Archivar en octubre 2020

CAMPAÑA ONERO ¿Qué son las ERO?

¿Qué son las ERO?

  • Las enfermedades raras oculares son la principal causa de discapacidad visual, por ello es importante poder diagnosticarlas de forma temprana.

Las enfermedades raras oculares afectan a uno de nuestros principales sentidos, la vista, y suponen un gran impacto en la calidad de vida de las personas que conviven con ella. Se trata de la principal causa de discapacidad visual en gente joven y por ello es importante poder diagnosticarlas de forma temprana y precisa, a fin de conocer
el pronóstico y poder ofrecer un adecuado tratamiento y seguimiento especializado

link: https://onero.org/enfermedades-raras-oculares/

  • ¿Conocer cuáles son las principales ERO?

ACROMATOPSIA

ALBINISMO OCULAR

AMAUROSIS CONGÉNITA DE LEBER (ACL)

ANIRIDIA

COROIDEREMIA

DISTROFIAS DE CONOS Y CONOS-BASTONES

DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA

ENFERMEDAD DE BEHÇET

ENFERMEDAD DE BEST

ENFERMEDAD DE STARGARDT

GLAUCOMA CONGÉNITO

NEUROPATÍA ÓPTICA HEREDITARIA DE LEBER (LHON)

RETINOSIS PIGMENTARIA

SÍNDROME DE BARDET-BIEDL

SÍNDROME DE USHER

SÍNDROME WARG

SÍNDROME DE WOLFRAM

Link: https://onero.org/enfermedades-raras-oculares/

  • ¿Sabes que son las enfermedades raras oculares? El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos cuenta qué son las enfermedades raras oculares y, en concreto, las enfermedades de la retina. Nos cuenta también en qué consisten estas enfermedades y porqué provocan un deterioro en el mecanismo visual, así como la importancia de un buen diagnóstico y la correcta clasificación de la enfermedad.

Video: https://onero.org/video-podcast/entrevista-dr-jaume-catala-que-son-las-enfermedades-raras-oculares/

Hashtag: #IluminaLaVida

Día Mundial de la Visión.

El jueves 8 de octubre de 2020, se celebra el Día Mundial de la Visión, con una emisión en permanente directo.

Emisión en directo durante 15 horas de Retina Iberoamérica con motivo del Día Mundial de la Visión.

A continuación os pasamos el programa:

Horario de Argentina/Brasil!!!!!!!. Acordaros que si queréis seguir la emisión desde España son 5 horas más.

7:30: Bienvenida  y presentación de Retina Iberoamérica por Andrés Mayor Lorenzo como presidente

  • ¿Qué es Retina Iberoamérica?.
  • ¿Quién forma parte de e ella?.
  • ¿Qué objetivos nos mueven?.
  • Lectura de carta Fundacional.

8:00: Almudena Amaya Rubio, Presidenta de FARPE entrevista a Dña. Amparo Alcocer, Presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión.

09:00: El papel de las Asociaciones de familias afectadas en la búsqueda de tratamientos de las enfermedades hereditarias de Retina.

  • La Asociación Acción Visión España te presenta diferentes proyectos colaborativos entre profesionales y pacientes que favorecen el conocimiento y las terapias de las patologías visuales.

10:00: Marcela Ciccioli, presidenta Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt en Argentina, propone Diagnostico genético en distrofias hereditarias de la Retina, su importancia para hoy y futuro  con tres investigadoras de la Universidad de Barcelona (España) como son:

  • Dra. Roser González Duarte. Catedrática Emérita de Genética.
  • Dra. Gemma Marfany. Catedrática de Genética.
  • Dra. Rebeca Valero. Bióloga Celular.

12:00 : Henry Guio  Fuentes, Presidente  Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria nos presenta a  dos mujeres referentes en el ámbito de la Discapacidad visual en Colombia como son:

  • Ivanna Velasquez.
  • Olivia Narvaez.

13:00: César Siboglo. Retina Sao Paulo y Marina Leite:

  • Ayudas tecnológicas para personas con discapacidad visual, , Apps de escaneo para lectura, aplicaciones móviles GPS, Google Home, Alexa, lupas digitales, Orcam, Retiplus, Iris, etc.

14:00: Conexión con El Congreso de Retina Murcia (España). Mesa Asociativa con la participación de Retina Iberoamérica.

15:00: Andrés Mayor presenta el distintivo tengo baja visión y la campaña ahora mas que nunca tenlo en cuenta, junto a Arancha Uriarte, presidenta de Begisare Retina Vizcaya.

16:00: Maria Antonieta Leopoldi y Rosalie Oliveira (Retina Brasil) conversan con Christina Fasser que ha dirigido Retina Internacional durante más de 20 años.

17:00: Francisco Albarracín, Fundación argentina de Retinosis Pigmentaria.

18:00: La Dra. Juliana Saloon nos presenta la realidad de las Distrofias de Retina en Brasil entrevistada por Marina Leite.

19:00: Kerkdenny Medina, Fundación Sabios, Expertos y Genios desde República Dominicana.

  • Los medios de comunicación en la visibilidad de la discapacidad visual.

20:00: Santa Nieves, presidenta de la  Fundación de Retinosis Pigmentaria de Puerto Rico,  junto a Gustavo Serrano, Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile nos contarán la marcha del Ensayo clínico  en humanos para retinosis pigmentaria en el gen RPGR, desde la perspectiva de una madre.

21:00: Nuevas Asociaciones de pacientes en Iberoamérica. Gustavo Serrano nos presenta grupos emergentes de pacientes en Guatemala, Costa Rica, Bolivia, Perú, …

22:00: horas: Clausura de la emisión con la participación de las asociaciones que forman parte de Retina Iberoamérica.

Sigue toda la emisión a través del Facebook de Retina Iberoamérica:

https://es-es.facebook.com/retina.iberoamerica

Más información:

Email:    retinaiberoamerica@gmail.com

Whatsapp:   España +34619248469

Brasil:  +55 11981860685.

Página web: http://www.retinaiberoamerica.org

FARPE y la Fundación Lucha Contra La Ceguera nos presentan a la Doctora Elena Caminos

FARPE y la Fundación Lucha Contra La Ceguera nos presentan a la Doctora Elena Caminos, de la Universidad de Castilla La Mancha.

Os pasamos el enlace concreto del vídeo de la Doctora Elena:  https://youtu.be/i5pd7DxFHG0

Os pasamos el enlace al canal de youtube de FARPE Y FUNDALUCE para poder visionar los videos anteriores: https://www.youtube.com/channel/UCYrgmUEkKuH05FVqf-nXSEg/ ya sabéis, es gratis, animaos y animad a la gente para que se suscriba, y vosotros también!

AGRADECIMIENTOS

RETINA COMUNIDAD VALENCIANA da las gracias a la Diputación de Alicante por el importe concedido de 2.609€, de la Convocatoria de subvenciones destinadas a asociaciones y demás entidades privadas sin fin de lucro para la realización de actividades de carácter formativo, terapéutico y/o rehabilitador, y de sensibilización en la Provincia de Alicante, dentro del período comprendido entre el 15 de octubre de 2019 y el 30 de septiembre del 2020, para nuestro taller de Mindfulness y las campañas de difusión y sensibilización.

I Simposio sobre Degeneraciones de Retina

Universidad Católica de Valencia. Del 28 al 30 de Octubre:

El objetivo del “I Simposio sobre degeneración retiniana” es discutir los últimos descubrimientos en la materia. Se invita a expertos básicos y clínicos a enviar sus comunicaciones (en forma de presentación oral o póster). Asimismo, se sumarán empresas y asociaciones de pacientes. Los ponentes invitados son todos científicos de renombre internacional en el campo de la degeneración de la retina.

La fecha límite para registrarse es el 27 de octubre de 2020.
La inscripción es gratuita y está abierta a todos.

INSCRIPCIÓN: https://www.ucv.es/oferta-academica/congresos-y-jornadas/congresos-y-jornadas-2020/i-symposium-on-retinal-degeneration

UCV_SYMPOSIUM_RETINA_TRÍPTICO.pdf

NUEVA SEDE

Os comunicamos que ya estamos operativos en el nuevo local.

Está ubicado en la Calle Garrigues Nº 3, segundo piso A-B. A continuación de la Calle la sangre, muy cerca del teatro Olympia.