Retina Comunidad Valenciana estuvo presente en el Acto Central de la campaña ‘Porque cada pERsona importa’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Castellón de la Plana con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En representación de nuestra entidad asistieron nuestra presidenta Almudena y miembro de la junta directiva de FEDER, nuestra técnica, Melani Navarro, y Maribel Arco directiva de Retina, quienes acompañaron al movimiento asociativo en una cita que reunió a alrededor de 500 personas entre pacientes, profesionales sanitarios, comunidad investigadora, entidades y representantes institucionales. Además, estuvimos muy bien acompañadas por profesionales comprometidos con la investigación, como la investigadora Regina, con quien pudimos compartir este importante espacio de encuentro y reivindicación
El acto contó con la presencia de Su Majestad Letizia Ortiz Rocasolano, quien por primera vez abrió esta jornada en la que participa desde 2009. Durante su intervención, puso el foco en la importancia de garantizar la equidad en el acceso a diagnóstico, investigación y tratamiento, afirmando que: «Estamos muy de acuerdo en lo esencial: que exista equidad en el diagnóstico, investigación y tratamiento».
Bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa’, el encuentro sirvió para reforzar la necesidad de avanzar hacia un sistema más justo e inclusivo para los más de 3,4 millones de personas que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico en España. A lo largo de la jornada se destacó que el tiempo medio para obtener un diagnóstico supera los seis años y que solo un 6% de estas patologías cuenta con tratamiento farmacológico, lo que evidencia la urgencia de seguir trabajando en red.
La cita reunió también a representantes estatales y autonómicos, en un espacio de reflexión conjunta sobre el presente y el futuro de la equidad en el ámbito sanitario y social. Además, se entregaron los Premios FEDER 2026 a iniciativas y personas que contribuyen a mejorar la realidad del colectivo.
Desde Retina Comunidad Valenciana valoramos la importancia de participar en este tipo de encuentros, que visibilizan la realidad de las enfermedades raras y refuerzan el compromiso común de seguir avanzando para que, verdaderamente, cada persona importe.