Desde que hace algunas semanas os convocamos para la
celebración de la comida de Navidad, hemos pasado de una incidencia acumulada
de contagios COVID de 100 a 400 a día de hoy.
Por este motivo y muy a pesar nuestro nos vemos en la obligación
de aplazar esta tradicional comida, tanto en Valencia como en Alicante,
continuando con el ejercicio de responsabilidad que durante toda la pandemia
hemos seguido en nuestra asociación.
Una vez observemos un descenso notable de las cifras de contagio,
y con permiso de las autoridades sanitarias, volveremos a convocaros a un
próximo encuentro, que esperamos sea lo más pronto posible.
Buenos días!!! Seguimos con las actividades. Por un lado, en Alicante empieza el Grupo de Ayuda Mutua presencial, a las 11:30 horas, el último jueves del mes hasta junio. Empieza este jueves 28 de octubre, como siempre, en el Centro de Asociaciones de la Calle Serrano, N.º 5, local bajo. Imparte Esther López. Confirmar asistencia llamando al Telf.: 605 311 221.
Por otro lado, en Valencia comienza el Taller: El estado de ánimo, Cómo gestionarlo. El taller puede ser presencial (grupos reducidos) y online. Fechas: 11, 18, 25 de noviembre y 2 de diciembre. Hora: de 11h a 12:30h. Imparte Carmen Milla. Confirmar asistencia llamando al Telf.: 608 723 624.
El pasado 14 de octubre se celebró el webinar “Distrofias Hereditarias de Retina, Más Allá de lo Clínico”, en el que participaron profesionales de RETINA COMUNIDAD VALENCIANA con la colaboración de Novartis. La sesión está destinada a personas afectadas, psicólogos, trabajadores sociales y equipos médicos del área de la oftalmología.
En la sesión se trataron los últimos avances tecnológicos que se están produciendo en este campo, también, desde el ámbito clínico se actualizaron los ensayos y estudios, además de los avances en terapias para estas patologías. Las expertas que participan en la sesión ofrecen una amplia visión de los recursos psicosociales que desde las asociaciones de pacientes se ofrecen a las personas afectadas y sus familias.
Imagen de pantalla de la videoconferencia de la jornada donde aparecen parte de los ponentes.
Imagen de Cynthia y Carmen en el local de Retina
Puedes acceder a todos los videos en los siguientes enlaces:
Aspectos clínicos de las DHR. Ponencia a cargo de la Dra. Rosa Coco, profesora de Oftalmología en la Universidad de Valladolid y oftalmóloga en el IOBA: https://www.youtube.com/embed/ue320UQK25A
Implicaciones sociales de las DHR. A cargo de Carmen Milla Pérez, psicóloga de la Asociación Retina Comunidad Valenciana, y Cynthia Pascual Cantos, pedagoga, terapeuta Ocupacional, Coach y PNL: https://www.youtube.com/embed/WYwAHeQKEis
Herramientas y recursos útiles. Nuevos recursos para las personas afectadas por DHR, por Salomé Huerdo Iglesias, trabajadora social de la Asociación Es Retina: https://www.youtube.com/embed/BvBgI0VCKtk
La Diputación de Alicante en su convocatoria de Subvenciones para el desarrollo de Programas a favor de la Inclusión social para el sostenimiento de servicios estables de información, orientación, asesoramiento, intervención psico-social e integración laboral 2021, nos ha concedido la cantidad de 2.500 € para nuestro proyecto: INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL PARA PERSONAS CON DISTROFIAS RETINIANAS.
MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE: DÍA MUNDIAL DE LA RETINA: LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO
DOMINGO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 2021
La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos contratiempos, tenemos razones para la alegría, para la ilusión y, sobre todo, para la esperanza. Hoy, nos toca conmemorar el Día Mundial de la Retina, una jornada en la que los afectados por distrofias hereditarias de retina debemos sentirnos más unidos que nunca para seguir luchando, para seguir avanzando, para seguir caminando, aunque sea a oscuras y cuesta arriba.
Este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero también por el avance de la vacunación que, poco a poco, nos saca del abismo y el aislamiento en que nos había instalado. La ciencia ha demostrado que quizá sea el valor más relevante y seguro de nuestra sociedad y los investigadores de todo el mundo se han volcado para imponerse a un enemigo diminuto e invisible, pero tremendamente malvado. Los científicos han evidenciado que por muy dura y acuciante que sea la lucha, con empeño, esfuerzo y dedicación, la victoria es posible. En ellos y en su ciencia nos refugiamos los pacientes afectados por distrofias hereditarias de retina. En realidad, lo llevamos haciendo más de 30 años. Y lo seguimos y seguiremos haciéndolo hasta que derrotemos por completo a la ceguera.
Por eso, celebramos que, a pesar de estos tiempos tan convulsos, nuestro país ha implantado por fin el primer tratamiento efectivo para una distrofia hereditaria de retina. Sabemos que beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el RPE65, pero también sabemos que es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados. Jamás podremos agradecer lo suficiente a los científicos que trabajan en estos proyectos sus esfuerzos y desvelos por querer curarnos, pero siempre les corresponderemos con nuestro compromiso de que les acompañaremos en cada paso, en cada avance y también en cada obstáculo, tropiezo e imprevisto con el que se topen, para animarles y que nunca se rindan.
También aplaudimos en este pandémico 2021 que el Estado ha aprobado la creación de dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de Distrofias Hereditarias de Retina, uno en Barcelona y otro en San Sebastián. Sanidad responde así a esta vieja reivindicación de los colectivos de pacientes, para que haya una mejora en la atención y en el conocimiento de nuestras patologías, pero también sabe que esto no es el fin, sino el principio de una sucesión de nuevos centros similares por el resto de la geografía española, que vamos a seguir reivindicando, con la confianza de que nos serán concedidos. Y es que nuestra alma, la de quienes integramos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) es reivindicativa y, también hoy, nos toca serlo para clamar para que se implante en los hospitales de nuestro país la Especialidad de Genética clínica, de la que ya gozan la gran mayoría de los países de la Unión Europea. Puesto que es de gran importancia para el diagnóstico de nuestras enfermedades su posterior aplicación de las terapias génicas que se están abriendo camino. Nosotros ya estamos poniendo de nuestra parte, con la creación y el aumento del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que cuenta cada vez con más inscritos y que aspira a ser una herramienta clave para investigadores y para los propios afectados.
Siempre habrá dificultades y barreras que superar, en forma de virus o de cualquier otra índole, pero siempre estaremos ahí, con nuestros aciertos y desaciertos, con nuestras virtudes y nuestros defectos, con nuestros altibajos, pero empeñados en llenar de luz el camino de todos. A los investigadores os pedimos que sigáis despertando nuestra ilusión y nuestra esperanza. A las autoridades locales, regionales y nacionales os suplicamos que aportéis los medios y la financiación, para que no se trunque nuestro optimismo. Y nosotros, los pacientes, tenemos que implicarnos cada vez más para que nuestra voz suene cada vez más alta y llegue más lejos. Porque seguimos al principio del camino, pero ya hemos empezado a avanzar con pasos de gigante.
Fdo.: Almudena Amaya Rubio. Presidenta de FARPE y FUNDALUCE
A continuación podéis escuchar la charla informativa que tuvo lugar ayer jueves, 16 de septiembre, en el Centro de Investigaciones del Príncipe Felipe, a cargo del Dr. David Salom y la Dra. Regina Rodrigo.
Nos van a explicar el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET).
Comunicaros que la grabación empieza a partir del minuto 6’08» y disculpad si en algún momento no se escucha claramente.
Descripción de la imagen: Os animamos a participar en la reunión del siguiente ensayo clínico que se va a realizar en Valencia. Animaos!!!!Reunión informativa sobre el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET)
Jueves 16 de septiembre 10:30h
Salón de Actos Centro de Investigación Príncipe Felipe de ValenciaCIPF
Calle Eduardo Primo Yúfera 3
46012 Valencia
(Junto a Oceanogràfic)
Los autobuses con parada de la EMT son 15 y 95
Programa
10:30h Bienvenida
10:45h Dr. David Salom Alonso
Jefe Servicio de Oftalmología Hospital de Manises
11:05 Dra. Regina Rodrigo Nicolás
Jefa del Laboratorio de Fisiopatología y Terapias de
Enfermedades de la Visión CIPF
11:20 Ruegos y Preguntas
Posibilidad de aparcamiento en el CIPF indicando nombre y matrícula
del coche a events@cipf.es
Formato presencial y online a través de la plataforma Teams
en el siguiente enlace:
La ONCE organiza este webinar el próximo lunes 6 de septiembre sobre Luxturna. Se trata de un nuevo tratamiento para algunos pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, presentado por:
Dra Carmen Ayuso, Jefa de Servicio de Genética, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Participan además estos profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz:
Dra Blanca García Sandoval.
Dra Esther Carreño.
Dra Belén Jiménez Rolando.
LUXTURNA es un tratamiento de terapia génica. Solo se puede aplicar y es efectivo en los pacientes con Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber y que esté causada su enfermedad por mutaciones en un gen concreto: ERP65.
Si estás interesado en asistir al seminario solo tienes que conectarte el día y hora indicado con este enlace.
Agradecemos a la ONCE este impulso a la divulgación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y en concreto la información sobre este novedoso tratamiento.
La Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2021, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), por un período de dos años y por un importe de 30.000 euros (treinta mil euros) y a un solo proyecto.
Las condiciones generales de la presente convocatoria son las siguientes:
En la asignación de las ayudas, los proyectos serán evaluados por la Agencia Estatal de Investigación (AEI) y el Comité Asesor de Expertos de FARPE y FUNDALUCE, y se tendrán en cuenta entre otros los siguientes criterios:
La calidad científico-técnica y viabilidad de la propuesta. Objetivos, contenido innovador, metodología, plan de trabajo. Viabilidad de la propuesta de acuerdo con el potencial del grupo investigador. Adecuación del tamaño y dedicación del grupo.
Evaluación del equipo investigador. Actividad investigadora desarrollada por el Investigador principal y el grupo de investigación en relación con los recursos recibidos.
La actividad investigadora desarrollada previamente.
La colaboración con otros grupos de investigación, nacionales y/o internacionales, y el carácter multidisciplinar del proyecto investigador.
Presupuesto. Adecuación de los recursos financieros y de la duración del proyecto a los objetivos propuestos.
La cofinanciación de los proyectos por otras entidades públicas y/o privadas de reconocido prestigio.
Quedan excluidos de la esta convocatoria aquellos proyectos que durante el presente año reciben financiación por parte de FUNDALUCE.
El plazo de presentación de solicitudes estará abierto hasta el 31 de diciembre de 2021.
Las bases de la convocatoria se pueden descargar en los siguientes enlaces, o estarán a la disposición de todas las personas interesadas en el domicilio social de la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) y en la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), c/ Montera, 24-4ºJ, 28013 Madrid.
Desde COCEMFE Valencia se lanza la 1ª edición del ‘CICLO CULTURAL DESCUBRE’, una iniciativa que trata de promover un espacio cultural para el intercambio de expresiones artísticas, trabajar en la democratización del acceso a la cultura para las personas que conforman el colectivo y promover el consumo de productos culturales entre los miembros de las diferentes asociaciones que conforman COCEMFE
Para ello, durante el mes de septiembre de 2021, se van a realizar 4 actividades en las que podrán participar activamente las personas:
Exposición fotográfica «Hogares sin voz»Del 3 al 27 de septiembre en la galería teatro Micalet.
Exposición ‘Arte diverso’Del 11 al 28 de septiembre en el Espai Llimera (Carrer de Timoneda, 6, 46008 Valencia).
Debate: ‘¿Es la cultura integradora?’el 10 de septiembre a las 19 h. en la Sede de Caixa Popular en la calle Cirilo Amorós, 17, invitará a diferentes personalidades de la cultura valenciana a debatir y analizar la situación del sector en materia de accesibilidad.
Conferencia Cultura ‘Descubre’.Martes, 14 de septiembre en el Teatro Círculo de Benimaclet . Conferencia en la que se proporcionará, a aquellas personas que decidan animarse a participar, un espacio de expresión artística para mostrar disciplinas como el canto, el recital de poesía, o la lectura de cuentos.
