DE VISITA EN EL MUA

¨El pasado sábado,  día 7 de mayo,  tuvimos la suerte de poder disfrutar, un grupo de asociados de Retina Comunidad Valenciana, en Alicante, de una visita guiada a diversas exposiciones del Museo de la Universidad de Alicante (MUA), ubicado en el campus de la Universidad de Alicante, en la localidad de San Vicente del Raspeig, que fue inaugurado en 1999 y diseñado por el arquitecto alicantino Alfredo Paya.

El tiempo acompañó, día soleado y con una excelente temperatura.

Fuimos recibidos por Ariel, quien, muy amablemente, nos explicó las diferentes obras allí expuestas, sala tras sala, fuimos conociendo la exposición * Mulier Mulieris 2022*, L’´Alcudia 25 años* y *Espai Arcadi Blasco* , entre otras.

Terminamos la mañana tras compartir esta visita con una toma de contacto y unas cervezas cerca del campus universitario.¨

Feria de la Salud Burjassot

El pasado sábado 2 de abril se celebró en la localidad de Burjassot la I Feria de la Salud en el parque de la Granja.

En ella participamos 32 asociaciones sin ánimo de lucro y montamos sendas paradas para dar a conocer las iniciativas y la labor que desarrollamos para mejorar la calidad de vida de las personas.

A lo largo de la mañana se pasaron muchas personas para conocer funciones y actividades que realizamos, así como diferentes socios que vinieron a saludarnos y a hablar con nosotras.

La feria estuvo muy concurrida e incluyó charlas y talleres prácticos a cargo de especialistas en ciencias de la salud y de representantes de los colectivos que participaron. Además, se realizaron actividades dirigidas a niños y niñas donde pudieron divertirse y pasar un buen rato.

En la imagen aparece el stand de la Asociación de Retina y Melani con Julián Mingo.

Convenio de Colaboración.

A Retina CV les complace comunicaros que nuestra Asociación y la empresa valenciana IDEX ONE, S.L han firmado un Convenio de Colaboración entre ambas entidades.

La citada mercantil es líder en educación y formación en el extranjero y especialista en la promoción de estudios, cursos, programas y estancias fuera de nuestras fronteras, tanto para alumnos en edad escolar, como universitarios.

La Empresa Idex One, S.L. realizará a final de año una donación a Retina C.V. para la investigación en D.H.R., que consistirá en un porcentaje del valor total de los servicios que los asociados, sus familiares o cualquier persona que los haya conocido a través de la Asociación, hayan contratado.

Es un enorme placer haber podido alcanzar este acuerdo con una empresa de la seriedad y nivel de Idex One, S.L. y estamos seguros de que todos trabajaremos de firme para que esta singladura también sea un éxito.

Os acompañamos un folleto explicativo de todas las actividades, así como los datos de la empresa. Adicionalmente en la Asociación, quedamos como siempre a vuestra disposición para aclararos cualquier duda o escuchar vuestras sugerencias.

Podéis echar un vistazo a su página web en: https://idexone.es/

Nuestra revista en la biblioteca de la ONCE

📢📢Buenos días. Desde Retina CV os comunicamos que La Revista VISION ya está en los servicios digitales de ONCE.

Una vez instalada la app «Club ONCE» e identificados con nuestro usuario y clave, seleccionamos la opción Publicaciones

Una vez sale la información de ese apartado, si nos vamos al final, aparece el texto:

–De igual modo, compartimos contigo la edición escrita y sonora de la Revista Visión, editada por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE).
Por otro lado deciros a todo aquel que no sea de la ONCE puede disponer de ella también en nuestra web.

RETINA COMUNIDAD VALENCIANA COLABORA CON LA CIENCIA.

El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero son muchas las personas que conviven con ellas, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras.

Desde Retina Comunidad Valenciana se es consciente de la dificultad de encontrar un diagnóstico ante estas enfermedades, debido a su desconocimiento, a la dificultad de acceso de información necesaria y a la poca destinación de financiación para la investigación ante este problema social. Por ello, desde la entidad, y coincidiendo con un día tan señalado, se ha realizado la entrega de un donativo para la investigación de distrofias hereditarias de retina a la Dra. Regina Rodrigo Nicolás, del grupo de “Fisiopatología y Terapias de Enfermedades de la Visión del Centro de Investigación Príncipe Felipe” por valor de 5.000€, con el fin de fomentar y ayudar a la investigación sobre enfermedades raras oculares y mejorar así, la calidad de vida y el bienestar de muchas personas.

También queremos agradecer a todas aquellas personas afectadas y sus familias, que son la verdadera razón de ser de nuestra entidad, y que con su colaboración y participación, hacen que la asociación pueda seguir adelante con su trabajo.

SEGUIMOS CON LAS ACTIVIDADES!!!

Buenos días!!! Seguimos con las actividades. Por un lado, en Alicante empieza el Grupo de Ayuda Mutua presencial, a las 11:30 horas, el último jueves del mes hasta junio. Empieza este jueves 28 de octubre, como siempre, en el Centro de Asociaciones de la Calle Serrano, N.º 5, local bajo. Imparte Esther López. Confirmar asistencia llamando al Telf.: 605 311 221.

Por otro lado, en Valencia comienza el Taller: El estado de ánimo, Cómo gestionarlo. El taller puede ser presencial (grupos reducidos) y online. Fechas: 11, 18, 25 de noviembre y 2 de diciembre. Hora: de 11h a 12:30h. Imparte Carmen Milla. Confirmar asistencia llamando al Telf.: 608 723 624.

Podemos seguir con nuestros proyectos

La Diputación de Alicante en su convocatoria de Subvenciones para el desarrollo de Programas a favor de la Inclusión social para el sostenimiento de servicios estables de información, orientación, asesoramiento, intervención psico-social e integración laboral 2021, nos ha concedido la cantidad de 2.500 € para nuestro proyecto: INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL PARA PERSONAS CON DISTROFIAS RETINIANAS.

!!Muchas gracias!!!

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA: LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO

MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE:
DÍA MUNDIAL DE LA RETINA:
LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO

DOMINGO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 2021

La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos contratiempos, tenemos razones para la alegría, para la ilusión y, sobre todo, para la esperanza. Hoy, nos toca conmemorar el Día Mundial de la Retina, una jornada en la que los afectados por distrofias hereditarias de retina debemos sentirnos más unidos que nunca para seguir luchando, para seguir avanzando, para seguir caminando, aunque sea a oscuras y cuesta arriba.

Este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero también por el avance de la vacunación que, poco a poco, nos saca del abismo y el aislamiento en que nos había instalado. La ciencia ha demostrado que quizá sea el valor más relevante y seguro de nuestra sociedad y los investigadores de todo el mundo se han volcado para imponerse a un enemigo diminuto e invisible, pero tremendamente malvado.
Los científicos han evidenciado que por muy dura y acuciante que sea la lucha, con empeño, esfuerzo y dedicación, la victoria es posible. En ellos y en su ciencia nos refugiamos los pacientes afectados por distrofias hereditarias de retina. En realidad, lo llevamos haciendo más de 30 años. Y lo seguimos y seguiremos haciéndolo hasta que derrotemos por completo a la ceguera.

Por eso, celebramos que, a pesar de estos tiempos tan convulsos, nuestro país ha implantado por fin el primer tratamiento efectivo para una distrofia hereditaria de retina. Sabemos que beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el RPE65, pero también sabemos que es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados.
Jamás podremos agradecer lo suficiente a los científicos que trabajan en estos proyectos sus esfuerzos y desvelos por querer curarnos, pero siempre les corresponderemos con nuestro compromiso de que les acompañaremos en cada paso, en cada avance y también en cada obstáculo, tropiezo e imprevisto con el que se topen, para animarles y que nunca se rindan.

También aplaudimos en este pandémico 2021 que el Estado ha aprobado la creación de dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de Distrofias Hereditarias de Retina, uno en Barcelona y otro en San Sebastián. Sanidad responde así a esta vieja reivindicación de los colectivos de pacientes, para que haya una mejora en la atención y en el conocimiento de nuestras patologías, pero también sabe que esto no es el fin, sino el principio de una sucesión de nuevos centros similares por el resto de la geografía española, que vamos a seguir reivindicando, con la confianza de que nos serán concedidos.
Y es que nuestra alma, la de quienes integramos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) es reivindicativa y, también hoy, nos toca serlo para clamar para que se implante en los hospitales de nuestro país la Especialidad de Genética clínica, de la que ya gozan la gran mayoría de los países de la Unión Europea. Puesto que es de gran importancia para el diagnóstico de nuestras enfermedades su posterior aplicación de las terapias génicas que se están abriendo camino.
Nosotros ya estamos poniendo de nuestra parte, con la creación y el aumento del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que cuenta cada vez con más inscritos y que aspira a ser una herramienta clave para investigadores y para los propios afectados.

Siempre habrá dificultades y barreras que superar, en forma de virus o de cualquier otra índole, pero siempre estaremos ahí, con nuestros aciertos y desaciertos, con nuestras virtudes y nuestros defectos, con nuestros altibajos, pero empeñados en llenar de luz el camino de todos. A los investigadores os pedimos que sigáis despertando nuestra ilusión y nuestra esperanza. A las autoridades locales, regionales y nacionales os suplicamos que aportéis los medios y la financiación, para que no se trunque nuestro optimismo. Y nosotros, los pacientes, tenemos que implicarnos cada vez más para que nuestra voz suene cada vez más alta y llegue más lejos. Porque seguimos al principio del camino, pero ya hemos empezado a avanzar con pasos de gigante.


Fdo.: Almudena Amaya Rubio. Presidenta de FARPE y FUNDALUCE

Seminario web sobre Luxturna

Fuente: ONCE

FECHA: 6 DE SEPTIEMBRE 2021 – 16.30 HORAS

Webinar sobre Luxturna

La ONCE organiza este webinar el próximo lunes 6 de septiembre sobre Luxturna. Se trata de un nuevo tratamiento para algunos pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, presentado por:

  • Dra Carmen Ayuso, Jefa de Servicio de Genética, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Participan además estos profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz:

  • Dra Blanca García Sandoval.
  • Dra Esther Carreño.
  • Dra Belén Jiménez Rolando.

LUXTURNA es un tratamiento de terapia génica. Solo se puede aplicar y es efectivo en los pacientes con Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber y que esté causada su enfermedad por mutaciones en un gen concreto: ERP65.

Si estás interesado en asistir al seminario solo tienes que conectarte el día y hora indicado con este enlace.

Lunes, 6 de septiembre de 2021, 16.30 horas.

Únase a través de su PC o aplicación móvil

Haga clic aquí para unirse a la reunión

O llame (solo audio)

+34 810 80 94 87,,858753619#   Spain, Madrid

Id. de conferencia de teléfono: 858 753 619#

Buscar un número local | Restablecer PIN

Infórmese | Opciones de reunión

Agradecemos a la ONCE este impulso a la divulgación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y en concreto la información sobre este novedoso tratamiento.

Convocatoria Ayuda a la Investigación FUNDALUCE 2021

La Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2021, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), por un período de dos años y por un importe de 30.000 euros (treinta mil euros) y a un solo proyecto.

Las condiciones generales de la presente convocatoria son las siguientes:

En la asignación de las ayudas, los proyectos serán evaluados por la Agencia Estatal de Investigación (AEI) y el Comité Asesor de Expertos de FARPE y FUNDALUCE, y se tendrán en cuenta entre otros los siguientes criterios:

  • La calidad científico-técnica y viabilidad de la propuesta. Objetivos, contenido innovador, metodología, plan de trabajo. Viabilidad de la propuesta de acuerdo con el potencial del grupo investigador. Adecuación del tamaño y dedicación del grupo.
  • Evaluación del equipo investigador. Actividad investigadora desarrollada por el Investigador principal y el grupo de investigación en relación con los recursos recibidos.
  • La actividad investigadora desarrollada previamente.
  • La colaboración con otros grupos de investigación, nacionales y/o internacionales, y el carácter multidisciplinar del proyecto investigador.
  • Presupuesto. Adecuación de los recursos financieros y de la duración del proyecto a los objetivos propuestos.
  • La cofinanciación de los proyectos por otras entidades públicas y/o privadas de reconocido prestigio.

Quedan excluidos de la esta convocatoria aquellos proyectos que durante el presente año reciben financiación por parte de FUNDALUCE.

El plazo de presentación de solicitudes estará abierto hasta el 31 de diciembre de 2021.

Las bases de la convocatoria se pueden descargar en los siguientes enlaces, o estarán a la disposición de todas las personas interesadas en el domicilio social de la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) y en la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), c/ Montera, 24-4ºJ, 28013 Madrid.

Telf.: 915 320 707
Página web: http://www.retinosisfarpe.org
E-mail: fundaluce@retinosisfarpe.org

Convocatoria 2021

Bases Convocatoria de Ayudas a la Investigación en DHR 2021

MODELO DE SOLICITUD AYUDA INVESTIGACION FUNDALUCE 2021