La Diputación de Alicante en su convocatoria de Subvenciones para el desarrollo de Programas a favor de la Inclusión social para el sostenimiento de servicios estables de información, orientación, asesoramiento, intervención psico-social e integración laboral 2021, nos ha concedido la cantidad de 2.500 € para nuestro proyecto: INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL PARA PERSONAS CON DISTROFIAS RETINIANAS.
MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE: DÍA MUNDIAL DE LA RETINA: LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO
DOMINGO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 2021
La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos contratiempos, tenemos razones para la alegría, para la ilusión y, sobre todo, para la esperanza. Hoy, nos toca conmemorar el Día Mundial de la Retina, una jornada en la que los afectados por distrofias hereditarias de retina debemos sentirnos más unidos que nunca para seguir luchando, para seguir avanzando, para seguir caminando, aunque sea a oscuras y cuesta arriba.
Este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero también por el avance de la vacunación que, poco a poco, nos saca del abismo y el aislamiento en que nos había instalado. La ciencia ha demostrado que quizá sea el valor más relevante y seguro de nuestra sociedad y los investigadores de todo el mundo se han volcado para imponerse a un enemigo diminuto e invisible, pero tremendamente malvado. Los científicos han evidenciado que por muy dura y acuciante que sea la lucha, con empeño, esfuerzo y dedicación, la victoria es posible. En ellos y en su ciencia nos refugiamos los pacientes afectados por distrofias hereditarias de retina. En realidad, lo llevamos haciendo más de 30 años. Y lo seguimos y seguiremos haciéndolo hasta que derrotemos por completo a la ceguera.
Por eso, celebramos que, a pesar de estos tiempos tan convulsos, nuestro país ha implantado por fin el primer tratamiento efectivo para una distrofia hereditaria de retina. Sabemos que beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el RPE65, pero también sabemos que es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados. Jamás podremos agradecer lo suficiente a los científicos que trabajan en estos proyectos sus esfuerzos y desvelos por querer curarnos, pero siempre les corresponderemos con nuestro compromiso de que les acompañaremos en cada paso, en cada avance y también en cada obstáculo, tropiezo e imprevisto con el que se topen, para animarles y que nunca se rindan.
También aplaudimos en este pandémico 2021 que el Estado ha aprobado la creación de dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de Distrofias Hereditarias de Retina, uno en Barcelona y otro en San Sebastián. Sanidad responde así a esta vieja reivindicación de los colectivos de pacientes, para que haya una mejora en la atención y en el conocimiento de nuestras patologías, pero también sabe que esto no es el fin, sino el principio de una sucesión de nuevos centros similares por el resto de la geografía española, que vamos a seguir reivindicando, con la confianza de que nos serán concedidos. Y es que nuestra alma, la de quienes integramos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) es reivindicativa y, también hoy, nos toca serlo para clamar para que se implante en los hospitales de nuestro país la Especialidad de Genética clínica, de la que ya gozan la gran mayoría de los países de la Unión Europea. Puesto que es de gran importancia para el diagnóstico de nuestras enfermedades su posterior aplicación de las terapias génicas que se están abriendo camino. Nosotros ya estamos poniendo de nuestra parte, con la creación y el aumento del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que cuenta cada vez con más inscritos y que aspira a ser una herramienta clave para investigadores y para los propios afectados.
Siempre habrá dificultades y barreras que superar, en forma de virus o de cualquier otra índole, pero siempre estaremos ahí, con nuestros aciertos y desaciertos, con nuestras virtudes y nuestros defectos, con nuestros altibajos, pero empeñados en llenar de luz el camino de todos. A los investigadores os pedimos que sigáis despertando nuestra ilusión y nuestra esperanza. A las autoridades locales, regionales y nacionales os suplicamos que aportéis los medios y la financiación, para que no se trunque nuestro optimismo. Y nosotros, los pacientes, tenemos que implicarnos cada vez más para que nuestra voz suene cada vez más alta y llegue más lejos. Porque seguimos al principio del camino, pero ya hemos empezado a avanzar con pasos de gigante.
Fdo.: Almudena Amaya Rubio. Presidenta de FARPE y FUNDALUCE
A continuación podéis escuchar la charla informativa que tuvo lugar ayer jueves, 16 de septiembre, en el Centro de Investigaciones del Príncipe Felipe, a cargo del Dr. David Salom y la Dra. Regina Rodrigo.
Nos van a explicar el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET).
Comunicaros que la grabación empieza a partir del minuto 6’08» y disculpad si en algún momento no se escucha claramente.
Descripción de la imagen: Os animamos a participar en la reunión del siguiente ensayo clínico que se va a realizar en Valencia. Animaos!!!!Reunión informativa sobre el ensayo clínico para evaluar la seguridad y eficacia del adalimumab en Retinosis Pigmentaria (ADARET)
Jueves 16 de septiembre 10:30h
Salón de Actos Centro de Investigación Príncipe Felipe de ValenciaCIPF
Calle Eduardo Primo Yúfera 3
46012 Valencia
(Junto a Oceanogràfic)
Los autobuses con parada de la EMT son 15 y 95
Programa
10:30h Bienvenida
10:45h Dr. David Salom Alonso
Jefe Servicio de Oftalmología Hospital de Manises
11:05 Dra. Regina Rodrigo Nicolás
Jefa del Laboratorio de Fisiopatología y Terapias de
Enfermedades de la Visión CIPF
11:20 Ruegos y Preguntas
Posibilidad de aparcamiento en el CIPF indicando nombre y matrícula
del coche a events@cipf.es
Formato presencial y online a través de la plataforma Teams
en el siguiente enlace:
La ONCE organiza este webinar el próximo lunes 6 de septiembre sobre Luxturna. Se trata de un nuevo tratamiento para algunos pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, presentado por:
Dra Carmen Ayuso, Jefa de Servicio de Genética, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Participan además estos profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Fundación Jimenez Díaz:
Dra Blanca García Sandoval.
Dra Esther Carreño.
Dra Belén Jiménez Rolando.
LUXTURNA es un tratamiento de terapia génica. Solo se puede aplicar y es efectivo en los pacientes con Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber y que esté causada su enfermedad por mutaciones en un gen concreto: ERP65.
Si estás interesado en asistir al seminario solo tienes que conectarte el día y hora indicado con este enlace.
Agradecemos a la ONCE este impulso a la divulgación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y en concreto la información sobre este novedoso tratamiento.
La Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca el concurso público año 2021, para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas, en el campo de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), por un período de dos años y por un importe de 30.000 euros (treinta mil euros) y a un solo proyecto.
Las condiciones generales de la presente convocatoria son las siguientes:
En la asignación de las ayudas, los proyectos serán evaluados por la Agencia Estatal de Investigación (AEI) y el Comité Asesor de Expertos de FARPE y FUNDALUCE, y se tendrán en cuenta entre otros los siguientes criterios:
La calidad científico-técnica y viabilidad de la propuesta. Objetivos, contenido innovador, metodología, plan de trabajo. Viabilidad de la propuesta de acuerdo con el potencial del grupo investigador. Adecuación del tamaño y dedicación del grupo.
Evaluación del equipo investigador. Actividad investigadora desarrollada por el Investigador principal y el grupo de investigación en relación con los recursos recibidos.
La actividad investigadora desarrollada previamente.
La colaboración con otros grupos de investigación, nacionales y/o internacionales, y el carácter multidisciplinar del proyecto investigador.
Presupuesto. Adecuación de los recursos financieros y de la duración del proyecto a los objetivos propuestos.
La cofinanciación de los proyectos por otras entidades públicas y/o privadas de reconocido prestigio.
Quedan excluidos de la esta convocatoria aquellos proyectos que durante el presente año reciben financiación por parte de FUNDALUCE.
El plazo de presentación de solicitudes estará abierto hasta el 31 de diciembre de 2021.
Las bases de la convocatoria se pueden descargar en los siguientes enlaces, o estarán a la disposición de todas las personas interesadas en el domicilio social de la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) y en la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), c/ Montera, 24-4ºJ, 28013 Madrid.
Desde COCEMFE Valencia se lanza la 1ª edición del ‘CICLO CULTURAL DESCUBRE’, una iniciativa que trata de promover un espacio cultural para el intercambio de expresiones artísticas, trabajar en la democratización del acceso a la cultura para las personas que conforman el colectivo y promover el consumo de productos culturales entre los miembros de las diferentes asociaciones que conforman COCEMFE
Para ello, durante el mes de septiembre de 2021, se van a realizar 4 actividades en las que podrán participar activamente las personas:
Exposición fotográfica «Hogares sin voz»Del 3 al 27 de septiembre en la galería teatro Micalet.
Exposición ‘Arte diverso’Del 11 al 28 de septiembre en el Espai Llimera (Carrer de Timoneda, 6, 46008 Valencia).
Debate: ‘¿Es la cultura integradora?’el 10 de septiembre a las 19 h. en la Sede de Caixa Popular en la calle Cirilo Amorós, 17, invitará a diferentes personalidades de la cultura valenciana a debatir y analizar la situación del sector en materia de accesibilidad.
Conferencia Cultura ‘Descubre’.Martes, 14 de septiembre en el Teatro Círculo de Benimaclet . Conferencia en la que se proporcionará, a aquellas personas que decidan animarse a participar, un espacio de expresión artística para mostrar disciplinas como el canto, el recital de poesía, o la lectura de cuentos.
RETINA VALENCIA ha sido una de las entidades beneficiarias de la subvención concedida por la Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática para el año 2021 de las subvenciones destinadas a las entidades ciudadanas de la Comunitat valenciana, para el fortalecimiento de la participación ciudadana en el ámbito del asociacionismo.
Un año más la Consellería nos concede una subvención para desarrollar el proyecto y actividades: » PLA D’ACCIÓ PER FOMENTAR LA PARTICIPACIÓ DE LA CIUTADANIA I DE LES PERSONES AFECTADES PER D.H.R.», cuyos objetivos generales son:
-Fomento de la participación de los asociados y asociadas en el día a día de la entidad. -Fomento de la cooperación inter-asociativa o el trabajo en red con otras entidades.
Con este proyecto pretendemos:
-Contribuir a la mejora del funcionamiento interno de la entidad y promover la participación de todos los miembros.
-Crear un ambiente favorable de apoyo y acogida dentro de la asociación.
-Atender todas las demandas y necesidades de los usuarios.
-Promover la participación de las personas afectadas aportando al mismo tiempo transparencia en el funcionamiento de la entidad.
En nuestra entidad se considera que todas las personas tienen las mismas posibilidades de acceder al bienestar social y tienen los mismos derechos. A partir de esta premisa todo el trabajo y las líneas de actuación que se realizan se procurará un grado de sensibilidad máximo. Se ofrece por tanto, los mismos derechos, posibilidades y responsabilidad a todo el mundo que acceda a nuestros servicios.
Buenos días. RETINA VALENCIA está de nuevo en marcha después del periodo de vacaciones, y lo hacemos anunciando lo que consideramos una gran noticia.
SANIDAD APRUEBA LA CREACIÓN DE DOS CSUR PARA DISTROFIAS DE RETINA.
Hasta siete Centros, Servicios y Unidades de Referencia nuevos para enfermedades oculares se ponen en marcha en España. El pasado 30 de Junio, por Orden de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial, se designaron 21 nuevos CSUR, de los cuales 7 están relacionados con patologías de la visión, y de estos, dos corresponden a Distrofias Hereditarias de Retina.
Uno de estos CSUR para DHR se ubica en el Hospital Universitario de Donosti, en el País Vasco. El segundo de los adjudicados lo comparten el Hospital Universitari de Bellvitge) y el Hospital Santa Joan de Deu, en Cataluña.
La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) lleva reclamando la creación de estas unidades de referencia en nuestro país desde 2008, porque las considera imprescindibles para ejercer una atención coordinada y eficaz de los pacientes afectados con una distrofia de retina.
¿QUÉ ES UN CSUR?
Los CSUR son Centros, Servicios o Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas por una determinada enfermedad en todo el territorio nacional. Se constituyeron por Real Decreto 1302/2006. Los objetivos del CSUR son mejorar la equidad en los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen, así como concentrar la experiencia de alto nivel de especialización y garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente. También mejora la atención de las patologías y procedimientos de baja
El procedimiento de designación de los CSUR se articula a través del Comité de Designación de CSUR. El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, a través de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, acredita los centros, servicios y unidades que sean propuestos por el Comité de designación de CSUR, sin perjuicio de las competencias de las comunidades autónomas en esta materia.
La designación de CSUR se lleva a cabo mediante resolución del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (en este caso en junio de 2021), para un periodo máximo de cinco años.
De los otros 21 CSUR recientemente aprobados, otros cinco también se destinan a enfermedades oculares. Tres son para cirugía vitrirretiniana en niños y se ubican dos en Cataluña (Hospital Universitario Vall D’Hebrón y Hospital Sant Joan de Deu) y uno en Andalucía (Hospital Universitario Virgen del Rocío). Los otros dos son de catarata compleja en niños y se habilitan en Madrid (Hospital Universitario La Paz) y Cataluña (Hospital Sant Joan de Deu).
Es una gran noticia para celebrar, pero no debemos pararnos ahí. FARPE-FUNDALUCE lleva más de 10 años apoyando e instando a los poderes públicos la creación de estos centros, y es importante que se designen más centros de referencia en la mayor cantidad de comunidades autónomas posibles. Como pacientes, la creación de estos Centros es fundamental, ya que así se conseguiría acercar la atención al entorno personal y familiar de los afectados. Al haber solo dos centros de referencia hace falta que sigamos luchando por tener más, ya que
dos para todo el territorio es insuficiente y los pacientes necesitan más cercanía para acudir a estos centros tan importantes. La designación de estos nuevos CSUR, abre las puertas a posibles incorporaciones en el futuro
