Manifiesto por la Retinosis Pigmentaria

886 comentarios / Por /

30 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Manifiesto «Abre tus ojos. La investigación es la llave»

El próximo 30 de septiembre es el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Para conmemorar esta fecha, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) ha lanzado un manifiesto, a través del cual se quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales en su lucha para la consecución de curas y tratamientos validos para las enfermedades degenerativas de la retina (EDR).

• Es innegable que se está produciendo un colapso de la investigación en España, principalmente en aquellos campos que no producen un rendimiento inmediato. Está situación conlleva un retraso sustancial en el tiempo, así como una total dependencia del exterior.

• Al unísono se produce un empobrecimiento de la calidad investigadora ya que los investigadores jóvenes y de valía, se ven en la necesidad de salir hacía otros países donde puedan desarrollar su actividad, siendo muy dudoso un futuro retorno.

• Estudiar las reformas necesarias a fin de desarrollar la figura del mecenazgo en España, contribuiría en gran medida a paliar los efectos de la crisis en los dos puntos anteriormente citados y, que de otra forma, resultan irresolubles.

• Abogamos para que los ajustes sufridos por la sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de dejar de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento.

• Precisamente, en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.

• Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

• Finalmente y no menos importante, es la necesidad de encontrar las fórmulas para implicar a la sociedad requiriendo de su solidaridad, precisamente cuando es más importante y decisiva, solidaridad que debe arrancar por el entorno más cercano al paciente. Germán López Fuentes Presidente de: FARPE y FUNDALUCE

German Lopez Fuentes

Presidente de FARPE Y FUNDALUCE

Fuente: www.retinosisfarpe.es

886 comentarios en “Manifiesto por la Retinosis Pigmentaria”

  68. глаз бога телеграмм

    Unquestionably believe that which you stated. Your favorite justification appeared to be on the internet the simplest thing to be aware of. I say to you, I definitely get irked while people consider worries that they plainly do not know about. You managed to hit the nail upon the top and also defined out the whole thing without having side effect , people can take a signal. Will likely be back to get more. Thanks

  244. cs2 skin betting site 2024

    I do consider all the concepts you have presented in your post. They are very convincing and will definitely work. Still, the posts are too brief for novices. May you please prolong them a bit from next time? Thank you for the post.

  342. Francisk Skorina Gomel state University

    Крупный учебный и научно-исследовательский центр Республики Беларусь. Высшее образование в сфере гуманитарных и естественных наук на 12 факультетах по 35 специальностям первой ступени образования и 22 специальностям второй, 69 специализациям.

  442. XRumer23Jaifs

    Hello.

    This post was created with XRumer 23 StrongAI.

    Good luck 🙂

  503. https://russa24-diploms-srednee.com

    Magnificent beat ! I wish to apprentice while you amend your site, how can i subscribe for a blog site? The account aided me a acceptable deal. I had been tiny bit acquainted of this your broadcast provided bright clear concept

  723. dom_icOr

    Зачем выбирать дом из бруса 9х12 | Секреты выбора проекта дома из бруса 9х12 | Особенности кровли дома из бруса 9х12 | Как обеспечить эффективное отопление в доме из бруса 9х12 | Выбор фундамента для дома из бруса 9х12 | Особенности окон и дверей в доме из бруса 9х12 | Инновации в строительстве дома из бруса 9х12 | Инновации в строительстве дома из бруса 9х12 | Для комфортного отдыха: зона lounge в доме из бруса 9х12 | Сколько стоит построить дом из бруса 9х12
    дом брус 9х12 https://domizbrusa-9x12spb.ru/ .

  726. лучшие онлайн казино на деньги

    Ваш путь к удаче: лучшие онлайн казино, предлагаем.
    Веселье и азарт: самые популярные онлайн казино, испытайте прямо сейчас.
    Играйте в захватывающие азартные игры в онлайн казино и увеличивайте свой доход, оцените прямо сейчас.
    Играйте в лучшие онлайн казино и получайте щедрые бонусы и выигрыши, присоединяйтесь прямо сейчас.
    Новые возможности для азартных игроков в онлайн казино, посетите прямо сейчас.
    Играть и выигрывать: лучшие онлайн казино для вас, испытайте сейчас.
    Популярные игры с выигрышами в онлайн казино, посетите прямо сейчас.
    Большие выигрыши и возможности: лучшие онлайн казино, испытайте сейчас.
    Популярные игры и призы в онлайн казино, испытайте прямо сейчас.
    Лучшие бонусы и выигрыши в онлайн казино, посетите прямо сейчас.
    Новые возможности и азартные игры в онлайн казино, посетите прямо сейчас.
    Играйте и выигрывайте крупные суммы в самых популярных онлайн казино, испытайте сейчас.
    Увлекательные игры и призы в онлайн казино, попробуйте прямо сейчас.
    Играйте и выигрывайте большие суммы в самых популярных онлайн казино, присоединяйтесь сейчас.
    Азартные игры и призы в онлайн казино, попробуйте прямо сейчас.
    Играйте в лучшие онлайн казино и получайте щедрые бонусы и выигрыши, посетите прямо сейчас.
    Популярные возможности для азартных игроков в онлайн казино,
    онлайн казино https://onlayn-kazino-reyting-belarusi.com/ .

  728. cazino online bani reali

    Играйте в лучшие онлайн казино в Румынии, для шанса на крупные выплаты.
    Самые выгодные онлайн казино в Румынии, чтобы испытать удачу и заработать миллионы.
    Лучшие онлайн казино для игроков из Румынии, где вас ждут невероятные бонусы и акции.
    Играйте в онлайн казино из Румынии, для захватывающего азартного опыта.
    Лучшие онлайн казино в Румынии на ваш выбор, для возможности выиграть крупные суммы денег.
    cazino online bani reali https://wla-canvas.ro/ .

  742. Теннис онлайн

    Wonderful site you have here but I was curious if you knew of any message boards that cover the same topics talked about in this article? I’d really love to be a part of group where I can get comments from other knowledgeable individuals that share the same interest. If you have any recommendations, please let me know. Cheers!

  773. перетяжка КакСвоим

    Секреты успешной перетяжки мебели, современных
    Как преобразить интерьер с минимальными затратами, мебель, которая будет радовать вас долгие годы
    Сделай свой дом уютным с помощью перетяжки мебели, попробуйте сами
    Какой стиль выбрать для перетяжки мебели, которые понравятся каждому
    Профессиональные советы по перетяжке мебели, применить в деле
    мастерская «КакСвоим».

  781. КакСвоим

    Топ-5 материалов для перетяжки мебели, современных
    Уникальные идеи для перетяжки мебели, перетянутую мебель мечтали ваши друзья
    Как перетяжка мебели может изменить атмосферу в вашем доме, попробуйте сами
    Вдохновляющие идеи для перетяжки мебели, которые понравятся каждому
    Профессиональные советы по перетяжке мебели, применить в деле
    компания «КакСвоим».

  782. 1win официальный сайт

    Получай азарт и адреналин в 1win казино, зарабатывай деньги.
    Лучшие игровые автоматы в 1win казино, гарантируют яркие эмоции.
    1win казино – ключ к финансовой независимости, играй и получай удовольствие.
    Играй и побеждай вместе с 1win казино, получай крупные выигрыши.
    1win казино – место, где рождаются победы, получай невероятные эмоции.
    Играй и выигрывай в 1win казино, становись победителем.
    1win казино – это место, где рождаются чемпионы, получить все, что ты заслуживаешь.
    Богатство и успех с 1win казино, которое ждет тебя прямо сейчас.
    1win официальный сайт 1win официальный сайт .

  784. 1win вход

    1win казино – ваш путь к успеху, присоединяйтесь сейчас!
    1win казино: ваш ключ к азартным играм, играйте и выигрывайте без ограничений!
    Увлекательное казино 1win ждет вас, попробуйте сами и убедитесь!
    1win казино – лучший выбор для азартных игр, станьте победителем вместе с 1win казино!
    1win казино – ваш первый шаг к успеху, получите удовольствие от азарта с 1win казино!
    1win вход https://populyarnoye-onlayn-kazino-belarusi.com/ .

  789. peretyazhka goel

    Как правильно подобрать материал для перетяжки мебели: профессиональные советы и рекомендации, для достижения идеального результата.
    Самые стильные направления в перетяжке мебели: вдохновляющие решения для вашего интерьера, для создания неповторимого облика вашего дома.
    DIY перетяжка мебели: легкие и креативные способы обновления интерьера, которые придадут вашему дому неповторимый шарм.
    Зачем стоит обратить внимание на перетяжку мебели: основные преимущества и выгоды, чтобы ваш дом стал уютным и уникальным.
    Идеи для выбора профессионала по перетяжке мебели: как не ошибиться, чтобы ваша мебель выглядела идеально.
    Перетяжка мебели в стиле минимализм: лаконичные идеи для интерьера, которые добавят вашему дому легкость и свежесть.
    Секреты перетяжки мебели в скандинавском стиле: как создать атмосферу комфорта, для оформления вашего интерьера в скандинавском духе.
    Почему перетяжка мебели является отличным способом экономии: выгодно и стильно, которые позволят вам обновить интерьер без лишних затрат.
    Какие расцветки выбрать для перетяжки мебели в провансальском стиле: нежные и пастельные оттенки, для создания уютного и романтичного интерьера.
    Как создать интерьер высокого класса с помощью перетяжки мебели: роскошный подход, которые добавят вашему дому роскошь и утонченность.
    Как сделать перетяжку мебели качественно и без лишних хлопот: лайфхаки и советы, которые помогут вам сделать правильный выбор и избежать ошибок.
    перетяжка мебели перетяжка мебели беларусь .

  790. Arror

    While Poker is played in innumerable forms, a player who understands the values of the Poker hands and the principles of betting can play without difficulty in any type of Poker game. Except in a few versions of the game, a Poker hand consists of five cards. The various combinations of Poker hands rank from five of a kind (the highest) to no pair or nothing (the lowest): 3. For those who want to fast track their results and have me personally oversee their poker journey, you can apply to work with me either in person or virtually by clicking here. Some poker games involve getting three cards at once, and in these cases, you might start out with three of a kind. This is especially true in stud games, and can make it a very strong opening: opponents can only see one card, so they won’t know how strong you are. (Note: in Omaha, the opposite is true: starting with a set is actually weak, because you can only use two of those cards.)
    http://opendata.vubp.cz/user/simpdellusi1984
    Shamrock7’s Progressive Jackpot Win $1290 Play video poker at Casino.org with no sign-up, no registration and no download. If you’re new to the game, read on for guidance on how to play as well as advice on the variations of free video poker games. 20p Slot, another online slot by Inspired, is an example of a nostalgic slot at it’s very best, transporting players back to the times of penny slots. With a unique fruit machines style, this slot is available in many online casinos with a medium to high variance rating similar to Shamrock Locks medium rating, it will instantly transport players back to the classic slots experience. Most if not all of these Pot O’ Gold Games are networked into other machines within the same bank of machines, up to 32 machines can be networked into each other.Free Shamrock 7 Video PokerThis is the main reason that the “Shamrock7’s Progressive Jackpot” climbs so fast in value! Once a player hits 5-of-a-kind on one of the machines, the progressive jackpot amount is won and all of the machines in that bank are then automatically re-set to the benchmark seed amount.

  797. embu university publications

    Most often since i look for a blog Document realize that the vast majority of blog pages happen to be amateurish. Not so,We can honestly claim for which you writen is definitely great and then your webpage rock solid.

  803. Smord

    No. Because Math Explorer is provided as an open access game, we do not store any user information including the option to save progress. Elmo and Tango imagine they have shrunk down to the size of bugs. Go through a bug sized adventure and play math games along the way. Whether you want to make a class set, play at home, or take the game on the go, MULTI PNP has got you covered! We can use interactive simulations or virtual environments to engage students in role-playing activities related to math concepts. For instance, students can simulate running a business and use math skills to manage finances, calculate profits, and make strategic decisions. This approach provides a hands-on and immersive learning experience. Discover the incredible impact that MindPlay Math can make to your organization. To get a closer look at our math program, schedule a demonstration.
    https://www.smfsimple.com/ultimateportaldemo/index.php?action=profile;area=summary;u=521284
    The most profitable mobile game mentioned in the above list is Player Unknown Battle Ground (PUBG). It has millions of active players who daily spend hours playing PUBG and exploring new game features. The craze for this game can be understood by the fact that the game on its own gives a reminder to the players when they spend more than 4 hours playing the game non-stop. CrazyGames has over 4,500 fun games in every genre you can imagine. Some of our most popular games are: There is a wide variety and volume of games for Android users across different categories, including racing, adventure, and action. But, which are the most downloaded played games in the world? This is exactly what we are going to answer here in this article. Below, we present a curated list of the best free games in the world for Android, selected based on their download statistics, ratings, and overall user experience.

  806. индивидуальные резидентские прокси

    Защитите свои данные с помощью резидентских прокси, предлагаем этим инструментом.
    В чем особенность резидентских прокси?, прочитайте подробностями.
    Какой резидентский прокси выбрать?, инструкция для пользователей.
    Для каких целей используют резидентские прокси?, подробнее ознакомьтесь с возможностями.
    В чем преимущество безопасности резидентских прокси?, анализ функций безопасности.
    Какие риски может предотвратить резидентский прокси?, рассмотрим важные аспекты.
    Как резидентский прокси помогает повысить эффективность?, рассмотрим основные плюсы.
    Как быстрее работать в сети с резидентским прокси?, рекомендации для оптимизации работы.
    Каким образом ускорить процесс парсинга с помощью резидентского прокси, обзор возможностей для парсеров.
    Как обеспечить конфиденциальность в Интернете с резидентским прокси?, практические шаги к безопасности онлайн.
    Как улучшить работу в социальных сетях с резидентским прокси, подробный обзор функционала.
    Как сэкономить время с помощью аренды резидентского прокси?, рассмотрим лучшие варианты.
    Способы защиты от DDoS с помощью резидентского прокси, рассмотрим меры безопасности.
    Почему резидентские прокси пользуются популярностью, подробно изучим основные факторы.
    Как выбрать между резидентским и дата-центровым прокси?, советы для выбора.
    аренда резидентных прокси https://rezidentnieproksi.ru/ .

  807. резидентский прокси

    Защитите свои данные с помощью резидентских прокси, преимущества.
    Смотрите зарубежные сериалы с резидентскими прокси, широким контентом.
    Оптимизируйте работу сети благодаря резидентским прокси, как это работает.
    Скройте свой реальный IP-адрес от хакеров с резидентскими прокси, и чувствуйте себя спокойно.
    Прячьте свою локацию и IP-адрес с резидентскими прокси, и наслаждайтесь анонимностью.
    Скачивайте файлы анонимно через резидентские прокси, и не бойтесь за свою приватность.
    прокси резидентные https://rezidentnie-proksi.ru/ .

  809. 1win скачать

    Высокие коэффициенты на спортивные события | 1win уверенный выбор игроков | Ставки с 1win – отличный выбор | 1win – верный помощник для ставок| Выбор успешных игроков – 1win| 1win делает игру насыщенной и интересной| 1win – это мир больших выигрышей| 1win – это возможность сделать ставку на победу| 1win – это большие шансы на победу| 1win всегда поддерживает своих игроков
    1win беларусь https://1win-bk.by/ .

  810. 1win зеркало

    1win – самый надежный букмекер в сети
    Выигрывайте с 1win без усилий
    1win – место, где рождаются победы
    1win – надежный партнер для всех любителей ставок
    1win: самый простой способ выигрывать
    1win – ваша дверь в мир азарта и выигрышей
    1win – ваш ключ к миру ставок и азарта
    1win гарантирует вам только лучшие условия для ставок
    1win – ваш верный путь к финансовой независимости
    1win: ваш выбор номер один в мире ставок
    Сделайте свою жизнь ярче с 1win
    Присоединяйтесь к миллионам победителей на платформе 1win
    1win – это ваша возможность побеждать
    1win делает ставки доступными для всех|1win – это ваш шанс на выигрыш
    1win гарантирует вам качественный сервис и высокие шансы на успех|1win – ваш уникальный шанс стать настоящим победителем|Будьте уверены в своих ставках с 1win|1win – ваш проводник в мире ставок и азарта|Играйте и выигрывайте с 1win|Ставки на спорт с 1win – это ваш шанс изменить свою жизнь|1win – букмекер, на которого можно положиться|1win предлагает вам только лучшие условия для игры|1win делает вашу игру более прибыльной и интересной|Начните свой путь к победе с 1win|1win – ваш партнер в мире ставок и азарта|1win делает вашу игру увлекательной и прибыльной|Заработайте больше с помощью 1win|1win радует своих клиентов только лучшими условиями|Побеждайте вместе с 1win|Сделайте вашу игру увлекательной и прибыльной с 1win|1win – это ваш путь к большим выигрышам|Ув
    1win беларусь 1win беларусь .

  812. 1win скачать

    Большие шансы на успех с 1win: высокие коэффициенты и удобный интерфейс, предлагаем.
    Играйте и выигрывайте вместе с 1win, советуем.
    Зарабатывайте вместе с 1win и наслаждайтесь выигрышами, заработать большие деньги.
    Ставки на киберспорт: лучшие коэффициенты на 1win, попробовать.
    Играйте безопасно и выигрывайте большие деньги с 1win, попробовать.
    1win скачать https://1win-sayt.by/ .

  817. pantogar uk

    ELIVERA was established in 1988. © ELIVERA LTD was established in 2007. The first project was in 1988. It was carried out in trade with Russia, Belarus, Ukraine, Belgium, Hungary, Poland, Lithuania, Latvia and Estonia.

  821. DavidAbugs

    Trying cannabis tinctures for the treatment of the first time was an eye-opening experience. The relaxation and euphoria were unexpected but welcomed. It enhanced my sensory appreciation and sparked a newfound rise appropriate for music and art. Setting aside how, the highly-strung mania caught me mad guard. Overall, it was a historic introduction to a advanced life of sensations.

  855. phemy

    A premium member gets numerous advantages over a standard member. A premium member earns double what a standard member earns. Premium members will earn 200% from their ad clicks and 160% of their referral ad clicks as against the 80% standard members earn. Try CryptoTab Browser—the world’s first browser with mining features. It works great as an everyday browser, but on top of that, it helps you to earn BTC. No matter what you do online, you are making a profit. The built-in mining algorithm will work for you while you just do your everyday needs. This is the real way to get a passive income. “How do players earn Bitcoin?” is a typical question first-timers usually ask when they hear of play to earn Bitcoin gaming. Several games incorporate blockchain and Bitcoin into their systems, you would be surprised how well these two industries mesh.
    https://www.behindthepolicy.in/forum/general-discussions/vvs-finance-crypto-price
    Make a deposit to buy Dogecoin – Once your account has been verified, you can deposit the currency you’ll use to buy DOGE. To do this, go to ‘Settings’, tap on ‘Payment Methods’, choose ‘Add a payment method’ and link the preferred account type. Select ‘Bank Account’ from the list of payment methods and enter the required information. YouHodler has low fees whether you want to buy DOGE with credit cards, debit cards, or bank wire deposits. However, the cheapest way to buy DOGE on YouHolder is via depositing stablecoins and using our conversion feature. This way, you can avoid bank transfer fees and credit card fees while just paying a low conversion fee on YouHodler. As a Public member, you can buy and sell crypto in the same app you use to manage stocks, ETFs, and more.

  859. EloiseJed

    I’ve been using CBD gummies for or a year today, and I can’t believe how much they’ve improved my preoccupation like cbd with thc gummies ! The flavors are hush delicious, making it a pleasing renounce of my daily routine. My anxiety and prominence levels partake of significantly decreased, and my log a few zees z’s blue blood has improved tremendously. I wake up sensitivity more refreshed and energetic. Notwithstanding, I’ve noticed a jot of drowsiness during the day, and I fancy the effects lasted a bit longer. Ignoring these trivial issues, I highly commend these CBD gummies in the service of anyone looking to enhance their well-being naturally!

  873. кореи авто

    Лучшие корейские автомобили | Подсказки по выбору корейского автомобиля | Актуальные модели корейских автомобилей | Топ-5 автомобилей из Кореи | Секреты долговечности корейских автомобилей | Популярные модели корейских авто | Экономичные авто из Кореи | Ценовая политика корейских автомобилей | Что стоит знать перед покупкой корейского авто | Рейтинг SUV корейских производителей | Как правильно страховать авто из Кореи? | Лучшие авто для дальних поездок из Кореи | Советы по выбору городского авто из Кореи | Секреты осмотра авто из Кореи | Тюнинг авто из Кореи: особенности и возможности
    купить машину из кореи купить машину из кореи .

  876. аренда резидентских прокси

    Защитите свою конфиденциальность с резидентским прокси, советуем этим инструментом.
    Как работают резидентские прокси?, ознакомьтесь с подробностями.
    Какой резидентский прокси выбрать?, инструкция для пользователей.
    Зачем нужны резидентские прокси?, ознакомьтесь с возможностями.
    Как резидентские прокси обеспечивают безопасность?, анализ функций безопасности.
    Защита от каких угроз обеспечивает резидентский прокси?, анализируем важные аспекты.
    Какие преимущества дает использование резидентских прокси?, проанализируем основные плюсы.
    Как быстрее работать в сети с резидентским прокси?, практические советы для оптимизации работы.
    Каким образом ускорить процесс парсинга с помощью резидентского прокси, анализ возможностей для парсеров.
    Секреты анонимности с резидентским прокси, рекомендации к безопасности онлайн.
    Как улучшить работу в социальных сетях с резидентским прокси, практические советы функционала.
    Как сэкономить время с помощью аренды резидентского прокси?, проанализируем лучшие варианты.
    Способы защиты от DDoS с помощью резидентского прокси, анализируем меры безопасности.
    В чем причина популярности резидентских прокси?, подробно изучим основные факторы.
    Какие прокси лучше: резидентские или дата-центры?, советы для выбора.
    резидент прокси https://rezidentnieproksi.ru/ .

  880. резидентные proxy

    Защитите свои данные с помощью резидентских прокси, как это работает.
    Получите доступ к контенту из других стран с резидентскими прокси, пользуйтесь контентом.
    Получите быстрый и надежный интернет с резидентскими прокси, как это работает.
    Обезопасьте свои онлайн-платежи с резидентскими прокси, и будьте уверены в своей безопасности.
    Защитите свою личную жизнь и данные с резидентскими прокси, и чувствуйте себя невидимкой.
    Используйте резидентские прокси для безопасного серфинга в интернете, и не опасайтесь за свою приватность.
    индивидуальные резидентские прокси https://rezidentnie-proksi.ru/ .

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Scroll al inicio