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Estimados socios

La Fundación Aranzadi Lex Nova a través de su convenio de colaboración con
FEDER, pone a disposición de todos los socios becas para realizar el curso
especializado “Los derechos de las personas con discapacidad”. La modalidad
en que se imparte el curso es on line.

Dichas becas estarán disponibles tanto para profesionales del ámbito
jurídico, como para personal de las asociaciones, así como para familiares y
otras personas relacionadas con FEDER y la importante labor que desarrolla.

DATOS PRINCIPALES DEL CURSO

Inicio: A determinar por alumnos.

Duración: 120 horas.

Objetivo: Formación de Profesionales comprometidos con la defensa, el
reconocimiento y la protección de los derechos de las personas con
discapacidad desde un enfoque social, jurídico y de Derechos Humanos. Se
pretende alcanzar una formación práctica en los procesos vinculados a la
temática de la discapacidad, garantizando el pleno respeto de sus derechos
humanos. Todo ello con resolución de casos reales, ofreciendo respuestas a
las cuestiones que surgen en el día a día de las personas con discapacidad.

Destinatarios: No sólo para los profesionales del derecho, sino para todos
los que formamos parte de la sociedad que tengamos responsabilidades
cercanas a los problemas de la defensa de los derechos de los discapacitados
(administración, terapeutas, sanitarios, etc.), porque todos necesitamos
conocer nuestros derechos y nuestras obligaciones y así conociéndolas todos
podremos participar en todas nuestras actividades con mayor seguridad y
confianza.

Temario:

1. La discapacidad como una cuestión de Derechos Humanos.

2. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

3. La Declaración Administrativa de la discapacidad. La Ley de la
Dependencia y de Promoción de la Autonomía.

4. La Capacidad Jurídica.

5. Guarda de hecho. Internamiento voluntario.

6. Instrumentos de Promoción de la Autonomía.

7. Protección social para las personas con Discapacidad.

8. La persona con Discapacidad y el Derecho Penal.

9. La persona con Discapacidad en el ámbito laboral.

10. Test Final

Precio del curso 480 euros, al ser becado por la Fundación Aranzadi Lex Nova
para la FEDERACIÓN FEDER 60 euros
Más información:

Esta iniciativa se desarrolla dentro del convenio de colaboración firmado
entre la Fundación Aranzadi Lex Nova y FEDER para promover actuaciones
relacionadas con la difusión del conocimiento de los derechos y protección
legal de las personas afectadas por enfermedades raras. Además, la Fundación
Aranzadi Lex Nova oferta estas becas siguiendo fielmente su misión de
fomentar, promover y difundir las leyes y su aplicación, integrando a los
colectivos más vulnerables y desfavorecidos o en riesgo de exclusión social

PARA INSCRIBIRSE EN EL CURSO HABRÁ DE ENVIARSE EL FORMULARIO DE SOLICITUD
QUE SE ADJUNTA ANTES DEL 30 DE SEPTIEMBRE AL SIGUIENTE CORREO ELECTRÓNICO
joseluis.herrero@thomsonreuters.com con copia a
asesoriajuridica@enfermedades-raras.org
Muchas gracias,

Fernando Torquemada Vidal

Responsable de Asesoría Jurídica

asesoriajuridica@enfermedades-raras.org

Federación Española de Enfermedades Raras

Somos la voz de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y
sus familias.

C / Pamplona, nº 32 / 28039 Madrid

Tel: 91 533 40 08

Fax: 91 534 48 21

Si quieres conocer toda la información de actualidad sobre ER:
www.enfermedades-raras.org

“Si pierdes un órgano sensitivo, los demás se vuelven más activos” Su trabajo pasa desapercibido, pero en la Cartuja hay un químico de Bombay de formación inglesa que descubrió el gen que activa la ceguera genética en adultos. FRANCISCO CORREAL | ACTUALIZADO 21.06.2014 – 07:16

DE la India a Sevilla pasando por Inglaterra. Es el trayecto científico del doctor Shomi Bhattacharya (Bombay, 1950), químico, catedrático de Oftalmología Experimental en Londres y director en la Cartuja de Cabimer, el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa.

-¿Qué ha regenerado aquí?

-En Andalucía hemos descubierto el gen que produce la Retinosis Pigmentaria, la principal causa de ceguera genética en adultos.

-¿Dónde hizo sus estudios?

-En la Universidad de Bombay. Me fui a Inglaterra, primero a Newcastle, después a Edimburgo y en Newcastle de nuevo tuve la oportunidad de formar mi propio laboratorio. Empecé a investigar después de terminar la tesis doctoral.

-¿Sobre qué tema?

-Se titula Investigaciones de permeabilidad electrolítica y de las membranas musculares de la rana sartorius.

-¿En román paladino?

-Fundamentalmente es un trabajo sobre la importancia de la sal en la conectividad de las células.

-E. M. Forster escribió una novela, Un viaje a la India, que llevó al cine David Lean. ¿Cómo fue su Viaje a Sevilla?

-Por una serie de circunstancias relacionadas con mi campo de investigación. Llegué a Sevilla para hacer un mapa genético de los andaluces y entré en contacto con el doctor Guillermo Antiñolo, que trabaja en el Hospital de la Mujer.

-¿En qué consiste ese mapa genético?

-Es como un mapa de carreteras que tenemos en nuestro cuerpo. Dentro de cada ser humano hay 23 cromosomas. Nuestro trabajo consistía en intentar descubrir cuál era el gen que producía la retinosis pigmentaria. Esa enfermedad se da en todo el mundo, pero el descubrimiento lo hemos hecho aquí.

-¿Es un mapa con muchas curvas?

-La arquitectura de la retina se puede comparar con el puente del Alamillo que veo cada vez que llego a Sevilla y entro en la Cartuja. Se trataba de encontrar marcadores de espacio.

-Estamos en el sur de Europa. ¿El sol tiene algo que decir?

-No existe ninguna relación entre el sol y la retinosis pigmentaria. Es un elemento genético. El medio ambiente tampoco tiene nada que ver. Hay más de 60 genes que la causan y hay que aislarlos en el laboratorio.

-¿Ha tenido que hacer muchos kilómetros para elaborar ese mapa genético?

-Es un trabajo de mucho laboratorio. Hay que llegar al gen que causa la retinosis pigmentaria como el que busca el que desencadena las enfermedades cardiovasculares.

-La ceguera tiene mucha atracción literaria: Informe sobre ciegos, de Sábato; Ensayo sobre la ceguera, de Saramago. ¿Por qué ese interés?

-Si pierdes uno de los principales órganos sensitivos, los otros sentidos se vuelven mucho más activos. Las personas ciegas, sobre todo gracias al sistema braillie, disfrutan más de los libros que los que no lo son, porque tienen un elemento que éstos apenas utilizan, la imaginación, la creatividad.

-¿Cómo ve Sevilla?

-Me siento muy a gusto con la hospitalidad de la gente, con los amigos, con la excelencia de los trabajos científicos.

-¿Hace vida de barbecho entre Sevilla e Inglaterra?

-La patria del científico es su laboratorio. En Newcastle tuve la oportunidad de tener mi propio laboratorio y en Londres, desde 1992, llevo la Unidad de Genética Molecular del Instituto de Oftalmología.

-Ese año 92 es el de los Juegos Olímpicos de Barcelona y la Exposición Universal de Sevilla en este mismo recinto de la Cartuja. ¿Cuál le llegó más?

-La publicidad de los Juegos fue mayor que la de la Exposición.

-En su país natal, la India, tierra de contrastes, ¿qué vigencia tienen sus estudios?

-La enfermedad de la ceguera en la India no es por genética, es por pobreza. En las últimas décadas el Gobierno está tomando medidas. En la India y África se siguen lavando los ojos con agua infectada, el camino más directo para la ceguera.

-¿Cervantes o Shakespeare?

-Por mi formación, he leído mucho más a Shakespeare.

-¿El fútbol inglés o el hockey de la India?

-Los dos. Soy del Newcastle. Mi deporte es el tenis. He visto a Nadal jugar en Wimbledon.

-¿Somos iguales o diferentes?

-Las dos cosas. El 99,9% de los genes del ser humano son iguales en todo el mundo. La mutación dentro de un gen es la que produce la enfermedad.

-¿Cuándo descubrió el gen que la causa?

-En 2008. Recogimos muestras de adn de familias andaluzas, elegimos siete familias en concreto para aislar el cromosoma número 6. De los 110 genes, estudiamos la mutación que se producía en el gen número 67, que es el de la retinosis pigmentaria.

-¿Esas familias son su familia?

-Pues casi. Sin su colaboración, el avance habría sido imposible.

-¿Qué aficiones tiene?

-Leer, viajar. Estar con la familia.

-¿Y la última esperanza?

-Que los ratones de laboratorio están empezando a ver en el animalario.

-¿En qué línea trabaja?

-El tratamiento de la degeneración macular asociada a la edad, para el que esperamos obtener financiación de fondos europeos.

Un dispositivo permitirá a discapacitados visuales cuidar a dependientes Comunidad Valenciana

Valencia, 18 jun (EFE).- Una empresa valenciana, SAI WIRELESS, ha creado un dispositivo de teleasistencia móvil que permitirá, a través de una aplicación para el teléfono (App), que las personas con discapacidad visual puedan prestar el servicio de cuidadores de familiares dependientes.
La nueva App incorpora la integración de todas las opciones con VoiceOver (asistente vocal), de forma que las personas con discapacidad visual que no pueden interpretar la visualización de un punto en un mapa podrán seleccionar esta opción para que el asistente pueda leer la dirección y comunicársela.
Además, este dispositivo, denominado MIMOV, permite ampliar la prestación del servicio a nuevos colectivos y campos que actualmente no estaban cubiertos por la teleasistencia móvil como enfermos de alzheimer, niños y personas mayores con discapacidad física, según se informa en un comunicado.
La ONCE, a través de la empresa Technosite, del grupo Fundosa, ha avalado la certificación de accesibilidad móvil a dicha App disponible ya en Apple Store.
MIMOV se sitúa como el único dispositivo del mercado español que obtiene dicho certificado y el único que tiene esta solución de App en teleasistencia móvil, no ya a nivel nacional sino también europeo, según el comunicado.
Por otra parte, la incorporación en la parte trasera del MIMOV de la tecnología antirobo, con imanes como los que se utilizan en la ropa de las tiendas, evita que los enfermos de alzheimer puedan desprenderse del dispositivo como sucede actualmente con los dispositivos que, en la mayoría de los casos, van colgados al cuello del usuario.
MIMOV, que se encuentra implantado ya en todo el territorio nacional, iniciará en breve el salto al mercado internacional con un plan de expansión comercial y de internacionalización que están ultimando los directivos de SAI WIRELESS, empresa nacida en 2002.

Leer más: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20140618/54410074764/un-dispositivo-permitira-a-discapacitados-visuales-cuidar-a-dependientes.html#ixzz35HI9qYsS
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Mas datos sobre el primer implante en España del Argus II.

Los ojos de Aurora seguirán sin ver: suplirá esa función el sistema electrónico | El dispositivo lo fabrica una empresa americana y se utiliza en varios países | Al ponerse las gafas, la mujer podrá ver siluetas, luces, movimientos.

“Vamos a ello”, dice Aurora Castillo con determinación. La optometrista le da a una tecla del ordenador, se oye un ruidito y la mujer, invidente, ve un destello de luz. “Blanca, por el centro”, dice. Luego ve uno más arriba, más abajo, de mayor o menor intensidad… El sofisticado dispositivo que le acaban de conectar, con un microchip implantado dentro de su ojo, funciona. Esta mujer de 42 años, a quien diagnosticaron una retinosis pigmentaria cuando tenía 13 años y desde hace diez no ve, aumentará su visión. No mucho, pero se prevé que lo suficiente para ver la silueta de quien le habla. O de su hijo de tres años, al que nunca ha visto (sí a su otra hija de 23). “Siento una ilusión muy grande. No puedo explicar con palabras lo que siento ahora mismo”, dice emocionada, “es un antes y un después en mi vida”.

Aurora Castillo es la primera invidente tratada con este nuevo sistema de visión artificial en España. Lo ha creado una empresa californiana, Second Sight, y lo implanta el Centro Oftalmológico Barraquer de Barcelona. La paciente, que vive en Los Palacios (Sevilla), se enteró por los medios de comunicación meses atrás de que Barraquer iba a utilizar este novedoso sistema de visión artificial. Acudió a la clínica a interesarse, cumplía las condiciones para poder beneficiarse del dispositivo y fue seleccionada para el implante, según cuenta su pareja, Juan Miguel.

Los ojos de Aurora seguirán sin ver porque el dispositivo no cura la enfermedad que la dejó ciega. De hecho, una de las cosas que más le sorprendían ayer en las primeras pruebas del chip es que aún llevaba los ojos vendados. Verá porque el complejo sistema electrónico suple en parte su visión natural dañada.

Para esta visión artificial, hoy hace una semana, el cirujano oftalmológico de Barraquer Jeroni Nadal le implantó un chip en el interior del ojo, adosado a la retina y conectado a una antena y un aparato electrónico. Todo microscópico. El observador no ve nada en el ojo de la paciente, sólo se ve enrojecido por la operación.

Además del chip en el interior del ojo (que Aurora asegura que no causa molestias), la paciente llevará unas gafas especiales que tienen una microcámara en el puente de la nariz y un receptor de señales en la patilla, conectado todo a un miniordenador, que podrá colgar en el hombro o la cintura. El sistema funciona de manera que la cámara de las gafas capta la escena delante del invidente y envía el vídeo al miniordenador, que procesa la información y la reenvía a la antena de las gafas y de esta al circuito dentro del ojo. Allí, el chip convierte las señales en pequeños pulsos de electricidad que estimulan las células de la retina interna no dañadas (las dañadas están en la parte externa de la retina). Los estímulos se transmiten mediante el nervio óptico al cerebro, que los decodifica e identifica qué se ve. Esta última parte del mecanismo funciona como en la visión natural. El dispositivo electrónico suple la labor que debería hacer la parte dañada de la retina.

La retinosis pigmentaria, para cuyos afectados está indicado este sistema, es una patología genética que no tiene cura hoy. Es una de las causas más frecuentes de ceguera en las personas que no tienen una edad avanzada -se estima que en España puede afectar a entre 8.000 y 10.000 personas-. Puede aparecer a una edad diferente en cada paciente y evolucionar más o menos rápido. Degeneran las células de la retina y, por ello, se va perdiendo capacidad y campo de visión hasta llegar a la ceguera. En el caso de Aurora ve un puntito de luz aún. Para este tipo de invidente está recomendado este implante.

El dispositivo del chip permitirá a la mujer ganar un campo de visión poco amplio (de unos 20 grados) pero en que podrá distinguir luces y sombras, formas, contornos y movimiento… Por ejemplo, podrá ver la silueta de quien tiene delante o si hay un objeto, una ventana, si la televisión está encendida…

Puede parecer una mejora reducida pero Jeroni Nadal, que ha visto a invidentes tratados con este sistema (son al menos 97 en EE.UU.) asegura que para los afectados supone un cambio enorme, que les da mayor seguridad y autonomía para moverse. En EE.UU. se empezó a probar hace siete años. Cuando se le preguntaba ayer a Aurora si no teme que sus expectativas se vean decepcionadas, aseguraba que “sé a qué he venido, de no ver nada a ver una silueta ya será algo grande”. Añade que la mejora le da “una sensación de libertad” y que espera “desenvolverme mejor, aunque debiera seguir usando el bastón y el perro guía, pero al menos veré qué tengo enfrente”.

Tras la operación de la semana pasada y la conexión del aparato ayer y las primeras pruebas de estimulación de la retina, a la paciente aún le espera un mes y medio de rehabilitación. Ayer se empezaron a conectar los microestimuladores del chip (lleva 60) y a modular su intensidad y así se seguirá unos días. También se enseñará a la paciente a reconocer qué ve, a reeducar su cerebro para ver con este sistema -la clínica prevé que la rehabilitación se haga en parte en la Barraquer y en parte en la organización ONCE-. Cuando vuelva a casa, la paciente llevará las gafas puestas -“creo que no me las voy a quitar en todo el día”, dice-. Cuando se las quite, será como cerrar los ojos.

En Barraquer ya tienen varios pacientes más interesados y que se podrían beneficiar de este dispositivo, señala Jeroni Nadal, que coordina la unidad de vítreo-retina de la clínica. Agrega que el dispositivo también se ha probado con éxito en EE.UU. en pacientes con alguna otra patología visual. El mayor inconveniente es su elevado coste (unos 120.000 euros). En este primer caso, el coste lo ha cubierto la Fundació Barraquer, pero la pretensión sería que se pudiera poner el implante a más invidentes con financiación de alguna institución o de la sanidad pública.

El dispositivo electrónico fue aprobado el año pasado por la agencia del medicamento de Estados Unidos y también lo ha hecho la europea. Aparte de España, se ha empezado a usar ya o se prevé hacerlo en breve en varios países, como Suiza, Italia, Gran Bretaña y Francia.

PRESENTACIÓN Las Enfermedades Raras o poco frecuentes

PRESENTACIÓN Las Enfermedades Raras o poco frecuentes se definen por afectar a un porcentaje bajo de la población (5 de cada 10.000 habitantes), aunque globalmente, la Organización Mundial de la Salud (OMS), indica que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Tendemos a considerar lo diferente, lo raro, como negativo, cuando en realidad, como se desprende de las palabras que ‘Bero’ expresa en su relato sobre Enfermedades Raras, se podría decir que todos somos un poco raros: […] Cada persona tiene alguna carencia, sea del tipo que sea. La perfección y el tenerlo todo son metas inalcanzables. Es una mera ilusión. ¿De qué está hecho el ser humano sino de faltas? Cada falta va creando nuestra propia personalidad, cada falta nos hace únicos, nos hace diferentes […] En muchas ocasiones, la primera dificultad con la que se encuentran las personas afectadas por estas enfermedades, más allá del desarrollo de los tratamientos adecuados, es conocer el diagnóstico, poner nombre a su enfermedad. Este proceso puede prolongarse en el tiempo, llegando a transcurrir una media de 5 años hasta la consecución del diagnóstico (según datos del Estudio ENSERio realizado por FEDER). Durante este tiempo la persona afectada, junto con sus familiares, suelen visitar distintos especialistas y recorrer diferentes ciudades, lo que supone un gran esfuerzo económico, que en muchas ocasiones no lleva al resultado esperado. El desconocimiento, tanto por parte de los profesionales, como de la población, a cerca de las Enfermedades Raras, dificulta en gran medida a su correcta identificación y contribuye a que se retrase el diagnóstico. PROGRAMA 16.00 – 17.00 Enfermedades Raras. ¿Qué le preocupa a… -Científico Dr. José M. Millán | Unidad de Genética Hospital Universitario La Fe de Valencia CIBERER – Médico Dra. Patricia Smeyers | Neuropediatra Hospital Universitario La Fe de Valencia – Paciente Dña. Almudena Amaya Delegada de FEDER Comunidad Valenciana 17.00 – 18.00 ¿Qué aportan las empresas a las Enfermedades Raras? · Imegen: Técnicas de diagnóstico genético Dr. Javier García | Director Científico. Instituto de Medicina Genómica (Imegen). – Genagen: Asesoramiento genético y orientación a pa- cientes Dra. Patricia Gómez | Gerente. Genagen. – Valentia Biopharma: Desarrollo de medicamentos huérfanos Dña. M. Carmen Álvarez | Directora Técnica. Valentia Biopharma. 18.00 – 18.15 Presentación documental “Raras pero no Invisibles” · Dr. Carlos Martín Guevara Director de Comunicación y Divulgación. Sombradoble. 18.15 – 19.15 Proyección documental “Raras pero no Invisibles” 19.15 – 19.30 Videofórum 19.30 – 19.45 Entrega de Premios del Concurso de Relato Corto sobre Enfermedades Raras 19.45 – 20.00 Clausura 20.00 Coctel El objetivo de la Jornada “Tan diferentes y tan iguales – Jornada por la visibilidad de las Enfermedades Raras”, se centra en contribuir en el fconocimiento de estas enfermedades desde la perspectiva de los distintos agentes implicados:

Aurora, la primera española con visión artificial

La paciente del Centro de Oftalmología Barraquer, ciega desde los 13 años, ha superado con éxito el implante de un chip en el ojo que, al interactuar con una microcámara instalada en unas gafas, le permite volver a ver.
Aurora, una mujer sevillana de 42 años, ciega desde los 13 años por una retinosis pigmentaria, acaba de convertirse en la primera española en recuperar la vista mediante el implante de un chip de visión artificial.

 

 

El sistema, denominado Argus II, consiste en una cámara de vídeo en miniatura ubicada en unas gafas que debe utilizar la paciente. Esta cámara captura una escena y envía el vídeo resultante a un microordenador que el paciente también lleva consigo.

La información recogida digitalmente es enviada de forma inalámbrica al chip implantado en el ojo de la persona ciega. Este dispositivo convierte las señales recibidas en pulsos eléctricos que pasan por alto los fotorreceptores dañados en el ojo del paciente, para estimular directamente las células restantes de la retina.

Éstas estimulan directamente las células que, a su vez, transmiten la información a través del nervio óptico al cerebro, creando la percepción de patrones de luz. Esto es, que recuperan la facultad de recrear una imagen.

Esta nueva visión que les procura el ‘ojo biónico’ les permite ver sombras y contornos de los objetos lo que les posibilita una mejor interacción con su entorno y autonomía.

El encargado de materializar este hito en la historia de la oftalmología española ha sido el doctor Jeroni Nadal, cirujano y coordinador del Departamento de Vítreo-retina del Centro de Oftalmología Barraquer de Barcelona.

El pasado día 12 de junio operó con éxito a esta paciente, tras una compleja intervención de tres horas, asistido por un equipo de nueve personas. Y hoy, día 18, el chip intraocular ha sido conectado al dispositivo externo (Argus II) para su puesta en funcionamiento.

La retinosis pigmentaria, la enfermedad que dejó sin visión a Aurora a los 13 años, es la causa más frecuente de degeneración hereditaria de la retina. Su origen es una alteración de los genes, que ocasiona degeneración y apoptosis (muerte celular) de los fotorreceptores (células de la retina), de los bastones (responsables de la visión del campo periférico) y, en las fases finales, de los conos (visión central), provocando ceguera.

 

CARTA DE SERVICIOS

CARTA DE SERVICIOS

 

Desde la Asociación estamos trabajando, gracias a vuestra colaboración con la cuota semestral, con la lotería, etc., nuestra intención es resolver los problemas que ocasiona padecer una Enfermedad Degenerativa de la Retina (E.D.R).

Es por ello, por lo que os hacemos llegar un pequeño resumen de los Servicios que se ofrecen desde la Asociación, explicando en qué consiste cada uno y los pasos que hay que seguir para solicitarlo. RECORDAD QUE LA ATENCIÓN PRESTADA, ES SIEMPRE PERSONALIZADA E INDIVIDUAL Y QUE EN CUALQUIER MOMENTO ESTAMOS A VUESTRA DISPOSICIÓN PARA HACERNOS ECO DE TODAS VUESTRAS SUGERENCIAS, QUEJAS, APORTACIONES, DUDAS Y QUE SOLCITAMOS NOS TRANSMITÁIS, UNICAMENTE CON EL AFÁN DE MEJORAR.

 

UNIDAD DE REFERENCIA: Existe un Centro de Referencia que se encarga delCONTROL, DIAGNÓSTICO Y SEGUIMIENTO de los afectados. Está ubicado en el Hospital General de Valencia. Cualquier afectado de la Comunidad Valenciana y que pertenezca a la Asociación lo puede solicitar.

 

Documentación a aportar:

Propuesta del médico de cabecera para la Unidad de Referencia de Retinosis Pigmentaria del Hospital General, solicitando diagnostico, control y seguimiento de la Enfermedad. Esta propuesta se presenta solo la primera visita.
Fotocopia del SIP por las dos caras.

 

Se entrega esta documentación en la Asociación y desde aquí se solicita la asistencia en esta Unidad. Las consultas para Retinosis se realizan todos los viernes y la Doctora Ana Cabrera esta al cargo de realizar las pruebas.

Cada paciente puede solicitar que se les entreguen los resultados de las pruebas y un informe de la situación del paciente.

 

CONSEJO GENÉTICO: Dado que nuestra patología es de origen genético se hace necesario el asesoramiento genético, el cual consiste en ofrecer la información médica y científica a las personas afectadas por una enfermedad o con riesgo de padecer o transmitir esta determinada enfermedad a su descendencia.

Para poder realizar el estudio es necesario rellenar una encuesta proporcionada por la Asociación, que se entregará cuando acudan a la entrevista con las genetistas.

Los genetistas visitan en la Asociación una vez al mes .Previamente comunican el día y la hora y a los afectados que lo han solicitado se les avisa para que acudan a la cita.

 

TRÁMITE DE MINUSVALÍA: Preparación de informes médicos y sociales.

Fotocopia DNI
Informes médicos completos

Se puede revisar las minusvalías que se resolvieron hace tiempo.

Como cada caso es distinto es preferible ponerse en contacto con la Trabajadora Social para iniciar el trámite.

 

GESTION DE INVALIDEZ: Preparación de los informes médicos y sociales. Es necesario:

Informes médicos completos que se aportan desde la Unidad de Referencia
Casos personalizados con entrevistas individualizadas para preparar convenientemente el expediente.

Se están revisando las pensiones de Invalidez absoluta a Gran Invalidez en los casos que se haya producido un agravamiento de la enfermedad y que el afectado no haya cumplido todavía los 65 años.

Como todos los casos son particulares hay que llamar a la Trabajadora Social para que se les informe personalmente de los pasos a seguir y la documentación a presentar.

 

LENGUAJE DE SIGNOS: Se imparte Curso de Lenguaje de Signos por una profesora titulada.

Estos cursos se imparten en la Asociación, una vez por semana. Empiezan en octubre y terminan en mayo. Se entrega un Certificado de asistencia al curso. Cualquier persona puede participar en ellos, tanto socios como familiares o amigos, estudiantes o personas que trabajen y estén interesadas en aprender el lenguaje de signos.

Para Cualquier información hay que dirigirse a la Asociación.

 

GRUPOS DE AYUDA MUTUA (GAM): Son grupos terapéuticos que se llevan a cabo dos veces al mes, para que las personas afectadas compartan sus propias experiencias a la hora de afrontar la enfermedad.

Alicante: el grupo está dirigido por una Psicóloga (Esther López) y se reúne  el  primer Martes de mes en Horario de 18 h30 a 20h30.

La Trabajadora Social que se encarga de la Delegación de Alicante es GEMA ORTIZ .Su horario de atención es  los Miércoles de 16h a 20h en la Delegación de la Once, Avda Aguilera nº 43.

Podéis poneros en contacto con ella para participar en los grupos y para aclarar cualquier duda que tengáis.

Valencia El grupo de Ayuda se reúne los miércoles, cada 15 días en el local de la Asociación y la dirige Cynthia Pascual en horario de 16 h 30 a 18h 30.Puede participar cualquier afectado que lo solicite llamando a la Asociación.

 

 

HORARIO DE ATENCIÓN:

Valencia: Todas las mañanas de 9:00 a 13:00 horas, y martes y jueves por la tarde de 15:00 a 18:00 horas.

Alicante: Miércoles de 16:00 a 20:00 horas.

RETINOGRAFIA “Conocer es saber y prevenir”

Hablamos de retina y sus patologías pero,¿cómo es la retina?¿Cómo se manifiestan las patologías y cuáles son los avisos?. ‪#‎retina‬‪#‎asocmacularetina‬

“Conocer es saber y prevenir”. Aquí tenéis un enlace que consideramos el ABC de las lesiones retinianas gracias al Dr. Jose Manuel Calvo Lorenzo C. S. El Barco de Ávila.
“Una retinografía es fundamental en nuestras revisiones, al fin y al cabo es la única de tejido cerebral que podemos ver y cada vez es más utilizada en distintas especialidades ( endocrinología, neurología, psiquiatría, etc…). Es una ventana donde asomarnos y ver cómo va todo y además no duele, es una foto de tu actividad general”.

Resumenes de Oftalmologia Basica, Fondo de Ojo, Retinografias, Fondo de Ojo Normal, Retinopatia diabetica o hipertensiva, edema de papila, drusas, hemorragias, Desprendimiento de retina, DMAE,
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EL PROCESO DE DUELO Y LA BAJA VISIÓN

Gafas sobre teclado de ordenadorCuando una persona vive el hecho que le produce la pérdida de visión, se observa que atraviesa por un Proceso de Duelo tanto ella como su familia.

El proceso de duelo es inherente a la condición de vida, común a toda la comunidad humana. Es un estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la pérdida de una persona o cosa amada asociándose a síntomas físicos y emocionales. (Expósito, ). También se puede observar duelo en personas ante la pérdida del estilo de vida que se tenía, a causa de una discapacidad visual producida por una patología.

El duelo ante la pérdida de visión consta de varias etapas, las cuales han sido descritas de diversas formas en la definición de proceso de duelo por distintos autores. En este artículo, comentaré brevemente las fases que me parece son las más características:

  • La primera fase es donde se encuentra el impacto y la confusión al nuevo estado de la persona. Se caracteriza por la negación ante lo que le ha sucedido, siendo un mecanismo de defensa y escape natural como respuesta a una noticia dolorosa. Este estado es temporal y aparecen pensamientos obsesivos, sentimientos de inseguridad, desesperación, desolación y llanto.
  • La segunda fase se caracteriza por la aparición de los sentimientos de rabia y culpa y un juicio severo contra sí. Se reconoce que hay cosas que ya no son o que no están, o que hay actividades que ya no podrán llevar a cabo como antes, aparecen los cuestionamientos de “por qué” pasó lo que pasó, considera que no hizo lo suficiente, que quizás pudo evitar esa situación pero no hizo nada. La depresión conlleva un sentimiento de desolación y una disminución de la autoestima.
  • Una tercera fase muestra la desesperación y el retraimiento de la persona con baja visión, sintiéndose sin fuerzas, débil e incapaz de afrontar nuevas situaciones y decisiones. Busca el aislamiento y se intensifica el llanto.
  • La cuarta fase muestra la aceptación, afirmación de la realidad y recuperación. Esto no significa ser feliz con la situación de baja visión, implica dejar de lado ideas y expectativas no acordes con la realidad. En ésta etapa se comienzan a comprender que no será lo mismo en comparación a antes de la situación de baja visión, y se retoma el control de la propia vida, se abandonan los roles anteriores.

Una pérdida siempre es dolorosa, y se necesita un tiempo y un proceso para volver al equilibrio normal que es lo que constituye el proceso de duelo. Analia Cantero (2013), indica que la depresión no es un signo de debilidad, pereza o fracaso moral, y que las personas al perder la visión transcurren por un período de depresión, debido a la pérdida, pero ajustan sus vidas a esta nueva limitación.

Es bueno tener la calidez, la ayuda y el afecto de los familiares y amigos que rodean a las personas con baja visión, buscar otras relaciones, trabajos o hobbies que den un sentido a la vida. Así recupera su nivel normal de autoestima.

 


 

Referencias Usadas:.

Expósito Pérez, J.R… PROCESO DE DUELO. FEAPS. [Visto el 1 de junio de 2014].

CANTERO, A. 2013. Mi vida como miope: y mi tránsito por la baja visión. Editorial Martín. Mar de Plata. Argentina. ISBN:978-987-543-615-2

 

Fármacos para la degeneración de la retina

DRUGSFORD: Un ejemplo de Colaboración Europea en desarrollo trasversal.

Uno de los informes más interesantes sobre el desarrollo de terapias en la reunión anual de la Association for Research in Vision and Ophthalmology (ARVO) vino de un proyecto de colaboración europeo llamado DRUGSFORD, que se deriva de la frase “medicamentos para la degeneración de la retina.” Con la financiación de la Unión Europea, el proyecto reúne a tres grupos de investigación y dos compañías para desarrollar una terapia que puede tratar una vía de la enfermedad común a muchas degeneraciones retinianas. En pocas palabras, se están creando las terapias que pueden salvar la visión al mayor número posible de personas, independientemente de la causa genética de la enfermedad.

François Paquet-Durand, Ph.D., coordinador científico del proyecto, dijo que el candidato principal de la terapia DRUGSFORD ha demostrado su eficacia en el ratón RD1 -un modelo grave de aparición temprana de retinosis pigmentaria (mutaciones PDE6B). El consorcio está generando datos de seguridad y eficacia adicionales requeridos para un ensayo clínico que espera lanzar a finales de 2015.

Desarrollada por la empresa alemana BIOLOG, la molécula terapéutica activa tiene como diana la señalización de un producto químico en los fotorreceptores llamado guanosín monofosfato cíclico o cGMP. Aunque su nombre es un trabalenguas, juega un papel fundamental en la visión. Los fotorreceptores tienen la cantidad correcta de cGMP para enviar señales eléctricas con la información visual al cerebro. Y da la casualidad de que la pérdida de la visión de las degeneraciones retinianas a menudo está causada por la producción de demasiado o demasiado poco cGMP. Así, la molécula terapéutica está diseñado para el re-equilibrio de señalización del cGMP.

Fuente: blindness.org
Traducción: Asociación MÁCULA RETINA