Nace como una necesidad ineludible, con el fin de poder canalizar recursos económicos que desde diferentes fuentes se puedan obtener para ser dedicados a la investigación de las Enfermedades Degenerativas Hereditarias de la Retina y particularmente a la Retinosis Pigmentaria. FUNDALUCE fue autorizada durante el año 1998, quedando inscrita en la Dirección General de Fundaciones y Entidades Tuteladas de la Dirección General de Acción social, del Menor y de la Familia, con el número 28/1091
¿Qué es FUNDALUCE?
Ya tenemos a nuestra disposición un instrumento que puede ayudarnos a combatir la falta de recursos para la investigación en Retinosis Pigmentaria.
FUNDALUCE, permitirá a todas aquellas personas que deseen aportar donativos a la investigación realizar las correspondientes deducciones fiscales.
Pero FUNDALUCE es mucho más y necesita de colaboración constante para desarrollar sus objetivos:
- Promover la investigación científica en orden a la prevención, paliación y curación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, principalmente de la Retinosis Pigmentaria, poniendo a disposición de los investigadores los medios de la Fundación para contribuir a la erradicación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina en el Estado Español.
- Fomentar la cooperación de la sociedad española en la consecución del objeto fundacional promoviendo en todas las Comunidades Autónomas la toma de conciencia individual y colectiva respecto de las afecciones visuales.
- Elaborar programas y proyectos de investigación propios de su ámbito, asignando medios y realizando un seguimiento de objetivos que garanticen el cumplimiento de sus fines.
- Vigilar la ética y los principios deontológicos de las investigaciones, así como el cumplimiento de los compromisos que la Fundación o los investigadores hayan establecido con las entidades que dan su apoyo a la investigación.
- Promover la captación de los recursos necesarios para el cumplimiento del objeto fundacional.
- Favorecer la cooperación entre los distintos equipos de investigación de su influencia, así como la de estos con otros centros que realicen tareas afines.
- Difundir los resultados de las tareas de investigación e impulsar el cumplimiento de los logros obtenidos, mediante la organización de congresos y toda clase de encuentros nacionales e internacionales, promover cursos de divulgación, conferencias, conceder becas personales y ayudas de financiación.
- Intervenir y participar en todos los ámbitos que en general estén relacionados con los objetivos.
- Cumplir los compromisos que FAARPEE (Federación de Asociaciones de Afectados por Retinosis Pigmentaria del Estado Español) y de Retina Internacional, hayan asumido para el fomento de la investigación dentro de un plan coordinado, en el ámbito del estado e internacionalmente, con el fin de aunar esfuerzos y recabar recursos.
- Impulsar la asistencia sanitaria a los afectados por Retinosis Pigmentaria, mediante la creación de equipos de control y seguimiento de la Retinosis Pigmentaria en sus diferentes afecciones bajo los aspectos oftalmológicos, neurofisiológicos y genéticos, o cualesquiera otros de interés para un mejor conocimiento de las referidas afecciones.
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