BUSCAMOS PERSONAS PARA LA ASOCIACIÓN RETINA GALICIA

Desde FARPE-FUNDALUCE estamos buscando personas que quieran colaborar para la Formación de la Asociación Retina Galicia. Si tienes alguna Distrofia Hereditaria de Retina: Retinosis Pigmentaria, Leber, Stargardt…, o trabajas con ellos, o tienes algún familiar…ponte en contacto con nosotros. Somos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), y junto con nuestra Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), queremos acercar a los gallegos y gallegas que padezcan esta enfermedad rara, nuestra experiencia, ayuda y asesoramiento. CONTACTA CON NOSOTROS!!!!

Si quieres más información, LLÁMANOS!! 915- 32 07 07 O escríbenos un WhatsApp: 722- 65 89 72

FARPE Y FUNDALUCE lanzan su Primer WEBINAR

El próximo 17 de junio, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, y su Fundación Lucha Contra la Ceguera, presentan:

Nuevas terapias, Cómo Prepararnos

Las ponencias empezarán a las 10:30, y terminarán a las 12:30. El programa será el siguiente:

  • Presentación: Dra. Carmen Ayuso (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
  • Introducción y Moderación: Dra. Rosa Coco (Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada (IOBA), Universidad de Valladolid)
  • “La importancia del estudio genético. Introducción a los distintos tipos de Terapia Génica” Dr. José María Millán (Hospital la Fe, Valencia)
  • “Experiencia en ensayos clínicos en DHR: Enfermedad de Stargardt” Dra. García Sandoval (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
  • “Tratamiento con Luxturna” Dr. Jaume Català-Mora (Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona)
  • Conclusiones y Cierre: Dña. Almudena Amaya (Presidenta de FARPE y FUNDALUCE)

El acto se podrá seguir vía Zoom, en el enlace que proporcionaremos días antes del evento, y por Youtube.
Se podrán lanzar preguntas a los ponentes vía Zoom, o por nuestro correo electrónico: farpe@retinosisfarpe.org

¡¡Os esperamos!!

Primera paciente en España en recuperar parte de la visión

El vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE, David Sánchez, acompaña a la niña de 12 años en su presentación como la primera paciente en España en recuperar parte de la visión perdida por una Distrofia de Retina.

Una niña de 12 años, Noa, se ha convertido en la primera paciente en España en obtener resultados positivos con una nueva y pionera terapia génica para frenar el avance de la ceguera. El tratamiento se denomina Luxturna y ha sido desarrollado por los laboratorios Novartis. Consiste en una sencilla operación mediante la que los médicos introducen el fármaco en su retina y las células recuperan el ciclo visual. De momento, el tratamiento solo puede aplicarse en las personas que tienen afectado el gen RPE65, que provoca Amaurosis Congénita de Leber o Retinosis Pigmentaria. No obstante, el doctor que ha llevado a cabo la intervención, Jaume Català, del Hospital San Joan de Deu, en Barcelona, se muestra optimista tras la obtención de los beneficios del tratamiento en la niña. “Nos abre una puerta a posibles y futuros tratamientos con los que se puedan parar la progresión de las enfermedades de retina hacia la ceguera”, subraya el especialista.
Noa ya no necesita la mano de su madre para caminar, porque ya ve los bordillos de las aceras. Ha dejado de lado el braille, y ha recuperado buena parte de la autonomía que había perdido.
Este importante avance científico se ha presentado esta semana en Barcelona, y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) han querido sumarse al acto para acompañar a la pequeña Noa y a los profesionales que la han tratado. El vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE, David Sánchez, ha asistido a la puesta en escena de este importante hito en la lucha contra el avance de la ceguera para las personas que padecen una Distrofia Hereditaria de Retina. “Es un primer paso para la cura de las distrofias de retina que nos abre la puerta de la esperanza, ya que, hasta el momento, no existía absolutamente nada. Este avance es fruto de la investigación, algo por lo que las asociaciones de pacientes llevamos apostando más de 30 años”, subraya David Sánchez.
Noa es la primera persona en beneficiarse de este tratamiento en España, donde se aprobó su financiación por parte del Sistema Nacional de Salud desde el pasado 1 de mayo. Ya hay otras diez personas en lista de espera.

Noticia publicada en la web de FARPE.

UN ENSAYO CLÍNICO EN OPTOGENÉTICA ABRE NUEVAS ESPERANZAS

La Fundación Lucha Contra la Ceguera, FUNDALUCE, ya premió este tipo de terapia en su XVI edición de los PREMIOS FUNDALUCE, celebrada en el año 2013, siendo el galardonado el Dr. Nicolás Cuenca.

Por aquel entonces el Dr. Cuenca ganó el Premio FUNDALUCE con su proyecto titulado “Utilización de la reactivación optogenética como opción terapéutica en las degeneraciones retinianas”. Su primer objetivo era caracterizar la plasticidad neuronal, a nivel funcional y anatómico, de este tejido degenerado y reactivado optogenéticamente. Y el segundo objetivo era definir si la remodelación de los circuitos retinianos podría detenerse o ralentizarse cuando el tejido es reactivado optogenéticamente.

8 años después, investigadores franceses han publicado resultados de esta terapia en la prestigiosa revista científica “Nature Medicine” con unos resultados muy esperanzadores.

Podéis analizar la noticia original sobre optogenética a través de este enlace: https://www.nature.com/articles/s41591-021-01351-4

Y también podéis ver otros artículos referentes a esta noticia en los siguientes enlaces:
– https://elpais.com/ciencia/2021-05-24/la-optogenetica-devuelve-parcialmente-la-vista-a-una-persona-ciega-desde-hacia-40-anos.html
– https://www.elperiodico.com/es/tecnologia/20210525/ciego-recupera-parcialmente-vision-terapia-optogenetica-11757601

EL PRIMER TRATAMIENTO CONTRA UNA DISTROFIA DE RETINA LLEGA A ESPAÑA

El Gobierno español aprueba la financiación del medicamento Luxturna, de los laboratorios Novartis, que combate la pérdida de visión en adultos y niños

Lo que hace apenas unos pocos años era inimaginable ya está aquí. La investigación ha dado sus frutos y el primer tratamiento para combatir los efectos de una distrofia hereditaria de retina llega a España. El Gobierno español, a través de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, acaba de aprobar la financiación de Luxturna por parte de la sanidad pública.

Luxturna es un producto comercializado por los laboratorios Novartis que está indicado para el tratamiento de adultos y niños que sufren pérdida de la visión, debido a una distrofia de la retina asociada a la mutación RPE65, uno de los genes que provoca la Amaurosis Congénita de Leber y la Retinosis Pigmentaria.

Está previsto que la aplicación de este nuevo tratamiento contra el avance de la ceguera comience a partir del próximo mes de mayo. En breve, iremos ofreciendo más información al respecto.

Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) nos felicitamos por esta gran noticia y este gran hito, ya que supone un primer paso de gigante para el tratamiento y la cura de nuestras patologías que, hasta el momento, nos condenaban a la discapacidad visual y a la ceguera. Nos congratulamos de que lo que ayer era solo una esperanza, hoy, empieza a transformarse en una realidad.

Asimismo, desde nuestra Federación y sus entidades asociadas mantenemos nuestra actitud y ofrecimiento para seguir fomentando la colaboración entre los pacientes, los investigadores, los laboratorios y la Administración Pública, con el fin de seguir avanzando hacia nuevos tratamientos.

 ACUERDOS CIPM Marzo 2021

Día Mundial de la Visión.

El jueves 8 de octubre de 2020, se celebra el Día Mundial de la Visión, con una emisión en permanente directo.

Emisión en directo durante 15 horas de Retina Iberoamérica con motivo del Día Mundial de la Visión.

A continuación os pasamos el programa:

Horario de Argentina/Brasil!!!!!!!. Acordaros que si queréis seguir la emisión desde España son 5 horas más.

7:30: Bienvenida  y presentación de Retina Iberoamérica por Andrés Mayor Lorenzo como presidente

  • ¿Qué es Retina Iberoamérica?.
  • ¿Quién forma parte de e ella?.
  • ¿Qué objetivos nos mueven?.
  • Lectura de carta Fundacional.

8:00: Almudena Amaya Rubio, Presidenta de FARPE entrevista a Dña. Amparo Alcocer, Presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión.

09:00: El papel de las Asociaciones de familias afectadas en la búsqueda de tratamientos de las enfermedades hereditarias de Retina.

  • La Asociación Acción Visión España te presenta diferentes proyectos colaborativos entre profesionales y pacientes que favorecen el conocimiento y las terapias de las patologías visuales.

10:00: Marcela Ciccioli, presidenta Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt en Argentina, propone Diagnostico genético en distrofias hereditarias de la Retina, su importancia para hoy y futuro  con tres investigadoras de la Universidad de Barcelona (España) como son:

  • Dra. Roser González Duarte. Catedrática Emérita de Genética.
  • Dra. Gemma Marfany. Catedrática de Genética.
  • Dra. Rebeca Valero. Bióloga Celular.

12:00 : Henry Guio  Fuentes, Presidente  Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria nos presenta a  dos mujeres referentes en el ámbito de la Discapacidad visual en Colombia como son:

  • Ivanna Velasquez.
  • Olivia Narvaez.

13:00: César Siboglo. Retina Sao Paulo y Marina Leite:

  • Ayudas tecnológicas para personas con discapacidad visual, , Apps de escaneo para lectura, aplicaciones móviles GPS, Google Home, Alexa, lupas digitales, Orcam, Retiplus, Iris, etc.

14:00: Conexión con El Congreso de Retina Murcia (España). Mesa Asociativa con la participación de Retina Iberoamérica.

15:00: Andrés Mayor presenta el distintivo tengo baja visión y la campaña ahora mas que nunca tenlo en cuenta, junto a Arancha Uriarte, presidenta de Begisare Retina Vizcaya.

16:00: Maria Antonieta Leopoldi y Rosalie Oliveira (Retina Brasil) conversan con Christina Fasser que ha dirigido Retina Internacional durante más de 20 años.

17:00: Francisco Albarracín, Fundación argentina de Retinosis Pigmentaria.

18:00: La Dra. Juliana Saloon nos presenta la realidad de las Distrofias de Retina en Brasil entrevistada por Marina Leite.

19:00: Kerkdenny Medina, Fundación Sabios, Expertos y Genios desde República Dominicana.

  • Los medios de comunicación en la visibilidad de la discapacidad visual.

20:00: Santa Nieves, presidenta de la  Fundación de Retinosis Pigmentaria de Puerto Rico,  junto a Gustavo Serrano, Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile nos contarán la marcha del Ensayo clínico  en humanos para retinosis pigmentaria en el gen RPGR, desde la perspectiva de una madre.

21:00: Nuevas Asociaciones de pacientes en Iberoamérica. Gustavo Serrano nos presenta grupos emergentes de pacientes en Guatemala, Costa Rica, Bolivia, Perú, …

22:00: horas: Clausura de la emisión con la participación de las asociaciones que forman parte de Retina Iberoamérica.

Sigue toda la emisión a través del Facebook de Retina Iberoamérica:

https://es-es.facebook.com/retina.iberoamerica

Más información:

Email:    retinaiberoamerica@gmail.com

Whatsapp:   España +34619248469

Brasil:  +55 11981860685.

Página web: http://www.retinaiberoamerica.org

FARPE y la Fundación Lucha Contra La Ceguera nos presentan a la Doctora Elena Caminos

FARPE y la Fundación Lucha Contra La Ceguera nos presentan a la Doctora Elena Caminos, de la Universidad de Castilla La Mancha.

Os pasamos el enlace concreto del vídeo de la Doctora Elena:  https://youtu.be/i5pd7DxFHG0

Os pasamos el enlace al canal de youtube de FARPE Y FUNDALUCE para poder visionar los videos anteriores: https://www.youtube.com/channel/UCYrgmUEkKuH05FVqf-nXSEg/ ya sabéis, es gratis, animaos y animad a la gente para que se suscriba, y vosotros también!

DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA: DOMINGO, 27 DE SEPTIEMBRE DE 2020

MANIFIESTO:

En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemos unido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dado la gran discapacidad que provocan.

Por ello nuestras propuestas son:

  1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.
  • Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigacion avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente. 
  • Que se oficialicen Unidades de Genética Clínica, ya que en España no se reconoce dicha especialidad. Y que se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas puesto que el origen de las D.H.R.  es genético.
  • Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organizacion Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomia personal.
  • Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.

Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos aportan treinta años de camino de lucha contra la ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.

 Fdo.: Almudena Amaya Rubio

Presidenta de FARPE y FUNDALUCE     

A continuación os pasamos un enlace para que podáis ver el vídeo conmemoración del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA  (PUEDE VERSE A PARTIR DEL MINUTO 5.21)          https://youtu.be/h4NQLyuKlyU

FARPE y la Fundación Lucha Contra la Ceguera nos presentan a su presidenta, Sra. Almudena Amaya, al doctor Nicolás Cuenca, a la doctora Carmen Ayuso, y a la doctora Rosa Coco; así como a todos los presidentes de las diferentes asociaciones que componen la Federación.

Todos juntos unen sus voces para decir que hoy es el Día Mundial de la Retina.

                                                  

FARPE estará más presente que nunca en Retina International.

El vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE David Sánchez formará parte de la nueva junta directiva de Retina International

Retina International celebró los días 5 y 6 de septiembre su Asamblea General número 22 a través de la plataforma Zoom. Estaba previsto celebrarla en junio en Islandia pero debido a la situación generada por la pandemia por el Covid19 quedó aplazada.

Durante esta asamblea se celebraron elecciones a la presidencia y junta directiva de la organización. Christina Fasser, presidenta desde 1992, no se presentó en esta ocasión y la única candidatura a la presidencia fue la presentada por el alemán Franz Badura. Así la nueva junta la forman las siguientes personas:

  • Presidente: Franz Badura, Pro-Retina Alemania.
  • Jeremy D’Souza, Retina Australia.
  • Ronan Holahan, Fighting Blindness Ireland.
  • Claudette Medefindt, Retina South Africa.
  • Jason Menzo, Foundation Fighting Blindness, USA.
  • Saburo Morita, JRPS, Japón.
  • Svenska Ramshage Caisa, RP-Foreningen, Suecia.
  • David Sánchez, FARPE, España.
  • Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge, Noruega.
  • Marina Sutter Penz, Retina Nueva Zelanda.

Es la primera vez en la historia de esta organización que nació en 1978 en la que un español forma parte de su junta directiva.

Desde FARPE y FUNDALUCE queremos dar un impulso a nuestra presencia internacional y tal y como nuestro vicepresidente indicó durante la asamblea: “Queremos acercar las organizaciones de habla hispana a Retina International”.

22ª Asamblea de Retina International.

Durante la asamblea se aprobaron nuevos estatutos para alinear la organización a las leyes de Irlanda, que será la nueva sede de la organización.

Avril Daly presentó el plan estratégico y de trabajo, y también se presentaron el Consejo de la Juventud y Acción Retina como dos grupos de trabajo importantes entre otros.

Las próximas conferencias se llevarán a cabo en Islandia en 2022 y en la propia Irlanda en 2024.

Esta asamblea concluyó con la despedida de la actual presidenta y el comienzo de una nueva etapa bajo la presidencia del alemán de 51 años Franz Badura, que recogió el testigo con mucha emoción y reconociendo la gran labor llevada a cabo por Christina Fasser.

Departamento de Trabajo Social

FARPE ( Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España)

Declarada de Utilidad Pública

FUNDALUCE (Fundación Lucha Contra la Ceguera)

Socias de Honor de la Fundación Inv. Cáncer de la USAL

C/ Montera, 24, 4ºJ. Madrid (28013)

Telf.: 915320707

Email: proyectos@retinosisfarpe.org

www.retinosisfarpe.org

Convocatoria de Ayudas a la Investigación FUNDALUCE

La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2014, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de la retinosis pigmentaria, por un período de dos años y por un importe de 24.000 euros (veinte cuatro mil euros) y a un solo proyecto.

Las condiciones generales de la presente convocatoria son las siguientes:

En la asignación de las ayudas, los proyectos serán evaluados por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) y el Comité Asesor de Expertos de FARPE y FUNDALUCE y se tendrán en cuenta entre otros los siguientes criterios:

La calidad científico-técnica y viabilidad de la propuesta. Objetivos, contenido innovador, metodología, plan de trabajo. Viabilidad de la propuesta de acuerdo con el potencial del grupo investigador. Adecuación del tamaño y dedicación del grupo.
Evaluación del equipo investigador. Actividad investigadora desarrollada por el Investigador principal y el grupo de investigación en relación con los recursos recibidos.
La actividad investigadora desarrollada previamente.
La colaboración con otros grupos de investigación, nacionales y/o internacionales, y el carácter multidisciplinar del proyecto investigador.
Presupuesto. Adecuación de los recursos financieros y de la duración del proyecto a los objetivos propuestos.
La cofinanciación de los proyectos por otras entidades públicas y/o privadas de reconocido prestigio.

Quedan excluidos de la presenta convocatoria aquellos proyectos que durante el presente año reciben financiación por parte de FUNDALUCE.

El plazo de presentación de solicitudes estará abierto hasta el jueves 31 de octubre de 2014.

Las bases de la convocatoria estarán a la disposición de todas las personas interesadas en el domicilio social de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y en la Federación de Asociación de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), c/ Montera, 24-4ºJ, 28013 Madrid. Telf/fax: 915 320 707
Página web: www.retinosisfarpe.org
E-mail: farpe@retinosisfarpe.org

CONVOCATORIA AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN 2014
BASES AYUDAS FUNDALUCE 2014
MODELO DE SOLICITUD 2014