El centro FISABIO de Valencia acogerá una formación destinada a pacientes sobre su participación en ensayos clínicos

12 de enero en Valencia. Con el título: “Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes”, la Asociación Retina Comunidad Valenciana promueve un entrenamiento para formar e informar a personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y otras patologías poco frecuentes que limitan la visión. La jornada se realizará el 19 de enero en el Salón de actos de salud pública (DGSPA, FISABIO), situado en Avd. Cataluña 21 de Valencia. Las puertas se abrirán a partir de las 9:30 y es necesaria inscripción previa en los números de teléfono: 963 511 735 /Móvil: 608 723 624. La formación cuenta con la colaboración del CIBERER, el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, la Generalitat Valenciana, FISABIO y Gensight Biologic

“Si bien la última década del siglo pasado y la primera del actual han sido la era del descubrimiento de genes, la segunda década del siglo XXI hasta la actualidad ha supuesto una revolución en cuanto a investigación en terapias avanzadas”, ha detallado el doctor José M. Millán. Investigador Principal del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica. IIS La Fe y CIBERER, que será ponente en esta sesión. Millán subraya que “esta evolución es especialmente relevante para las enfermedades de la retina debido a las características muy favorables del ojo como órgano tratable”.

Por su parte, la dra. Carmen Ayuso, Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, subraya que “vamos a formar a la comunidad de pacientes y sus familias para que conozcan los distintos tipos de investigación terapéutica existentes en su enfermedad concreta, su nivel de desarrollo, en general y los ensayos clínicos que se están desarrollando en nuestro país. Cuáles son sus limitaciones y también sus ventajas”. Ayuso explica que tras esta sesión,  los pacientes podrán prepararse “anticipadamente para cuando tengan conocimiento sobre un ensayo concreto o se le informe acerca de su posible participación específica en un ensayo concreto”

Los expertos que intervienen en esta formación a pacientes

Retina Comunidad Valenciana reunirá en FISABIO a expertos e investigadores para tratar los distintos aspectos de la participación de un paciente en un ensayo clínico.

Con el título: “Estudios preclínicos en las Distrofias Hereditarias de Retina” José M. Millán, abrirá la sesión. Seguidamente, Rafael Dal-Ré, experto en la Unidad de Epidemiología. IIS-Fundación Jiménez Díaz y docente en la UAM expondrá sobre: “Desarrollo clínico, autorización y acceso a los medicamentos huérfanos”. La dra. Carmen Ayuso, Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, UAM y CIBERER profundizará sobre: “Ensayos clínicos en las DHR”. Por su parte, Irene Tato, socia fundadora y responsable de Comunicación en el Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP), mostrará casos prácticos sobre: “El papel de los pacientes en el diseño de ensayos clínicos”.

Los expertos observan que a corto plazo llegarán posibles nuevos tratamientos y los pacientes deben estar “entrenados” para saber qué es un ensayo clínico, si pueden o no participar o cuales son las condiciones. Ayuso apunta que es una “obligación informar a los pacientes” y está recogido en “todas las guías y recomendaciones éticas a nivel internacional en investigación clínica como, entre otras la declaración de Helsinki”.

Este tipo de sesiones informativas resultan muy valiosas desde el punto de vista moral y legal para trasladar esta información a personas afectadas y familiares. Desde la Asociación destacan el apoyo de estos profesionales para exponer y comunicar el estado de la investigación en estas patologías.

La Asociación como motor para el desarrollo de la investigación

Retina Comunidad Valenciana establece sinergias con diferentes agentes para promover una horizontalidad entre investigación y personas afectadas por DHR. La Asociación tiene una dilatada experiencia en el impulso de distintas líneas de investigación. Almudena Amaya, presidenta de Retina CV, afirma que “debemos estar a la vanguardia de la investigación en DHR”. En línea con la celebración de este entrenamiento el 19 de enero en FISABIO, subraya que “un paciente informado es un colaborador activo”. Y es que, el paciente debe ser proactivo para formar parte de un ensayo, así como su adherencia al mismo, argumenta la presidenta. 

Programa de la Jornada

10:00 Inauguración. Representante de FISABIO.

10:10 Estudios preclínicos en las Distrofias Hereditarias de la Retina. José M. Millán. Investigador Principal del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica. IIS La Fe y CIBERER


10:30. Desarrollo clínico, autorización y acceso a los medicamentos huérfanos. Rafael Dal-Ré. Unidad de Epidemiología. IIS-Fundación Jiménez Díaz, UAM

 
10:50 Ensayos clínicos en las distrofias hereditarias de retina. Carmen Ayuso. Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, UAM y CIBERER


11:20 Descanso.


12:00 El papel de los pacientes en el diseño de ensayos clínicos. Irene Tato. Socia fundadora y responsable de Comunicación. Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP)

12:20 Discusión


13:00 Cierre. Almudena Amaya. Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Distrofias de Retina (FARPE)

Cartel de la jornada con QR
Cartel de la jornada con QR
Logo retina comunidad valenciana

Ayer, 1/12/2022, la Asociación Retina Comunidad Valenciana (Asociación de Personas Afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina), nos pusimos en contacto con el Dr. Miguel Esteban, Jefe de Oftalmología del Hospital Provincial.
En esta reunión desde nuestra entidad le hemos transmitido la posibilidad de sistematizar la atención al colectivo de pacientes afectados por D.H.R de su zona en Castellón, equiparándonos así a la dinámica establecida igualmente con el Hospital General Universitario de Valencia y el Hospital de Manises con nuestra asociación. Se trata de una colaboración que venimos teniendo desde hace más de diez años.
Hemos visto la necesidad, junto con el Dr. Miguel Esteban, de ponernos también en contacto con el Dr. Pastor, Jefe de oftalmología del Hospital General, para atender a las demás zonas de Castellón.

Sería muy fructífero celebrar una reunión presencial con el fin de ampliar este servicio que tan buenos frutos viene dando en el trabajo entre Retina Comunidad Valenciana y los centros sanitarios de nuestra Comunidad Autónoma, favoreciendo así la calidad asistencial a personas afectadas por estas patologías.

Dr. Miguel Esteban Masanet

Especialista en Cirugía de catarata, Cirugía Oculoplástica y Neurooftalmología

Trayectoria del Dr. Esteban Masanet:

Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valencia.

Especialista en Oftalmología, vía MIR, en el Hospital La Fe de Valencia.

Premio Extraordinario de Licenciatura por la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia.

Médico oftalmólogo en el Hospital La Plana de Vila-Real.

Jefe de Servicio de Oftalmología en el Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón.

Profesor asociado de Oftalmología en la Facultad de Medicina de la Universidad Cardenal Herrera-Ceu de Castellón.

Premio Extraordinario de Licenciatura por la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia.

Actualmente es Jefe de Servicio de Oftalmología en el Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón.

Retiprotek es el complejo nutricional que protege la retina y que nace fruto del trabajo conjunto de Retina Comunidad Valenciana e investigadores del CIPF, IIS La Fe y la Universidad de Valencia

  • Retiprotek es un complejo nutricional con efecto antioxidante que protege la retina
  • La Asociación Retina Comunidad Valenciana aportó los pacientes para el ensayo clínico. Durante dos años de estudio, se han obtenido evidencias robustas sobre los beneficios del complemento en los pacientes tratados.

Valencia 18 de octubre. Un equipo multidisciplinar dirigido por la dra. Regina Rodrigo ha presentado en la sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Valencia el fruto del trabajo centrado en pacientes con retinosis pigmentaria, Retiprotek. Estamos ante «el resultado de un apasionante reto», afirmó la presidenta de la Asociación Retina Comunidad Valenciana y Farpe, Almudena Amaya. Este suplemento vitamínico está abrazado por el tesón y esfuerzo de Marcia Rodriguez, Miguel Capdevila, padres de una persona afectada, la dra. Regina Rodrigo, el dr. José María Millán y entre otros profesionales, la dra. Lorena Olivares. Desde la Asociación Retina Comunidad Valenciana hemos estado al lado de este fabuloso equipo para apoyarles en todo lo necesario.

Retiprotek es un suplemento nutracéutico (nutrientes que aportan beneficios para la salud).  Tras dos años de estudio se ha demostrado que este complemento protege la retina, reduce el estrés oxidativo y ralentiza la disfunción visual en personas diagnosticadas por retinosis pigmentaria.

Foto de grupo: Personas que aparecen de izquierda a derecha: Marcia Rodriguez, José María Millán, Almudena Amaya, Lorena Olivares, Regina Rodrigo, Miguel Capdevila, Miguel Morillo.

La retinosis pigmentaria (RP) es una Distrofia Hereditaria de la Retina (DHR) que se caracteriza por la pérdida progresiva e irreversible de la visión. Hacemos referencia a una enfermedad poco frecuente al tener una prevalencia de un caso cada 4.000 personas. A día de hoy, es la principal causa genética de ceguera en países del primer mundo. La RP carece a día de hoy de una cura, aunque los pacientes comienzan a contar con nuevas terapias.

Retiprotek, el éxito de un trabajo conjunto

Retina Comunidad Valenciana viene participando activamente en este tipo de acciones y en concreto en esta ha informado a los posibles pacientes interesados. Almudena Amaya, presidenta de la Asociación Retina Comunidad Valenciana y de Farpe, ha destacado en la presentación de este novedoso producto que surge de la “alianza entre pacientes e investigadores”. Por su parte, la dra. Regina Rodrigo investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), situado en Valencia, tiene una dilatada experiencia en el estudio de terapias farmacológicas con efectos  neuroprotectores frente a los daños perjudiciales de los procesos inflamatorios y de estrés oxidativo crónico asociado a la retinosis pigmentaria. En concreto, durante estos últimos diez años, la dra, Rodrigo junto con David Salom, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital de Manises, han evaluado con éxito una terapia antioxidante basada en sustancias nutracéuticas.

La Dra. Rodrigo ha informado en esta presentación que, en este estudio han participado 31 personas con diagnóstico de RP. Este grupo recibió diariamente durante dos años una mezcla de ácido fólico, vitamina B6, vitamina A, zinc, cobre y selenio entre otros suplementos nutricionales, y al resto de pacientes se les administró placebo.

Los investigadores han subrayado que, es conveniente que las personas con RP que comiencen a tomar este complemento informen a su especialista y que periódicamente sea revisado para conocer  periódicamente el estado de la retina del paciente.

Composición del nuevo suplemento que protege la retina

Retiprotek contiene vitaminas A, B6 y B9. También los oligoelementos selenio, zinc y cobre. Además, carotenoides de la familia de las xantófilas, luteína y zeaxantina, procedentes de la flor de la planta Tagetes erecta,

Con los carotenoides xantófilos se protege a las células de la retina del daño oxidativo. Por su parte, la vitamina A participa en varias funciones oculares incluyendo el ciclo visual. En el caso de las vitaminas B6 y B9, actúan como antioxidantes protegiendo del estrés oxidativo. El rol de los oligoelementos zinc, selenio y cobre participan en los procesos celulares de defensa antioxidante frente al daño oxidativo. La dra. Rodrigo añadió durante la presentación de este complemento que, pueden ayudar a regular la respuesta inflamatoria ocular.

Este complemento reúne nutrientes seleccionados tras diversos estudios de investigación con resultados favorables de protección en personas con Distrofia Hereditaria de Retina, en concreto, la retinosis pigmentaria.

A continuación, pinchando en el enlace, podrán acceder a la grabación de la charla:

https://youtu.be/uYN2_cbz33U

¿Cómo adquirir el producto?

El novedoso producto se adquiere a través de la web: https://www.retiprotek.com. A partir de 40€ de compra no hay gastos de envío para la península. Para cualquier consulta, las personas interesadas pueden llamar al número 650706204.

Todas las personas socias de Retina Comunidad Valenciana o FARPE podrán disfrutar de un descuento promocional. Para más información pueden llamar a la asociación: 608 723 624

Retiprotek ha sido presentado en el salón de actos de la Delegación Territorial de la ONCE en Valencia, superando todas las expectativas al no haber más asientos y quedarse de pie algunas personas. Además, la Asociación Retina Comunidad Valenciana ofreció la presentación del suplemento vitamínico en un streaming por zoom.

En breve podréis acceder a la grabación de la charla informativa.

Sobre la Asociación Retina Comunidad Valenciana

La Asociación Retina Comunidad Valenciana reúne a más de 600 familias afectadas por patologías que se engloban en las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina. Esta Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Consejo de Ministros del día 27 de enero de 1995.  En 2006, la entidad de pacientes se adhiere a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

USAL, FARPE y Fundaluce trabajarán conjuntamente en la investigación de las enfermedades de la retina

La Universidad de Salamanca (USAL), la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (Fundaluce) han firmado un acuerdo que posibilitará el contacto entre investigadores y pacientes afectados por enfermedades degenerativas de la retina.

Este pacto ha sido rubricado en el Rectorado de la USAL por la vicerrectora de Investigación de la Universidad de Salamanca, María Ángeles Serrano, y el presidente de FARPE y Fundaluce, Germán López.

El objetivo es contribuir al desarrollo social de proyectos científicos e impulsar la búsqueda de nuevas vías de investigación y progreso tecnológico, cultural y académico en el área de las distrofias de retina, así como todo lo referido al crecimiento social de proyectos solidarios en este área.

FARPE y Fundaluce son organizaciones sin ánimo de lucro que acogen a asociaciones de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina.

Fuente: tribunasalamanca.com