Ya sabéis lo importante que es la visibilización de las Distrofias de Retina, y en concreto del concepto “Tengo Baja Visión”, por esta razón, y en los tiempos que vivimos, nuestras mascarillas, reutilizables y homologadas con este distintivo, son tan importantes. Nuestro fin siempre es, a parte de sensibilizar a la sociedad, cuidaros en todo lo posible.
Hemos conseguido el objetivo primordial, poder cumplir con la normativa legal vigente, y evidenciar las serias dificultades que tenemos a la hora de conservar la distancia de seguridad.
Recordaros que Retina Valencia es el único distribuidor de dichas mascarillas, así pues los pedidos se realizarán en nuestra Sede.
Actualmente disponemos de tres modelos. Cada mascarilla tiene un precio de 6 €.
LAS CARACTERÍSTICAS SON:
-Mascarilla higiénica reutilizable (80 lavados)
-Antibacterial, Transpirable y repelente de líquidos
La mascarilla Flúor (verde) es perfecta para la noche o en zonas de poca iluminación ya que una de sus principales características son sus efectos reflectantes.
Y a continuación os pasamos la imagen de la mascarilla en color negro:
Os pasamos también estas imágenes de amigos de la asociación con las mascarillas.
Prueban con éxito un tratamiento biológico para la degeneración de retina en modelos animales
Un equipo liderado por Regina Rodrigo, investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe y de la U755 CIBERER que coordina José María Millán en el IIS La Fe, ha avanzado en el estudio de los efectos neuroprotectores y de los mecanismos moleculares implicados en la administración de Adalimumab, que por vía intravítrea ha retrasado la degeneración de la retina en ratones con retinosis pigmentaria.
El Adalimumab es un antiinflamatorio biológico del grupo de los anticuerpos monoclonales humanos dirigido contra la molécula proinflamatoria TNFα (factor de necrosis tumoral alfa). Se emplea en la práctica clínica para el tratamiento de enfermedades inflamatorias como la artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn, la artritis psoriásica, la psoriasis o la uveítis. Su administración, habitualmente por vía subcutánea, disminuye los síntomas inflamatorios en estos pacientes.
Regina Rodrigo y su grupo de investigación ya habían observado que la administración intraperitoneal -vía abdominal- repetida de este fármaco retrasaba la degeneración de la retina en un modelo de ratón rd10 de retinosis pigmentaria (RP) autosómica recesiva. Sin embargo, el efecto neuroprotector desaparecía y eran necesarias varias inyecciones.
En este nuevo estudio, publicado en la prestigiosa revista de la Federación de Sociedades Americanas de Biología Experimental FASEB Journal, el equipo del CIPF y el CIBERER ha analizado el efecto de una única inyección intravítrea, en el interior del ojo, de ratones rd10, y han conseguido reducir los posibles efectos secundarios de una administración sistémica y prolongar el efecto protector. Además, han profundizado en los diferentes mecanismos de muerte celular que pueden participar en la degeneración retiniana empleando células de retina en cultivo y ratones rd10.
“La inflamación influye negativamente en la degeneración de la retina, independientemente del defecto genético causante de la RP. El hecho de que este fármaco ya esté aprobado en otras enfermedades junto a su uso intravítreo, es un avance hacia el desarrollo de un tratamiento farmacológico que ralentice la degeneración en los pacientes con distrofias hereditarias de retina, como la RP”, destaca Regina Rodrigo.
El estudio ha sido financiado por el Instituto de Salud Carlos III, la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.
Imagen: Efecto de una única inyección intravítrea de Adalimumab sobre la degeneración retiniana en el modelo de retinosis pigmentaria, ratón rd10, once días depués de su administración. Se observa que el ojo inyectado con Adalimumab (a la derecha) tiene mayor número de núcleos de células fotorreceptores de la retina (ONL, outer nuclear layer) que el ojo no inyectado.
Sobre la retinosis pigmentaria
La RP es un grupo de distrofias hereditarias de la retina caracterizada por la pérdida progresiva e irreversible de la visión. Aunque se considera una enfermedad rara, es la principal causa genética de ceguera en los países desarrollados, con mutaciones en más de 100 genes diferentes que cursan con diferentes formas de RP. Hasta el momento no existe un tratamiento efectivo aunque existen diversas aproximaciones terapéuticas como la terapia génica, la celular, la farmacológica, la optogenética o los implantes electrónicos.
Según la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), se calcula que en España hay entre 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina, siendo la más numerosa la población afectada con degeneración macular con 800.000 personas. Le siguen las retinopatías diabéticas y las distrofias de retina, ambas con medio millón de pacientes afectados, siendo la más frecuente de las distrofias retinianas la retinosis pigmentaria con, aproximadamente, 20.000 personas afectadas.
En la Comunidad Valenciana hay al menos 600 familias afectadas de retinosis pigmentaria (según datos de la asociación de pacientes RETINACV). En los países desarrollados se calcula que hay 2.000.000 de afectados de RP.
Artículo de referencia:
“Intravitreal administration of adalimumab delays retinal degeneration in rd10 mice”. Lorena Olivares‐González, Sheyla Velasco, José María Millán, Regina Rodrigo. The FASEB Journal.
El
vicepresidente de FARPE y FUNDALUCE David Sánchez formará parte de la nueva
junta directiva de Retina International
Retina
International celebró los días 5 y 6 de septiembre su Asamblea General número
22 a través de la plataforma Zoom. Estaba previsto celebrarla en junio en
Islandia pero debido a la situación generada por la pandemia por el Covid19
quedó aplazada.
Durante
esta asamblea se celebraron elecciones a la presidencia y junta directiva de la
organización. Christina Fasser, presidenta desde 1992, no se presentó en esta
ocasión y la única candidatura a la presidencia fue la presentada por el alemán
Franz Badura. Así la nueva junta la forman las siguientes personas:
Presidente: Franz Badura, Pro-Retina Alemania.
Jeremy D’Souza, Retina Australia.
Ronan Holahan, Fighting Blindness Ireland.
Claudette Medefindt, Retina South Africa.
Jason Menzo, Foundation Fighting Blindness, USA.
Saburo Morita, JRPS, Japón.
Svenska Ramshage Caisa, RP-Foreningen, Suecia.
David Sánchez, FARPE, España.
Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge, Noruega.
Marina Sutter Penz, Retina Nueva Zelanda.
Es
la primera vez en la historia de esta organización que nació en 1978 en la que
un español forma parte de su junta directiva.
Desde
FARPE y FUNDALUCE queremos dar un impulso a nuestra presencia internacional y
tal y como nuestro vicepresidente indicó durante la asamblea: “Queremos acercar
las organizaciones de habla hispana a Retina International”.
22ª
Asamblea de Retina International.
Durante
la asamblea se aprobaron nuevos estatutos para alinear la organización a las
leyes de Irlanda, que será la nueva sede de la organización.
Avril
Daly presentó el plan estratégico y de trabajo, y también se presentaron el
Consejo de la Juventud y Acción Retina como dos grupos de trabajo importantes
entre otros.
Las
próximas conferencias se llevarán a cabo en Islandia en 2022 y en la propia
Irlanda en 2024.
Esta
asamblea concluyó con la despedida de la actual presidenta y el comienzo de una
nueva etapa bajo la presidencia del alemán de 51 años Franz Badura, que recogió
el testigo con mucha emoción y reconociendo la gran labor llevada a cabo por
Christina Fasser.
Departamento de
Trabajo Social
FARPE (
Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España)
Declarada de
Utilidad Pública
FUNDALUCE
(Fundación Lucha
Contra la Ceguera)
Socias de Honor
de la Fundación Inv. Cáncer de la USAL
Nos es grato compartir con vosotros la información acerca del III Congreso Nacional Retina Murcia, que este año lleva por lema “La Universidad y las Enfermedades de retina”, que tendrá lugar los días del 5 al 9 de octubre, en formato online.
Este año por las circunstancias sanitarias globales, por prudencia y seguridad, se ha decidido que todo el congreso se realice online a través de una plataforma de videoconferencia, cuyo acceso se facilitará a todos los congresistas a sus correos electrónicos.
Pero como todo momento de crisis es una oportunidad para crecer, la necesidad de hacer el congreso de forma virtual posibilita llegar a más sitios y facilitar un mayor aforo; otra ventaja en este formato es el de disponer de más tiempo para cada mesa de discusión y de favorecer la comunicación entre los congresistas y los conferencias. También se han ofertado dos modalidades de comunicaciones, la comunicación oral como en años anteriores, y póster científico audio-descrito.
Como en ediciones anteriores, el objetivo del congreso es el de difundir las investigaciones, tratamientos e intervenciones que se están desarrollando en distrofias hereditarias de retina y la discapacidad visual. Por esto, el público diana son los profesionales en ejercicio, investigadores y estudiantes universitarios del ámbito biosanitario y psicosocial. Para favorecer la participación las inscripciones serán gratuitas para afectados, sus familiares, socios de entidades de pacientes y estudiantes universitarios, así como para personas en situación de desempleo o con discapacidad.
En los
siguientes enlaces de la web del congreso podréis encontrar el programa, las
inscripciones al mismo y cómo enviar comunicaciones. Igualmente, encontraréis
información de ediciones anteriores.
Una
vez más ha sido adquirido en la administración de lotería nº 1, “LA PURÍSIMA”.
Para
evitar los gastos excesivos de correo, os rogamos que paséis a recoger la
Lotería por la Asociación, sería un gran ahorro para todos. Dadas las circunstancias
en la que nos encontramos la Asociación dispone de todo el material necesario
de protección individual.
Los
pasos a seguir son:
Notificar antes del 31 de octubre de
2020 la cantidad de lotería que vais a solicitar.
Se podrá recoger en la Asociación a
partir de la citada fecha.
Se guardará la Lotería hasta el 6 de
diciembre de 2020.
De no haber recibido ninguna notificación, entenderemos que queréis el
mismo procedimiento y la misma cantidad que en años anteriores, exceptuando a
los que queráis décimos que debéis poneros en contacto con nosotros para
confirmarnos cuántos décimos de cada número queréis.
-Para la lotería enviada por correo certificado se cobrará los gastos que
genere. (El pasado año fueron 3€).
Para
cualquier duda o consulta os podéis poner en contacto con la Asociación todas
las mañanas así como martes y jueves por las tardes. Nuestros teléfonos son el 963 511 735 y el 608 723 624.
También os queremos informar de que nuestra
Asociación cambia de sede ya que el Edificio donde nos encontramos ha sido
comprado por un Grupo Inversor y nos obligan a abandonar el despacho durante
este año.
La nueva sede se encuentra muy cerca, en la Calle Garrigues nº 3 planta 2º despachos A y B. Adjuntamos ubicación.
Por lo tanto la lotería, la podréis retirar en la
nueva sede a partir de la fecha anteriormente citada.
Las
previsiones son ocupar dicho despacho el 1 de octubre de 2020.
Queremos comunicar a todo el mundo que hemos creado un grupo de difusión de WhatsApp para que os llegue la información de manera rápida y efectiva. Todo aquel que NO reciba la información por WhatsApp, tiene que llamar al número móvil de la asociación 608 723 624 y comunicarlo.
De antemano os agradecemos vuestra colaboración que como siempre redundará en beneficio de todos las personas afectadas.
Una buena
Nutrición, con una alimentación equilibrada y acompañada de hábitos saludables,
es el mejor método preventivo de salud que garantiza una mejor calidad de vida.
¿Quiere conocer
y mejorar su estado nutricional?
Ahora tiene la oportunidad de formar
parte de un estudio de investigación “Impacto de la intervención
nutricional en pacientes con retinosis pigmentaria” realizado por la
nutricionista Natalia Mejía bajo la tutela de la Dra. Regina Rodrigo, Jefe del
grupo de Fisiopatología y Terapias de Enfermedades de la Visión en el Centro de
Investigación Príncipe Felipe; y del Dr. Juan Merino, Jefe del Servicio de
Endocrinología y Nutrición, en el Hospital Universitario y Politécnico la Fe.
El estudio básicamente nos ayudará a
conocer el estado nutricional actual de los pacientes con retinosis pigmentaria
integrantes de la Asociación de afectados por RP de la Comunidad Valenciana
(Retina CV), también nos dará la oportunidad de analizar las modificaciones de
la composición corporal antes y después de la intervención nutricional.
¿En qué
consiste la intervención nutricional?
Se les
realizará una evaluación antropométrica. Dicha evaluación, no invasiva
consistirá en determinar ciertos parámetros como su peso, altura, índice de
masa corporal y otras mediciones corporales.
Se les
evaluará los hábitos alimentarios así como el consumo de energía y nutrientes
mediante encuestas alimentarias.
Se les
facilitará un programa de educación alimentaria, unas técnicas culinarias para
reducir la pérdida de antioxidantes, mejorar su estado nutricional y una serie
de herramientas didácticas nutricionales con el fin de mejorar su estado
nutricional.
Finalmente,
se evaluará si la intervención nutricional repercute positivamente en su
visión.
Para más información contactar con la Asociación
Retina CV en: info@retinacv.es
o llamando al teléfono: 608 723 624
Desde Retina CV queremos agradecer a COCEMFE VALENCIA Y ALICANTE la entrega de Mascarillas protectoras y pantallas faciales, que a través de la gestión realizada por el CERMI CV, a la financiación del Ministerio de Sanidad y a la aportación del Instituto de Biomecánica de Valencia- IBV, ha sido posible. Muchas gracias.
Imagen de nuestras trabajadoras con las mascarillas y mamparas protectoras:
¿Qué tal? Soy Rosana Esquinas, doctoranda de la Universidad de Murcia en la rama de Traducción e Interpretación. Realizo mi tesis doctoral con las doctoras Ana Rojo y Purificación Meseguer profesoras del Dpto. de Traducción e Interpretación. Mi tesis es sobre la traducción de audiolibros y, para ello, me interesa examinar las preferencias de los consumidores de audiolibros con problemas de visión, ceguera o discapacidad visual pues una de las principales características del audiolibro es la accesibilidad de contenidos. Por ello me gustaría saber si podríais realizar el cuestionario que encontrareis en el enlace que tenéis a continuación. Sería de gran ayuda para nuestra investigación.
Retina Comunidad Valenciana da un paso más en la divulgación
del concepto “Tengo Baja Visión”, creando unas mascarillas reutilizables y
homologadas con este distintivo. Nuestro fin es sensibilizar a la sociedad
sobre dicho concepto.
Como objetivo primordial poder cumplir con la normativa
legal vigente, y evidenciar las serias dificultades que tenemos a la hora de
conservar la distancia de seguridad.
Retina Valencia es el único distribuidor de dichas mascarillas, así pues los pedidos se realizarán en nuestra Sede.
Disponemos de dos modelos. Cada mascarilla tiene un precio de 6 €.
LAS CARACTERÍSTICAS SON:
-Mascarilla higiénica reutilizable (80 lavados)
-Antibacterial, Transpirable y repelente de líquidos
La mascarilla Flúor (verde) es perfecta para la noche o en zonas de poca iluminación ya que una de sus principales características son sus efectos reflectantes.
