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CAMPAÑA ONERO: TU MIRADA CUENTA

“Tu mirada cuenta”, una campaña de concienciación sobre las enfermedades raras oculares

“Tu mirada cuenta”, una campaña de concienciación sobre las enfermedades raras oculares

Registro de pacientes con ERO, Enfermedades Raras Oculares

  • ¿Qué es y para qué sirve?

El Registro proporciona a profesionales de los sistemas de salud,
del campo de la investigación y a los colectivos de pacientes y familiares, un mayor nivel de
conocimiento acerca del número, distribución geográfica y características clínicas de los
pacientes afectados
por estas enfermedades, con el fin de fomentar la investigación sobre las
mismas, darles visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada
planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.

Para más información aquí os dejamos un link que os lleva a la página de ONERO, donde podéis encontrar todas las explicaciones.

  • ¿quién puede registrarse? ¿por qué es importante registrarse? ¿cómo, dónde y cuándo puedo registrarme?”.

LINK: https://onero.org/registro/

Desde la Asociación de Retina Valencia os podemos ayudar en el procedimiento del registro los martes y miércoles por las mañanas. Si quieres que te ayudemos, llama y pide cita. Teléfono: 608 723 624

FARPE y la Fundación Lucha Contra La Ceguera nos presentan a la Doctora Elena Caminos

FARPE y la Fundación Lucha Contra La Ceguera nos presentan a la Doctora Elena Caminos, de la Universidad de Castilla La Mancha.

Os pasamos el enlace concreto del vídeo de la Doctora Elena:  https://youtu.be/i5pd7DxFHG0

Os pasamos el enlace al canal de youtube de FARPE Y FUNDALUCE para poder visionar los videos anteriores: https://www.youtube.com/channel/UCYrgmUEkKuH05FVqf-nXSEg/ ya sabéis, es gratis, animaos y animad a la gente para que se suscriba, y vosotros también!

I Simposio sobre Degeneraciones de Retina

Universidad Católica de Valencia. Del 28 al 30 de Octubre:

El objetivo del “I Simposio sobre degeneración retiniana” es discutir los últimos descubrimientos en la materia. Se invita a expertos básicos y clínicos a enviar sus comunicaciones (en forma de presentación oral o póster). Asimismo, se sumarán empresas y asociaciones de pacientes. Los ponentes invitados son todos científicos de renombre internacional en el campo de la degeneración de la retina.

La fecha límite para registrarse es el 27 de octubre de 2020.
La inscripción es gratuita y está abierta a todos.

INSCRIPCIÓN: https://www.ucv.es/oferta-academica/congresos-y-jornadas/congresos-y-jornadas-2020/i-symposium-on-retinal-degeneration

UCV_SYMPOSIUM_RETINA_TRÍPTICO.pdf

Onero y Novartis presentan la campaña ‘Ilumina la Vida’ para concienciar sobre las enfermedades raras oculares

  • El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) da visibilidad junto a Novartis a este grupo de enfermedades que producen discapacidad visual y ceguera y ocasionan un profundo impacto en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno
  • A través de la página web de Onero (www.onero.org), ‘Ilumina La Vida’ ofrece información práctica sobre las principales enfermedades raras oculares, testimonios de pacientes, entrevistas con profesionales y orientación sobre el diagnóstico genético
  • Las distrofias hereditarias de la retina son un conjunto de enfermedades genéticas, entre las que se encuentran la retinosis pigmentaria o la amaurosis congénita de Leber, que afectan a más de 15.ooo personas en España1

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) y Novartis han sumado sus esfuerzos para poner en marcha la campaña ‘Ilumina la Vida’, un proyecto de concienciación sobre este conjunto de patologías que son causa de discapacidad visual y ceguera. A través de la página web de Onero (www.onero.org), la iniciativa ofrece recursos y materiales prácticos para informar y orientar a pacientes, familiares, cuidadores y población general sobre las principales enfermedades raras de la visión, además de fomentar la importancia del diagnóstico genético e impulsar el registro nacional de pacientes.

Uno de los principales objetivos de Onero es “impulsar el desarrollo de un registro que recopile datos de todas las personas afectadas por enfermedades raras oculares en España para que puedan entrar a formar parte de redes europeas de investigación y contribuir así a mejorar su conocimiento y el acceso a futuros tratamientos”, subraya el presidente del Observatorio.

La baja prevalencia de las enfermedades raras oculares y el escaso conocimiento que existe sobre ellas, tanto por parte de profesionales sanitarios como de pacientes y de la sociedad, dificulta el acceso a un diagnóstico temprano. La mayoría de ellas no tienen tratamiento, de ahí una de las razones de ser de Onero y el registro como fuente de conocimiento y de apoyo a la investigación.

Muchas de estas enfermedades se deben a un defecto genético que conduce a la degeneración de la retina y la pérdida de visión. Este grupo de trastornos, conocidos como distrofias hereditarias de la retina, afectan a 1 de cada 5.000 personas a nivel global, y se estima que existen unos 15.000 casos en España1. Además, unas 500.000 personas son portadoras de las mutaciones genéticas implicadas en su desarrollo y, por lo tanto, son potenciales transmisores de estas enfermedades1.

Entre las afecciones más frecuentes se encuentra la retinosis pigmentaria, una distrofia hereditaria de la retina que influye en la capacidad de los bastones para responder a la luz, provocando una pérdida lenta de la visión. La amaurosis congénita de Leber también es una distrofia de origen genético, que se caracteriza por una discapacidad visual severa o ceguera desde el nacimiento.

El listado completo de enfermedades raras oculares está disponible en la página web de Onero (www.onero.org), donde, a través de la campaña “Ilumina La Vida”, se pone a disposición de pacientes, familiares y población general información sobre todas estas patologías y las diferentes asociaciones de cada una de ellas. Asimismo, se pueden encontrar testimoniales de pacientes que cuentan en primera persona cómo es su convivencia con la enfermedad y entrevistas con especialistas. La campaña también ofrece información y contenidos a través de los canales y redes sociales de Onero y Novartis, como https://www.tucuentasmucho.com/.

“En Novartis queremos reimaginar la oftalmología para avanzar en nuestra misión de erradicar la ceguera evitable, y para ello trabajamos en el descubrimiento y desarrollo de las estrategias terapéuticas más innovadoras para transformar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes, como las terapias génicas y celulares. Pero nuestro compromiso va más allá de la investigación, y colaboramos activamente con todos los actores del sistema de salud, desde los profesionales sanitarios hasta las asociaciones de pacientes, para concienciar y visibilizar el impacto de las enfermedades oculares, fomentar su prevención, y apoyar a las personas afectadas en todos los sentidos”, afirma el director de Oftalmología de Novartis, Álex Sanfeliu.

El diagnóstico precoz, una prioridad para las enfermedades raras oculares

Un diagnóstico precoz puede contribuir a mejorar la función visual y la calidad de vida de los pacientes, ya que la mayoría de las enfermedades raras oculares son degenerativas y van deteriorando la visión hasta producir discapacidad o, incluso, ceguera. Sin embargo, actualmente transcurren una media de 5 años desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico de una enfermedad rara, y en el 20% de los casos pueden llegar a transcurrir hasta 10 o más años.

Acortar este plazo es una de las prioridades de los expertos. La doctora Rosa Coco, oftalmóloga experta en retina y profesora titular de la Universidad de Valladolid, explica que “se trata de un grupo de enfermedades muy heterogéneo, con diferentes mutaciones implicadas y diferentes cuadros clínicos, lo que dificulta y retrasa su diagnóstico. Debemos avanzar en investigación y mejorar el conocimiento genético sobre estas enfermedades para agilizar su detección e identificación. De este modo, podremos instaurar a tiempo el tratamiento necesario para detener la progresión de la enfermedad o las medidas más adecuadas para mejorar el pronóstico y la calidad de vida del paciente”.

El estudio genético permite identificar la mutación en el gen responsable de la enfermedad, ayudando a determinar el pronóstico y posible tratamiento. “Hoy en día se conocen más de 350 genes relacionados con las distrofias hereditarias de la retina y se está avanzando en el desarrollo de terapias génicas que permitirán tratar estas enfermedades desde su origen”, subraya la doctora Coco.

Acerca de Onero

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) trabaja desde 2018 para ayudar a que las personas afectadas en España por patologías oculares raras puedan acceder en el futuro a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito. Para ello, ONERO apoya el desarrollo de un mecanismo efectivo para la recopilación de datos de personas afectadas por dichas patologías oculares raras en nuestro país, y promueve su utilización en estudios de investigación y ensayos clínicos. El Observatorio cuenta en la actualidad con 22 miembros incluyendo asociaciones de pacientes de toda España.

Acerca de Novartis Oftalmología

En Novartis, nuestra misión es descubrir nuevas formas de mejorar y prolongar la vida de las personas. En oftalmología, desarrollamos y ofrecemos medicamentos y terapias que cambian la vida de las personas tratando enfermedades y afecciones oculares que abarcan desde la parte superficial a la posterior del ojo, sustentados con datos y tecnologías transformadoras. Nuestras soluciones oftálmicas llegan a más de 150 millones de personas cada año, desde bebés prematuros hasta ancianos.

Acerca de Novartis

Novartis está reimaginando la medicina con el fin de mejorar y prolongar la vida de las personas. Como compañía líder mundial en desarrollo de medicamentos, utilizamos la innovación basada en la ciencia y las tecnologías digitales para el desarrollo de terapias disruptivas en áreas con necesidades médicas desatendidas. En nuestra misión de descubrir nuevos medicamentos, nos situamos entre las mejores compañías a nivel mundial en términos de inversión en investigación y desarrollo. Los productos de Novartis llegan a más de 750 millones de personas a nivel global y nos esforzamos en encontrar innovadoras vías para expandir el acceso a nuestros tratamientos. Más de 108.000 personas de más de 140 nacionalidades trabajan en Novartis a nivel mundial. Descubre más en http://www.novartis.com

Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.

  • Conoce más sobre qué son las enfermedades raras oculares en ONERO:

link:  https://onero.org/

Novartis está en Twitter. Síganos a través de @NovartisSpain

Para contenido multimedia de Novartis, visite www.novartis.com/news/media-library

Para cuestiones sobre la web, por favor contacte con media.relations@novartis.com

Referencias:

  1. Fundación Retina España. PREVARET: Estudio Epidemiológico Sobre La Prevalencia De Las Enfermedades Distróficas de La Retina. http://retina.es/retina/index.php/informacion-arm-a-fre/proyectoscientificos/741-prevaret (2012).
  2. Datos en cifras sobre Enfermedades Raras | FEDER. (2020) Disponible en https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras  Acceso julio 2020

Prueban con éxito un tratamiento biológico para la degeneración de retina en modelos animales

CIBER | martes, 8 de septiembre de 2020

Prueban con éxito un tratamiento biológico para la degeneración de retina en modelos animales

Un equipo liderado por Regina Rodrigo, investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe y de la U755 CIBERER que coordina José María Millán en el IIS La Fe, ha avanzado en el estudio de los efectos neuroprotectores y de los mecanismos moleculares implicados en la administración de Adalimumab, que por vía intravítrea ha retrasado la degeneración de la retina en ratones con retinosis pigmentaria.

El Adalimumab es un antiinflamatorio biológico del grupo de los anticuerpos monoclonales humanos dirigido contra la molécula proinflamatoria TNFα (factor de necrosis tumoral alfa). Se emplea en la práctica clínica para el tratamiento de enfermedades inflamatorias como la artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn, la artritis psoriásica, la psoriasis o la uveítis. Su administración, habitualmente por vía subcutánea, disminuye los síntomas inflamatorios en estos pacientes.

Regina Rodrigo y su grupo de investigación ya habían observado que la administración intraperitoneal -vía abdominal- repetida de este fármaco retrasaba la degeneración de la retina en un modelo de ratón rd10 de retinosis pigmentaria (RP) autosómica recesiva. Sin embargo, el efecto neuroprotector desaparecía y eran necesarias varias inyecciones.

En este nuevo estudio, publicado en la prestigiosa revista de la Federación de Sociedades Americanas de Biología Experimental FASEB Journal, el equipo del CIPF y el CIBERER ha analizado el efecto de una única inyección intravítrea, en el interior del ojo, de ratones rd10, y han conseguido reducir los posibles efectos secundarios de una administración sistémica y prolongar el efecto protector. Además, han profundizado en los diferentes mecanismos de muerte celular que pueden participar en la degeneración retiniana empleando células de retina en cultivo y ratones rd10.

“La inflamación influye negativamente en la degeneración de la retina, independientemente del defecto genético causante de la RP. El hecho de que este fármaco ya esté aprobado en otras enfermedades junto a su uso intravítreo, es un avance hacia el desarrollo de un tratamiento farmacológico que ralentice la degeneración en los pacientes con distrofias hereditarias de retina, como la RP”, destaca Regina Rodrigo.

El estudio ha sido financiado por el Instituto de Salud Carlos III, la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.

Imagen: Efecto de una única inyección intravítrea de Adalimumab sobre la degeneración retiniana en el modelo de retinosis pigmentaria, ratón rd10, once días depués de su administración. Se observa que el ojo inyectado con Adalimumab (a la derecha) tiene mayor número de núcleos de células fotorreceptores de la retina (ONL, outer nuclear layer) que el ojo no inyectado.

Sobre la retinosis pigmentaria

La RP es un grupo de distrofias hereditarias de la retina caracterizada por la pérdida progresiva e irreversible de la visión. Aunque se considera una enfermedad rara, es la principal causa genética de ceguera en los países desarrollados, con mutaciones en más de 100 genes diferentes que cursan con diferentes formas de RP. Hasta el momento no existe un tratamiento efectivo aunque existen diversas aproximaciones terapéuticas como la terapia génica, la celular, la farmacológica, la optogenética o los implantes electrónicos.

Según la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), se calcula que en España hay entre 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina, siendo la más numerosa la población afectada con degeneración macular con 800.000 personas. Le siguen las retinopatías diabéticas y las distrofias de retina, ambas con medio millón de pacientes afectados, siendo la más frecuente de las distrofias retinianas la retinosis pigmentaria con, aproximadamente, 20.000 personas afectadas. 

En la Comunidad Valenciana hay al menos 600 familias afectadas de retinosis pigmentaria (según datos de la asociación de pacientes RETINACV). En los países desarrollados se calcula que hay 2.000.000 de afectados de RP.

Artículo de referencia:

“Intravitreal administration of adalimumab delays retinal degeneration in rd10 mice”. Lorena Olivares‐González, Sheyla Velasco, José María Millán, Regina Rodrigo. The FASEB Journal.

DOI: 10.1096/fj.202000044RR

III Congreso Nacional Retina Murcia

Nos es grato compartir con vosotros la información acerca del III Congreso Nacional Retina Murcia, que este año lleva por lema  “La Universidad y las Enfermedades de retina”, que tendrá lugar los días del 5 al 9 de octubre, en formato online.

Este año por las circunstancias sanitarias globales, por prudencia y seguridad, se ha decidido que todo el congreso se realice online a través de una plataforma de videoconferencia, cuyo acceso se facilitará a todos los congresistas a sus correos electrónicos.

Pero como todo momento de crisis es una oportunidad para crecer, la necesidad de hacer el congreso de forma virtual posibilita llegar a más sitios y facilitar un mayor aforo; otra ventaja en este formato es el de disponer de más tiempo para cada mesa de discusión y de favorecer la comunicación entre los congresistas y los conferencias. También se han ofertado dos modalidades de comunicaciones, la comunicación oral como en años anteriores, y póster científico audio-descrito.

Como en ediciones anteriores, el objetivo del congreso es el de difundir las investigaciones, tratamientos e intervenciones que se están desarrollando en distrofias hereditarias de retina y la discapacidad visual. Por esto, el público diana son los profesionales en ejercicio, investigadores y estudiantes universitarios del ámbito biosanitario y psicosocial. Para favorecer la participación las inscripciones serán gratuitas para afectados, sus familiares, socios de entidades de pacientes y estudiantes universitarios, así como para personas en situación de desempleo o con discapacidad.

En los siguientes enlaces de la web del congreso podréis encontrar el programa, las inscripciones al mismo y cómo enviar comunicaciones. Igualmente, encontraréis información de ediciones anteriores.

Dra. Dña. Carmen Gómez Navarro  

Directora del Congreso Nacional Retina Murcia

¿Quiere conocer y mejorar su estado nutricional?

Una buena Nutrición, con una alimentación equilibrada y acompañada de hábitos saludables, es el mejor método preventivo de salud que garantiza una mejor calidad de vida.

¿Quiere conocer y mejorar su estado nutricional?

Ahora tiene la oportunidad de formar parte de un estudio de investigación “Impacto de la intervención nutricional en pacientes con retinosis pigmentaria” realizado por la nutricionista Natalia Mejía bajo la tutela de la Dra. Regina Rodrigo, Jefe del grupo de Fisiopatología y Terapias de Enfermedades de la Visión en el Centro de Investigación Príncipe Felipe; y del Dr. Juan Merino, Jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición, en el Hospital Universitario y Politécnico la Fe.

El estudio básicamente nos ayudará a conocer el estado nutricional actual de los pacientes con retinosis pigmentaria integrantes de la Asociación de afectados por RP de la Comunidad Valenciana (Retina CV), también nos dará la oportunidad de analizar las modificaciones de la composición corporal antes y después de la intervención nutricional.

¿En qué consiste la intervención nutricional?

Se les realizará una evaluación antropométrica. Dicha evaluación, no invasiva consistirá en determinar ciertos parámetros como su peso, altura, índice de masa corporal y otras mediciones corporales.

Se les evaluará los hábitos alimentarios así como el consumo de energía y nutrientes mediante encuestas alimentarias.

Se les facilitará un programa de educación alimentaria, unas técnicas culinarias para reducir la pérdida de antioxidantes, mejorar su estado nutricional y una serie de herramientas didácticas nutricionales con el fin de mejorar su estado nutricional.

Finalmente, se evaluará si la intervención nutricional repercute positivamente en su visión.

Para más información contactar con la Asociación Retina CV en: info@retinacv.es o llamando al teléfono: 608 723 624

Gracias por su colaboración.

Científicos de Granada devuelven la vista a ratas ciegas gracias a una retina artificial

La Razón | GRANADA. Última actualización:29-06-2020 | 18:40 H/Creada:29-06-2020

Diseñan una prótesis capaz de devolver la visión durante ocho meses a estos animales sin necesidad de ser operados

Un equipo internacional de científicos, en el que participa la Universidad de Granada (UGR), ha desarrollado una nueva prótesis de retina artificial que se puede inyectar en el ojo, basada en nanopartículas, y que ha conseguido devolver la visión durante ocho meses a ratas ciegas sin necesidad de ser operadas.

Según ha informado la UGR en una nota, la investigación que se publica este lunes en la revista científica ‘Nature Nanotechnology’, ha sido desarrollada por investigadores del Centre for Synaptic Neuroscience and Technology del Centre for Nano Science and Technology (Istituto Italiano di Tecnologia, Génova, Italia), en colaboración con varios colegas de las Universidad de Pisa, Génova, Milán y Granada, y hospitales de Génova, Negrar y Mantova.

En ella ha participado Mattia Bramini, del Istituto Italiano di Tecnologia y actualmente investigador Marie Curie-Athenea3i en la UGR.

Las distrofias retinianas hereditarias y la degeneración macular relacionada con la edad, que se encuentran entre las causas más frecuentes de ceguera, siguen teniendo en la actualidad tratamientos limitados. Las prótesis retinianas modernas se han desarrollado para estimular la red retiniana interna, pero la falta de sensibilidad y resolución, y la necesidad de emplear cableado o cámaras externas han limitado mucho su aplicación.

En este trabajo, los investigadores demuestran cómo nanopartículas de polímero conjugado (P3HT-NP) pueden mediar la estimulación evocada por la luz de las neuronas retinianas y rescatan “persistentemente las funciones visuales de las ratas ciegas”.


Para ello, las nanopartículas se han testado e inyectado por debajo de la retina en un modelo de retinitis pigmentosa en ratas. “En el modelo estudiado, las nanopartículas promueven la activación dependiente de la luz de las neuronas retinianas internas preservadas, recuperando respuestas visuales en ausencia de inflamación de la retina”, explica el investigador del Istituto Italiano di Tecnologia y de la UGR Mattia Bramini.

“Al conferir sensibilidad a la luz después de una sola inyección, y con el potencial de alta resolución espacial, las nanopartículas proporcionan una nueva vía en prótesis retinianas con aplicaciones potenciales no solo en la retinitis pigmentosa, sino también en la degeneración macular relacionada con la edad”, agrega Bramini.

Una primera ventaja de la nueva solución presentada por este equipo científico, explotando el enorme potencial de los materiales multifuncionales en la nanoescala, es una mayor resolución espacial comparada con las prótesis bidimensionales existentes.

“Además, las nanopartículas tienen un tamaño de 300 nanómetros de diámetro (300 veces más pequeño que el diámetro de un cabello), que les permite permanecer extracelulares a las neuronas manteniendo una alta biocompatibilidad”, señala el científico de la UGR.

Cuando son microinyectadas en el ojo de las ratas ciegas, las nanopartículas se distribuyen de manera amplia y persistente en todo el espacio subretiniano, sin que se produzcan reacciones inflamatorias significativas. Después de una sola inyección, las nanopartículas rescatan el comportamiento fisiológico de la retina a la luz, así como la actividad de la corteza visual y agudezavisual, a niveles indistinguibles de los de ratas sanas, un efecto que permanece hasta ocho meses.


Si Fleming trabajara hoy en un laboratorio español…

Si Fleming trabajara hoy en un laboratorio español…
por Enrique J. de la Rosa
El autor describe el tortuoso proceso de obtención de ayudas a la investigación en España, especialmente si los resultados se alejan de los objetivos iniciales o se reformulan los objetivos, como le ocurrió a Fleming. “El Ministerio prima una manera fácil de poderlos fiscalizar, en lugar de promover la obtención de conocimiento y el desarrollo de innovaciones aplicables socialmente”, dice

Quien más y quien menos ha leído algo de la historia del descubrimiento de la penicilina. Alexander Fleming tuvo la capacidad de observación y la intuición de ponerse a estudiar el hongo que, al contaminar accidentalmente sus placas de cultivo, mató las bacterias que estaba creciendo en ellas. Y tuvo la posibilidad de hacerlo, pues si hubiese estado trabajando actualmente en un centro de investigación español, con proyectos públicos, reglamentariamente no habría podido hacerlo. No habría estado autorizado a emplear dinero de su proyecto de investigación para caracterizar el hongo y la sustancia bactericida que producía, la penicilina.

Para poder haberlo hecho, tendría que haber tenido especificado en su proyecto de investigación, solicitado varios años antes, un objetivo que incluyera dicho trabajo. Por ejemplo, que persiguiera, cuando menos, “la caracterización de productos naturales producidos por hongos con actividad sobre bacterias”. Y tener algo de suerte para que los evaluadores no le hubieran denegado el proyecto por demasiado vago o poco realista. Y, aún más, debiera haber previsto que iba a encontrar, o al menos a buscar, “una actividad fúngica capaz de inducir la muerte de las bacterias”.

“Más que intuición de saber que se hallaba ante una observación de potencial interés, [Fleming] tendría que haber tenido capacidad de predecir el futuro”

Quizás esto les parezca una exageración, pero no hay más que ir a los impresos de la convocatoria de 2013 de proyectos de I+D+i para que puedan comprobarlo. Por ejemplo: “resumen: debe contener los aspectos más relevantes, los objetivos propuestos y los resultados esperados. Su contenido podrá ser publicado a efectos de difusión si el proyecto resultara financiado en esta convocatoria”. Un poco más adelante en el impreso de solicitud, el futuro premio Nobel habría tenido que plantear “hipótesis y objetivos del proyecto: Describa las razones por las cuales se considera pertinente plantear esta investigación, la hipótesis de partida y los objetivos generales perseguidos. Enumere brevemente, con claridad, precisión y de manera realista (acorde con la duración prevista del proyecto), los objetivos específicos”. En resumidas cuentas, que más que intuición de saber que se hallaba ante una observación de potencial interés, tendría que haber tenido, unos años antes de que se le contaminaran las placas, capacidad de predecir el futuro.

Y no se piense que es fácil salir del paso con generalidades, pues más adelante habría tenido que plasmar sus descubrimientos futuros en un “cronograma: para cada objetivo deben indicarse: el investigador responsable del mismo, los participantes involucrados, el período de ejecución (expresado en trimestres) y los hitos y entregables esperados con indicación del trimestre previsto (Tx) para su consecución”. ¡Menos mal que podría haber simplemente reseñado 3er trimestre de 1928, y no el día exacto, 22 de septiembre!

“No es que no se pueda hacer buena ciencia en España, es que los requisitos burocráticos nos hacen cada vez menos competitivos”

El quid de la cuestión son esas dos palabras que pretenden dar concreción a los resultados de la investigación, “hitos y entregables”, más allá del supuesto caótico quehacer de los investigadores. Hitos y entregables, palabras que resultan tan ajenas al trabajo en un laboratorio académico que nuestras propias autoridades consideraron oportuno aclarar en una circular posterior. Con la mejor voluntad del mundo, nos ponen de ejemplo los cimientos de una casa, la instalación del gas, un diagrama técnico, etc., para ver si nos aclaramos. Siendo franco, los resultados del descubrimiento de la penicilina podrían haber sido referidos como hitos (caracterización del hongo, producción de extractos activos, etc.) y entregables (suministro de sustancia enriquecida, patente, etc.). Pero con eso no resolvemos el problema de la serendipia: ese descubrimiento que no se está buscando.

El futuro Sir Alexander siguió su intuición y empleó su creatividad. Se puso a estudiar aquel hongo contaminante, iniciando un camino que, años más tarde, llevó a la caracterización y posibilitó el uso de la penicilina, lo que ha salvado millones de vidas. Si Fleming hubiese hecho esto hoy en un laboratorio español, recibiría varios años después unos enormes listados de gastos rechazados, en los que los interventores económicos habrían detectado irregularidades y solicitado su reintegro.

Muy probablemente la mayoría de ellos serían subsanables, dado que la dinámica actual es rechazar gastos para los que no se ha explicitado a qué objetivo concreto se vincula el gasto. Normalmente son reactivos o aparatos que se emplean para varios objetivos, sino todos los del proyecto. Pero, ciertamente, todo el dinero empleado en caracterizar el hongo Penicillium y la penicilina tendría que haber sido devuelto con intereses de demora.

Hay otra alternativa. Si Fleming hubiese trabajado en la actualidad en un centro de investigación español, la penicilina no habría sido descubierta en España. Porque también en los proyectos centrados en la innovación y la transferencia de tecnología, por ejemplo el programa INNPACTO, los requisitos burocráticos son una enorme traba a la innovación.

“España necesita una interacción entre el mundo académico y el empresarial que permita desarrollar nuevos productos a partir de la proyección de los resultados académicos”

Innovar, según el diccionario de la RAE, es “mudar o alterar algo, introduciendo novedades”. Es verdad que cuanto más avanzado esté un producto, más concretos pueden y deben ser sus planes de desarrollo y comercialización. Pero España necesita una interacción entre el mundo académico y el mundo empresarial que permita desarrollar nuevos productos a partir de la proyección de los resultados académicos. Y hay que introducir muchos cambios y novedades para lograr un producto comercializable a partir de unos resultados de laboratorio.

Permítanme contar aquí mi experiencia personal con un proyecto INNPACTO, en el que pretendíamos desarrollar nuevos fármacos para enfermedades degenerativas de la retina. Nuestros resultados nos habían llevado lejos de los objetivos originales del proyecto, pero no de su finalidad. Por ello, tuvimos un par de reuniones para intentar reformular objetivos introduciendo novedades. Muy amablemente nos explicaron que “la intervención económica” no aceptaría dichos cambios. Por ello, era mejor renunciar al proyecto ahora, y así evitar que nos hicieran devolver el dinero, con intereses, varios años después. Podíamos, por supuesto, solicitar otro proyecto y, con suerte, desarrollar los nuevos objetivos un par de años más tarde. Con el mismo espíritu aclaratorio que he comentado anteriormente, nos pusieron el ejemplo de hacer cacerolas. Otros colegas me han comentado que les han puesto el ejemplo de construir una carretera. No dudo de que se pueda hacer un proyecto completamente definido para la fabricación de una cacerola, o para la construcción de una carretera. Pero la ciencia tiene una componente exploratoria, una componente de descubrir lo inesperado que he tratado de ilustrar con el ejemplo de la penicilina.

“No dudo de que se pueda hacer un proyecto definido para una cacerola, o una carretera. Pero la ciencia tiene una componente exploratoria, de descubrir lo inesperado”

Tanto los requisitos de los proyectos de investigación, como los de colaboración público-privada y transferencia, denotan un profundo desconocimiento del trabajo de investigación y de innovación. Parece que en el Ministerio prima una manera fácil de poderlos fiscalizar, en lugar de promover la obtención de conocimiento y el desarrollo de innovaciones aplicables socialmente. No es que no se pueda hacer buena ciencia en España, es que los requisitos burocráticos nos hacen cada vez menos competitivos, tanto en ciencia básica como en la transferencia de sus posibles aplicaciones. Hay, por tanto, otra alternativa. Si Fleming hubiese trabajado en un centro de investigación español… se habría marchado de España. ¿Les suena?

PS.- Algún compañero me ha indicado que los formatos de solicitud de proyecto en la Unión Europea, EEUU y otros países son básicamente los mismos. La diferencia radica en que toda esa información se empleé para la evaluación y el seguimiento científico, buscando tener una imagen más completa del equipo de investigación, o para fiscalizar económicamente la labor investigadora. En cualquier caso, no me consuela en absoluto que en otros países también se apueste por la ciencia previsible.

— Enrique J. de la Rosa, investigador Científico del Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC.

Fuente: esmateria.com