Hoy domingo 25 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retina 2022

Hoy domingo 25 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retina 2022

El Día Mundial de la Retina se celebra el último domingo de septiembre, que este año cae el día 25.

Logo retina comunidad valenciana
Logo Retina Comunidad Valenciana

¿Sabía que más de 100 millones de personas en el mundo padecen enfermedades de la retina, una de las principales causas de ceguera?

La retina es una capa muy fina del ojo que tiene una función esencial en la visión. La celebración anual tiene como objetivo informar a las personas sobre las formas de cuidar sus ojos. Asegúrese de realizar revisiones oculares con regularidad, evite fumar o beber en exceso, y tenga en cuenta el uso desmedido de dispositivos electrónicos, ya que pueden ser perjudiciales para las retinas con el paso del tiempo. Además, cualquier actividad física también mejora el flujo sanguíneo en todo el cuerpo.


Tenemos que llamar la atención sobre la falta de medios humanos para hacer el seguimiento de los pacientes afectados por patologías de la retina y que necesitan tratamientos con regularidad. La pandemia ocasionada por COVID-19 significó en muchos casos la interrupción de los tratamientos y la dificultad o imposibilidad de acceder a diagnosticos y a fármacos. Hacemos un llamamiento a las autoridades sanitarias para que la tasa de reposición de oftalmólogos que se han jubilado o se hayan trasladado de centros hospitalarios sea una realidad.

Para más información:

Retina Comunidad Valenciana en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, 25 de septiembre`22

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En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemos unido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dada la gran discapacidad que provocan.

Por ello ponemos atención en los siguientes puntos:

  1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.
  • Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigación avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente. 
  • Que se reconozca la Genética como especialidad   se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas, dicho acceso se encuentra recogido en el RD 1030/2006, de 15 de septiembre, puesto que el origen de las DHR  es genético.
  • Que nuestro Sistema Nacional de Salud apruebe la financiación de los nuevos tratamientos que hayan demostrado su eficacia en la curación de las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina.
  • Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomía personal.
  • Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.

Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos abalan treinta años de camino de Lucha Contra la Ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.

Concesión de subvención en proyectos específicos a Retina Comunidad Valenciana desde la Diputación de Valencia

Diputación de Valencia Bienestar Social

La Diputación de Valencia ha concedido a Retina Comunidad Valenciana una ayuda con un importe de 3.230,80 € en su convocatoria de subvenciones destinadas al mantenimiento y desarrollo de proyectos específicos de mancomunidades y entidades privadas de acción social en el ejercicio 2022.

El programa beneficiado es: ‘CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN’, y el objetivo es concienciar a la sociedad en general sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre la falta de equidad e injusticias que viven las personas afectadas por los problemas de visión.

Sobre Retina Comunidad Valenciana

Fue en 2003 cuando la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana pasó a denominarse Retina Comunidad Valenciana, haciendo buena la tesis de que la Retinosis Pigmentaria no es sino un conglomerado de enfermedades heredo-degenerativas de la retina. En 2006, entendiendo que aunar fuerzas no puede sino ser positivo, se adopta la resolución de integrarse en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

La Asociación de Personas Afectadas por D.H.R. está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por acuerdo del Consejo de Ministros del 27 de Enero de 1995. Esto quiere decir que, cualquier donación realizada a la Asociación, se encuentra acogida a los beneficios fiscales derivados de la ley 30/1.994. Ley de Fundaciones y de Incentivos Fiscales a la Participación Privada en Actividades de Interés General. Por ello, el importe donado, será gasto deducible en el impuesto de Sociedades (Artículo 63.1.C, Ley 30/1.994).

El importe de la donación será desgravable al hacer la declaración de la renta del ejercicio en el que se realice la donación. Siendo el importe de la donación desgravable en un 35% si el donativo viene de una persona jurídica (empresa) o un 20 % de la donación si el importe viene de una persona física.

REIVINDICACIONES EN EL AYUNTAMIENTO DE VALENCIA

El pasado miércoles 6 de julio tuvo lugar una reunión con la Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ayuntamiento de Valencia, María Teresa Navarro, y miembros de la asociación Retina Comunidad Valenciana.

Imagen del despacho de la Defensora de la discapacidad. Personas que aparecen de derecha a izquierda: Almudena Amaya, Manuel Caro, Yolanda Capell y María Teresa Navarro.

En esta sesión se pusieron encima de la mesa cuestiones tan importantes como: incumplimiento de normativa de  patinetes y bicicletas, así como de la necesidad de dotar a toda la ciudad de semáforos acústicos, sobre todo en vías pequeñas, ya que tanto coches eléctricos y los vehículos anteriormente citados son silenciosos, provocando accidentes graves.

Se insistió mucho en que las concejalías, tanto de movilidad como la de seguridad ciudadana se impliquen de manera efectiva para resolver esta problemática que no solo afecta a personas con baja visión o discapacidad visual grave/ceguera, sino a toda la ciudadanía, ya que la accesibilidad es universal.

Desde Retina CV se hará un seguimiento con el fin de ver la implementación de estas medidas. Si esto no se produjera nuestro objetivo es conseguir que esto se cumpla y si es necesario trasladarlo a otros estamentos.  

Actividades Alicante: Convenio MARQ y Comida de verano!!!!

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE LA FUNDACIÓN DE LA C.V. MARQ Y LA ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA.

Desde Retina CV-Delegación de Alicante nos satisface comunicaros que hemos firmado un convenio de colaboración con la Fundación de la C.V. MARQ. Esta Fundación es una entidad de carácter cultural y científico, sin ánimo de lucro, con personalidad jurídica propia y sede en el edificio del Museo Arqueológico de Alicante, propiedad de la Diputación de Alicante, constituida en 2001 como fórmula de gestión para complementar y facilitar la labor del Museo. El MARQ tiene entre sus objetivos prioritarios impulsar los procesos de normalización e integración de las personas con discapacidad para garantizar su acceso al Patrimonio Arqueológico. Uno de los grandes logros del MARQ en materia de accesibilidad e inclusión ha sido la creación de redes de colaboración con diferentes asociaciones e instituciones de ámbito local y autonómico dedicada a la promoción de estos mismos objetivos.

La Fundación CV-MARQ y la Asociación RETINA CV impulsarán el programa “Marq-DHR: El café de los jueves” que tiene como objetivo principal favorecer la accesibilidad a las personas afectadas por estas enfermedades para propiciar el conocimiento de la historia de la provincia de Alicante que el MARQ, Museo Arqueológico Provincial de Alicante, atesorar y colaborar e investigar para mejorar la calidad de vida de los participantes en el mismo.

El programa consiste básicamente en la realización de visitas al museo(Exposición GLADIADORES: HÉROES DE COLISEO(ABRIL-OCTUBRE 2022)), a los yacimientos y monumentos como a las exposiciones temporales seguido de un encuentro en la cafetería del MARQ, “café de los jueves”, donde en un formato más informal realizamos las funciones del Grupo de Apoyo. Se trata de una estrategia dirigida a la cooperación y al apoyo entre personas que viven una misma situación, de manera que se contribuya a que cada miembro pueda mejorar su competencia a la hora de afrontar los problemas o dificultades.

Agradecemos a la Fundación CV-MARQ su colaboración con nuestra entidad, es un placer participar en los recursos y servicios que nuestra ciudad nos ofrece. Más información en su página web: https://www.marqalicante.com

COMIDA DE VERANO!!!!!

El pasado sábado 11 de junio, celebramos una comida de confraternidad, previa al verano, que tuvo muy buena acogida y reunió, entre asociados y familias, a más de 20 personas. El punto de encuentro fue el restaurante Alambique, en la zona del Boulevard de Alicante. Degustamos un excelente menú, y sobre todo, lo más importante, compartimos mesa y mantel, después de muchos meses de distancia por la situación sanitaria que hemos sufrido con el coronavirus. Departimos y disfrutamos con ello y tenemos previsto repetir para fin de año.