Archivar en 2014

III JORNADA DE CONVIVENCIA

III Jornada de Convivencia

Retina Comunidad Valenciana

Cullera, 22 y 23 de noviembre de 2014

 

Dado el éxito obtenido en años anteriores, repetimos la experiencia, esta vez en Cullera.  La misma tendrá  lugar los días  22 y 23 de noviembre de 2014 en el hotel Cullera Holiday****

 

¡¡¡Apúntate a esta escapada!!!

 

  • Precio por persona en habitación doble: 50 €
  • Habitación de uso individual: 70€
  • Habitación con tres adultos: 133 €
  • Niños gratis hasta 2 años
  • Niños de 2 a 12 años -50% (compartiendo habitación con dos adultos)

 

El precio incluye: comida y cena del sábado 22, más desayuno y comida del domingo 23. Agua y vino en las comidas además de alguna excursión que estamos concretando.

 

Aquel afectado que puntualmente lo necesite y no pueda ir acompañado, que lo comunique a la asociación en el momento de inscribirse.

 

El desplazamiento será en autobús y el precio dependerá de las plazas contratadas.

 

RESERVAS

 

Para realizar la reserva debes hacer el ingreso antes del día 4 de noviembre de 2014  al número de cuenta de la Asociación  2038  5753  11  6000673940 Bankia. Poned vuestro nombre y en el concepto, Convivencia Cullera

 

Para reserva y cualquier consulta contacta con la Asociación llamando al 963511735 o al mail info@retinacv.es

 

¡¡¡¡¡CONFIRMA CUANTO ANTES. PLAZAS LIMITADAS!!!!!

 

LNT Desafíos de la Genética


En La 2, La Noche Temática se estrenaron dos documentales que nos acercan a los desafíos de la genética y que pueden ser de su interés.Os envío nota de prensa y link a nuestra página web donde pueden consultar toda la información.
http://www.rtve.es/television/documentales/la-noche-tematic
Emilia Rodríguez
«La Noche Temática»
Corporación RTVE – www.rtve.es

Invitacion de las XVI de las Jornadas de Investigación

Tengo el honor de comunicarle que el próximo 24 de octubre a las 17 horas,
Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo de la
Universidad Complutense de Madrid acogerá las XVI Jornada de Investigación
de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE)
y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), “25 años luchando
contra la ceguera”.

FARPE y FUNDALUCE tienen como misión mejorar la calidad de vida de las
personas con Distrofias Hereditarias de la Retina, así como, fomentar la
investigación médico científica para en encontrar una cura y tratamiento
para estas patologías. Para ello, una de nuestras actuaciones es la difusión
de información a través de jornadas y simposios.

La Jornada, en la que se hará entrega del Premio a la Investigación 2013 al
Dr. Nicolás Cuenca Navarro por el proyecto “Utilización de la Optogenética
como opción Terapeútica de la Retinosis Pigmentaria”, se celebrará en el
Aula Ramón Castroviejo y sería un honor para nosotros contar con su
presencia, junto a los representantes de las entidades organizadoras.

Adjunto la documentación pertinente e igualmente me tiene a su disposición
para indicarle toda la información complementaria que precise.

Agradeciendo su atención y su tiempo, reciba mi saludo más cordial,

D. Germán López Fuentes

Presidente

FARPE (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España)

Fundaluce (Fundación Lucha Contra la Ceguera)

Socias de Honor de la Fundación Inv. Cáncer de la USAL

C/ Montera, 24, 4ºJ. Madrid (28013)

Telf.: 915320707

Móvil: 666 265 904

Email:
presidencia@retinosisfarpe.org

www.retinosisfarpe.org

LOTERIA NAVIDAD 2014

Queridos socios y colaboradores:

Ya está en marcha la Lotería de Navidad. Los números elegidos son:

19230- 36635

Una vez más ha sido adquirido en la administración de lotería nº 1, “LA PURÍSIMA”.

Para evitar los gastos excesivos de correo, os rogamos que paséis a recoger la Lotería por la Asociación, sería un gran ahorro para todos.

Los pasos a seguir son:

– Notificar antes del 30 de septiembre de 2014 la cantidad que necesitáis.
– Se podrá recoger en la Asociación a partir de la citada fecha.
– Se guardará la Lotería hasta el 2 de diciembre de 2014.

De no haber recibido ninguna notificación, entenderemos que queréis el mismo procedimiento y la misma cantidad que en años anteriores, exceptuando a los que queráis décimos que debéis poneros en contacto con nosotros para confirmarnos cuántos décimos de cada número queréis.

Para cualquier duda o consulta os podéis poner en contacto con la Asociación todas las mañanas así como martes y jueves por las tardes. Nuestros teléfonos son el 963 511 735 y el 608 723 624

De antemano os agradecemos vuestra colaboración que como siempre redundará en beneficio de todos los afectados.

¡MUCHA SUERTE¡

Japón realiza el primer trasplante en humanos de células iPS

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2014/09/12/actualidad/1410541824_773545.html

Japón dio este viernes un salto cualitativo en la investigación con células madre. Un equipo médico del Instituto Riken, uno de los más prestigiosos del país, implantó por primera vez en el mundo células iPS humanas, convertidas en retinas, en una intervención que se prolongó dos horas. La paciente es una mujer de 70 años que sufre una grave degeneración macular asociada a la edad, la principal causa de ceguera en el mundo.

Las células iPS, o de pluripotencia inducida, se obtienen de simples células de la piel del paciente y se transforman en cualquiera de los tejidos y tipos celulares del cuerpo, de tal forma que se evita toda posibilidad de rechazo inmunológico. Son además, por lo que sabe hasta hoy la comunidad científica, tan versátiles como las células madre embrionarias, pero a diferencia de ellas no despiertan recelos éticos porque no exigen destruir un embrión. Los reparos son sobre su seguridad.

El objetivo de este ensayo clínico, dirigido por la oftalmóloga Masayo Takahashi en el Instituto de Investigación Biomédica de Kobe (sur de Japón), es precisamente evaluar la seguridad de la técnica y su valor clínico. No se trata de curar a los seis pacientes que participan en el estudio y, de hecho, los investigadores no esperan que experimenten una mejoría reseñable en su capacidad de ver. De lo que se trata es de comprobar si la implantación de las células iPS genera o no problemas en la estabilidad de su genoma y puede o no derivar en cáncer o causar otros efectos indeseados que hagan aconsejable abandonar esta vía de investigación para curar enfermedades.

El ensayo clínico resolverá si la técnica produce o no tumores

“Pese a la intensa investigación preclínica desarrollada en animales”, dicen los científicos japoneses, “no puede descartarse el riesgo de formación de tumores provocados por las células trasplantadas” porque tienen memoria de su origen. Para controlarlo, los seis pacientes estarán monitorizados durante cuatro años. “Si es aceptablemente segura, futuros estudios evaluarán su eficacia”, continúan en un documento colgado en la página web del Instituto Riken.

El laboratorio de Takahashi recibió en 2013 la autorización necesaria para avanzar en esta investigación. Su equipo ha empleado este tiempo en seleccionar a los pacientes aptos para el ensayo y en desarrollar un concienzudo trabajo de laboratorio para generar el tejido de retina. Los investigadores cogieron células de la piel de personas con degeneración macular y las convirtieron en células iPS. Después cultivaron esas células en laboratorio para convertirlas en células epiteliales pigmentarias de la retina, y hacer luego de ellas unas finas hojas para trasplantarlas en el órgano enfermo.

El resultado del ensayo tardará en conocerse, pero los expertos dan por hecho que habrá un informe preliminar sobre la evolución de los enfermos dentro de un año. Salvo en caso de un fracaso evidente antes de ese tiempo. “Ese primer informe es lo que estamos todos esperando para que se dé luz verde a otro tipo de ensayos”, afirma el director del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, Ángel Raya.

En estos momentos, hay varios equipos científicos en el mundo muy bien posicionados en esta carrera de la medicina regenerativa. “En Japón, por ejemplo, se ha solicitado permiso para tratar la insuficiencia cardiaca. Y hay también ensayos pendientes en Japón, Inglaterra y España para la lesión medular”. En este último caso, los investigadores han solicitado ya permiso a la Agencia Española del Medicamento.

La investigación sobre las células iPS es una prioridad del Gobierno de Japón, que apostó decididamente por esta línea de investigación tras la concesión en 2012 del Premio Nobel de Medicina a Shinya Yamanaka, el referente de la ciencia japonesa, por haber desarrollado el método para reprogramar células adultas y dar así un impulso a la medicina regenerativa. Yamanaka compartió el premio con el pionero de la clonación John Gurdon.

El escándalo de las células Stap ha empañado este año el trabajo de los investigadores japoneses. La revista Nature tuvo que retirar sendos artículos publicados en enero en los que la científica del Instituto Riken Haruko Obokata presentaba un revolucionario sistema para lograr células madre adultas que resultó ser un fraude (sometía a otras adultas a estrés con ácido o presión). Nadie lograba reproducir sus resultados y el artículo adolecía de fallos en cifras y también en imágenes. La historia tuvo un final trágico. Yoshiki Sasai, una eminencia en la materia que supervisó su trabajo, se suicidó en agosto tras el escándalo.

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CASBLIP – Alta tecnología para personas ciegas

La Universidad Politécnica de Valencia ha coordinado el proyecto europeo CASBLiP, orientado al desarrollo de ayudas cognitivas para invidentes. Se han creado dos prototipos que integran la más avanzadas tecnologías de visión artificial, mecanismos de análisis acústicos y sensores para la adquisición de información 2D que ayudan a las personas invidentes moverse tanto en espacios abiertos como cerrados

La Universidad Politécnica de Valencia, a través del Centro de Investigación en Tecnologías Gráficas (CITG), ha liderado CASBLiP (Cognitive Aid System for Blind People), un proyecto europeo orientado al desarrollo de ayudas cognitivas para personas ciegas, desarrollado durante los últimos tres años.

CASBLiP nació con el objetivo de diseñar una herramienta tecnológica que permita a las personas invidentes la integración en la vida social mejorando su calidad de vida y aportándoles herramientas adicionales a las que ya poseen – bastón, perros, etc.- para mejor su movilidad.

El 1,9% de la población europea tiene discapacidad visual, total o parcial, motivo por el cual la Universidad Politécnica de Valencia y sus socios decidieron abordar la investigación, mezclando para ello metodologías basadas en visión artificial, mecanismos de análisis acústicos, sistemas de posicionamiento GPS/HPS y sensores para la adquisición de información 2D.

Como resultado de este proyecto, se han creado dos prototipos que integran la más avanzadas tecnologías y que, conjuntamente con sistemas GPS, permiten a personas invidentes moverse tanto en espacios abiertos como en espacios cerrados, detectando la presencia de objetos móviles y permitiéndoles diferenciar entre espacios abiertos (pasillos por donde puedan circular), y objetos estáticos a distancias comprendidas entre 0,5 y 15 metros.

Todas las pruebas desarrolladas en CASBLiP se realizaron contando con el apoyo de personas invidentes de diferentes perfiles y edad, mezclando distintos escenarios y usando técnicas de representación 2D y 3D.

El proyecto, liderado por la UPV, ha sido desarrollado gracias a fondos europeos, con la participación de otros 6 socios europeos: la Universidad Politécnica de Le Marche (Italia), la Universidad de La Laguna (España), la Universidad de Bristol (Inglaterra), SIEMENS (Alemania), el Instituto Francesco Cavazza (Italia) y DBSV (Alemania).

La conclusión a la que se ha llegado tras 3 años de investigación, implementación e integración ha sido que, gracias al gran desarrollo cognitivo de estas personas, junto con el interés y motivación que tienen por mejorar su estilo de vida, es posible ayudarles mediante herramientas tecnológicas hasta llegar a conseguir una integración, casi total, en la sociedad moderna.

En verano… ¿proteges tus ojos lo suficiente?

Crema solar, una gorra para evitar insolaciones, agua para mantenernos hidratados… Todas estas medidas, importantísimas, las tomamos casi instintivamente cuando llega el verano para disfrutar del sol sin riesgos, pero ¿sabías que tus ojos también necesitan cuidados especiales en esta época del año?
La visión debe cuidarse durante todo el año, pero si hay una estación en la que debemos prestar especial atención a nuestros ojos y ser muy serios a la hora de tomar precauciones para protegerlos, esa es el verano. Desde el IMO queremos contribuir a que disfrutes del sol y de todas las refrescantes actividades que puedes llevar a cabo durante las vacaciones estivales con la máxima seguridad para tus ojos. Las medidas que deberías adoptar en esta época para cuidar la visión son tan simples como eficaces.

Bajo el sol: protege tus ojos tanto como proteges tu piel

El verano es la época de mayor radiación solar. Esto significa que los rayos ultravioleta (UV) tienen un índice especialmente elevado en esta estación, lo que se traduce en una mayor capacidad de producir lesiones en las áreas sensibles del cuerpo. Estos son los principales problemas que puede causar la exposicióna los rayos UV en los ojos:

Queratitis actínica

Aparece tras una exposición prolongada de los ojos al sol sin la protección adecuada.

¿Cuáles son sus síntomas? Dolor, fotofobia (intolerancia anormal a la luz), lagrimeo y ojo rojo. Estos síntomas suelen prolongarse durante uno o dos días y desaparecen sin dejar secuelas.

¿Cómo protegerse? Utilizando gafas de sol homologadas con filtros UV. Como protección adicional, especialmente en niños, también puede contemplarse el uso de una gorra con visera.

Degeneraciones conjuntivales

La más extendida es el pterigion, un crecimiento anormal de la conjuntiva sobre la córnea que se produce sobre todo por exposición solar y sequedad y que, en consecuencia, aparece más frecuentemente en personas que desarrollan actividades al aire libre. Se presenta como una zona elevada blanquecina en el borde interno y/o externo de la córnea.

¿Cuáles son sus síntomas? Se trata de una anomalía indolora cuyos síntomas dependen sobre todo del tamaño de la lesión. Las lesiones pequeñas pueden ser asintomáticas, pero a medida que crecen pueden generar molestias en la superficie ocular, como ojo seco, lagrimeo o sensación de cuerpo extraño. Es preciso tener cuidado con el pterigion, ya que en casos graves puede llegar a comprometer la visión.

¿Cómo protegerse? Al igual que en el caso de la queratitis, utilizando gafas de sol homologadas con filtros UV, ycomo protección adicional, especialmente en niños, usando también una gorra con visera.

Otras afecciones

Aunque aparecen con menor frecuencia que la queratitis o las degeneraciones conjuntivales, los rayos UV pueden producir también afecciones de la retina o incluso acelerar el proceso de cataratas. La medida preventiva en esta y cualesquiera otras afecciones provocadas o agravadas por la acción de la radiación solar es la utilización de gafas de sol homologadas con los filtros correspondientes.

Para proteger la vista del sol, la mejor solución es utilizar gafas que filtren los rayos UV, pero, atención: deben ser gafas homologadas.
Piscinas: cuidado con el cloro

El cloro es un agente imprescindible para mantener la salubridad de las piscinas, gracias a su acción desinfectante. Sin embargo, un exceso de cloro puede resultar perjudicial para los ojos, e incluso aun cuando la proporción de cloro sea la adecuada, en algunas personas este elemento puede producir irritación ocular, que normalmente no se manifiesta de forma inmediata, sino tras media hora de baño.

Otro riesgo de las piscinas es la proliferación de la bacteria Acanthamoeba, un organismo celular que afecta a los portadores de lentes de contacto y que produce queratitis.

Finalmente, el exceso de cloro o el baño en aguas insuficientemente tratadas multiplica el riesgo de contraer conjuntivitis.

¿Cómo protegerse? La principal medida preventiva consiste en evitar el contacto directo del ojo con el agua usando gafas de natación o de buceo que aíslen el ojo herméticamente. Si se sospecha conjuntivitis (enrojecimiento, picor, sensación de cuerpo extraño, hinchazón de los párpados, lagrimeo y secreciones, entre otros síntomas), lo mejor es acudir al oftalmólogo, quien determinará el origen de la enfermedad y establecerá el tratamiento adecuado. Recordemos que la conjuntivitis es muy contagiosa, por lo que hay que tomar precauciones para evitar transmitirla a otras personas.

Otras recomendaciones que conviene seguir para evitar las infecciones oculares en las piscinas son las siguientes:

No compartir toallas ni cualquier otro tipo de ropa u objeto que pueda estar en contacto con los ojos.
Evitar tocarse los ojos con las manos.
Evitar el baño en zonas sin señalización o sin acondicionar.
Es conveniente no utilizar maquillaje en la zona de baño.

Tus ojos también necesitan cuidados especiales en verano. Siguiendo unas recomendaciones muy sencillas, podrás disfrutar del sol con la seguridad de que no dañará tu vista.
Aire acondicionado: peligro de sequedad en los ojos

Cuando el termómetro sube insistentemente, es inevitable que la mayoría de los lugares cerrados tengan el aire acondicionado encendido, muchas veces programados con temperaturas más bajas de lo estrictamente necesario. Es preciso ser cauteloso con el aire acondicionado, ya que reseca los ojos más aún que la calefacción. Dentro de los aviones, por ejemplo, el ambiente es más seco que en el desierto.

Por otra parte, el verano es también época de alergias oculares, sobre todo las causadas por el polen de la hierba, cuyos síntomas son bastante similares a los que produce el ojo seco.

¿Cómo protegerse? La mejor solución contra la sequedad producida por el aire acondicionado consiste en usar lágrimas artificiales sin conservantes. Por otra parte, aun cuando los síntomas oculares de la alergia sean muy similares a los que produce la sequedad ocular, es importante distinguir muy bien ambas patologías, ya que tanto las medidas preventivas como los tratamientos son diferentes en ambas. Para ampliar la información sobre este tema, puedes consultar el artículo que publicamos recientemente, ¿Cómo distinguir la sequedad ocular de una alergia?, con las declaraciones del Dr. Óscar Gris, del Departamento de Córnea y Cirugía Refractiva del IMO.

Cuida también los ojos más importantes de todos: los de tus hijos

Para acabar, queremos insistir en la idea de que, si ya es importante que los adultos dediquemos algo más de atención a nuestra vista durante el verano, en el caso de los niños adoptar medidas de prevención pueden ser decisivo, ya que sus ojos son mucho más sensibles a la luz solar debido a que su cristalino filtra con menos eficacia que el cristalino de un adulto.

A ello hay que añadir que los niños son los que permanecen más tiempo en el agua de piscinas o playas, o jugando al aire libre; si lo hacen sin ningún tipo de protección en los ojos sistemáticamente, ello puede derivar a la larga en la aparición de cataratas más tempranas. Por eso es imprescindible adoptar medidas para proteger los ojos de los más pequeños, también –y sobre todo– en verano.

José María Millán reivindica la importancia de la investigación en una Jornada por la de las Enfermedades Raras


17/07/2014
El doctor José María Millán, subdirector científico del CIBERER, reivindicó la necesidad de la investigación en una Jornada por la Visibilidad de las Enfermedades Raras organizada por la empresa Genagen, FEDER y CIBERER el pasado 19 de junio en Valencia. Para Millán, que explicó la labor del centro, «es fundamental el trabajo en red en la investigación en Enfermedades Raras». En este acto, también participaron representantes de los afectados, médicos, empresas valencianas dedicadas a la investigación en enfermedades raras y divulgadores científicos.

Crónica de la jornada

Vídeo de la intervención de José María Millán

http://www.youtube.com/watch?v=nIY316LlAiE&sns=em

Una investigación con embriones de pez da información clave sobre el síndrome de Usher, principal causa de sordoceguera

Una investigación con embriones de pez que ha sido publicada en la revista PloS One revela que el gen USH2A juega un papel determinante en el desarrollo de fotoreceptores de la retina y células cloqueares, asociado al síndrome de Usher, principal causa de la sordoceguera, según ha informado la Generalitat en un comunicado.

La investigación está liderada por la empresa Bionos Biotech, Spin Off del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, y en ella han participado científicos de La Fe, El Hospital Joan XXIII y el Instituto de Investigación Sanitaria Rovira i Virgili.

Los ensayos realizado apuntan a que el gen USH2A, asociado al síndrome de Usher, parece jugar un papel fundamental en el desarrollo de fotoreceptores de la retina y células cloqueares, lo que suponen «un paso muy importante para el estudio en modelos animales de la enfermedad y sus posibles tratamientos» según el coordinador del estudio y director científico de la empresa Bionos Biotech, Jose Luis Mullor.

El síndrome de Usher, que afecta a 4,2 por cada 100.000 niños nacidos vivos en España y se caracteriza porque los afectados sufren sordera y pérdida gradual de la vista, es la principal causa de la sordoceguera congénita. Los afectados nacen con sordera o hipoacusia, y gradualmente pierden visión al final de su infancia o en la adolescencia.

Para avanzar en el conocimiento de las causas de esta enfermedad, los científicos trabajaron con embriones de pez medaka (Oryzias latypes), un organismo que resulta muy útil como modelo para estudios genéticos, pues los resultados que se obtienen son equiparables a los que se conseguirían en mamíferos.

En este caso, se investigó el gen Ol-Ush2a cuya estructura, expresión y función es muy similar a USH2A, uno de los genes humanos implicados en el Síndrome de Usher tipo 2. Los resultados del estudio de este gen en embriones del pez medaka en diferentes etapas de desarrollo, sugieren que el gen Ol-Ush2a podría desempeñar un papel fundamental en el desarrollo o mantenimiento de fotorreceptores retinianos y células cocleares.

En este sentido, el defecto de Ol-Ush2a en el pez medaka causa defectos del desarrollo embrionarios (ojos y cabeza pequeños, malformaciones de otolitos y cuerpos acortados con la cola curvada) que recuerdan el síndrome de Usher.

INVESTIGACION CONJUNTA

En esta investigación, liderada por la empresa biotecnológica valenciana Bionos Biotech, SL., han colaborado científicos del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), el Grupo de Investigación en Enfermedades Neurosensoriales del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, la Unitat de Recerca del Hospital Joan XXIII, el Institut de Investigació Sanitaria Rovira i Virgili de Tarragona y los Servicios de Oftalmología y Otorrinolaringoloría, así como la Unidad de Genética y Diagnóstico Prenatal del Hospital La Fe de Valencia.

Bionos Biotech, es una empresa especializada en el diseño y desarrollo de soluciones a medida de I+D para la industria farmacéutica, agroalimentaria y cosmética que lleva ya más de un año de trayectoria.

Entre las actividades de la empresa destaca la investigación desarrollada por su plataforma toxicológica, que se basa en la utilización de embriones de peces (medaka y zebrafish) y cultivos celulares.

Los embriones de peces se comportan de manera similar a los embriones mamíferos, y los ensayos están reconocidos por la comunidad científica, por la OECD, normas ISO y la legislación europea. Asimismo, la empresa desarrolla diferentes ensayos para la validación funcional de moléculas y para estudiar la funcionalidad de productos de la industria alimentaria y de cosmética.

fuente:www.lavanguardia.com