Manifiesto por la Retinosis Pigmentaria

61 comentarios / Por /

30 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Manifiesto «Abre tus ojos. La investigación es la llave»

El próximo 30 de septiembre es el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Para conmemorar esta fecha, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) ha lanzado un manifiesto, a través del cual se quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales en su lucha para la consecución de curas y tratamientos validos para las enfermedades degenerativas de la retina (EDR).

• Es innegable que se está produciendo un colapso de la investigación en España, principalmente en aquellos campos que no producen un rendimiento inmediato. Está situación conlleva un retraso sustancial en el tiempo, así como una total dependencia del exterior.

• Al unísono se produce un empobrecimiento de la calidad investigadora ya que los investigadores jóvenes y de valía, se ven en la necesidad de salir hacía otros países donde puedan desarrollar su actividad, siendo muy dudoso un futuro retorno.

• Estudiar las reformas necesarias a fin de desarrollar la figura del mecenazgo en España, contribuiría en gran medida a paliar los efectos de la crisis en los dos puntos anteriormente citados y, que de otra forma, resultan irresolubles.

• Abogamos para que los ajustes sufridos por la sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de dejar de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento.

• Precisamente, en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.

• Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

• Finalmente y no menos importante, es la necesidad de encontrar las fórmulas para implicar a la sociedad requiriendo de su solidaridad, precisamente cuando es más importante y decisiva, solidaridad que debe arrancar por el entorno más cercano al paciente. Germán López Fuentes Presidente de: FARPE y FUNDALUCE

German Lopez Fuentes

Presidente de FARPE Y FUNDALUCE

Fuente: www.retinosisfarpe.es

61 comentarios en “Manifiesto por la Retinosis Pigmentaria”

  11. Yxvnzfbl

    Explore the ranked best online casinos of 2025. Compare bonuses, game selections, and trustworthiness of top platforms for secure and rewarding gameplaycasino.

  12. Mazrvpz

    Мы можем предложить дипломы психологов, юристов, экономистов и прочих профессий по приятным ценам. Всегда стараемся поддерживать для покупателей адекватную ценовую политику. Для нас очень важно, чтобы документы были доступны для большого количества наших граждан.
    Заказ документа, подтверждающего окончание института, – это выгодное решение. Купить диплом любого ВУЗа: diplom5.com/kupit-diplom-o-srednem-spetsialnom-obrazovanii-goznaka-2/

  13. Jariorcck

    Наши специалисты предлагают выгодно и быстро приобрести диплом, который выполняется на оригинальном бланке и заверен печатями, штампами, подписями должностных лиц. Наш диплом пройдет любые проверки, даже с использованием профессиональных приборов. social-lancer.com/profile/tommiecostello

  17. 1win

    В этом источнике вы сможете найти подробную информацию о реферальной системе: 1win.
    Доступны все детали партнёрства, правила присоединения и ожидаемые выплаты.
    Каждая категория четко изложен, что позволяет легко усвоить в особенностях работы.
    Кроме того, есть вопросы и ответы и рекомендации для новичков.
    Данные актуализируются, поэтому вы доверять в точности предоставленных материалов.
    Этот ресурс станет вашим надежным помощником в исследовании партнёрской программы 1Win.

  19. Uazriwn

    Всех приветствую!
    Для многих людей, приобрести диплом ВУЗа – это необходимость, шанс получить выгодную работу. Однако для кого-то – это разумное желание не терять огромное количество времени на учебу в ВУЗе. Что бы ни толкнуло вас на такой шаг, мы готовы помочь. Оперативно, профессионально и по доступной цене сделаем документ любого года выпуска на государственных бланках с реальными печатями.
    Основная причина, почему многие люди покупают документы, – получить определенную работу. К примеру, знания позволяют специалисту устроиться на работу, но документального подтверждения квалификации не имеется. В том случае если для работодателя важно наличие «корочки», риск потерять хорошее место очень высокий.
    Приобрести документ о получении высшего образования можно у нас. Мы оказываем услуги по производству и продаже документов об окончании любых университетов Российской Федерации. Вы сможете получить диплом по любой специальности, любого года выпуска, включая документы образца СССР. Гарантируем, что при проверке документа работодателем, подозрений не появится.
    Разных ситуаций, которые вынуждают купить диплом достаточно. Кому-то очень срочно нужна работа, а значит, нужно произвести впечатление на начальника при собеседовании. Некоторые мечтают попасть в престижную компанию, чтобы повысить собственный статус в социуме и в последующем начать свой бизнес. Чтобы не тратить множество времени, а сразу начинать удачную карьеру, применяя имеющиеся знания, можно приобрести диплом в онлайне. Вы сможете быть полезным в обществе, обретете денежную стабильность в кратчайшие сроки- диплом купить о среднем образовании

  21. Wilson

    Jego istota sprowadza się do ustalenia ilości pieniędzy wydanych w ciągu miesiąca, im wyższa kwota, tym wyższy status łowcy fortuny i tym więcej różnych przywilejów. Główną zaletą tego statusu jest możliwość wypłaty dużych wygranych.

  24. Mazravj

    Мы изготавливаем дипломы любых профессий по приятным тарифам. Всегда стараемся поддерживать для заказчиков адекватную ценовую политику. Важно, чтобы документы были доступными для большого количества наших граждан.
    Приобретение диплома, который подтверждает окончание университета, – это выгодное решение. Купить диплом университета: kupitediplom0029.ru/gde-kupit-diplom-texnikuma-6/

  26. Kolntdyj

    free blogNice post. I understand some thing much harder on diverse blogs everyday. Most commonly it is stimulating to study content using their company writers and rehearse a little something from their store. I’d would prefer to apply certain with all the content in this little blog regardless of whether you don’t mind. Natually I’ll provide link on your web blog. Many thanks sharing.

  28. Cazrkkp

    Приветствую!
    Мы изготавливаем дипломы психологов, юристов, экономистов и прочих профессий по выгодным тарифам. Стоимость будет зависеть от выбранной специальности, года получения и ВУЗа: diploman.com/

  32. Vbekdkko

    imToken是一款安全便捷的数字钱包，支持多链资产管理。用户可以通过imToken官网轻松下载最新版本，支持中文界面，帮助你快速管理比特币、以太坊等数字货币。简单的安装流程让新手和资深用户都能轻松上手，保障资产安全。立即访问imToken官网，下载最新版本，体验优质的数字资产管理服务imtoken官网。

  37. Dnrtkze

    Мы готовы предложить дипломы любых профессий по выгодным тарифам. Мы можем предложить документы ВУЗов, которые находятся на территории всей Российской Федерации. Дипломы и аттестаты печатаются на «правильной» бумаге высшего качества. Это позволяет делать настоящие дипломы, которые невозможно отличить от оригинала. ddsbyowner.com/employer/archive-diploma

  42. Sazrohz

    Покупка официального диплома через надежную компанию дарит ряд достоинств. Данное решение помогает сэкономить время и существенные деньги. Впрочем, на этом выгоды не ограничиваются, достоинств намного больше.Мы можем предложить дипломы психологов, юристов, экономистов и других профессий. Дипломы производят на оригинальных бланках государственного образца. Доступная стоимость сравнительно с серьезными расходами на обучение и проживание в чужом городе. Приобретение диплома о высшем образовании из российского института станет разумным шагом.
    Быстро купить диплом: diplomt-nsk.ru/kupit-gosudarstvennij-diplom-s-zaneseniem-v-reestr-7/

  43. Lazrhja

    Диплом университета РФ!
    Без ВУЗа очень сложно было продвинуться по карьерной лестнице. По этой причине решение о заказе диплома следует считать мудрым и целесообразным. Купить диплом о высшем образовании petice.com/479256

  46. Mazrrrk

    Приобрести диплом любого ВУЗа!
    Мы оказываем услуги по производству и продаже документов об окончании любых университетов России. Документы изготавливаются на подлинных бланках государственного образца. medforum.kabb.ru/viewtopic.php?f=2&t=1091

  47. Tyihgoki

    比特派钱包(Bitpie)是一款全球领先的多链数字钱包，专为支持多种区块链资产而设计，如比特币（BTC）、以太坊（ETH）、波场（TRX）、泰达币（USDT）等主流加密货币。通过使用比特派，用户不仅能够轻松便捷地管理和转移数字资产，还可以享受去中心化应用（DApp）等多种区块链服务

  48. Sazrsjh

    Задумался а действительно можно купить диплом государственного образца в Москве, и был удивлен, все реально и главное официально!
    Сначала серфил в сети и искал такие темы как: купить диплом технолог пищевой, купить диплом университета в нижнем тагиле, купить дипломы английский язык, куплю диплом сделать, советский диплом о высшем образовании купить, получил базовую информацию.
    Остановился в итоге на материале kyc-diplom.com/kontakty.html

  51. Dnrtxto

    Мы предлагаем дипломы любой профессии по доступным ценам. Мы готовы предложить документы техникумов, расположенных в любом регионе Российской Федерации. Документы выпускаются на «правильной» бумаге высшего качества. Это позволяет делать государственные дипломы, не отличимые от оригиналов. corecareeradvisors.com/employer/archive-diploma

  52. MichaelRew

    Графический дизайнер https://uslugi.yandex.ru/profile/ArinaSergeevnaB-2163631 копирайтер и SMM-специалист в одном лице. Создаю визуал, тексты и стратегии, которые продают. Оформление, контент, продвижение — всё под ключ. Помогаю брендам быть заметными, узнаваемыми и вовлечёнными.

  53. RobertoCor

    Официальный сайт КИНО ХЕЛП смотреть неоспоримый 5 скачать фильм зарубежные новинки онлайн бесплатно. Фильмы, сериалы, кино, мультфильмы, аниме, дорамы. Дата выхода новых серий. Сериалы Кинохелп это лучшие новинки и мировые премьеры.

  60. Lazrsza

    Где купить диплом по необходимой специальности?
    Приобрести диплом университета по доступной стоимости возможно, обратившись к надежной специализированной фирме.: magazin-diplomov.ru

  61. Eanrgxg

    Приобрести диплом об образовании!
    Покупка подходящего диплома через проверенную и надежную компанию дарит ряд достоинств для покупателя. Приобрести диплом любого ВУЗа у надежной компании: doks-v-gorode-blagoveshchensk-28.ru

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Scroll al inicio
Powered by  GDPR Cookie Compliance
Resumen de privacidad

Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

Puedes revisar nuestra página de privacidad y cookies.