REIVINDICACIONES EN EL AYUNTAMIENTO DE VALENCIA

El pasado miércoles 6 de julio tuvo lugar una reunión con la Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ayuntamiento de Valencia, María Teresa Navarro, y miembros de la asociación Retina Comunidad Valenciana.

Imagen del despacho de la Defensora de la discapacidad. Personas que aparecen de derecha a izquierda: Almudena Amaya, Manuel Caro, Yolanda Capell y María Teresa Navarro.

En esta sesión se pusieron encima de la mesa cuestiones tan importantes como: incumplimiento de normativa de  patinetes y bicicletas, así como de la necesidad de dotar a toda la ciudad de semáforos acústicos, sobre todo en vías pequeñas, ya que tanto coches eléctricos y los vehículos anteriormente citados son silenciosos, provocando accidentes graves.

Se insistió mucho en que las concejalías, tanto de movilidad como la de seguridad ciudadana se impliquen de manera efectiva para resolver esta problemática que no solo afecta a personas con baja visión o discapacidad visual grave/ceguera, sino a toda la ciudadanía, ya que la accesibilidad es universal.

Desde Retina CV se hará un seguimiento con el fin de ver la implementación de estas medidas. Si esto no se produjera nuestro objetivo es conseguir que esto se cumpla y si es necesario trasladarlo a otros estamentos.  

Feria de la Salud Burjassot

El pasado sábado 2 de abril se celebró en la localidad de Burjassot la I Feria de la Salud en el parque de la Granja.

En ella participamos 32 asociaciones sin ánimo de lucro y montamos sendas paradas para dar a conocer las iniciativas y la labor que desarrollamos para mejorar la calidad de vida de las personas.

A lo largo de la mañana se pasaron muchas personas para conocer funciones y actividades que realizamos, así como diferentes socios que vinieron a saludarnos y a hablar con nosotras.

La feria estuvo muy concurrida e incluyó charlas y talleres prácticos a cargo de especialistas en ciencias de la salud y de representantes de los colectivos que participaron. Además, se realizaron actividades dirigidas a niños y niñas donde pudieron divertirse y pasar un buen rato.

En la imagen aparece el stand de la Asociación de Retina y Melani con Julián Mingo.

VOLVEMOS DE VACACIONES CON ESTA GRAN NOTICIA!!!!

Buenos días. RETINA VALENCIA está de nuevo en marcha después del periodo de vacaciones, y lo hacemos anunciando lo que consideramos una gran noticia.

SANIDAD APRUEBA LA CREACIÓN DE DOS CSUR PARA DISTROFIAS DE RETINA.

Hasta siete Centros, Servicios y Unidades de Referencia nuevos para enfermedades oculares se ponen en marcha en España. El pasado 30 de Junio, por Orden de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial, se designaron 21 nuevos CSUR, de los cuales 7 están relacionados con patologías de la visión, y de estos, dos corresponden a Distrofias Hereditarias de Retina.

Uno de estos CSUR para DHR se ubica en el Hospital Universitario de Donosti, en el País Vasco. El segundo de los adjudicados lo comparten el Hospital Universitari de Bellvitge) y el Hospital Santa Joan de Deu, en Cataluña.

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) lleva reclamando la creación de estas unidades de referencia en nuestro país desde 2008, porque las considera imprescindibles para ejercer una atención coordinada y eficaz de los pacientes afectados con una distrofia de retina.

¿QUÉ ES UN CSUR?


Los CSUR son Centros, Servicios o Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas por una determinada enfermedad en todo el territorio nacional. Se constituyeron por Real Decreto 1302/2006.
Los objetivos del CSUR son mejorar la equidad en los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen, así como concentrar la experiencia de alto nivel de especialización y garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente. También mejora la atención de las patologías y procedimientos de baja

El procedimiento de designación de los CSUR se articula a través del Comité de Designación de CSUR. El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, a través de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, acredita los centros, servicios y unidades que sean propuestos por el Comité de designación de CSUR, sin perjuicio de las competencias de las comunidades autónomas en esta materia.

La designación de CSUR se lleva a cabo mediante resolución del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (en este caso en junio de 2021), para un periodo máximo de cinco años.

De los otros 21 CSUR recientemente aprobados, otros cinco también se destinan a enfermedades oculares. Tres son para cirugía vitrirretiniana en niños y se ubican dos en Cataluña (Hospital Universitario Vall D’Hebrón y Hospital Sant Joan de Deu) y uno en Andalucía (Hospital Universitario Virgen del Rocío). Los otros dos son de catarata compleja en niños y se habilitan en Madrid (Hospital Universitario La Paz) y Cataluña (Hospital Sant Joan de Deu).

https://www.retimur.org/85-retimur/actualidad-retimur/727-sanidad-aprueba-la-creacion-de-dos-csur-de-distrofias-de-retina.html

Puedes consultar todos los CSUR en el siguiente enlace del Ministerio de Sanidad (DHR aparece en la última página):
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/docs/ListaCSUR.pdf


Consulta también la nota de prensa publicada por el Ministerio de Sanidad:
https://www.mscbs.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=5392

Es una gran noticia para celebrar, pero no debemos pararnos ahí. FARPE-FUNDALUCE lleva más de 10 años apoyando e instando a los poderes públicos la creación de estos centros, y es importante que se designen más centros de referencia en la mayor cantidad de comunidades autónomas posibles. Como pacientes, la creación de estos Centros es fundamental, ya que así se conseguiría acercar la atención al entorno personal y familiar de los afectados. Al haber solo dos centros de referencia hace falta que sigamos luchando por tener más, ya que
dos para todo el territorio es insuficiente y los pacientes necesitan más cercanía para acudir a estos centros tan importantes. La designación de estos nuevos CSUR, abre las puertas a posibles incorporaciones en el futuro


El Hospital La Fe colabora en una ensayo europeo para devolver la visión a las personas sordociegas

 Equipo investigador del Hospital valenciano La Fe. LA RAZÓN/CONSELLERIA DE SANIDAD 

Desde RETINA Comunidad Valenciana queremos informaros de esta noticia tan importante, y es que: personal investigador del Instituto Sanitario La Fe (IIS La Fe) de València participa en un ensayo clínico europeo para tratar de devolver visión a pacientes con síndrome de Usher.

El grupo de investigación de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, liderado por José María Millán, lleva trabajando en la genética de este trastorno desde 1995, es un referente nacional para su estudio genético y colabora, además, con varios países europeos y latinoamericanos.

Haz click en el siguiente enlace para ver toda la información desde la página web de La Razón

El Hospital La Fe participa en una ensayo europeo para devolver la visión a las personas sordociegas (larazon.es)

Onero y Novartis presentan la campaña ‘Ilumina la Vida’ para concienciar sobre las enfermedades raras oculares

  • El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) da visibilidad junto a Novartis a este grupo de enfermedades que producen discapacidad visual y ceguera y ocasionan un profundo impacto en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno
  • A través de la página web de Onero (www.onero.org), ‘Ilumina La Vida’ ofrece información práctica sobre las principales enfermedades raras oculares, testimonios de pacientes, entrevistas con profesionales y orientación sobre el diagnóstico genético
  • Las distrofias hereditarias de la retina son un conjunto de enfermedades genéticas, entre las que se encuentran la retinosis pigmentaria o la amaurosis congénita de Leber, que afectan a más de 15.ooo personas en España1

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) y Novartis han sumado sus esfuerzos para poner en marcha la campaña ‘Ilumina la Vida’, un proyecto de concienciación sobre este conjunto de patologías que son causa de discapacidad visual y ceguera. A través de la página web de Onero (www.onero.org), la iniciativa ofrece recursos y materiales prácticos para informar y orientar a pacientes, familiares, cuidadores y población general sobre las principales enfermedades raras de la visión, además de fomentar la importancia del diagnóstico genético e impulsar el registro nacional de pacientes.

Uno de los principales objetivos de Onero es “impulsar el desarrollo de un registro que recopile datos de todas las personas afectadas por enfermedades raras oculares en España para que puedan entrar a formar parte de redes europeas de investigación y contribuir así a mejorar su conocimiento y el acceso a futuros tratamientos”, subraya el presidente del Observatorio.

La baja prevalencia de las enfermedades raras oculares y el escaso conocimiento que existe sobre ellas, tanto por parte de profesionales sanitarios como de pacientes y de la sociedad, dificulta el acceso a un diagnóstico temprano. La mayoría de ellas no tienen tratamiento, de ahí una de las razones de ser de Onero y el registro como fuente de conocimiento y de apoyo a la investigación.

Muchas de estas enfermedades se deben a un defecto genético que conduce a la degeneración de la retina y la pérdida de visión. Este grupo de trastornos, conocidos como distrofias hereditarias de la retina, afectan a 1 de cada 5.000 personas a nivel global, y se estima que existen unos 15.000 casos en España1. Además, unas 500.000 personas son portadoras de las mutaciones genéticas implicadas en su desarrollo y, por lo tanto, son potenciales transmisores de estas enfermedades1.

Entre las afecciones más frecuentes se encuentra la retinosis pigmentaria, una distrofia hereditaria de la retina que influye en la capacidad de los bastones para responder a la luz, provocando una pérdida lenta de la visión. La amaurosis congénita de Leber también es una distrofia de origen genético, que se caracteriza por una discapacidad visual severa o ceguera desde el nacimiento.

El listado completo de enfermedades raras oculares está disponible en la página web de Onero (www.onero.org), donde, a través de la campaña “Ilumina La Vida”, se pone a disposición de pacientes, familiares y población general información sobre todas estas patologías y las diferentes asociaciones de cada una de ellas. Asimismo, se pueden encontrar testimoniales de pacientes que cuentan en primera persona cómo es su convivencia con la enfermedad y entrevistas con especialistas. La campaña también ofrece información y contenidos a través de los canales y redes sociales de Onero y Novartis, como https://www.tucuentasmucho.com/.

“En Novartis queremos reimaginar la oftalmología para avanzar en nuestra misión de erradicar la ceguera evitable, y para ello trabajamos en el descubrimiento y desarrollo de las estrategias terapéuticas más innovadoras para transformar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes, como las terapias génicas y celulares. Pero nuestro compromiso va más allá de la investigación, y colaboramos activamente con todos los actores del sistema de salud, desde los profesionales sanitarios hasta las asociaciones de pacientes, para concienciar y visibilizar el impacto de las enfermedades oculares, fomentar su prevención, y apoyar a las personas afectadas en todos los sentidos”, afirma el director de Oftalmología de Novartis, Álex Sanfeliu.

El diagnóstico precoz, una prioridad para las enfermedades raras oculares

Un diagnóstico precoz puede contribuir a mejorar la función visual y la calidad de vida de los pacientes, ya que la mayoría de las enfermedades raras oculares son degenerativas y van deteriorando la visión hasta producir discapacidad o, incluso, ceguera. Sin embargo, actualmente transcurren una media de 5 años desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico de una enfermedad rara, y en el 20% de los casos pueden llegar a transcurrir hasta 10 o más años.

Acortar este plazo es una de las prioridades de los expertos. La doctora Rosa Coco, oftalmóloga experta en retina y profesora titular de la Universidad de Valladolid, explica que “se trata de un grupo de enfermedades muy heterogéneo, con diferentes mutaciones implicadas y diferentes cuadros clínicos, lo que dificulta y retrasa su diagnóstico. Debemos avanzar en investigación y mejorar el conocimiento genético sobre estas enfermedades para agilizar su detección e identificación. De este modo, podremos instaurar a tiempo el tratamiento necesario para detener la progresión de la enfermedad o las medidas más adecuadas para mejorar el pronóstico y la calidad de vida del paciente”.

El estudio genético permite identificar la mutación en el gen responsable de la enfermedad, ayudando a determinar el pronóstico y posible tratamiento. “Hoy en día se conocen más de 350 genes relacionados con las distrofias hereditarias de la retina y se está avanzando en el desarrollo de terapias génicas que permitirán tratar estas enfermedades desde su origen”, subraya la doctora Coco.

Acerca de Onero

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) trabaja desde 2018 para ayudar a que las personas afectadas en España por patologías oculares raras puedan acceder en el futuro a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito. Para ello, ONERO apoya el desarrollo de un mecanismo efectivo para la recopilación de datos de personas afectadas por dichas patologías oculares raras en nuestro país, y promueve su utilización en estudios de investigación y ensayos clínicos. El Observatorio cuenta en la actualidad con 22 miembros incluyendo asociaciones de pacientes de toda España.

Acerca de Novartis Oftalmología

En Novartis, nuestra misión es descubrir nuevas formas de mejorar y prolongar la vida de las personas. En oftalmología, desarrollamos y ofrecemos medicamentos y terapias que cambian la vida de las personas tratando enfermedades y afecciones oculares que abarcan desde la parte superficial a la posterior del ojo, sustentados con datos y tecnologías transformadoras. Nuestras soluciones oftálmicas llegan a más de 150 millones de personas cada año, desde bebés prematuros hasta ancianos.

Acerca de Novartis

Novartis está reimaginando la medicina con el fin de mejorar y prolongar la vida de las personas. Como compañía líder mundial en desarrollo de medicamentos, utilizamos la innovación basada en la ciencia y las tecnologías digitales para el desarrollo de terapias disruptivas en áreas con necesidades médicas desatendidas. En nuestra misión de descubrir nuevos medicamentos, nos situamos entre las mejores compañías a nivel mundial en términos de inversión en investigación y desarrollo. Los productos de Novartis llegan a más de 750 millones de personas a nivel global y nos esforzamos en encontrar innovadoras vías para expandir el acceso a nuestros tratamientos. Más de 108.000 personas de más de 140 nacionalidades trabajan en Novartis a nivel mundial. Descubre más en http://www.novartis.com

Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.

  • Conoce más sobre qué son las enfermedades raras oculares en ONERO:

link:  https://onero.org/

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Para contenido multimedia de Novartis, visite www.novartis.com/news/media-library

Para cuestiones sobre la web, por favor contacte con media.relations@novartis.com

Referencias:

  1. Fundación Retina España. PREVARET: Estudio Epidemiológico Sobre La Prevalencia De Las Enfermedades Distróficas de La Retina. http://retina.es/retina/index.php/informacion-arm-a-fre/proyectoscientificos/741-prevaret (2012).
  2. Datos en cifras sobre Enfermedades Raras | FEDER. (2020) Disponible en https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras  Acceso julio 2020
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