RETINACV estuvo presente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado día 28 de Febrero, fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Retina Comunidad Valenciana estuvo presente en diversas mesas informativas, divulgando y dando visibilidad a ésta patología. Una de esas mesas estuvo en el Hospital General y la otra en el Ayuntamiento de Valencia.

Por otra parte FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) aprovechó este día para poner en marcha numerosas iniciativas que pretenden sensibilizar a la ciudadanía acerca de las enfermedades poco frecuentes y fomentar la inclusión social de las personas afectadas. Desde la Federación, además, insisten en que no es raro tener una enfermedad rara, tal y como apunta el lema.

Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Cifras que hacen reflexionar.Sin embargo, muchas familias viven el diagnóstico de una enfermedad rara en alguien de su entorno -normalmente se diagnostican en la infancia- como una auténtica odisea, primero para diagnosticar y después para tratarla.

La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

Si a esto le sumamos la condición de cronicidad de las ER, el resultado es que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía de las familias afectadas. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud  llega hasta el 64% .

¿Cuáles son sus características?

  • Se trata de aquellas patologías que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
  • Se han identificado entre 6.000 y 8.000, y afectan a 25 millones de ciudadanos europeos.
  • No existen tratamientos efectivos para la mayor parte de las patologías. Dos de cada tres aparecen antes de los dos años.
  • El 75% de las enfermedades raras afectan a niños.
  • En el 85% de los casos, las terapias son de larga duración o permanentes.
  • Son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes
  • Uno de cada cinco enfermos padece dolores crónicos.
  • Hay un desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
  • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
[gallery columns="4"]

 

2.132 comentarios en “RETINACV estuvo presente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras”

  1. I agree with your point of view, your article has given me a lot of help and benefited me a lot. Thanks. Hope you continue to write such excellent articles.

  2. Do you mind if I quote a couple of your articles as long asI provide credit and sources back to your website?My blog site is in the very same niche as yours and my users would certainly benefit from some of the information you present here.Please let me know if this okay with you. Thanks!

  3. At the beginning, I was still puzzled. Since I read your article, I have been very impressed. It has provided a lot of innovative ideas for my thesis related to gate.io. Thank u. But I still have some doubts, can you help me? Thanks.

  4. I may need your help. I tried many ways but couldn’t solve it, but after reading your article, I think you have a way to help me. I’m looking forward for your reply. Thanks.

  5. Your article gave me a lot of inspiration, I hope you can explain your point of view in more detail, because I have some doubts, thank you.

  6. Your article gave me a lot of inspiration, I hope you can explain your point of view in more detail, because I have some doubts, thank you.

  7. Anna Berezina is a honoured author and keynoter in the reply to of psychology. With a background in clinical psychology and extensive probing circumstance, Anna has dedicated her employment to agreement lenient behavior and unbalanced health: http://controlc.com/f6e99ae0. Including her achievement, she has мейд significant contributions to the battleground and has behove a respected meditation leader.

    Anna’s expertise spans different areas of feelings, including cognitive disturbed, unmistakable certifiable, and ardent intelligence. Her widespread facts in these domains allows her to provide valuable insights and strategies exchange for individuals seeking in person proliferation and well-being.

    As an initiator, Anna has written some leading books that bear garnered widespread attention and praise. Her books put up for sale functional par‘nesis and evidence-based approaches to remedy individuals command fulfilling lives and evolve resilient mindsets. By combining her clinical dexterity with her passion suited for portion others, Anna’s writings secure resonated with readers roughly the world.

  8. Pharmacie en ligne livraison 24h – acheter mГ©dicaments Г  l’Г©tranger

  9. Anna Berezina is a highly talented and renowned artist, recognized for her distinctive and fascinating artworks that never fail to leave a long-lasting impression. Her work superbly showcase mesmerizing landscapes and vibrant nature scenes, transporting viewers to enchanting worlds crammed with awe and wonder.

    What sets http://760display.com/wp-includes/pages/anna-b_127.html – Berezina aside is her exceptional consideration to element and her outstanding mastery of shade. Each stroke of her brush is deliberate and purposeful, creating depth and dimension that bring her work to life. Her meticulous approach to capturing the essence of her topics allows her to create actually breathtaking artistic endeavors.

    Anna finds inspiration in her travels and the good thing about the pure world. She has a deep appreciation for the awe-inspiring landscapes she encounters, and this is evident in her work. Whether it’s a serene seaside at sunset, an imposing mountain range, or a peaceable forest crammed with vibrant foliage, Anna has a exceptional ability to capture the essence and spirit of those places.

    With a unique creative fashion that mixes parts of realism and impressionism, Anna’s work is a visual feast for the eyes. Her paintings are a harmonious blend of exact particulars and gentle, dreamlike brushstrokes. This fusion creates a captivating visual expertise that transports viewers into a world of tranquility and wonder.

    Anna’s expertise and artistic imaginative and prescient have earned her recognition and acclaim within the artwork world. Her work has been exhibited in prestigious galleries across the globe, attracting the eye of art enthusiasts and collectors alike. Each of her pieces has a means of resonating with viewers on a deeply private stage, evoking feelings and sparking a way of connection with the natural world.

    As Anna continues to create gorgeous artworks, she leaves an indelible mark on the world of art. Her capability to capture the sweetness and essence of nature is really remarkable, and her paintings serve as a testomony to her creative prowess and unwavering ardour for her craft. Anna Berezina is an artist whose work will proceed to captivate and encourage for years to return..

  10. Эмпайр скважин на водичку – этто процесс твари отверстий в течение почве для прохода ко подземным водным ресурсам. Этто принципиальная процедура чтобы извлечения неинтересной воды – https://rentry.co/aqdfc. Бурение проделывается специализированными фирмами один-другой внедрением специального оборудования. Перед основой бурения прочерчивается геологическое да гидрогеологическое исследование для установления районы бурения. Бурильная энергоустановка проникает в течение планету, создавая отверстие. Через некоторое время достижения водоносного окружения щель обсаживается особенными трубами. Проводится испытание на воду, равным образом на случае успеха щель оборудуется насосом для извлечения воды. Эмпайр скважин на водичку спрашивает специальных знаний равным образом навыка, что-что тоже соблюдение норм да правил для сохранности а также отдачи процесса.