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Nos es grato compartir con vosotros la información acerca del III Congreso Nacional Retina Murcia, que este año lleva por lema  “La Universidad y las Enfermedades de retina”, que tendrá lugar los días del 5 al 9 de octubre, en formato online.

Este año por las circunstancias sanitarias globales, por prudencia y seguridad, se ha decidido que todo el congreso se realice online a través de una plataforma de videoconferencia, cuyo acceso se facilitará a todos los congresistas a sus correos electrónicos.

Pero como todo momento de crisis es una oportunidad para crecer, la necesidad de hacer el congreso de forma virtual posibilita llegar a más sitios y facilitar un mayor aforo; otra ventaja en este formato es el de disponer de más tiempo para cada mesa de discusión y de favorecer la comunicación entre los congresistas y los conferencias. También se han ofertado dos modalidades de comunicaciones, la comunicación oral como en años anteriores, y póster científico audio-descrito.

Como en ediciones anteriores, el objetivo del congreso es el de difundir las investigaciones, tratamientos e intervenciones que se están desarrollando en distrofias hereditarias de retina y la discapacidad visual. Por esto, el público diana son los profesionales en ejercicio, investigadores y estudiantes universitarios del ámbito biosanitario y psicosocial. Para favorecer la participación las inscripciones serán gratuitas para afectados, sus familiares, socios de entidades de pacientes y estudiantes universitarios, así como para personas en situación de desempleo o con discapacidad.

En los siguientes enlaces de la web del congreso podréis encontrar el programa, las inscripciones al mismo y cómo enviar comunicaciones. Igualmente, encontraréis información de ediciones anteriores.

• Web del congreso: www.congresoretinamurcia.org
• Inscripciones: https://congresoretinamurcia.org/inscripciones/
• Comunicaciones: https://congresoretinamurcia.org/comunicaciones/
• Programa Provisional: https://congresoretinamurcia.org/programa/

Dra. Dña. Carmen Gómez Navarro  

Directora del Congreso Nacional Retina Murcia

Queridos/as socios/as y colaboradores:

. Los números elegidos son:

54.829 – 45.981

        Una vez más ha sido adquirido en la administración de lotería nº 1, “LA PURÍSIMA”.

        Para evitar los gastos excesivos de correo, os rogamos que paséis a recoger la Lotería por la Asociación, sería un gran ahorro para todos. Dadas las circunstancias en la que nos encontramos la Asociación dispone de todo el material necesario de protección individual.

        Los pasos a seguir son:

• Notificar antes del 31 de octubre de 2020 la cantidad de lotería que vais a solicitar.
• Se podrá recoger en la Asociación a partir de la citada fecha.
• Se guardará la Lotería hasta el 6 de diciembre de 2020.

De no haber recibido ninguna notificación, entenderemos que queréis el mismo procedimiento y la misma cantidad que en años anteriores, exceptuando a los que queráis décimos que debéis poneros en contacto con nosotros para confirmarnos cuántos décimos de cada número queréis.

-Para la lotería enviada por correo certificado se cobrará los gastos que genere. (El pasado año fueron 3€).

        Para cualquier duda o consulta os podéis poner en contacto con la Asociación todas las mañanas así como martes y jueves por las tardes. Nuestros teléfonos son el 963 511 735 y el 608 723 624.

También os queremos informar de que nuestra Asociación cambia de sede ya que el Edificio donde nos encontramos ha sido comprado por un Grupo Inversor y nos obligan a abandonar el despacho durante este año.

La nueva sede se encuentra muy cerca, en la Calle Garrigues nº 3 planta 2º despachos A y B. Adjuntamos ubicación.

Por lo tanto la lotería, la podréis retirar en la nueva sede a partir de la fecha anteriormente citada.

Las previsiones son ocupar dicho despacho el 1 de octubre de 2020.

Queremos comunicar a todo el mundo que hemos creado un grupo de difusión de WhatsApp para que os llegue la información de manera rápida y efectiva. Todo aquel que NO reciba la información por WhatsApp, tiene que llamar al número móvil de la asociación 608 723 624 y comunicarlo.

De antemano os agradecemos vuestra colaboración que como siempre redundará en beneficio de todos las personas afectadas.

¡MUCHA SUERTE!

                                               La Comisión de Loterías

Una buena Nutrición, con una alimentación equilibrada y acompañada de hábitos saludables, es el mejor método preventivo de salud que garantiza una mejor calidad de vida.

¿Quiere conocer y mejorar su estado nutricional?

Ahora tiene la oportunidad de formar parte de un estudio de investigación “Impacto de la intervención nutricional en pacientes con retinosis pigmentaria” realizado por la nutricionista Natalia Mejía bajo la tutela de la Dra. Regina Rodrigo, Jefe del grupo de Fisiopatología y Terapias de Enfermedades de la Visión en el Centro de Investigación Príncipe Felipe; y del Dr. Juan Merino, Jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición, en el Hospital Universitario y Politécnico la Fe.

El estudio básicamente nos ayudará a conocer el estado nutricional actual de los pacientes con retinosis pigmentaria integrantes de la Asociación de afectados por RP de la Comunidad Valenciana (Retina CV), también nos dará la oportunidad de analizar las modificaciones de la composición corporal antes y después de la intervención nutricional.

¿En qué consiste la intervención nutricional?

Se les realizará una evaluación antropométrica. Dicha evaluación, no invasiva consistirá en determinar ciertos parámetros como su peso, altura, índice de masa corporal y otras mediciones corporales.

Se les evaluará los hábitos alimentarios así como el consumo de energía y nutrientes mediante encuestas alimentarias.

Se les facilitará un programa de educación alimentaria, unas técnicas culinarias para reducir la pérdida de antioxidantes, mejorar su estado nutricional y una serie de herramientas didácticas nutricionales con el fin de mejorar su estado nutricional.

Finalmente, se evaluará si la intervención nutricional repercute positivamente en su visión.

Para más información contactar con la Asociación Retina CV en: info@retinacv.es o llamando al teléfono: 608 723 624

Gracias por su colaboración.

Desde Retina CV queremos agradecer a COCEMFE VALENCIA Y ALICANTE la entrega de Mascarillas protectoras y pantallas faciales, que a través de la gestión realizada por el CERMI CV, a la financiación del Ministerio de Sanidad y a la aportación del Instituto de Biomecánica de Valencia- IBV, ha sido posible. Muchas gracias.

Imagen de nuestras trabajadoras con las mascarillas y mamparas protectoras:

¿Qué tal? Soy Rosana Esquinas, doctoranda de la Universidad de Murcia en la rama de Traducción e Interpretación. Realizo mi tesis doctoral con las doctoras Ana Rojo y Purificación Meseguer profesoras del Dpto. de Traducción e Interpretación.
Mi tesis es sobre la traducción de audiolibros y, para ello, me interesa examinar las preferencias de los consumidores de audiolibros con problemas de visión, ceguera o discapacidad visual pues una de las principales características del audiolibro es la accesibilidad de contenidos. 
Por ello me gustaría saber si podríais realizar el cuestionario que encontrareis en el enlace que tenéis a continuación. Sería de gran ayuda para nuestra investigación. 

Aquí va el enlace del cuestionario: https://forms.gle/V3hjhCWcsVnJAaXr9


¡Muchas gracias por vuestro tiempo!,

Retina Comunidad Valenciana da un paso más en la divulgación del concepto “Tengo Baja Visión”, creando unas mascarillas reutilizables y homologadas con este distintivo. Nuestro fin es sensibilizar a la sociedad sobre dicho concepto.

Como objetivo primordial poder cumplir con la normativa legal vigente, y evidenciar las serias dificultades que tenemos a la hora de conservar la distancia de seguridad.

Retina Valencia es el único distribuidor de dichas mascarillas, así pues los pedidos se realizarán en nuestra Sede.

Disponemos de dos modelos. Cada mascarilla tiene un precio de 6 €.

LAS CARACTERÍSTICAS SON:

-Mascarilla higiénica reutilizable (80 lavados)

-Antibacterial, Transpirable y repelente de líquidos

La mascarilla Flúor (verde) es perfecta para la noche o en zonas de poca iluminación ya que una de sus principales características son sus efectos reflectantes.

Publicado 10/07/2020 16:30:09

https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-mitad-personas-baja-vision-perdido-calidad-visual-confinamiento-20200710163009.html

La Razón | GRANADA. Última actualización:29-06-2020 | 18:40 H/Creada:29-06-2020

Diseñan una prótesis capaz de devolver la visión durante ocho meses a estos animales sin necesidad de ser operados

Un equipo internacional de científicos, en el que participa la Universidad de Granada (UGR), ha desarrollado una nueva prótesis de retina artificial que se puede inyectar en el ojo, basada en nanopartículas, y que ha conseguido devolver la visión durante ocho meses a ratas ciegas sin necesidad de ser operadas.

Según ha informado la UGR en una nota, la investigación que se publica este lunes en la revista científica ‘Nature Nanotechnology’, ha sido desarrollada por investigadores del Centre for Synaptic Neuroscience and Technology del Centre for Nano Science and Technology (Istituto Italiano di Tecnologia, Génova, Italia), en colaboración con varios colegas de las Universidad de Pisa, Génova, Milán y Granada, y hospitales de Génova, Negrar y Mantova.

En ella ha participado Mattia Bramini, del Istituto Italiano di Tecnologia y actualmente investigador Marie Curie-Athenea3i en la UGR.

Las distrofias retinianas hereditarias y la degeneración macular relacionada con la edad, que se encuentran entre las causas más frecuentes de ceguera, siguen teniendo en la actualidad tratamientos limitados. Las prótesis retinianas modernas se han desarrollado para estimular la red retiniana interna, pero la falta de sensibilidad y resolución, y la necesidad de emplear cableado o cámaras externas han limitado mucho su aplicación.

En este trabajo, los investigadores demuestran cómo nanopartículas de polímero conjugado (P3HT-NP) pueden mediar la estimulación evocada por la luz de las neuronas retinianas y rescatan “persistentemente las funciones visuales de las ratas ciegas”.

Para ello, las nanopartículas se han testado e inyectado por debajo de la retina en un modelo de retinitis pigmentosa en ratas. “En el modelo estudiado, las nanopartículas promueven la activación dependiente de la luz de las neuronas retinianas internas preservadas, recuperando respuestas visuales en ausencia de inflamación de la retina”, explica el investigador del Istituto Italiano di Tecnologia y de la UGR Mattia Bramini.

“Al conferir sensibilidad a la luz después de una sola inyección, y con el potencial de alta resolución espacial, las nanopartículas proporcionan una nueva vía en prótesis retinianas con aplicaciones potenciales no solo en la retinitis pigmentosa, sino también en la degeneración macular relacionada con la edad”, agrega Bramini.

Una primera ventaja de la nueva solución presentada por este equipo científico, explotando el enorme potencial de los materiales multifuncionales en la nanoescala, es una mayor resolución espacial comparada con las prótesis bidimensionales existentes.

“Además, las nanopartículas tienen un tamaño de 300 nanómetros de diámetro (300 veces más pequeño que el diámetro de un cabello), que les permite permanecer extracelulares a las neuronas manteniendo una alta biocompatibilidad”, señala el científico de la UGR.

Cuando son microinyectadas en el ojo de las ratas ciegas, las nanopartículas se distribuyen de manera amplia y persistente en todo el espacio subretiniano, sin que se produzcan reacciones inflamatorias significativas. Después de una sola inyección, las nanopartículas rescatan el comportamiento fisiológico de la retina a la luz, así como la actividad de la corteza visual y agudezavisual, a niveles indistinguibles de los de ratas sanas, un efecto que permanece hasta ocho meses.

Encuentro digital organizado por Europa Press y Novartis sobre enfermedades raras oculares con la intervención de profesionales de prestigio como: Rosa Mª Coco, Encarna Guillén o Jaume Català.

Los colectivos que trabajan en España por la baja visión y la deficiencia visual grave se unen para instar al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a reconsiderar la decisión de recortar el apoyo económico público al Tercer Sector de Acción Social de ámbito estatal, en el momento en que el país y la sociedad española más necesitan a las redes solidarias como consecuencia de la pandemia.

Tras la notificación por parte de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales su intención de reducir sustancialmente el tramo estatal de la recaudación del 0,7% del IRPF de interés social, (vía principal de financiación de las organizaciones sociales altruistas de ámbito estatal) y de no dedicar, como exige su Ley reguladora de 2018, la recaudación del 0,7 % del Impuesto de Sociedades a fines exclusivamente sociales.

El presidente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), José Joaquín Gil, señala al respecto: “Desde ONERO queremos dejar constancia de nuestra honda preocupación en que siga adelante una decisión que perjudicaría enormemente a un sector tan vulnerable como es el de la discapacidad. Reivindicamos un derecho que nos asiste y que repercute directamente en favor de nuestro colectivo. En consecuencia, la reducción de financiación pública destinada a ONG estatales limita y pone en evidente riesgo que pacientes con enfermedades oculares poco frecuentes, tengan y dispongan de la debida atención, que adicionalmente ya se ha visto muy perjudicada desde los primeros momentos de la pandemia por Covid-19”. Señala el representante que, “ahora más que nunca debemos estar unidos y cohesionados con el fin de hacer llegar nuestra voz clara y firme contra esta situación”.

“Más de 1 millón de personas que conviven con baja visión y/o ceguera en España necesitan que se les tenga en cuenta en unos momentos donde las administraciones públicas no ofrecen soluciones de apoyo psicosocial y rehabilitación visual solamente realizados por las asociaciones de pacientes muy necesitadas de financiación”, según explica Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de la Asociación Visión España.

Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), como Entidades de ámbito nacional, muestran su adhesión a este Manifiesto.

Almudena Amaya, presidenta de FARPE, señala que: “Nuestras ONGs no pueden verse mermadas por esta medida, ya que dotan a las personas con discapacidad, integrantes de dichas Organizaciones, de servicios e intervenciones que mejoran su calidad de vida en ámbitos como: laboral, integración social, legal, etc.”.

“Nuestro sector siempre es el más vulnerable, en tiempos de bonanza somos los últimos y en momentos de restricciones somos los primeros”.

Por último, las entidades abajo firmantes, realizan un llamamiento a la Vicepresidencia Social del ejecutivo con el fin de hacerle llegar la expresión de un colectivo unido que reclama con la mayor dignidad su lugar en la sociedad y necesita evitar la merma de unos derechos y recursos ya plenamente consolidados. Con ellos intactos, podremos continuar en la labor de mejorar día a día la calidad de vida de las personas con discapacidad en todos sus ámbitos, objetivo que con toda seguridad comparte esa Vicepresidencia Social.

Entidades firmantes:

Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

https://onero.org/

• Acción visión España

https://www.esvision.es/

• Federación Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de

España (FARPE) y su Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE)

http://www.retinosisfarpe.org/

*Para más información: Jose Joaquin Gil: 607188989

Gracias por su atención