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A continuación podéis escuchar la charla informativa que tuvo lugar ayer jueves, 16 de septiembre, en el Centro de Investigaciones del Príncipe Felipe, a cargo del Dr. David Salom y la Dra. Regina Rodrigo.

Nos van a explicar el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET).

Comunicaros que la grabación empieza a partir del minuto 6’08» y disculpad si en algún momento no se escucha claramente.

MANIFIESTO:

En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemos unido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dado la gran discapacidad que provocan.

Por ello nuestras propuestas son:

1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.

• Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigacion avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente. 

• Que se oficialicen Unidades de Genética Clínica, ya que en España no se reconoce dicha especialidad. Y que se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas puesto que el origen de las D.H.R.  es genético.

• Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organizacion Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomia personal.

• Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.

Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos aportan treinta años de camino de lucha contra la ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.

 Fdo.: Almudena Amaya Rubio

Presidenta de FARPE y FUNDALUCE     

A continuación os pasamos un enlace para que podáis ver el vídeo conmemoración del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA  (PUEDE VERSE A PARTIR DEL MINUTO 5.21)          https://youtu.be/h4NQLyuKlyU

FARPE y la Fundación Lucha Contra la Ceguera nos presentan a su presidenta, Sra. Almudena Amaya, al doctor Nicolás Cuenca, a la doctora Carmen Ayuso, y a la doctora Rosa Coco; así como a todos los presidentes de las diferentes asociaciones que componen la Federación.

Todos juntos unen sus voces para decir que hoy es el Día Mundial de la Retina.

                                                  

Grabación de la conferencia “Estado Actual de las Investigaciones en el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria”. La grabación de la conferencia esta dividida en dos partes( dos archivos de Leer más