Noticias locales

La ONCE y el Instituto de Investigación La Fe colaboran en un estudio sobre síndrome de Usher

  • Su objetivo es desarrollar la secuenciación masiva para el análisis genético del síndrome de Usher
  • Se trata de una enfermedad rara que afecta a unas 1.600 personas en España
  • La Fe es referencia en España para el diagnóstico y tratamiento del síndrome de Usher

La ONCE colabora en una investigación con el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe, cuyo investigador principal es el doctor José María Millán Salvador. El trabajo, titulado Desarrollo y validación de una plataforma de secuenciación masiva para el análisis genético del síndrome de Usher se basa en generar una plataforma que permita el diagnóstico molecular de los

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Nueva Jornada de Convivencia Retina Comunidad Valenciana

Jornada de Convivencia

Retina Comunidad Valenciana

Gandia, 24 y 25 de Noviembre de 2.012

 

La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la  Comunidad Valenciana, organiza una jornada de convivencia que tendrá lugar el 24 y 25 de noviembre de 2012 en el hotel Principal de Gandia ****, C/ Clot de la Mota, 38, 46730- Gandia.

 

Disfruta de una Convivencia en la Playa de Gandia, aprovecharemos para

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Manifiesto por la Retinosis Pigmentaria

30 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Manifiesto «Abre tus ojos. La investigación es la llave»

El próximo 30 de septiembre es el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Para conmemorar esta fecha, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) ha lanzado un manifiesto, a través del cual se quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales en su lucha para la consecución de

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Curso de iniciación a la Lengua de Signos

En octubre tendrá lugrar en la Asociación Retina Comunidad Valenciana un curso de iniciación a la Lengua de Signos:

  • Nivel 1. Iniciación. Viernes de 15.30 a 17.30 horas.
  • Fecha: Del 5 de octubre al 14 de junio.
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Ya esta en marcha la Lotería de Navidad

Queridos socios y colaboradores:

Ya esta en marcha la Lotería de Navidad. El número elegido es: 56866

 Una vez más ha sido adquirido en la administración de lotería nº 1, “LA PURÍSIMA”.

Para evitar los gastos excesivos de correo, os rogamos que paséis a recoger la Lotería por la Asociación, sería un gran ahorro para todos.

Los pasos a seguir son:

–         Notificar antes del 30 de septiembre de 2012 la cantidad que necesitáis.

–         Se podrá recoger en la Asociación a partir de la citada fecha.

–         Se guardará la Lotería hasta el 2 de diciembre de 2012.

De no haber recibido ninguna notificación, entenderemos que queréis el mismo procedimiento y la misma cantidad que en años anteriores.Los beneficios obtenidos servirán para dar continuidad a la investigación sobre nuestra enfermedad.

Para cualquier duda o consulta os podéis poner en contacto con la Asociación todas las mañanas así como martes y jueves por las tardes. Nuestros teléfonos son el  963 511 735 y el  608 723 624

De antemano os agradecemos vuestra colaboración que como siempre redundará en beneficio de todos los afectados.

         ¡MUCHA SUERTE!

Retina Comunidad Valenciana dona 5.500 euros para la investigación del síndrome de Usher

La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana ha donado 5.500 euros al equipo de investigación de enfermedades neurosensoriales que lidera el doctor José María Millán, del Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) La Fe de Valencia y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer).

   Los fondos se destinarán a la

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Grabación de la conferencia “Estado Actual de las Investigaciones en el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria”.

Grabación de la conferencia “Estado Actual de las Investigaciones en el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria”. La grabación de la conferencia esta dividida en dos partes( dos archivos de

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Próxima conferencia sobre: «Estado Actual de las Investigaciones en el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria»

Estimadas/os compañeras/os:

Llevamos algún tiempo sin ofreceros ninguna charla debido a que andamos tras la búsqueda de temas interesantes para todos. La que ahora os ofrecemos, pensamos que cumple esos requisitos: “Estado Actual de las Investigaciones en el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria”.

La conferencia versará sobre los siguientes temas:

• La retina morfológica y fisiológica
• Retinosis Pigmentaria, causas y clasificación.
• Etapas en el proceso de degeneración de la retina en Retinosis Pigmentaria.
• Tipos de terapia: Neuroprotección, Terapia Génica, Transplante Celular, Células Madre, Visión Artificial.
• Nuevas terapias: Optogenética, micro RNA
• Calidad de vida, agentes neuroprotectores y Retinosis pigmentaria.

Los datos de la charla son los siguientes:

PONENTE: Nicolás Cuenca Navarro, Profesor de la Universidad de Alicante, Departamento de Fisiología Genética y Microbiología.
DÍA: lunes 2 de abril de 2012
HORA: 18:00 horas
LUGAR: Salón de conferencias 7ª planta del edificio de la ONCE en Av. Ramón y Cajal, 13

Como siempre, esperamos vuestras llamadas al 963 511 735 para confirmar vuestra asistencia.

La junta directiva

Como mejorar el rendimiento visual con Retinosis Pigmentaria

Sin parar ni un instante, os ofrecemos ahora una charla sobre Baja Visión. En concreto, el título de la charla es “Como mejorar el rendimiento visual con Retinosis Pigmentaria” ofrecida por Amparo Alcocer Alonso, Óptico – Optometrista, licenciada en Farmacia por la Univ. de Valencia, diplomada en óptica oftálmica y acústica audiométrica por la Univ. de Barcelona y diplomada en óptica y audiometría por la Univ, de Alicante.

Los datos de la charla son:

  • FECHA: Lunes 17 de octubre.
  • HORA: 17:00 horas.
  • LUGAR: Sala 702 del edificio de la ONCE en Valencia.
  • Como siempre, se ruega confirmar asistencia al 963 511 735 o por correo electrónico a valenciarp@terra.es

Posibles marcadores periféricos de estrés oxidativo e inflamación en pacientes con retinosis pigmentaria

Retina Comunidad Valenciana ofrece la oportunidad de conocer de primera mano las investigaciones sobre retinosis pigmentaria que se desarrollan en Valencia.

El grupo de Enfermedades Neurosensoriales (Dr. José María Millán) del Instituto de Investigación Sanitaria – La Fe de Valencia ha puesto en marcha un nuevo proyecto de investigación sobre la retinosis pigmentaria titulado: «Posibles marcadores periféricos de estrés oxidativo e inflamación en pacientes con retinosis pigmentaria». El estudio consiste en determinar moléculas antioxidantes en sangre que pueden estar también alteradas en el ojo y afectar a la función visual. La investigadora principal de este estudio es la Dra. Regina Rodrigo, que cuenta con la colaboración de los Dres. José Mª Millán, Elena Aller y Teresa Jaijo entre otros.

Para la realización de este estudio requieren de la colaboración de los afectados, a los que se les pedirá una muestra de sangre. Quien mejor puede explicar todos los pormenores del estudio, son los propios investigadores y responderán a todas nuestras preguntas. A partir de ahí, cada afectado, individualmente y con conocimiento de causa, decidirá si desea colaborar en el estudio.

Esta charla informativa se celebrará:

  • LUGAR: Edif. ONCE, G. V. Ramón y Cajal, 12
  • SALA: Salón 702, 7º piso
  • DÍA: jueves 29 de septiembre.
  • HORA: 17:30 horas (cinco y media de la tarde)