INICIO: Del 3 al 24 de noviembre, todos los martes de 17:30 a 19h. IMPARTE: Carmen Milla. Psicóloga Sanitaria El taller se realizará por videoconferencia a través de la plataforma zoom.us. Para más información o confirmar asistencia llamar al teléfono: 608 723 624 El objetivo es proponerte algunas estrategias para cambiar nuestra forma de actuar ante la incertidumbre, para modificar la forma en la que afrontamos ciertas situaciones y lograr que el miedo no se apodere de nosotros. Todo ello a través de: • Identificar las emociones que te genera la incertidumbre. • Comprender esas emociones. • Cambiar el foco de atención. • La relajación para regular las emociones.
Un elevado porcentaje de las denominadas
enfermedades raras (ER) tienen un origen genético; a través de un estudio es
posible identificar la mutación en el gen responsable de la enfermedad.
Un diagnóstico precoz y la rápida
instauración de un tratamiento efectivo puede evitar que se produzcan daños de
forma definitiva, como por ejemplo la ceguera irreversible.
Las enfermedades raras oculares son la principal causa de discapacidad visual, por ello es importante poder diagnosticarlas de forma temprana.
Las enfermedades raras oculares afectan a uno de nuestros principales sentidos, la vista, y suponen un gran impacto en la calidad de vida de las personas que conviven con ella. Se trata de la principal causa de discapacidad visual en gente joven y por ello es importante poder diagnosticarlas de forma temprana y precisa, a fin de conocer el pronóstico y poder ofrecer un adecuado tratamiento y seguimiento especializado
¿Sabes que son las enfermedades raras oculares? El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos cuenta qué son las enfermedades raras oculares y, en concreto, las enfermedades de la retina. Nos cuenta también en qué consisten estas enfermedades y porqué provocan un deterioro en el mecanismo visual, así como la importancia de un buen diagnóstico y la correcta clasificación de la enfermedad.
El jueves 8 de octubre de 2020, se celebra el Día Mundial de la Visión, con una emisión en permanente directo.
Emisión en directo durante 15 horas de Retina Iberoamérica con motivo del Día Mundial de la Visión.
A continuación os pasamos el programa:
Horario de Argentina/Brasil!!!!!!!. Acordaros que si queréis seguir la emisión desde España son 5 horas más.
7:30: Bienvenida y presentación de Retina Iberoamérica por Andrés Mayor Lorenzo como presidente
¿Qué es Retina Iberoamérica?.
¿Quién forma parte de e ella?.
¿Qué objetivos nos mueven?.
Lectura de carta Fundacional.
8:00: Almudena Amaya Rubio, Presidenta de FARPE entrevista a Dña. Amparo Alcocer, Presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión.
09:00: El papel de las Asociaciones de familias afectadas en la búsqueda de tratamientos de las enfermedades hereditarias de Retina.
La Asociación Acción Visión España te presenta diferentes proyectos colaborativos entre profesionales y pacientes que favorecen el conocimiento y las terapias de las patologías visuales.
10:00: Marcela Ciccioli, presidenta Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt en Argentina, propone Diagnostico genético en distrofias hereditarias de la Retina, su importancia para hoy y futuro con tres investigadoras de la Universidad de Barcelona (España) como son:
Dra. Roser González Duarte. Catedrática Emérita de Genética.
Dra. Gemma Marfany. Catedrática de Genética.
Dra. Rebeca Valero. Bióloga Celular.
12:00 : Henry Guio Fuentes, Presidente Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria nos presenta a dos mujeres referentes en el ámbito de la Discapacidad visual en Colombia como son:
Ivanna Velasquez.
Olivia Narvaez.
13:00: César Siboglo. Retina Sao Paulo y Marina Leite:
Ayudas tecnológicas para personas con discapacidad visual, , Apps de escaneo para lectura, aplicaciones móviles GPS, Google Home, Alexa, lupas digitales, Orcam, Retiplus, Iris, etc.
14:00: Conexión con El Congreso de Retina Murcia (España). Mesa Asociativa con la participación de Retina Iberoamérica.
15:00: Andrés Mayor presenta el distintivo tengo baja visión y la campaña ahora mas que nunca tenlo en cuenta, junto a Arancha Uriarte, presidenta de Begisare Retina Vizcaya.
16:00: Maria Antonieta Leopoldi y Rosalie Oliveira (Retina Brasil) conversan con Christina Fasser que ha dirigido Retina Internacional durante más de 20 años.
17:00: Francisco Albarracín, Fundación argentina de Retinosis Pigmentaria.
18:00: La Dra. Juliana Saloon nos presenta la realidad de las Distrofias de Retina en Brasil entrevistada por Marina Leite.
19:00: Kerkdenny Medina, Fundación Sabios, Expertos y Genios desde República Dominicana.
Los medios de comunicación en la visibilidad de la discapacidad visual.
20:00: Santa Nieves, presidenta de la Fundación de Retinosis Pigmentaria de Puerto Rico, junto a Gustavo Serrano, Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile nos contarán la marcha del Ensayo clínico en humanos para retinosis pigmentaria en el gen RPGR, desde la perspectiva de una madre.
21:00: Nuevas Asociaciones de pacientes en Iberoamérica. Gustavo Serrano nos presenta grupos emergentes de pacientes en Guatemala, Costa Rica, Bolivia, Perú, …
22:00: horas: Clausura de la emisión con la participación de las asociaciones que forman parte de Retina Iberoamérica.
Sigue toda la emisión a través del Facebook de Retina Iberoamérica:
