Archivar en septiembre 2017

JORNADA INVESTIGACION EN ENFERMEDADES RARAS: SINDROME DE USHER

Imagen de la jornada de investigación en enfermedades raras: síndrome de ushcer.

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe celebrará el próximo jueves, 21 de septiembre, a las 9:15 h. la Jornada de Investigación en Enfermedades Raras sobre el Síndrome de Usher. La jornada está organizada por el IIS La Fe, el IIS-Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) de Madrid y el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).

 

Contaremos con las ponencias de la doctora Carmen Ayuso del IIS-FJD que hablará de los aspectos clínicos y genéticos del síndrome y los avances en el diagnóstico del mismo, y del doctor Rafael Dal-Ré, también del IIS-FJD, que hará un resumen del desarrollo clínico de los medicamentos huérfanos y los ensayos clínicos. El doctor José María Millán, director general del IIS La Fe, resumirá los últimos avances en cuanto a los estudios clínicos y preclínicos en busca de una terapia para esta enfermedad. También contaremos con la intervención de Francisco Trigueros, presidente de la Federación de Asociaciones de Sordociegos de España (FASOCIDE) que expondrá el punto de vista de los pacientes.

 

Adjuntamos el programa completo y esperamos contar con vuestra asistencia y participación.

Haz clic aquí para visualizar el programa.

DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA 24 de septiembre de 2017

El 24 de septiembre celebramos el DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA (RP), con el objetivo de difundir la importancia de las personas que sufren esta patología, dentro de las Distrofias Hereditarias de la Retina  (DHR)  y sus reivindicaciones ante la sociedad e instituciones, sobre en el trabajo que hemos realizado y nos queda por hacer.

 

Por ello adjuntamos el “Manifiesto del 2017”, sumándonos a las celebraciones del “Año de la Retina en: 2017”,  un acontecimiento de excepcional interés público declarado por el Gobierno Español.

Manifiesto 2017 1Manifiesto 2017 2

Ya puedes inscribirte en las 4as Jornadas SEEBV

Nos complace anunciaros que ya están abiertas las inscripciones para las 4as Jornadas de la SEEBV, Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión, que tendrán lugar los próximos 3, 4 y 5 de noviembre en el Hospital Universitario y Politécnico de la FE (Valencia).

La Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión quiere facilitar el encuentro de pacientes y familiares con los profesionales que se dedican a la baja visión.

Se ha establecido una tarifa especial por si quereis asistir como oyentes a las conferencias donde se incluye cafés y comidas durante su asistencia.

INSCRIPCIONES PACIENTES:

1 día: 50€

3 días: 95€

Para participar, deben realizar la inscripción en nuestra página web http://www.seebv.com/4asjornadas

Haz clic aquí para visualizar el programa.