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DÍA MUNDIAL DE LA RETINA: LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO

MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE:
DÍA MUNDIAL DE LA RETINA:
LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO

DOMINGO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 2021

La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos contratiempos, tenemos razones para la alegría, para la ilusión y, sobre todo, para la esperanza. Hoy, nos toca conmemorar el Día Mundial de la Retina, una jornada en la que los afectados por distrofias hereditarias de retina debemos sentirnos más unidos que nunca para seguir luchando, para seguir avanzando, para seguir caminando, aunque sea a oscuras y cuesta arriba.

Este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero también por el avance de la vacunación que, poco a poco, nos saca del abismo y el aislamiento en que nos había instalado. La ciencia ha demostrado que quizá sea el valor más relevante y seguro de nuestra sociedad y los investigadores de todo el mundo se han volcado para imponerse a un enemigo diminuto e invisible, pero tremendamente malvado.
Los científicos han evidenciado que por muy dura y acuciante que sea la lucha, con empeño, esfuerzo y dedicación, la victoria es posible. En ellos y en su ciencia nos refugiamos los pacientes afectados por distrofias hereditarias de retina. En realidad, lo llevamos haciendo más de 30 años. Y lo seguimos y seguiremos haciéndolo hasta que derrotemos por completo a la ceguera.

Por eso, celebramos que, a pesar de estos tiempos tan convulsos, nuestro país ha implantado por fin el primer tratamiento efectivo para una distrofia hereditaria de retina. Sabemos que beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el RPE65, pero también sabemos que es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados.
Jamás podremos agradecer lo suficiente a los científicos que trabajan en estos proyectos sus esfuerzos y desvelos por querer curarnos, pero siempre les corresponderemos con nuestro compromiso de que les acompañaremos en cada paso, en cada avance y también en cada obstáculo, tropiezo e imprevisto con el que se topen, para animarles y que nunca se rindan.

También aplaudimos en este pandémico 2021 que el Estado ha aprobado la creación de dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de Distrofias Hereditarias de Retina, uno en Barcelona y otro en San Sebastián. Sanidad responde así a esta vieja reivindicación de los colectivos de pacientes, para que haya una mejora en la atención y en el conocimiento de nuestras patologías, pero también sabe que esto no es el fin, sino el principio de una sucesión de nuevos centros similares por el resto de la geografía española, que vamos a seguir reivindicando, con la confianza de que nos serán concedidos.
Y es que nuestra alma, la de quienes integramos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) es reivindicativa y, también hoy, nos toca serlo para clamar para que se implante en los hospitales de nuestro país la Especialidad de Genética clínica, de la que ya gozan la gran mayoría de los países de la Unión Europea. Puesto que es de gran importancia para el diagnóstico de nuestras enfermedades su posterior aplicación de las terapias génicas que se están abriendo camino.
Nosotros ya estamos poniendo de nuestra parte, con la creación y el aumento del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que cuenta cada vez con más inscritos y que aspira a ser una herramienta clave para investigadores y para los propios afectados.

Siempre habrá dificultades y barreras que superar, en forma de virus o de cualquier otra índole, pero siempre estaremos ahí, con nuestros aciertos y desaciertos, con nuestras virtudes y nuestros defectos, con nuestros altibajos, pero empeñados en llenar de luz el camino de todos. A los investigadores os pedimos que sigáis despertando nuestra ilusión y nuestra esperanza. A las autoridades locales, regionales y nacionales os suplicamos que aportéis los medios y la financiación, para que no se trunque nuestro optimismo. Y nosotros, los pacientes, tenemos que implicarnos cada vez más para que nuestra voz suene cada vez más alta y llegue más lejos. Porque seguimos al principio del camino, pero ya hemos empezado a avanzar con pasos de gigante.


Fdo.: Almudena Amaya Rubio. Presidenta de FARPE y FUNDALUCE

Seminario web sobre Luxturna

Fuente: ONCE

FECHA: 6 DE SEPTIEMBRE 2021 – 16.30 HORAS

Webinar sobre Luxturna

La ONCE organiza este webinar el próximo lunes 6 de septiembre sobre Luxturna. Se trata de un nuevo tratamiento para algunos pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, presentado por:

  • Dra Carmen Ayuso, Jefa de Servicio de Genética, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Participan además estos profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz:

  • Dra Blanca García Sandoval.
  • Dra Esther Carreño.
  • Dra Belén Jiménez Rolando.

LUXTURNA es un tratamiento de terapia génica. Solo se puede aplicar y es efectivo en los pacientes con Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber y que esté causada su enfermedad por mutaciones en un gen concreto: ERP65.

Si estás interesado en asistir al seminario solo tienes que conectarte el día y hora indicado con este enlace.

Lunes, 6 de septiembre de 2021, 16.30 horas.

Únase a través de su PC o aplicación móvil

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O llame (solo audio)

+34 810 80 94 87,,858753619#   Spain, Madrid

Id. de conferencia de teléfono: 858 753 619#

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Agradecemos a la ONCE este impulso a la divulgación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y en concreto la información sobre este novedoso tratamiento.

VOLVEMOS DE VACACIONES CON ESTA GRAN NOTICIA!!!!

Buenos días. RETINA VALENCIA está de nuevo en marcha después del periodo de vacaciones, y lo hacemos anunciando lo que consideramos una gran noticia.

SANIDAD APRUEBA LA CREACIÓN DE DOS CSUR PARA DISTROFIAS DE RETINA.

Hasta siete Centros, Servicios y Unidades de Referencia nuevos para enfermedades oculares se ponen en marcha en España. El pasado 30 de Junio, por Orden de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial, se designaron 21 nuevos CSUR, de los cuales 7 están relacionados con patologías de la visión, y de estos, dos corresponden a Distrofias Hereditarias de Retina.

Uno de estos CSUR para DHR se ubica en el Hospital Universitario de Donosti, en el País Vasco. El segundo de los adjudicados lo comparten el Hospital Universitari de Bellvitge) y el Hospital Santa Joan de Deu, en Cataluña.

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) lleva reclamando la creación de estas unidades de referencia en nuestro país desde 2008, porque las considera imprescindibles para ejercer una atención coordinada y eficaz de los pacientes afectados con una distrofia de retina.

¿QUÉ ES UN CSUR?


Los CSUR son Centros, Servicios o Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas por una determinada enfermedad en todo el territorio nacional. Se constituyeron por Real Decreto 1302/2006.
Los objetivos del CSUR son mejorar la equidad en los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen, así como concentrar la experiencia de alto nivel de especialización y garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente. También mejora la atención de las patologías y procedimientos de baja

El procedimiento de designación de los CSUR se articula a través del Comité de Designación de CSUR. El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, a través de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, acredita los centros, servicios y unidades que sean propuestos por el Comité de designación de CSUR, sin perjuicio de las competencias de las comunidades autónomas en esta materia.

La designación de CSUR se lleva a cabo mediante resolución del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (en este caso en junio de 2021), para un periodo máximo de cinco años.

De los otros 21 CSUR recientemente aprobados, otros cinco también se destinan a enfermedades oculares. Tres son para cirugía vitrirretiniana en niños y se ubican dos en Cataluña (Hospital Universitario Vall D’Hebrón y Hospital Sant Joan de Deu) y uno en Andalucía (Hospital Universitario Virgen del Rocío). Los otros dos son de catarata compleja en niños y se habilitan en Madrid (Hospital Universitario La Paz) y Cataluña (Hospital Sant Joan de Deu).

https://www.retimur.org/85-retimur/actualidad-retimur/727-sanidad-aprueba-la-creacion-de-dos-csur-de-distrofias-de-retina.html

Puedes consultar todos los CSUR en el siguiente enlace del Ministerio de Sanidad (DHR aparece en la última página):
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/docs/ListaCSUR.pdf


Consulta también la nota de prensa publicada por el Ministerio de Sanidad:
https://www.mscbs.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=5392

Es una gran noticia para celebrar, pero no debemos pararnos ahí. FARPE-FUNDALUCE lleva más de 10 años apoyando e instando a los poderes públicos la creación de estos centros, y es importante que se designen más centros de referencia en la mayor cantidad de comunidades autónomas posibles. Como pacientes, la creación de estos Centros es fundamental, ya que así se conseguiría acercar la atención al entorno personal y familiar de los afectados. Al haber solo dos centros de referencia hace falta que sigamos luchando por tener más, ya que
dos para todo el territorio es insuficiente y los pacientes necesitan más cercanía para acudir a estos centros tan importantes. La designación de estos nuevos CSUR, abre las puertas a posibles incorporaciones en el futuro


BUSCAMOS PERSONAS PARA LA ASOCIACIÓN RETINA GALICIA

Desde FARPE-FUNDALUCE estamos buscando personas que quieran colaborar para la Formación de la Asociación Retina Galicia. Si tienes alguna Distrofia Hereditaria de Retina: Retinosis Pigmentaria, Leber, Stargardt…, o trabajas con ellos, o tienes algún familiar…ponte en contacto con nosotros. Somos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), y junto con nuestra Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), queremos acercar a los gallegos y gallegas que padezcan esta enfermedad rara, nuestra experiencia, ayuda y asesoramiento. CONTACTA CON NOSOTROS!!!!

Si quieres más información, LLÁMANOS!! 915- 32 07 07 O escríbenos un WhatsApp: 722- 65 89 72

Primera paciente en España en recuperar parte de la visión

El vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE, David Sánchez, acompaña a la niña de 12 años en su presentación como la primera paciente en España en recuperar parte de la visión perdida por una Distrofia de Retina.

Una niña de 12 años, Noa, se ha convertido en la primera paciente en España en obtener resultados positivos con una nueva y pionera terapia génica para frenar el avance de la ceguera. El tratamiento se denomina Luxturna y ha sido desarrollado por los laboratorios Novartis. Consiste en una sencilla operación mediante la que los médicos introducen el fármaco en su retina y las células recuperan el ciclo visual. De momento, el tratamiento solo puede aplicarse en las personas que tienen afectado el gen RPE65, que provoca Amaurosis Congénita de Leber o Retinosis Pigmentaria. No obstante, el doctor que ha llevado a cabo la intervención, Jaume Català, del Hospital San Joan de Deu, en Barcelona, se muestra optimista tras la obtención de los beneficios del tratamiento en la niña. “Nos abre una puerta a posibles y futuros tratamientos con los que se puedan parar la progresión de las enfermedades de retina hacia la ceguera”, subraya el especialista.
Noa ya no necesita la mano de su madre para caminar, porque ya ve los bordillos de las aceras. Ha dejado de lado el braille, y ha recuperado buena parte de la autonomía que había perdido.
Este importante avance científico se ha presentado esta semana en Barcelona, y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) han querido sumarse al acto para acompañar a la pequeña Noa y a los profesionales que la han tratado. El vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE, David Sánchez, ha asistido a la puesta en escena de este importante hito en la lucha contra el avance de la ceguera para las personas que padecen una Distrofia Hereditaria de Retina. “Es un primer paso para la cura de las distrofias de retina que nos abre la puerta de la esperanza, ya que, hasta el momento, no existía absolutamente nada. Este avance es fruto de la investigación, algo por lo que las asociaciones de pacientes llevamos apostando más de 30 años”, subraya David Sánchez.
Noa es la primera persona en beneficiarse de este tratamiento en España, donde se aprobó su financiación por parte del Sistema Nacional de Salud desde el pasado 1 de mayo. Ya hay otras diez personas en lista de espera.

Noticia publicada en la web de FARPE.

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