Ayer, Retina Comunidad Valenciana recibió de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el reconocimiento a su labor e implicación dentro del movimiento asociativo de enfermedades raras de la Comunitat Valenciana, en el acto que marcó el inicio del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Castellón de la Plana.
El encuentro tuvo lugar en el Real Casino Antiguo de Castellón y reunió a representantes institucionales, entidades sociales y familias, convirtiendo a la capital de La Plana en epicentro nacional de esta conmemoración.
En total, 41 entidades del movimiento asociativo de la Comunitat Valenciana fueron reconocidas públicamente por su trabajo diario en favor de las personas que conviven con enfermedades raras. Entre ellas, Retina Comunidad Valenciana recibió su distinción como muestra del compromiso constante con las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina y sus familias. En representación de Retina Comunidad Valenciana asistieron nuestra presidenta, Almudena Amaya, y Maribel Arco, quienes recogieron esta distinción en nombre de toda la entidad.
El acto contó con la presencia de la concejala de Bienestar Social, Clara Adsuara; la consellera de Servicios Sociales, Familia e Igualdad, Elena Albalat; la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlà; el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión; el miembro de la Junta Directiva y representante en la Comunidad Valenciana, Mauro Rosati; y la directora de FEDER, Isabel Motero.
Durante su intervención, Clara Adsuara subrayó el compromiso firme de la ciudad con las personas y familias que conviven con estas patologías, agradeciendo a FEDER haber elegido Castellón como capital nacional del Día Mundial este año y destacando la importancia de visibilizar esta realidad a nivel estatal.
Por su parte, Mauro Rosati recordó que más de 350.000 personas conviven con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, representadas por 41 entidades, y puso en valor el papel de las asociaciones como apoyo esencial para las familias, especialmente en el proceso hacia el diagnóstico. “Que ninguna familia haga sola el camino hacia el diagnóstico. Porque cada pERsona importa”, señaló.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, destacó que el movimiento asociativo ha demostrado que cuando las familias se unen, las entidades trabajan en red y las instituciones escuchan, se producen avances reales en derechos y calidad de vida.
Este reconocimiento se enmarca en la campaña nacional ‘Porque cada pERsona importa’, impulsada por FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que pone el foco en la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento para los más de 3,4 millones de personas que conviven con estas patologías en España. Actualmente, muchas familias afrontan esperas de más de seis años para obtener un diagnóstico y solo el 6% de estas enfermedades cuenta con tratamiento farmacológico.
Desde Retina Comunidad Valenciana agradecemos este reconocimiento, que nos anima a continuar avanzando con más compromiso, unión y determinación.