Actualmente la ayuda médica se ofrece a través del sistema de Diagnóstico, Control y Seguimiento, establecido en la Unidad de Referencia de Retina de la Comunidad Valenciana, el Servicio de Oftalmología del Hospital General Universitario de Valencia, donde además, se tratarán otras patologías asociadas con la Retinosis como la catarata subcapsular posterior y el edema macular quístico.
Desde la asociación de Retina CV trabajamos también de forma coordinada con otras unidades hospitalarias como es el caso de: el Hospital de Manises o el Hospital Dr. Pesset.
La asociación de Retina CV trabaja con estas unidades, proporcionando a nuestros usuarios un contacto directo con los médicos de forma continua, además de las citas que se obtienen a través de nosotros.
Dado el estado de la investigación en nuestros días, es primordial disponer de un diagnóstico correcto sobre nuestra enfermedad. Es necesario disponer de una clara clasificación de nuestra patología. No sólo debemos conocer el nombre, sino también el apellido. Esto es muy conveniente dada la heterogeneidad de la enfermedad y porque en un futuro tratamiento mediante terapia génica, es muy probable que se practique de forma individualizada.
Todo esto exige una estrecha colaboración entre oftalmólogos, genetistas y pacientes a fin de conocer la sintomatología clínica y los antecedentes familiares.
En los casos en que se muestre interés en tener hijos, se debe solicitar un Consejo Genético para evaluar la probabilidad de padecer la enfermedad por nuestra descendencia. Para ello la Asociación ofrece este servicio una vez al mes.
Todas las personas afectadas por esta enfermedad debemos reivindicar a la Sanidad Pública ayuda médica. La misma, consiste fundamentalmente en ser atendidos como cualquier otra enfermedad crónica.
Debemos acudir al menor síntoma a nuestro médico general o de familia y éste nos derivará al especialista oftalmólogo que centralizará toda la ayuda médica descrita.
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