La Diputación de Alicante en su convocatoria de Subvenciones para el desarrollo de Programas a favor de la Inclusión social para el sostenimiento de servicios estables de información, orientación, asesoramiento, intervención psico-social e integración laboral 2021, nos ha concedido la cantidad de 2.500 € para nuestro proyecto: INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL PARA PERSONAS CON DISTROFIAS RETINIANAS.
!!Muchas gracias!!!
MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE:
DÍA MUNDIAL DE LA RETINA:
LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO
DOMINGO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 2021
La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos contratiempos, tenemos razones para la alegría, para la ilusión y, sobre todo, para la esperanza. Hoy, nos toca conmemorar el Día Mundial de la Retina, una jornada en la que los afectados por distrofias hereditarias de retina debemos sentirnos más unidos que nunca para seguir luchando, para seguir avanzando, para seguir caminando, aunque sea a oscuras y cuesta arriba.
Este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero también por el avance de la vacunación que, poco a poco, nos saca del abismo y el aislamiento en que nos había instalado. La ciencia ha demostrado que quizá sea el valor más relevante y seguro de nuestra sociedad y los investigadores de todo el mundo se han volcado para imponerse a un enemigo diminuto e invisible, pero tremendamente malvado.
Los científicos han evidenciado que por muy dura y acuciante que sea la lucha, con empeño, esfuerzo y dedicación, la victoria es posible. En ellos y en su ciencia nos refugiamos los pacientes afectados por distrofias hereditarias de retina. En realidad, lo llevamos haciendo más de 30 años. Y lo seguimos y seguiremos haciéndolo hasta que derrotemos por completo a la ceguera.
Por eso, celebramos que, a pesar de estos tiempos tan convulsos, nuestro país ha implantado por fin el primer tratamiento efectivo para una distrofia hereditaria de retina. Sabemos que beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el RPE65, pero también sabemos que es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados.
Jamás podremos agradecer lo suficiente a los científicos que trabajan en estos proyectos sus esfuerzos y desvelos por querer curarnos, pero siempre les corresponderemos con nuestro compromiso de que les acompañaremos en cada paso, en cada avance y también en cada obstáculo, tropiezo e imprevisto con el que se topen, para animarles y que nunca se rindan.
También aplaudimos en este pandémico 2021 que el Estado ha aprobado la creación de dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de Distrofias Hereditarias de Retina, uno en Barcelona y otro en San Sebastián. Sanidad responde así a esta vieja reivindicación de los colectivos de pacientes, para que haya una mejora en la atención y en el conocimiento de nuestras patologías, pero también sabe que esto no es el fin, sino el principio de una sucesión de nuevos centros similares por el resto de la geografía española, que vamos a seguir reivindicando, con la confianza de que nos serán concedidos.
Y es que nuestra alma, la de quienes integramos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) es reivindicativa y, también hoy, nos toca serlo para clamar para que se implante en los hospitales de nuestro país la Especialidad de Genética clínica, de la que ya gozan la gran mayoría de los países de la Unión Europea. Puesto que es de gran importancia para el diagnóstico de nuestras enfermedades su posterior aplicación de las terapias génicas que se están abriendo camino.
Nosotros ya estamos poniendo de nuestra parte, con la creación y el aumento del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que cuenta cada vez con más inscritos y que aspira a ser una herramienta clave para investigadores y para los propios afectados.
Siempre habrá dificultades y barreras que superar, en forma de virus o de cualquier otra índole, pero siempre estaremos ahí, con nuestros aciertos y desaciertos, con nuestras virtudes y nuestros defectos, con nuestros altibajos, pero empeñados en llenar de luz el camino de todos. A los investigadores os pedimos que sigáis despertando nuestra ilusión y nuestra esperanza. A las autoridades locales, regionales y nacionales os suplicamos que aportéis los medios y la financiación, para que no se trunque nuestro optimismo. Y nosotros, los pacientes, tenemos que implicarnos cada vez más para que nuestra voz suene cada vez más alta y llegue más lejos. Porque seguimos al principio del camino, pero ya hemos empezado a avanzar con pasos de gigante.
Fdo.: Almudena Amaya Rubio. Presidenta de FARPE y FUNDALUCE
A continuación podéis escuchar la charla informativa que tuvo lugar ayer jueves, 16 de septiembre, en el Centro de Investigaciones del Príncipe Felipe, a cargo del Dr. David Salom y la Dra. Regina Rodrigo.
Nos van a explicar el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET).
Comunicaros que la grabación empieza a partir del minuto 6’08» y disculpad si en algún momento no se escucha claramente.
Descripción de la imagen: Os animamos a participar en la reunión del siguiente ensayo clínico que se va a realizar en Valencia. Animaos!!!!Reunión informativa sobre el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET)
Jueves 16 de septiembre 10:30h
Salón de Actos Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia CIPF
Calle Eduardo Primo Yúfera 3
46012 Valencia
(Junto a Oceanogràfic)
Los autobuses con parada de la EMT son 15 y 95
Programa
10:30h Bienvenida
10:45h Dr. David Salom Alonso
Jefe Servicio de Oftalmología Hospital de Manises
11:05 Dra. Regina Rodrigo Nicolás
Jefa del Laboratorio de Fisiopatología y Terapias de Enfermedades de la Visión CIPF
11:20 Ruegos y Preguntas
Posibilidad de aparcamiento en el CIPF indicando nombre y matrícula del coche a events@cipf.es
Formato presencial y online a través de la plataforma Teams en el siguiente enlace:
Reunión de Microsoft Teams
Únase a través de su PC o aplicación móvil:https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_MjY1NjE5ZTktODRmMi00MzIxLWFlZDItZjk3MmU3ZWUwNjg5%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%225b538f29-03db-40cc-968d-abf62f24b958%22%2c%22Oid%22%3a%22173de406-2082-439b-bc50-211ef2705459%22%7d
Fuente: ONCE
FECHA: 6 DE SEPTIEMBRE 2021 – 16.30 HORAS
La ONCE organiza este webinar el próximo lunes 6 de septiembre sobre Luxturna. Se trata de un nuevo tratamiento para algunos pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, presentado por:
Participan además estos profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz:
LUXTURNA es un tratamiento de terapia génica. Solo se puede aplicar y es efectivo en los pacientes con Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber y que esté causada su enfermedad por mutaciones en un gen concreto: ERP65.
Si estás interesado en asistir al seminario solo tienes que conectarte el día y hora indicado con este enlace.
Lunes, 6 de septiembre de 2021, 16.30 horas.
Únase a través de su PC o aplicación móvil
Haga clic aquí para unirse a la reunión
O llame (solo audio)
+34 810 80 94 87,,858753619# Spain, Madrid
Id. de conferencia de teléfono: 858 753 619#
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Agradecemos a la ONCE este impulso a la divulgación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y en concreto la información sobre este novedoso tratamiento.