Sin categoría

Supresión de barreras arquitectónicas para personas mayores

Supresión de barreras arquitectónicas para personas mayores

Portada del libro Sombras Blancas

Sombras Blancas

Reseña del editor
Sombras Blancas no es una historia sobre un sueño o un Deja vu, es algo más. Sergio sufre Retinosis pigmentaria, enfermedad que hace disminuir lenta pero progresiva la agudeza visual. En las primeras etapas afecta a la visión nocturna y al campo periférico, creando lo que sería una visión de túnel y para Sergio todo un mundo diferente lo que queda fuera de él. Lejos de dejar que los vaivenes de la vida, el éxito, la extorsión, las mafias y su mundo de sombras y sueños le afecten, no dejará de luchar por lo que más quiere. ¿Pero qué pasa cuando uno de tus “mundos” desaparece con lo que más quieres y las sombras siguen ahí?

Biografía del autor
Hector Espert Zahonero Valencia (1985) Actor de teatro y cine (Estudio de actores y directores bululú 2120) comenzó también los estudios de Historia del Arte (Universidad Complutense de Madrid) Colaborador de diversos programas de radio, guionista de cortometrajes y escritor de micro-relatos publicados en Diversidad Literaria.

Información sobre el libro:
https://www.amazon.es/gp/product/8415956967/ref=pe_2443921_172516701_em_1p_0_lm

Cambios en la sede de Retina Comunidad Valenciana (Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria) en Alicante.

La nueva dirección de nuestra sede en Alicante es la siguiente:

Centro de Asociaciones y Voluntariado
C/ Serrano, 5 – Local bajo
03003 Alicante
Tfno.: 961 059 811
Móvil: 605 311 221

El nuevo horario será todos los martes, de 09:00 a 13:00 horas, donde encontraréis a nuestra Trabajadora Social, Gema Ortiz, para ayudaros en todo cuanto necesitéis.

Punto de vista: La retinosis pigmentaria en la radio

En la Universidad Miguel Hernández de Elche lleva algún tiempo emitiéndose el Programa “Punto de Vista”, enfocado a las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, sobre el que Antonio Alarcón, de la Cátedra de investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara nos informa:

El programa lo grabamos mensualmente y se emite en directo en Radio UMH, pero como el alcance es bastante limitado, hemos creído conveniente ir subiéndolos a la web de la Catedra http://retinosis.umh.es/radio.html. En este enlace pueden escucharse online todos los programas que hemos emitido, así como también pueden descargarse en formato Mp3.

Esta temporada, como novedad, hemos creado un canal en Ivoox, donde también se pueden consultar los programas. Nuestro perfil es puntodevistaumh. Otra novedad a reseñar es que los oyentes se pueden poner en contacto con nosotros a través de whatsapp, ya sea con mensajes de voz o de texto, el número de whatsapp es: 658 88 54 96.

Para finalizar con las novedades: vamos a ir añadiendo un video con las transcripciones de todos los programas, para que las personas sordas también puedan seguirnos, el enlace a cada video estará dentro de cada programa, y también iremos añadiendo las transcripciones en texto plano para que personas con sordoceguera puedan consultarlos en teclados Braille.

También se nos puede encontrar en Facebook en este enlace:

https://www.facebook.com/groups/121323967888215/.

Existe un enlace de acceso en cada uno de los programas que tenemos en la web para facilitar la localización dentro de Facebook.

Estado actual y retos de los implantes visuales

“Estado actual y retos de los implantes visuales”, ofrecida por el Dr. Eduardo Fernández Jover, Catedrático de Biología Celular, Director del Grupo de Neuroingeniería Biomédica, Director de la Cátedra de Investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara y Subdirector del Departamento de Histología y Anatomía de la Universidad Miguel Hernández de Elche.

Haz clic aquí para escuchar la charla.

Retina

Charla del Estado actual y retos de los implantes visuales

Siguiendo con nuestro afán de poner a vuestra disposición toda la información posible acerca de las enfermedades heredo degenerativas de la retina, os convocamos a la próxima charla que vamos a llevar a cabo ofrecida por el Dr. Eduardo Fernández Jover y cuyo título será “Estado actual y retos de los implantes visuales”.

 Retina

El Dr. Eduardo Fernández, es Catedrático de Biología Celular, Director del Grupo de Neuroingeniería Biomédica, Director de la Cátedra de Investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara y Subdirector del Departamento de Histología y Anatomía de la Universidad Miguel Hernández de Elche. Ha publicado más de 130 trabajos científicos, es autor de 10 patentes y ha participado en numerosos proyectos de investigación relacionados con el estudio del sistema visual y el desarrollo de nuevos dispositivos que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida y las capacidades cognitivas y comunicativas de las personas ciegas y/o con diversos problemas neurológicos. Actualmente se encuentra trabajando en diversos proyectos de I+D+I centrados en patologías neurológicas y neurosensoriales, relacionados fundamentalmente con el desarrollo de nuevos dispositivos y sistemas capaces de interactuar de manera bidireccional (registro y estimulación) con el sistema nervioso, con el desarrollo de nuevas aproximaciones terapéuticas para el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas de la retina y con nuevas tecnologías de neurorehabilitación. Todas estas investigaciones están orientadas a resolver diversos problemas clínicos relacionados con la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades.

En esta charla nos hablará, entre otras cosas, del equipo de investigación liderado por Pau Gorostiza, del Instituto de Bioingeniería de Cataluña -IBEC- (Centro de Excelencia “Severo Ochoa”), y Amadeu Llebaria, del Instituto de Química Avanzada de Cataluña (IQAC) del CSIC, que ha desarrollado unas moléculas que pueden ser aplicadas como prótesis moleculares reguladas por luz para ayudar a restaurar la visión en los casos de degeneración de retina.

La charla tendrá lugar tanto en Valencia como en Alicante con los siguientes datos:

LUGAR: Sala de la Fundación QUAES, C/ Colón, 1 – 5ª planta, de VALENCIA.

DÍA: Martes 15 de noviembre.

HORA: 17:30 horas (Cinco y media de la tarde)

LUGAR: Salón de Actos de la D.T. de la ONCE, Av. de Aguilera, 43 en ALICANTE.

DÍA: Jueves 17 de noviembre.

HORA: 17:00 horas (Cinco de la tarde)

Lotería

Lotería de Navidad 2016

Para todos aquellos que quieran colaborar con nuestra asociación, sabed que tenemos disponibles décimos a 25€ (5€ de donativo) de los números 30.409 y 36.635, y papeletas a 5€ (1e de donativo) de los dos números conjuntamente, 2€ por cada uno.

Al tiempo que optas a los premios que reparte la lotería nacional, estás colaborando en los objetivos de nuestra asociación:

  • CONOCER la incidencia real de la enfermedad en España, realizando al mismo tiempo una campaña de sensibilización social.

  • INFORMAR de los avances científicos al resto de los asociados. PRIMER contacto y acogimiento del afectado y de su familia. APOYO psicológico y social.

  • ASESORAMIENTO jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e invalideces.

  • APOYO a la investigación y al equipo de investigadores (concesión de becas, fondos para la investigación, etc …)

  • COLABORACIÓN con los equipos científicos interdisciplinarios.

  • COORDINACIÓN de las citas médicas en las Unidades de Diagnóstico, Control y Seguimiento de Enfermos.

  • BÚSQUEDA de una mejor calidad de vida del afectado y su familia.

  • CONVIVENCIAS y acampadas con los afectados, sus amigos y familias.

Tan solo tienes que ponerte en contacto con nosotros al número 963 511 735 o por eCorreo a la dirección info@retinacv.es y pedir información para escoger la mejor manera de conseguir tu lotería.

Te esperamos. ¡¡¡Suerte para todos!!!

Puente del lunes 31 de octubre

Se comunica a todos los socios que, por causas del puente de Todos los Santos, el lunes 31 de octubre, las oficinas de la asociación permanecerán cerradas.

Rogamos disculpen las molestias.

Charla «Retinosis pigmentaria y células madre»

Elena Rodríguez 24-09-16

Manifiesto 2016

25 de septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.

 

Nuevamente, ante la llegada, del Día internacional de la Retinosis Pigmentaria, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), como siempre retoman sus reivindicaciones, ya que, siguen plenamente vigentes como consecuencia de los escasos avances conseguidos en el campo de las enfermedades heredo degenerativas de la retina. Tan solo la pronta publicación de la “Guía de Práctica Clínica para Distrofias Hereditarias de Retina” es un paso importante, pero debemos de seguir trabajando en nuestros objetivos para conseguir mejorar las mismas.

 

F.A.R.P.E. y FUNDALUCE demandan de las correspondientes administraciones públicas:

 

  • Que la administración pública dedique fondos a la investigación de las enfermedades Heredo Degenerativas de la Retina (DHR) y esfuerzos para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investigue sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.

 

  • La actuación del Ministerio de Sanidad para que haya un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional, junto con la implicación de los servicios de salud de las comunidades autónomas para que dicho protocolo sea viable.

 

  • La constitución de Centros de Referencia Multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) requieren.

 

  • Elaborar un Mapa Real de los Especialistas y Unidades identificadas que ya atienden, con acreditada experiencia, a personas afectadas por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR), con la colaboración de todas las CCAA, estableciendo así un mapa de los Centros de Referencia y dotándolos de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

 

  • Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los Centros Hospitalarios de Referencia.

 

  • Lograr el apoyo del I.N.S.S. en la homogeneización de los criterios de concesión de la incapacidad permanente en las Enfermedades Raras (E.R) de todas las CCAA.

 

  • Desarrollar la figura del Mecenazgo en España en todos sus aspectos: fiscal, educativo, moral, etc.

 

  • Un trato deferente con las ONG´S de carácter sanitario, como son las que apoyan a las DHR. Se les debería dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

 

  • A los propios afectados y a sus asociaciones que sean conscientes de que el aforismo “La unión hace la fuerza” es más cierto que nunca.

Fdo.: F.A.R.P.E. y FUNDALUCE