli-matador-diagnostico-y-afectacion/

CAMPAÑA ONERO: TU MIRADA CUENTA

“Tu mirada cuenta”, una campaña de concienciación sobre las enfermedades raras oculares

“Tu mirada cuenta”, una campaña de concienciación sobre las enfermedades raras oculares

Registro de pacientes con ERO, Enfermedades Raras Oculares

  • ¿Qué es y para qué sirve?

El Registro proporciona a profesionales de los sistemas de salud,
del campo de la investigación y a los colectivos de pacientes y familiares, un mayor nivel de
conocimiento acerca del número, distribución geográfica y características clínicas de los
pacientes afectados
por estas enfermedades, con el fin de fomentar la investigación sobre las
mismas, darles visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada
planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.

Para más información aquí os dejamos un link que os lleva a la página de ONERO, donde podéis encontrar todas las explicaciones.

  • ¿quién puede registrarse? ¿por qué es importante registrarse? ¿cómo, dónde y cuándo puedo registrarme?”.

LINK: https://onero.org/registro/

Desde la Asociación de Retina Valencia os podemos ayudar en el procedimiento del registro los martes y miércoles por las mañanas. Si quieres que te ayudemos, llama y pide cita. Teléfono: 608 723 624