Os informamos que tras el éxito del primer curso de iniciación de lengua de signos, hemos decidido abrir un nuevo curso de iniciación para que podáis apuntaros!!!
INFORMACIÓN DEL CURSO
Días: 21,23,28 y 30 de marzo, 4,18,20,25,27 de abril y 2 de mayo
Horario: 16h a 18h
Lugar: Sala de multiusos ubicada en C/Guillem de Castro nº 9 (al lado de FNAC)
Este pasado sábado tuvimos la oportunidad de disfrutar de un magnífico día en el Barrio de Benimámet, paseando por sus calles de la mano de 3 de sus ilustres vecinos.
Llegamos prontito, para poder disfrutar con tiempo y porque, qué mejor forma de arrancar la jornada que con un tradicional “esmorzaret”, en el “Bar Las Palmeras” uno de esos lugares de toda la vida que guarda el encanto de los sitios de siempre. Allí nos esperaba una bonita sorpresa, íbamos a poder visitar la exposición “Passeig per Benimámet antic” en la que disfrutar de una curiosa y cuidada recreación en maqueta de sus calles y edificios emblemáticos, y como no podía ser de otra forma, acompañados por su artista creador y Vecino Ilustre Andrés García, quien creció en estas calles.
El día no había hecho más que empezar, pudimos ver los murales pintados recogiendo estampas de los espacios de la vida del barrio que nos hacen recordar que, como versa uno de ellos “les notres arrels son el s que ens fan como som” (“nuestras raíces son las que nos hacen como somos”,) volviendo la vista atrás conectando pasado, presente y futuro.
Foto de grupo en la visita a Benimamet
Los árboles centenarios que parecen tocar el cielo, el olor a hierba paseando por el Parque Lineal, los perros que corretean tras una pelota, la risa de los niños que juegan en el parque, el frescor y la humedad en la cara tras varios días de lluvia, las conversaciones cruzadas con las personas que se suman nuevas a nuestro peculiar grupo…. Poder mirar la vida más allá de los ojos…
“¿Dónde nos llevas Julián?” a una preciosa alquería que os va a encantar… calle por aquí, calle por allá, escalones, arcenes, aceras…. Y ¿ese olor tan rico?… ¿Recordáis cómo huelen los hornos de pueblo y los hornos de barrio?, ¡eso es! a pan recién hecho y a magdalenas calentitas… Cómo no íbamos a hacer parada para cargar con unas cuantas bolas de coquitos, almendrados, rollitos de anís, barquillos de chocolate, coca de nueces y pasas….
Nos decía Mari Carmen Barea, “desde la Asociación de Vecinos estamos trabajando para hacer de Benimámet un barrio más accesible, sostenible e integrador en el que quepan todas las personas, mejorando la señalítica por ejemplo, entre otras cosas”. ¿Os habéis parado a pensar alguna vez los retos a los que se enfrentan cada día las personas, que como en este caso nosotros, tienen distrofias hereditarias de retina para moverse por las calles?.
Y, ¡Qué bien comimos!, ya solo nos quedaba una visita al velódromo que cerquita nos quedaba, pasando por el chalet de Panach y su jardín que es un pulmón verde para el barrio, paseable y en el que como no, nos hicimos otras tantas fotos más.
Foto de grupo en el popular barrio de Benimamet
Disfrutar de estos RetiSábados en familia es otra manera de mostrarnos al mundo, cuidándonos los unos a los otros, cargando la pila que nos impulsa siempre hacia delante, unidos, seguros y demostrando, que podemos estar limitados, pero jamás impedidos.
Si te despierta la curiosidad, no te quedes con las ganas de conocernos, te esperamos en nuestra próxima quedada.
Con el hashtag #Huellainvisible evidenciamos una realidad: “estamos aquí pero no aprecias mis necesidades, me haces sentir invisible”. Las personas con Distrofias Hereditarias de Retina y otras patologías que limitan la visión, observan carencias aún en 2023.
Esta campaña centra la #Huellainvisible en el acceso al ocio, empleo, educación y soportes tecnológicos.
Las Distrofias Hereditarias de Retina son un grupo de enfermedades raras que carecen de tratamiento. Retina Comunidad Valenciana ofrece Atención y servicios especializados a este colectivo.
Valencia a 16 de febrero.Retina Comunidad Valenciana, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), quiere invitar a la sociedad a realizar una reflexión donde pongamos atención en las adversidades de una persona diagnosticada por una Distrofia Hereditaria de Retina y otras patologías que limitan la visión.
Febrero es un mes para reflexionar sobre los desafíos y retos que enfrentan las enfermedades poco frecuentes. “Desde Retina Comunidad Valenciana queremos sensibilizar sobre el día a día y lo que supone convivir con una de estas patologías”.
Campaña de concienciación #Huellainvisible
Del 20 de febrero al 10 de marzo activamos una campaña en redes sociales, donde, primero, vamos a informar sobre estas adversidades y retos a los que nos enfrentamos tras el diagnóstico. Y a continuación, con la etiqueta #Huellainvisible, nos centraremos en cuatro aspectos fundamentales que afectan a la calidad de vida en este colectivo: el ocio, la educación, el empleo y los soportes tecnológicos. Son los cuatro elementos sobre los que girará esta acción.
Testimonio de una persona con una enfermedad rara que limita la visión sobre adversidades durante la etapa laboral
En una primera fase, compartiremos valoraciones sobre el diagnóstico a través de expertos, participa, el Dr. José María Millán y la Dra. Regina Rodrigo. En la siguiente fase, para evidenciar estas carencias en ocio, educación, empleo y soportes o ayuda tecnológica, serán las personas afectadas las que, con su testimonio en video y en posts en redes sociales describirán las adversidades del día a día.
Retos tras el diagnóstico
Retina Comunidad Valenciana realiza acciones específicas para apoyar a la persona y a su familia tras el diagnóstico. Para la entidad, el bienestar socio-sanitario de la población afectada por alguna *enfermedad rara y el de sus familias es el eje principal.
En el trabajo diario de Retina Comunidad Valenciana se trata de dar respuesta a los procesos de cambio: en las diferentes facetas de la vida cotidiana de los usuarios, en el ámbito laboral, familiar, económico, la condición de persona con discapacidad, la educación o el duelo. Para ello, la Asociación dispone de un equipo técnico especializado, compuesto por: psicoterapeuta, trabajadoras sociales, psicólogas, administrativa y voluntarios, que atienden las necesidades de estas personas.
#Huellainvisible ante el impacto social de estas enfermedades raras
Una de las imágenes de la campaña #huellainvisible donde se manifiesta la barrera tecnológica en cajeros automáticos
Tras una escucha activa sobre las necesidades de las personas socias en Retina Comunidad Valenciana, la entidad detectó importantes carencias que nos impiden en 2023 acceder en igualdad de oportunidades a las actividades de ocio, a las cuestiones que conectan con el sistema educativo y donde nuestra condición de persona con discapacidad no es tenida en cuenta. También hemos observado importantes limitaciones que nos dejan fuera de un empleo y una normalización en cuanto a independencia económica y autonomía. Por último, en cuanto a la tecnología, por un lado, la brecha económica impide acceder a determinados artículos por su elevado precio, y por otra parte, se observó que las aplicaciones digitales pueden eliminar determinadas barreras, aunque primero hay que conocer la herramienta digital y recibir una formación para su manejo.
Retina Comunidad Valenciana cuenta con personas afectadas de todas las edades. La franja de edad entre los 35 a 50 se siente perjudicada al no poder desarrollar su trabajo o estudios superiores. Los más jóvenes presentan dificultades para acceder a un empleo por cuestión de discapacidad visual. Además, tienen el hándicap de ser jóvenes y no haber cotizado lo suficiente como para poder pedir la incapacidad. Se quedan pues, sin empleo, sin poder encontrar ninguno, y sin poder cobrar pensión digna para sobrevivir.
Y por otro, en cuanto a la inclusión educativa, suele ser habitual que nuestros técnicos se desplacen a los centros educativos para hablar con los docentes. Les explicamos que el alumno con Retinosis Pigmentaria (RP), no es que sea vago, o mal estudiante, podría sentirse frustrado, al no poder seguir el nivel de la clase por dificultades, que suelen ser de tipo técnico, detalla una trabajadora social de la entidad.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
En 2023, el 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de esta jornada de concienciación, Retina CV se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en línea con EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Rare Diseases International (RDI), para crear conciencia global y participativa sobre el impacto de estas enfermedades.
Retina Comunidad Valenciana reúne a más de 600 familias afectadas por patologías que se engloban en las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina. Somos una entidad declarada de Utilidad Pública y, estos son alguno de nuestros objetivos: Conocer la incidencia real de estas patologías; Informar sobre los avances científicos; Acogimiento de la persona afectada y de su familia; apoyo psicológico y social; asesoramiento jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e incapacidades laborales. Y entre otras funciones, la colaboración con los equipos científicos. personal clínico de oftalmología, profesionales ópticos-optometristas, Centros Municipales de Servicios Sociales, Centros de Salud, etc., con los cuales se trabaja de forma interdisciplinar.
Retina Comunidad Valenciana traslada esta información a personas con perfil investigador:
Compartimos el anuncio de 10 plazas para candidatos a doctorado (DC) que están disponibles en el marco del proyecto «Marie Skłodowska Curie» – Doctoral Networks (MSCA-DN). Perfiles cercanos al tratamiento de la distrofia de retina.
Objetivos de RETORNA
Tratar las enfermedades de la retina (ER) mediante el uso de terapia de ARN. Entre los objetivos de la investigación, estudiaremos los diferentes tipos de ARN que se expresan en las células de la retina. Mediante la observación de modelos bioinformáticos, cultivos de células y tejidos, modelos animales y pacientes humanos, podremos crear perfiles de ARN para diferentes ER. Esta evaluación identificará varios objetivos que se utilizarán como enfoques terapéuticos. Luego, los RNA seleccionados se utilizarán para tratar diferentes ER, como la degeneración macular y la retinosis pigmentaria.
Retina Comunidad Valenciana
Consideramos muy valiosas éstas 10 becas y por ello las difundimos, toda la información en el siguiente enlace:
Retina Comunidad Valenciana abraza la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023, que lleva como lema principal ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. El acto central en nuestra comunidad se celebrará el 27 de febrero en las Cortes Valencianas.
El objetivo principal de este acto es sensibilizar a la población valenciana así como a los agentes que favorecen el cambio social sobre lasnecesidades de nuestro colectivo con el fin de afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico para una enfermedad rara, sino también la dificultad en el acceso al tratamiento.
¿Cómo puedes acompañarnos?
Lugar: Hemiciclo de las Cortes Valencianas, Plaza San Lorenzo, 3 CP 46003 Valencia
*NOTA: Todos los asistentes deberán estar a las 10.45 en la puerta principal de las Cortes Valencianas para su identificación.
Plazo de inscripción: 22 de febrero a las 14.00hs
Se deberá realizar una inscripción por cada asistente; dado que las plazas son limitadas se dará prioridad a aquellas personas/entidades que estén vinculadas con el colectivo y por orden de inscripción.
