Archivar en noviembre 2020

Las ERO en la Infancia

• ACL: Esta enfermedad afecta a 1 de cada 80.000 personas y es una de las principales causas de ceguera infantil, causando el 50% de ceguera legal a los 16 años en quienes la padecen.
• ACL: Los niños afectados tienen por lo general una ceguera desde su nacimiento, aunque en algunos casos también pierden la vista en los primeros meses o años de vida.
• ACL: Los niños que presentan esta mutación del gen durante sus primeros meses de vida tienen una falta de respuesta visual, movimientos oculares errantes o ejercen presión en los ojos.
• Monocromatismo de conos azules: Provoca pérdida de la agudeza visual, fotofobia y nistagmo infantil que en algunos casos permanece en la edad adulta
• El glaucoma también afecta a bebés y niños de corta edad, y se dice entonces que es congénito Los principales síntomas son molestia a la luz y lagrimeo excesivo que hace que los niños mantengan los ojos cerrados

VÍDEO: https://onero.org/video-podcast/testimonial-loli-matador-diagnostico-y-afectacion/

Buenas tardes.

El próximo jueves 26 de noviembre de 2020 tendrá lugar una conferencia titulada

DIETA, ANTIOXIDANTES Y RETINOSIS PIGMENTARIA

Podréis verla EN DIRECTO desde el canal de YouTube de RETINA CV y desde Facebook

La emisión empezará a las 16 h, hasta las 18 h.

En esta charla nos hablará la Dra. Regina Rodrigo Nicolás sobre el “Efecto del consumo de nutracéuticos sobre la función visual y el estado redox en pacientes con Retinosis Pigmentaria”.

También contaremos con la colaboración de Chema Millán y Dña. Natalia Mejía Chiquí: licenciada en nutrición, que nos hablará sobre “Valoración nutricional en pacientes con Retinosis Pigmentaria”.

Todo aquel que quiera preguntar alguna duda sobre la charla podrá hacer sus preguntas enviándolas al WhatsApp de la asociación: 608 723 624.

Esperemos que os guste, y si no podéis verla en ese momento, no os preocupéis, quedará grabada en YouTube.

TALLER ¡HABILIDADES DE AFRONTAMIENTO ANTE COVID-19!
INICIO: Del 1 al 22 de Diciembre, los martes de 10:30 a 12h.
IMPARTE: Esther López. Psicóloga Sanitaria
El taller se realizará por videoconferencia a través de la plataforma zoom.us.
Para más información o confirmar asistencia llamar al teléfono: 605 31 12 21
El objetivo es proponer estrategias para afrontar la situación acaecida por el Covid-19 mediante: mejorar el auto-conocimiento, estrategias de habilidades sociales, Mindfullness y ejercicios de relajación.

• La retinosis pigmentaria es un grupo de desórdenes genéticos que afectan la capacidad de la retina para responder a la luz.
• La retinosis pigmentaria es la más frecuente de las enfermedades raras oculares de origen genético. En España afecta a alrededor de 20.000 personas
• ¿Cómo se vive con RP?

VIDEO: https://onero.org/video-podcast/testimonial-alba-mestres-diagnostico-e-impacto/

Link: https://onero.org/enfermedades-raras-oculares/

“Tu mirada cuenta”, una campaña de concienciación sobre las enfermedades raras oculares

Registro de pacientes con ERO, Enfermedades Raras Oculares

• ¿Qué es y para qué sirve?

El Registro proporciona a profesionales de los sistemas de salud,
del campo de la investigación y a los colectivos de pacientes y familiares, un mayor nivel de
conocimiento acerca del número, distribución geográfica y características clínicas de los
pacientes afectados por estas enfermedades, con el fin de fomentar la investigación sobre las
mismas, darles visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada
planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.

Para más información aquí os dejamos un link que os lleva a la página de ONERO, donde podéis encontrar todas las explicaciones.

• ¿quién puede registrarse? ¿por qué es importante registrarse? ¿cómo, dónde y cuándo puedo registrarme?”.

LINK: https://onero.org/registro/

Desde la Asociación de Retina Valencia os podemos ayudar en el procedimiento del registro los martes y miércoles por las mañanas. Si quieres que te ayudemos, llama y pide cita. Teléfono: 608 723 624