Archivar en junio 2021

El Hospital La Fe colabora en una ensayo europeo para devolver la visión a las personas sordociegas

 Equipo investigador del Hospital valenciano La Fe. LA RAZÓN/CONSELLERIA DE SANIDAD 

Desde RETINA Comunidad Valenciana queremos informaros de esta noticia tan importante, y es que: personal investigador del Instituto Sanitario La Fe (IIS La Fe) de València participa en un ensayo clínico europeo para tratar de devolver visión a pacientes con síndrome de Usher.

El grupo de investigación de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, liderado por José María Millán, lleva trabajando en la genética de este trastorno desde 1995, es un referente nacional para su estudio genético y colabora, además, con varios países europeos y latinoamericanos.

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El Hospital La Fe participa en una ensayo europeo para devolver la visión a las personas sordociegas (larazon.es)

FARPE Y FUNDALUCE lanzan su Primer WEBINAR

El próximo 17 de junio, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, y su Fundación Lucha Contra la Ceguera, presentan:

Nuevas terapias, Cómo Prepararnos

Las ponencias empezarán a las 10:30, y terminarán a las 12:30. El programa será el siguiente:

  • Presentación: Dra. Carmen Ayuso (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
  • Introducción y Moderación: Dra. Rosa Coco (Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada (IOBA), Universidad de Valladolid)
  • “La importancia del estudio genético. Introducción a los distintos tipos de Terapia Génica” Dr. José María Millán (Hospital la Fe, Valencia)
  • “Experiencia en ensayos clínicos en DHR: Enfermedad de Stargardt” Dra. García Sandoval (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
  • “Tratamiento con Luxturna” Dr. Jaume Català-Mora (Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona)
  • Conclusiones y Cierre: Dña. Almudena Amaya (Presidenta de FARPE y FUNDALUCE)

El acto se podrá seguir vía Zoom, en el enlace que proporcionaremos días antes del evento, y por Youtube.
Se podrán lanzar preguntas a los ponentes vía Zoom, o por nuestro correo electrónico: farpe@retinosisfarpe.org

¡¡Os esperamos!!

Primera paciente en España en recuperar parte de la visión

El vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE, David Sánchez, acompaña a la niña de 12 años en su presentación como la primera paciente en España en recuperar parte de la visión perdida por una Distrofia de Retina.

Una niña de 12 años, Noa, se ha convertido en la primera paciente en España en obtener resultados positivos con una nueva y pionera terapia génica para frenar el avance de la ceguera. El tratamiento se denomina Luxturna y ha sido desarrollado por los laboratorios Novartis. Consiste en una sencilla operación mediante la que los médicos introducen el fármaco en su retina y las células recuperan el ciclo visual. De momento, el tratamiento solo puede aplicarse en las personas que tienen afectado el gen RPE65, que provoca Amaurosis Congénita de Leber o Retinosis Pigmentaria. No obstante, el doctor que ha llevado a cabo la intervención, Jaume Català, del Hospital San Joan de Deu, en Barcelona, se muestra optimista tras la obtención de los beneficios del tratamiento en la niña. “Nos abre una puerta a posibles y futuros tratamientos con los que se puedan parar la progresión de las enfermedades de retina hacia la ceguera”, subraya el especialista.
Noa ya no necesita la mano de su madre para caminar, porque ya ve los bordillos de las aceras. Ha dejado de lado el braille, y ha recuperado buena parte de la autonomía que había perdido.
Este importante avance científico se ha presentado esta semana en Barcelona, y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) han querido sumarse al acto para acompañar a la pequeña Noa y a los profesionales que la han tratado. El vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE, David Sánchez, ha asistido a la puesta en escena de este importante hito en la lucha contra el avance de la ceguera para las personas que padecen una Distrofia Hereditaria de Retina. “Es un primer paso para la cura de las distrofias de retina que nos abre la puerta de la esperanza, ya que, hasta el momento, no existía absolutamente nada. Este avance es fruto de la investigación, algo por lo que las asociaciones de pacientes llevamos apostando más de 30 años”, subraya David Sánchez.
Noa es la primera persona en beneficiarse de este tratamiento en España, donde se aprobó su financiación por parte del Sistema Nacional de Salud desde el pasado 1 de mayo. Ya hay otras diez personas en lista de espera.

Noticia publicada en la web de FARPE.