El poder de la comunidad es inmenso, y en nuestra asociación, estamos decididos a aprovecharlo al máximo. Queremos recordarles que en los próximos meses tenemos una serie de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) programados, y su participación es fundamental. Juntos, somos más fuertes, más sabios y más capaces de enfrentar los desafíos que las distrofias hereditarias de retina nos presentan.
Aquí está el calendario de los próximos encuentros:
SEPTIEMBRE: 12 y 26
Un espacio para compartir experiencias, consejos y apoyo mutuo. Juntos podemos iluminar el camino hacia la superación y el bienestar.
OCTUBRE: 10 (videoconferencia para todos) y 24
Una videoconferencia que nos permitirá conectarnos sin importar la distancia física. ¡No se lo pierdan!
NOVIEMBRE: 7 y 21
La unión hace la fuerza, y en estos encuentros, fortaleceremos nuestros lazos y conocimientos para enfrentar la realidad de nuestras enfermedades.
DICIEMBRE: 5 (videoconferencia para todos) y 19 (comida de Navidad)
Cerraremos el año con un evento especial, una comida de Navidad donde celebraremos nuestros logros y compartiremos lo positivo de 2023.
Nuestros Grupos de Ayuda Mutua son espacios de empatía, comprensión y solidaridad. Aquí, no estamos solos en este viaje. Juntos, encontraremos la inspiración y la fortaleza para superar cualquier obstáculo. Y si aún no conoces a Cynthia, ¿a qué estás esperando para unirte a este grupo?
Valencia, 8 de septiembre de 2023. El Área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia ha anunciado la aprobación de subvenciones destinadas a Proyectos de Intervención en el Ámbito de la Acción Social en su convocatoria del año 2023. En este contexto, la Asociación Retina Comunidad Valenciana se complace en anunciar la concesión de una subvención por un importe de 12.569 € para su proyecto titulado «Atención y normalización de personas afectadas por distrofias hereditarias de retina (D.H.R.)».
La Asociación Retina Comunidad Valenciana se dedica a ofrecer una amplia gama de servicios con el objetivo de brindar una atención integral a todas las personas afectadas por alguna DHR, ya sea a través de derivaciones desde hospitales, centros de salud, CMSS u otras vías. El propósito fundamental de esta iniciativa es abordar de manera holística los desafíos que enfrentan las personas que conviven con estas patologías en todos los aspectos de sus vidas.
Este proyecto representa un esfuerzo colaborativo entre la Asociación Retina Comunidad Valenciana, las entidades gubernamentales y las personas socias, así como el apoyo de colaboradores en el ámbito privado. La continuidad de este programa se sustenta en la confianza y el compromiso de todas las partes involucradas, cuya contribución es esencial para el éxito continuado de la entidad en su misión de ofrecer apoyo y atención integral a las personas afectadas por D.H.R.. Sin esta respuesta positiva y apoyo constante, la existencia misma de la entidad estaría en riesgo.
La Asociación Retina Comunidad Valenciana agradece sinceramente al Ayuntamiento de Valencia por su generosa subvención, que permitirá fortalecer y ampliar su labor en beneficio de las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina, contribuyendo así, a mejorar su calidad de vida y ofreciéndoles un apoyo esencial en su camino hacia la normalización y la inclusión social.
Sobre Retina Comunidad Valenciana
La Asociación Retina Comunidad Valenciana es una entidad comprometida con mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina en la Comunidad Valenciana. A través de una atención integral y una amplia gama de servicios, la asociación brinda apoyo a pacientes y sus familias, abordando todos los aspectos de esta patología. Su labor se sustenta en la colaboración con entidades gubernamentales, personas socias y colaboradores privados, con el objetivo de garantizar que aquellos afectados por D.H.R. reciban la atención y el respaldo necesarios. La misión y objetivos son esenciales para promover la normalización y la inclusión social de quienes enfrentan esta enfermedad.
Desde Retina Comunidad Valenciana ponemos interés en difundir esta importante reunión online que unirá a los jóvenes con distrofias hereditarias de retina y otras patologías retinianas. Por ello, convocamos y animamos a los jóvenes de la Comunidad Valenciana, de España, a los jóvenes hispanos y los jóvenes angloparlantes, para que se registren y se unan a esta reunión que organiza Retina International los días 1 y 2 de septiembre 2023.
Tal y como indica la agenda que encontrarás abajo, la sesión en español será el día 2 de septiembre a partir de las 17 horas. Te invitamos a registrarte y que puedas unirte a estas sesiones para conocer más y mejor y camino que nos une, donde tú eres un pilar clave en este desarrollo.
Cartel anunciador de «Retina International Youth Conference». 1 y 2 de septiembre.
Agenda final
Para participar en esta Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes registrarte de forma gratuita a través del siguiente enlace:
https://forms.gle/cHgpMJ4HKSMKnwcg7
Dia 1: Sesión en inglés
12h00 – 12h05 Llegada y presentación de la conferencia. David Sánchez, presidente de FARPE España y miembro de la Junta Directiva de Retina Internacional
12h05 – 12h15 RIYC: Quiénes somos y qué hacemos – Marina Leite, presidenta de RIYC
12h15 – 12h30 Mensaje de RI – Avril Daily, directora ejecutiva de RI
12h30 – 13h00 Discusión grupal: Las redes sociales y su impacto en las citas, las redes y la construcción de una carrera -Laura López, coordinadora de membresía y participación de Retina International
13h00 – 13h20 Panel: ¡Juegos accesibles! Jugar siendo una persona ciega o con baja visión: Jeannine Sutter, miembro de RIYC y Mike Schipper, Webshop Retailer.
13h20 – 13h40 Descanso
13h40 – 14h20 Panel científico: Presente y futuro de la investigación de las DHR: conectando a la comunidad. Una conversación abierta entre pacientes e investigadores – Moderadora María José Ruiz, investigadora. Panelistas: Jasleen Kaur Jolly, Jelena Malinina.
14h20 – 14h30 Descanso
14h30 – 15h30 Sesión científica: Actualización de la investigación – Ben Shaberman, Fundación Luchando contra la CegueraEye2Gene – Dr. Nikolas Pontikos, Instituto de Oftalmología de la UCL «Comprensión de las vías moleculares en la degeneración de la retina: el papel de los ácidos grasos en la degeneración de la retina» – María José Ruiz.
15h30 Fin del día 1. Cierra las sesiones Marina Leite
Día 2
Sesión en Inglés 12h00 – 12h05 Llegada y apertura de David Sánchez, presidente de FARPE España y miembro de la Junta Directiva de Retina Internacional 12h05 – 13h05 Panel Vivir con DHR y compartir experiencias entre Generaciones – Cecília Vasconcellos, psicóloga y persona con ACL (Brasil); David Sánchez, persona con RPE65, presidente de FARPE y miembro de la Junta Directiva de RI, Christina Fasser, persona con RP y fundadora de RI (Suiza) 13h05 – 13h10 Finalización de las sesiones comunes de la Conferencia
Sesión en Español 17h00 – 17h05 Bienvenida de David Sánchez 17h05 – 17h10 Presentación – Nicolás Rojas, miembro de RIYC (Chile) 17h10 – 17h15 Sobre el Consejo de la Juventud de Retina Internacional – Marina Leite, presidenta RIYC (Brasil) 17h15 – 17h20 Sobre Retina International y FARPE – David Sánchez, Junta Directiva de RIYC (España) 17h20 – 17h30 Sobre Retina Iberoamérica – Andrés Mayor, presidente Retina Iberoamérica (España) 17h30 – 18h10 Charla científica: Actualización sobre las investigaciones para las enfermedades hereditarias de retina – Dr. Nicolás Cuenca (España) y Victoria Maneu 18h10 – 18h30 Experiencia con terapia génica para RPE 65 – Uxoa, persona con RPE 65 (España) 18h30 – 18h50 Importancia de la Salud Mental en las personas con Discapacidad Visual – Vivian Rizzo Milián, psicóloga Clínica (Guatemala) 18h50 – 19h00 Cierre – Nicolás Rojas y Marina Leite
Sesión en Portugués 19h00 – 19h05 Fala inicial de boas-vindas – Ana Beatriz, membro do RIYC – Marina Leite 19h05- 19h15 O conselho jovem da Retina Internacional – O que fazemos? – Marina Leite, RIYC Chair 19h15 – 19h40 O esporte a deficiência visual: Possibilidades e vivencias – Eder Camargo e Stefan Brian 19h40 – 20h00 Acessibilidade em ambientes culturais através do olhar de uma educadora cega – Eduarda Lima 20h00 – 20h20 Jogos acessíveis – Isabelle Utsch 20h20 – 20h30 Encerramento – Ana Beatriz e Marina Leite
*Recuerda:
Para participar en esta Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes registrarte de forma gratuita a través del siguiente enlace:
https://forms.gle/cHgpMJ4HKSMKnwcg7
Si deseas conocer más detalles sobre el Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes acceder a: https://retina-international.org/about-us/retina-international-youth-council/
Con el apoyo de la Federación de Marcha Nórdica de la Comunidad Valenciana, nuestra entidad ha creado un acuerdo para desarrollar las siguientes actividades tras las vacaciones de verano.
Una vez que todos estamos de vuelta, Retina CV ha organizado estas salidas totalmente accesibles y adaptadas para nuestro colectivo.
Marcha nórdica
9 sesiones los miércoles: 2 Horas por cada sesión. Se enseñará la marcha nórdica y el manejo del arnes NW BLIND. así como también la barra direccional para actividad de senderismo, a los asistentes de la Asociación Retina CV.
Salidas los sábados
Organizamos tres salidas, con los siguientes destinos:
OCTUBRE: PARQUE NATURAL DE ALBUFERA con visita guiada. Desplazamiento en minibus.
NOVIEMBRE: PARQUE NATURAL DEL TURIA, Ruinas visigodas de vlencia la vella y trincheras. desplazamiento en metro.
DICIEMBRE: LES RODANES DE VILAMARXANT.
Información sobre monitores e instructores
MARCHA NÓRDICA
IGNACIO MARTINEZ RIDRUEJO: Entrenador deportivo marcha nórdica. Árbitro autonomico de marcha nórdica, Instructor master de FITRECK, e Instructor especialista en NW BLIND, Actualmente dirige y coordina y entrena a un pequeño equipo de marcha nórdica en competición con el arnés NWBLIND. en Alicante.
JAVIER ESPINOSA PALENCIA: Técnico deportivo de media montaña N1. Entrenador Deportivo de marcha nórdica. Arbitro Nacional, y técnico de senderos. Actualmente Responsable de la vocalía de marcha nórdica de la Comunidad Valenciana
Información sobre Senderismo inclusivo
CLARA CLIMENT: Licenciada en Ciencias del Deporte, y Master en Actividades Fisicas y Deportivas para la inclusión social de personas con discapacidad. y Actualmente Responsable de la vocalía de montaña inclusiva de la Federación.
MONITORES y GUIAS ESPECIALIZADOS, que designará la vocal en su momento.
Más información
Desde Retina CV estamos muy motivados con estas nuevas acciones. Para más información, desde septiembre puedes llamar a nuestros teléfonos en Valencia y Alicante: