RETINA COMUNITAT VALENCIANA consciència i difon la realitat social de les persones afectades per DHR
- L’objectiu d’aquest projecte és clau perquè la societat en general siga conscient de l’existència d’aquestes patologies i de les necessitats de les persones diagnosticades.
- Aquest projecte forma part de la convocatòria de subvencions de projectes d’acompanyament social a persones amb malalties rares i les seues famílies.
- Retina executa aquest projecte gràcies al cofinançament de la Vicepresidència Primera i Conselleria de Serveis Socials, Igualtat i Vivenda, per a mesures de recolzament des de l’àmbit social, subvencionat amb 5.000€.
València, 29 de desembre de 2025
Retina CV ha desenvolupat el projecte ““FER VISIBLE ALLÒ INVISIBLE” , un projecte de visibilització i conscienciació ciutadana, per donar a conèixer aquest tipus de patologies i les seues conseqüències.
Al mateix temps fomenta la participació en el funcionament de l’entitat de les persones afectades, i fent-los partícips com a agents de canvi de l’execució de les accions que es duen a terme, dels processos i les dinàmiques del treball.
És un projecte que tracta d’afavorir la inclusió de les persones afectades, acollint i acompanyant les persones noves que arriben a l’entitat derivades de diferents vies, i ampliar i proporcionar estabilitat al col·lectiu.
L’Activitat titulada “Fer Visible allò Invisible, Sensibilització sobre les Malalties Rares”, està dirigida al públic general, i Inclou:
-Materials divulgatius (cartellera, fullets i continguts digitals) per a donar a conèixer la realitat de les malalties rares.
-Accions de conscienciació a xarxes socials i mitjans locals.
-Materials d’informació general per als pacients
L’objectiu és augmentar la comprensió social, reduir estigmes i donar visibilitat a les necessitats de les persones afectades i les famílies.
Des de l’entitat, s’ha treballat durant anys en la creació d’una xarxa de coordinació amb unitats hospitalàries diferents, establint procediments regulats per millorar l’atenció.
Gràcies a convenis de col·laboració, l’associació gestiona directament l’assignació de cites mèdiques, cosa que ajuda a reduir els temps d’espera i alleujar la saturació del sistema sanitari. A més, es fan reunions periòdiques amb els departaments d’oftalmologia d’hospitals com l’Hospital General Universitari, l’Hospital Pesset, l’Hospital de Manises i la Fe, entre d’altres. En aquestes trobades, s’hi aborden aspectes clau com l’elaboració d’informes, la coordinació de cites, els avenços en estudis genètics i la resolució de dubtes.
La problemàtica de les deficiències visuals és molt àmplia: des de problemes laborals per incapacitats, manca de recursos econòmics, d’adaptació a nivell emocional i relacional a la nova situació de forma continuada per ser una malaltia degenerativa, a nivell educatiu per necessitats d’adaptació, de moure’s pel carrer, desorientació alhora que control i seguiment mèdic per tractar-se d’una malaltia rara, desenvolupament personal i competències bàsiques, participació comunitària, etc.
Les expectatives de l’Associació son continuar amb força amb aquest projecte i fer arribar a tots els àmbits sanitaris i socials de la Comunitat Valenciana, els díptics informatius de l’entitat i els tríptics d’informació general per a pacients.
