Sin categoría

Cambios en la sede de Retina Comunidad Valenciana (Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria) en Alicante.

La nueva dirección de nuestra sede en Alicante es la siguiente:

Centro de Asociaciones y Voluntariado
C/ Serrano, 5 – Local bajo
03003 Alicante
Tfno.: 961 059 811
Móvil: 605 311 221

El nuevo horario será todos los martes, de 09:00 a 13:00 horas, donde encontraréis a nuestra Trabajadora Social, Gema Ortiz, para ayudaros en todo cuanto necesitéis.

Punto de vista: La retinosis pigmentaria en la radio

En la Universidad Miguel Hernández de Elche lleva algún tiempo emitiéndose el Programa “Punto de Vista”, enfocado a las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, sobre el que Antonio Alarcón, de la Cátedra de investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara nos informa:

El programa lo grabamos mensualmente y se emite en directo en Radio UMH, pero como el alcance es bastante limitado, hemos creído conveniente ir subiéndolos a la web de la Catedra http://retinosis.umh.es/radio.html. En este enlace pueden escucharse online todos los programas que hemos emitido, así como también pueden descargarse en formato Mp3.

Esta temporada, como novedad, hemos creado un canal en Ivoox, donde también se pueden consultar los programas. Nuestro perfil es puntodevistaumh. Otra novedad a reseñar es que los oyentes se pueden poner en contacto con nosotros a través de whatsapp, ya sea con mensajes de voz o de texto, el número de whatsapp es: 658 88 54 96.

Para finalizar con las novedades: vamos a ir añadiendo un video con las transcripciones de todos los programas, para que las personas sordas también puedan seguirnos, el enlace a cada video estará dentro de cada programa, y también iremos añadiendo las transcripciones en texto plano para que personas con sordoceguera puedan consultarlos en teclados Braille.

También se nos puede encontrar en Facebook en este enlace:

https://www.facebook.com/groups/121323967888215/.

Existe un enlace de acceso en cada uno de los programas que tenemos en la web para facilitar la localización dentro de Facebook.

Estado actual y retos de los implantes visuales

“Estado actual y retos de los implantes visuales”, ofrecida por el Dr. Eduardo Fernández Jover, Catedrático de Biología Celular, Director del Grupo de Neuroingeniería Biomédica, Director de la Cátedra de Investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara y Subdirector del Departamento de Histología y Anatomía de la Universidad Miguel Hernández de Elche.

Haz clic aquí para escuchar la charla.

Retina

Charla del Estado actual y retos de los implantes visuales

Siguiendo con nuestro afán de poner a vuestra disposición toda la información posible acerca de las enfermedades heredo degenerativas de la retina, os convocamos a la próxima charla que vamos a llevar a cabo ofrecida por el Dr. Eduardo Fernández Jover y cuyo título será “Estado actual y retos de los implantes visuales”.

 Retina

El Dr. Eduardo Fernández, es Catedrático de Biología Celular, Director del Grupo de Neuroingeniería Biomédica, Director de la Cátedra de Investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara y Subdirector del Departamento de Histología y Anatomía de la Universidad Miguel Hernández de Elche. Ha publicado más de 130 trabajos científicos, es autor de 10 patentes y ha participado en numerosos proyectos de investigación relacionados con el estudio del sistema visual y el desarrollo de nuevos dispositivos que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida y las capacidades cognitivas y comunicativas de las personas ciegas y/o con diversos problemas neurológicos. Actualmente se encuentra trabajando en diversos proyectos de I+D+I centrados en patologías neurológicas y neurosensoriales, relacionados fundamentalmente con el desarrollo de nuevos dispositivos y sistemas capaces de interactuar de manera bidireccional (registro y estimulación) con el sistema nervioso, con el desarrollo de nuevas aproximaciones terapéuticas para el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas de la retina y con nuevas tecnologías de neurorehabilitación. Todas estas investigaciones están orientadas a resolver diversos problemas clínicos relacionados con la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades.

En esta charla nos hablará, entre otras cosas, del equipo de investigación liderado por Pau Gorostiza, del Instituto de Bioingeniería de Cataluña -IBEC- (Centro de Excelencia “Severo Ochoa”), y Amadeu Llebaria, del Instituto de Química Avanzada de Cataluña (IQAC) del CSIC, que ha desarrollado unas moléculas que pueden ser aplicadas como prótesis moleculares reguladas por luz para ayudar a restaurar la visión en los casos de degeneración de retina.

La charla tendrá lugar tanto en Valencia como en Alicante con los siguientes datos:

LUGAR: Sala de la Fundación QUAES, C/ Colón, 1 – 5ª planta, de VALENCIA.

DÍA: Martes 15 de noviembre.

HORA: 17:30 horas (Cinco y media de la tarde)

LUGAR: Salón de Actos de la D.T. de la ONCE, Av. de Aguilera, 43 en ALICANTE.

DÍA: Jueves 17 de noviembre.

HORA: 17:00 horas (Cinco de la tarde)

Lotería

Lotería de Navidad 2016

Para todos aquellos que quieran colaborar con nuestra asociación, sabed que tenemos disponibles décimos a 25€ (5€ de donativo) de los números 30.409 y 36.635, y papeletas a 5€ (1e de donativo) de los dos números conjuntamente, 2€ por cada uno.

Al tiempo que optas a los premios que reparte la lotería nacional, estás colaborando en los objetivos de nuestra asociación:

  • CONOCER la incidencia real de la enfermedad en España, realizando al mismo tiempo una campaña de sensibilización social.

  • INFORMAR de los avances científicos al resto de los asociados. PRIMER contacto y acogimiento del afectado y de su familia. APOYO psicológico y social.

  • ASESORAMIENTO jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e invalideces.

  • APOYO a la investigación y al equipo de investigadores (concesión de becas, fondos para la investigación, etc …)

  • COLABORACIÓN con los equipos científicos interdisciplinarios.

  • COORDINACIÓN de las citas médicas en las Unidades de Diagnóstico, Control y Seguimiento de Enfermos.

  • BÚSQUEDA de una mejor calidad de vida del afectado y su familia.

  • CONVIVENCIAS y acampadas con los afectados, sus amigos y familias.

Tan solo tienes que ponerte en contacto con nosotros al número 963 511 735 o por eCorreo a la dirección info@retinacv.es y pedir información para escoger la mejor manera de conseguir tu lotería.

Te esperamos. ¡¡¡Suerte para todos!!!

Puente del lunes 31 de octubre

Se comunica a todos los socios que, por causas del puente de Todos los Santos, el lunes 31 de octubre, las oficinas de la asociación permanecerán cerradas.

Rogamos disculpen las molestias.

Charla “Retinosis pigmentaria y células madre”

Elena Rodríguez 24-09-16

Manifiesto 2016

25 de septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.

 

Nuevamente, ante la llegada, del Día internacional de la Retinosis Pigmentaria, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), como siempre retoman sus reivindicaciones, ya que, siguen plenamente vigentes como consecuencia de los escasos avances conseguidos en el campo de las enfermedades heredo degenerativas de la retina. Tan solo la pronta publicación de la “Guía de Práctica Clínica para Distrofias Hereditarias de Retina” es un paso importante, pero debemos de seguir trabajando en nuestros objetivos para conseguir mejorar las mismas.

 

F.A.R.P.E. y FUNDALUCE demandan de las correspondientes administraciones públicas:

 

  • Que la administración pública dedique fondos a la investigación de las enfermedades Heredo Degenerativas de la Retina (DHR) y esfuerzos para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investigue sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.

 

  • La actuación del Ministerio de Sanidad para que haya un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional, junto con la implicación de los servicios de salud de las comunidades autónomas para que dicho protocolo sea viable.

 

  • La constitución de Centros de Referencia Multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) requieren.

 

  • Elaborar un Mapa Real de los Especialistas y Unidades identificadas que ya atienden, con acreditada experiencia, a personas afectadas por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR), con la colaboración de todas las CCAA, estableciendo así un mapa de los Centros de Referencia y dotándolos de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

 

  • Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los Centros Hospitalarios de Referencia.

 

  • Lograr el apoyo del I.N.S.S. en la homogeneización de los criterios de concesión de la incapacidad permanente en las Enfermedades Raras (E.R) de todas las CCAA.

 

  • Desarrollar la figura del Mecenazgo en España en todos sus aspectos: fiscal, educativo, moral, etc.

 

  • Un trato deferente con las ONG´S de carácter sanitario, como son las que apoyan a las DHR. Se les debería dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

 

  • A los propios afectados y a sus asociaciones que sean conscientes de que el aforismo “La unión hace la fuerza” es más cierto que nunca.

Fdo.: F.A.R.P.E. y FUNDALUCE

Mª Elena Rodríguez Gonzáles-Herrero

Retinosis Pigmentaria y células madre

Para empezar una nueva temporada con energía y, con motivo de la celebración del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, queremos ofreceros una interesantísima charla: “Retinosis Pigmentaria y células madre”,

Mª Elena Rodríguez Gonzáles-Herrero

ofrecida por la Dra. Mª Elena Rodríguez Gonzáles-Herrero, Oftalmóloga adjunta de sección de retina quirúrgica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Premio Nacional de Tesis Doctoral y Premio FUNDALUCE 2014.

La Dra. Rodríguez lidera un proyecto de investigación consistente en la inyección intravítrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga (CMN-MO) para el tratamiento de la Retinosis pigmentaria. Estudio preclínico de seguridad y eficacia. La finalidad del proyecto es analizar el tratamiento con terapia celular en dos modelos experimentales de Retinosis Pigmentaria. La estrategia del estudio se basa en la protección de las células del epitelio de la retina (EPR) y fotorreceptores (FR) de modelos animales de Retinosis pigmentaria con la infusión repetida intravítrea de células mononucleadas de médula ósea humanas. La inyección intravítrea vía pars plana de CMN-MO autóloga en pacientes con RP avanzada es un procedimiento seguro, siendo por tanto la evaluación de la seguridad de la administración intravítrea de CMN-MO el objetivo principal. El objetivo secundario es determinar la capacidad de las CMN-MO de ralentizar o mejorar la evolución de la degeneración retiniana.

Ojo humano en una operación

La charla tendrá lugar:

DÍA: Sábado 24 de septiembre.
HORA: 11:00 horas.
LUGAR: Fundación QUAES, C/ Colón, 1 – 5ª planta, Valencia.

Esperamos que esta charla sea de vuestro interés y como queremos que todo salga prefecto, os rogamos que nos aviséis de vuestra asistencia al teléfono 963 511 735 para tenerlo todo preparado.

Primer trasplante de retina fabricado con piel para curar la ceguera

Japón ha sido pionero en utilizar en humanos una técnica llamada a revolucionar la medicina

La responsable del Instituto Riken, Masayo Takahashi, una de las impulsoras del primer implante mundial de células iPS en humanos

 

N. RAMÍREZ DE CASTROMadrid26/04/2016 22:37h – Actualizado: 26/04/2016 22:41h. ABC Sociedad

 

La medicina regenerativa, la disciplina que busca fórmulas para reparar los órganos dañados del organismo humano, abrió una nueva y trascendental etapa hace dos años.

 

Científicos del Instituto Riken de Japón implantaron en una paciente tejido de retina fabricado en el laboratorio a partir de una pequeña muestra de su piel.

 

Era la primera vez que se realizaba un trasplante tan especial para intentar curar la degeneración macular. Pero, sobre todo, era la primera vez que se prueba en humanos un implante fabricado con células iPS (medicina regenerativa).

 

Los investigadores generaron células madre iPS, con capacidad para convertirse en cualquier tejido, y así obtener la nueva retina. Después, con ese tejido se reemplazó quirúrgicamente parte de la mácula lútea (la principal capa fotorreceptora de la retina). La paciente tenía 70 años y sufría degeneración macular asociada a la edad, la principal causa de ceguera entre la población mundial.

 

El «padre» de esta técnica revolucionaria recibió hace dos años el premio Nobel de Medicina, no solo por las esperanzas que abría en medicina regenerativa, sino porque zanjó de un plumazo todos los debates éticos en torno a la utilización de células madre de embriones.

 

Shinya Yamanaka demostró que insertando unos cuantos genes podía transformar una célula de la piel en una que se comportara como si fuera embrionaria. Ese nuevo tipo celular, que llamó iPS, fue el punto de partida para generar en el laboratorio neuronas, células musculares, cardiacas… para reparar cualquier órgano dañado y tratar enfermedades incurables. Las células iPS se convirtieron en la alternativa ética de las células madre de embriones, las únicas hasta la fecha que poseían la capacidad para transformarse en cualquier tipo celular.

 

Ensayo clínico

Desde su hallazgo en el laboratorio quedaba el paso más importante:demostrar que la técnica funciona y es segura para los enfermos. Y esto es lo que han hecho los médicos del Instituto Riken de Japón. El ensayo clínico con células iPS se autorizó hace más de un año, pero hasta ayer no se hizo el primer caso.

 

La paciente con degeneración macular que se operó, era la primera de un ensayo clínico con seis voluntarios que podría significar un antes y un después en el tratamiento de la ceguera y también en la historia de la medicina personalizada.

La elección de la degeneración macular, entre todas las enfermedades, no ha sido casual. Desde su descubrimiento, se ha temido que la utilización de esta técnica pueda elevar el riesgo de cáncer. De manera que se ha optado por tratar problemas del ojo para vigilar lo que ocurría en uno de nuestros órganos más visibles.

 

Los médicos vigilaron y continuarán haciéndolo a su paciente durante cuatro años (ya se cumplieron dos). La idea es que si el implante provocara el desarrollo de células malignas después del trasplante sería relativamente sencillo aniquilarlas con un tratamiento láser. Si se hubiera probado para regenerar el corazón, por ejemplo, habría sido mucho más difícil vigilar este potencial riesgo.

 

Por eso, la prioridad de este primer ensayo no es tanto que la paciente recupere la vista como demostrar que se trata de un proceso seguro. Dado que la paciente ya había perdido la mayor parte de sus células responsables de la visión, el trasplante solo podría permitir una ligera mejoría de la vista o ralentizar su pérdida, han explicado los investigadores japoneses