DE VISITA EN EL MUA

¨El pasado sábado,  día 7 de mayo,  tuvimos la suerte de poder disfrutar, un grupo de asociados de Retina Comunidad Valenciana, en Alicante, de una visita guiada a diversas exposiciones del Museo de la Universidad de Alicante (MUA), ubicado en el campus de la Universidad de Alicante, en la localidad de San Vicente del Raspeig, que fue inaugurado en 1999 y diseñado por el arquitecto alicantino Alfredo Paya.

El tiempo acompañó, día soleado y con una excelente temperatura.

Fuimos recibidos por Ariel, quien, muy amablemente, nos explicó las diferentes obras allí expuestas, sala tras sala, fuimos conociendo la exposición * Mulier Mulieris 2022*, L’´Alcudia 25 años* y *Espai Arcadi Blasco* , entre otras.

Terminamos la mañana tras compartir esta visita con una toma de contacto y unas cervezas cerca del campus universitario.¨

III VUELTA A PIE POR LA DISCAPACIDAD.

El pasado 30 de abril se celebró la Carrera por la Discapacidad en el barrio de Benicalap, donde se congregaron muchas personas, con el objetivo de dar visibilidad a las personas con discapacidad y al trabajo que realizan las diferentes asociaciones para lograr una inclusión real.

En esta carrera y vuelta a pie de casi 5 kilómetros participaron varios socios de Retina CV.

En esta imagen aparecen varios socios de la entidad.
En esta imagen aparece la camiseta que se realizó para la carrera con la frase «Camina despacio llega lejos» y con diferentes logos de entidades financiadoras.

Las entidades financiadoras de esta actividad han sido:

Feria de la Salud Burjassot

El pasado sábado 2 de abril se celebró en la localidad de Burjassot la I Feria de la Salud en el parque de la Granja.

En ella participamos 32 asociaciones sin ánimo de lucro y montamos sendas paradas para dar a conocer las iniciativas y la labor que desarrollamos para mejorar la calidad de vida de las personas.

A lo largo de la mañana se pasaron muchas personas para conocer funciones y actividades que realizamos, así como diferentes socios que vinieron a saludarnos y a hablar con nosotras.

La feria estuvo muy concurrida e incluyó charlas y talleres prácticos a cargo de especialistas en ciencias de la salud y de representantes de los colectivos que participaron. Además, se realizaron actividades dirigidas a niños y niñas donde pudieron divertirse y pasar un buen rato.

En la imagen aparece el stand de la Asociación de Retina y Melani con Julián Mingo.

FERIA DE LA SALUD EN BURJASSOT

Buenos tardes!!! 🙋‍♀️☀️
Os informamos que el próximo sábado 2 de abril, de 10:00 h a 14:00 horas 🕰️, participaremos en la I FERIA DE LA SALUD DE BURJASSOT que tendrá lugar en el parque “La Granja”, situada en la Calle Pintor Goya nº16 de Burjassot.


Se llevarán a cabo estands informativos, actividades infantiles con gigantes de madera, talleres de chapas, tattos…etc, para los más peques!!!
Os invitamos a participar y que vengáis ya que es un lugar idóneo para reencontrarnos con otras entidades, con otros compañeros y con vosotros, donde podremos compartir un buen ratito!!😉
No dudéis en acercaros!

Nuestro Stand estará situado justo en la entrada de la Casa de la Cultura.

Para llegar al parque “La Granja”:

  • Podéis utilizar la L2 de METRO 🚇 de MetroValencia con parada en CANTERERÍA.
  • También la línea L4 de TRANVÍA 🚋 de MetroValencia
  • Para ir con el AUTOBÚS 🚌 serían las líneas: 63 y L131A.

Os esperamos!!

RETINA COMUNIDAD VALENCIANA COLABORA CON LA CIENCIA.

El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero son muchas las personas que conviven con ellas, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras.

Desde Retina Comunidad Valenciana se es consciente de la dificultad de encontrar un diagnóstico ante estas enfermedades, debido a su desconocimiento, a la dificultad de acceso de información necesaria y a la poca destinación de financiación para la investigación ante este problema social. Por ello, desde la entidad, y coincidiendo con un día tan señalado, se ha realizado la entrega de un donativo para la investigación de distrofias hereditarias de retina a la Dra. Regina Rodrigo Nicolás, del grupo de “Fisiopatología y Terapias de Enfermedades de la Visión del Centro de Investigación Príncipe Felipe” por valor de 5.000€, con el fin de fomentar y ayudar a la investigación sobre enfermedades raras oculares y mejorar así, la calidad de vida y el bienestar de muchas personas.

También queremos agradecer a todas aquellas personas afectadas y sus familias, que son la verdadera razón de ser de nuestra entidad, y que con su colaboración y participación, hacen que la asociación pueda seguir adelante con su trabajo.

COMIDA NAVIDAD

Martes 14/12/2021

Queridos amigos

Desde que hace algunas semanas os convocamos para la celebración de la comida de Navidad, hemos pasado de una incidencia acumulada de contagios COVID de 100 a 400 a día de hoy.

Por este motivo y muy a pesar nuestro nos vemos en la obligación de aplazar esta tradicional comida, tanto en Valencia como en Alicante, continuando con el ejercicio de responsabilidad que durante toda la pandemia hemos seguido en nuestra asociación.

Una vez observemos un descenso notable de las cifras de contagio, y con permiso de las autoridades sanitarias, volveremos a convocaros a un próximo encuentro, que esperamos sea lo más pronto posible.

Un cordial saludo. La Junta Directiva. 

SEGUIMOS CON LAS ACTIVIDADES!!!

Buenos días!!! Seguimos con las actividades. Por un lado, en Alicante empieza el Grupo de Ayuda Mutua presencial, a las 11:30 horas, el último jueves del mes hasta junio. Empieza este jueves 28 de octubre, como siempre, en el Centro de Asociaciones de la Calle Serrano, N.º 5, local bajo. Imparte Esther López. Confirmar asistencia llamando al Telf.: 605 311 221.

Por otro lado, en Valencia comienza el Taller: El estado de ánimo, Cómo gestionarlo. El taller puede ser presencial (grupos reducidos) y online. Fechas: 11, 18, 25 de noviembre y 2 de diciembre. Hora: de 11h a 12:30h. Imparte Carmen Milla. Confirmar asistencia llamando al Telf.: 608 723 624.

JORNADA SOBRE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA: Mas allá de lo clínico.

El pasado 14 de octubre se celebró el webinar “Distrofias Hereditarias de Retina, Más Allá de lo Clínico”, en el que participaron profesionales de RETINA COMUNIDAD VALENCIANA con la colaboración de Novartis. La sesión está destinada a personas afectadas, psicólogos, trabajadores sociales y equipos médicos del área de la oftalmología.

En la sesión se trataron los últimos avances tecnológicos que se están produciendo en este campo, también, desde el ámbito clínico se actualizaron los ensayos y estudios, además de los avances en terapias para estas patologías. Las expertas que participan en la sesión ofrecen una amplia visión de los recursos psicosociales que desde las asociaciones de pacientes se ofrecen a las personas afectadas y sus familias.

Imagen de pantalla de la videoconferencia de la jornada donde aparecen parte de los ponentes.

Imagen de Cynthia y Carmen en el local de Retina

Puedes acceder a todos los videos en los siguientes enlaces:

Si no pudiste asistir a las Jornadas, o simplemente quieres volver vivirlas, esperemos que este articulo te sea de ayuda.

ENSAYO CLINICO ADARET

A continuación podéis escuchar la charla informativa que tuvo lugar ayer jueves, 16 de septiembre, en el Centro de Investigaciones del Príncipe Felipe, a cargo del Dr. David Salom y la Dra. Regina Rodrigo.

Nos van a explicar el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET).

Comunicaros que la grabación empieza a partir del minuto 6’08» y disculpad si en algún momento no se escucha claramente.

Seminario web sobre Luxturna

Fuente: ONCE

FECHA: 6 DE SEPTIEMBRE 2021 – 16.30 HORAS

Webinar sobre Luxturna

La ONCE organiza este webinar el próximo lunes 6 de septiembre sobre Luxturna. Se trata de un nuevo tratamiento para algunos pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, presentado por:

  • Dra Carmen Ayuso, Jefa de Servicio de Genética, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Participan además estos profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz:

  • Dra Blanca García Sandoval.
  • Dra Esther Carreño.
  • Dra Belén Jiménez Rolando.

LUXTURNA es un tratamiento de terapia génica. Solo se puede aplicar y es efectivo en los pacientes con Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber y que esté causada su enfermedad por mutaciones en un gen concreto: ERP65.

Si estás interesado en asistir al seminario solo tienes que conectarte el día y hora indicado con este enlace.

Lunes, 6 de septiembre de 2021, 16.30 horas.

Únase a través de su PC o aplicación móvil

Haga clic aquí para unirse a la reunión

O llame (solo audio)

+34 810 80 94 87,,858753619#   Spain, Madrid

Id. de conferencia de teléfono: 858 753 619#

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Agradecemos a la ONCE este impulso a la divulgación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y en concreto la información sobre este novedoso tratamiento.