Del 25 al 27 de marzo de 2026, nuestra técnica Melani y nuestro tesorero José participaron en el Encuentro de Asociaciones organizado por FARPE, celebrado en Centro CREER.
Este evento reunió a asociaciones, profesionales y expertos del ámbito sanitario y social con el objetivo de fortalecer el tejido asociativo, compartir conocimiento y abordar los principales retos relacionados con las distrofias hereditarias de retina.
El encuentro tuvo lugar en el CREER, un centro de referencia estatal dependiente del Imserso, dedicado a la atención, formación e investigación en enfermedades raras, que actúa como punto clave para el desarrollo de iniciativas colaborativas en este ámbito.
Durante las jornadas se llevaron a cabo talleres, charlas especializadas y espacios de trabajo colaborativo, abordando temas como la financiación de proyectos sociales, el acceso a medicamentos huérfanos o los avances en diagnóstico y tratamiento de las distrofias de retina.
Además, el programa incluyó espacios centrados en la innovación tecnológica aplicada a la baja visión y el intercambio de experiencias entre entidades, reforzando alianzas y líneas de trabajo conjuntas.
La participación de Melani y José en este encuentro ha permitido seguir reforzando el compromiso de nuestra entidad con la formación continua, el trabajo en red y la mejora de la calidad de vida de las personas con distrofias hereditarias de retina y sus familias.