ENSAYO CLINICO ADARET

A continuación podéis escuchar la charla informativa que tuvo lugar ayer jueves, 16 de septiembre, en el Centro de Investigaciones del Príncipe Felipe, a cargo del Dr. David Salom y la Dra. Regina Rodrigo.

Nos van a explicar el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET).

Comunicaros que la grabación empieza a partir del minuto 6’08” y disculpad si en algún momento no se escucha claramente.

Seminario web sobre Luxturna

Fuente: ONCE

FECHA: 6 DE SEPTIEMBRE 2021 – 16.30 HORAS

Webinar sobre Luxturna

La ONCE organiza este webinar el próximo lunes 6 de septiembre sobre Luxturna. Se trata de un nuevo tratamiento para algunos pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, presentado por:

  • Dra Carmen Ayuso, Jefa de Servicio de Genética, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

Participan además estos profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz:

  • Dra Blanca García Sandoval.
  • Dra Esther Carreño.
  • Dra Belén Jiménez Rolando.

LUXTURNA es un tratamiento de terapia génica. Solo se puede aplicar y es efectivo en los pacientes con Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber y que esté causada su enfermedad por mutaciones en un gen concreto: ERP65.

Si estás interesado en asistir al seminario solo tienes que conectarte el día y hora indicado con este enlace.

Lunes, 6 de septiembre de 2021, 16.30 horas.

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O llame (solo audio)

+34 810 80 94 87,,858753619#   Spain, Madrid

Id. de conferencia de teléfono: 858 753 619#

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Agradecemos a la ONCE este impulso a la divulgación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y en concreto la información sobre este novedoso tratamiento.

Convocatoria Ayuda a la Investigación FUNDALUCE 2021

La Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2021, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), por un período de dos años y por un importe de 30.000 euros (treinta mil euros) y a un solo proyecto.

Las condiciones generales de la presente convocatoria son las siguientes:

En la asignación de las ayudas, los proyectos serán evaluados por la Agencia Estatal de Investigación (AEI) y el Comité Asesor de Expertos de FARPE y FUNDALUCE, y se tendrán en cuenta entre otros los siguientes criterios:

  • La calidad científico-técnica y viabilidad de la propuesta. Objetivos, contenido innovador, metodología, plan de trabajo. Viabilidad de la propuesta de acuerdo con el potencial del grupo investigador. Adecuación del tamaño y dedicación del grupo.
  • Evaluación del equipo investigador. Actividad investigadora desarrollada por el Investigador principal y el grupo de investigación en relación con los recursos recibidos.
  • La actividad investigadora desarrollada previamente.
  • La colaboración con otros grupos de investigación, nacionales y/o internacionales, y el carácter multidisciplinar del proyecto investigador.
  • Presupuesto. Adecuación de los recursos financieros y de la duración del proyecto a los objetivos propuestos.
  • La cofinanciación de los proyectos por otras entidades públicas y/o privadas de reconocido prestigio.

Quedan excluidos de la esta convocatoria aquellos proyectos que durante el presente año reciben financiación por parte de FUNDALUCE.

El plazo de presentación de solicitudes estará abierto hasta el 31 de diciembre de 2021.

Las bases de la convocatoria se pueden descargar en los siguientes enlaces, o estarán a la disposición de todas las personas interesadas en el domicilio social de la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) y en la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), c/ Montera, 24-4ºJ, 28013 Madrid.

Telf.: 915 320 707
Página web: http://www.retinosisfarpe.org
E-mail: fundaluce@retinosisfarpe.org

Convocatoria 2021

Bases Convocatoria de Ayudas a la Investigación en DHR 2021

MODELO DE SOLICITUD AYUDA INVESTIGACION FUNDALUCE 2021

CICLO CULTURAL EN COCEMFE VALENCIA DESCUBRE. SEPTIEMBRE 2021

Desde COCEMFE Valencia  se lanza la 1ª edición del ‘CICLO CULTURAL DESCUBRE’, una iniciativa que trata de promover un espacio cultural para el intercambio de expresiones artísticas, trabajar en la democratización del acceso a la cultura para las personas que conforman el colectivo y promover el consumo de productos culturales entre los miembros de las diferentes asociaciones que conforman COCEMFE

Para ello, durante el mes de septiembre de 2021, se van a realizar 4 actividades en las que podrán participar activamente las personas:

Exposición fotográfica “Hogares sin voz”  Del 3 al 27 de septiembre en la galería teatro Micalet.

Exposición ‘Arte diverso’ Del 11 al 28 de septiembre en el Espai Llimera (Carrer de Timoneda, 6, 46008 Valencia).

Debate: ‘¿Es la cultura integradora?’ el 10 de septiembre a las 19 h. en la Sede de Caixa Popular en la calle Cirilo Amorós, 17, invitará a diferentes personalidades de la cultura valenciana a debatir y analizar la situación del sector en materia de accesibilidad.

Conferencia Cultura ‘Descubre’.  Martes, 14 de septiembre en el Teatro Círculo de Benimaclet . Conferencia en la que se proporcionará, a aquellas personas que decidan animarse a participar, un espacio de expresión artística para mostrar disciplinas como el canto, el recital de poesía, o la lectura de cuentos. 

Si quieres saber más, pincha en el siguiente enlace: http://cocemfevalencia.org/cicle-cultural-descobrim/

Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática

RETINA VALENCIA ha sido una de las entidades beneficiarias de la subvención concedida por la Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática para el año 2021 de las subvenciones destinadas a las entidades ciudadanas de la Comunitat valenciana, para el fortalecimiento de la participación ciudadana en el ámbito del asociacionismo.

Un año más la Consellería nos concede una subvención para desarrollar el proyecto y actividades: ” PLA D’ACCIÓ PER FOMENTAR LA PARTICIPACIÓ DE LA CIUTADANIA I DE LES PERSONES AFECTADES PER D.H.R.”, cuyos objetivos generales son:

-Fomento de la participación de los asociados y asociadas en el día a día de la entidad.
-Fomento de la cooperación inter-asociativa o el trabajo en red con otras entidades.

Con este proyecto pretendemos:

-Contribuir a la mejora del funcionamiento interno de la entidad y promover la participación de todos los miembros.

-Crear un ambiente favorable de apoyo y acogida dentro de la asociación.

-Atender todas las demandas y necesidades de los usuarios.

-Promover la participación de las personas afectadas aportando al mismo tiempo transparencia en el funcionamiento de la entidad.

En nuestra entidad se considera que todas las personas tienen las mismas posibilidades de acceder al bienestar social y tienen los mismos derechos. A partir de esta premisa todo el trabajo y las líneas de actuación que se realizan se procurará un grado de sensibilidad máximo. Se ofrece por tanto, los mismos derechos, posibilidades y responsabilidad a todo el mundo que acceda a nuestros servicios.

Poco a poco iremos haciendo camino….

FARPE Y FUNDALUCE lanzan su Primer WEBINAR

El próximo 17 de junio, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, y su Fundación Lucha Contra la Ceguera, presentan:

Nuevas terapias, Cómo Prepararnos

Las ponencias empezarán a las 10:30, y terminarán a las 12:30. El programa será el siguiente:

  • Presentación: Dra. Carmen Ayuso (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
  • Introducción y Moderación: Dra. Rosa Coco (Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada (IOBA), Universidad de Valladolid)
  • “La importancia del estudio genético. Introducción a los distintos tipos de Terapia Génica” Dr. José María Millán (Hospital la Fe, Valencia)
  • “Experiencia en ensayos clínicos en DHR: Enfermedad de Stargardt” Dra. García Sandoval (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
  • “Tratamiento con Luxturna” Dr. Jaume Català-Mora (Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona)
  • Conclusiones y Cierre: Dña. Almudena Amaya (Presidenta de FARPE y FUNDALUCE)

El acto se podrá seguir vía Zoom, en el enlace que proporcionaremos días antes del evento, y por Youtube.
Se podrán lanzar preguntas a los ponentes vía Zoom, o por nuestro correo electrónico: farpe@retinosisfarpe.org

¡¡Os esperamos!!

TALLER DE RELAJACIÓN

Taller de relajación

DIRIGIDO A: Todas aquellos socios-as y familiares de Retina CV.

OBJETIVOS: – Mejorar sus técnicas de autorregulación.
-Compartir momentos positivos con afectados de Retinosis.
-Aprender a reconocer en su cuerpo las distintas emociones. METODOLOGIA:
-Grupos reducidos. 4 semanas, 1 h/semana.
-Sesión práctica- vivencial.

TERAPEUTA: ESTHER LOPEZ, Psicóloga , Máster en Psicología Clínica y de la Salud.
LUGAR:
CENTRO DE ASOCIACIONES ALICANTE
C/ Serrano,5, bajo (Alicante)
RESERVA TU PLAZA:
ESTHER LOPEZ (psicóloga): 675 44 99 92
GEMA ORTIZ (TRAB. Social) 605 31 12 21
alicante@retinacv.es

CICLO SOBRE DISTROFIAS DE RETINA: Genética de las Distrofias Hereditarias de Retina: La cara y cruz del diagnóstico molecular

RETINA C. V.: GENÉTICA DE LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA: LA CARA Y LA CRUZ DEL DIAGNÓSTICO MOLECULAR
Fecha: 6 de mayo de 2021 Hora: 16h – 18h
Resumen:
El diagnóstico genético de las distrofias hereditarias de la retina (DHR) consiste en el estudio de los genes responsables de este grupo de enfermedades para conocer cuál de ellos es el causante de la DHR en una persona o una familia. Es un paso fundamental para efectuar un correcto consejo genético, saber cuál es la probabilidad de transmitir la enfermedad a la descendencia, elegir la opción reproductiva más adecuada, establecer en algunos casos un pronóstico de la enfermedad y tener la posibilidad de participar en los actuales ensayos clínicos y los futuros tratamientos basados en terapia génica.
Sin embargo, someterse a un estudio genético para DHR no implica tener la seguridad de tener la confirmación del gen responsable de la enfermedad.
Los trabajos realizados por distintos grupos de investigación en España e internacionalmente indican que tan solo entre un 50% a un 60% de los casos obtienen un resultado confirmatorio.
Existen varias razones por las que este porcentaje es relativamente bajo. En esta charla se explicarán los inconvenientes tanto técnicos como de conocimiento biomédico que actualmente existen para no alcanzar un diagnóstico del 100%.

La charla se dará a través de la plataforma ZOOM en el día y hora indicados accediendo mediante el siguiente enlace:
https://zoom.us/j/96601857534?pwd=WlkzcWNkbW80d25EVmg5NmhqMmg5UT09

ID de reunión: 966 0185 7534 / Código de acceso: 780762
Esta charla la dará el Dr. José María Millán, Investigador en Unidad Mixta Enfermedades Raras CIPF-IIS La Fe.

CICLO SOBRE DISTROFIAS DE RETINA

Buenas tardes.

El próximo jueves 26 de noviembre de 2020 tendrá lugar una conferencia titulada

DIETA, ANTIOXIDANTES Y RETINOSIS PIGMENTARIA

Podréis verla EN DIRECTO desde el canal de YouTube de RETINA CV y desde Facebook

La emisión empezará a las 16 h, hasta las 18 h.

En esta charla nos hablará la Dra. Regina Rodrigo Nicolás sobre el “Efecto del consumo de nutracéuticos sobre la función visual y el estado redox en pacientes con Retinosis Pigmentaria”.

También contaremos con la colaboración de Chema Millán y Dña. Natalia Mejía Chiquí: licenciada en nutrición, que nos hablará sobre “Valoración nutricional en pacientes con Retinosis Pigmentaria”.

Todo aquel que quiera preguntar alguna duda sobre la charla podrá hacer sus preguntas enviándolas al WhatsApp de la asociación: 608 723 624.

Esperemos que os guste, y si no podéis verla en ese momento, no os preocupéis, quedará grabada en YouTube.

TALLER ¡HABILIDADES DE AFRONTAMIENTO ANTE COVID-19!

TALLER ¡HABILIDADES DE AFRONTAMIENTO ANTE COVID-19!
INICIO: Del 1 al 22 de Diciembre, los martes de 10:30 a 12h.
IMPARTE: Esther López. Psicóloga Sanitaria
El taller se realizará por videoconferencia a través de la plataforma zoom.us.
Para más información o confirmar asistencia llamar al teléfono: 605 31 12 21
El objetivo es proponer estrategias para afrontar la situación acaecida por el Covid-19 mediante: mejorar el auto-conocimiento, estrategias de habilidades sociales, Mindfullness y ejercicios de relajación.