Almudena Amaya, presidenta de la Asociación Retina Comunidad Valenciana y presidenta de la Fundación contra la ceguera FUNDALUCE, asistió ayer 30 de noviembre en Cartagena, a la presentación del libro: ‘Emociones a la vista’.
Almudena Amaya presidenta de Fundaluce y Retina Comunidad Valenciana junto a David Sánchez, presidente de Retina Murcia y Concha Ruiz, Directora General de Personas con Discapacidad en la Región de Murcia / Foto: Pedro García Recover .
Un libro del periodista cartagenero, Andrés Torres, que está promovido por la Asociación Retina Murcia. El libro recoge 17 relatos que trasladan al lector las sensaciones, impresiones y sentimientos de una persona con discapacidad visual. Los textos narran de forma amena y entretenida situaciones cotidianas y anécdotas de una persona que convive con retinosis pigmentaria y se acompañan de 19 dibujos realizados por 13 ilustradores gráficos de diversos medios nacionales y regionales capitaneados por Puebla y por Pedro Sabiote.
Todos los beneficios de este libro, van destinados a la investigación para estas enfermedades poco frecuentes que limitan la visión, a través de Fundaluce.
Hacemos referencia a un proyecto muy cuidado y realmente inclusivo. El ejemplar cuenta con un código QR que contiene un audiolibro en el que 15 periodistas de televisiones y emisoras de radio de la Región de Murcia, una actriz y un amigo de Andrés Torres, Antonio Torres, han prestado sus voces para la lectura de los relatos.
La Asociación Retina Murcia promueve este proyecto, que cuenta con el respaldo de la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias, Política Social y Transparencia.
Sobre las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR)
Son un conjunto heterogéneo de enfermedades hereditarias que provocan una pérdida progresiva y severa de visión, dado que alteran la anatomía y la función de la retina. A día de hoy, son unas patologías que carecen de cura, aunque veremos en corto espacio de tiempo nuevos tratamientos e investigaciones.
Emociones a la vista
En la mesa de autoridades :
Almudena Amaya, presidenta de Fundaluce Retinosis FARPE , Isabel Franco Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, David Sanchez Gonzalez presidente de Asociación Retina Murcia Yolanda Muñoz presidenta del Puerto de Cartagena y Manuel Padin, teniente de Alcalde de Ayuntamiento de Cartagena – España
Toda aquella persona que quiera hacer alguna consulta, o resolver dudas, sobre la base del informe de genética ya realizado, puede contactar con nuestra entidad y concertar una cita, la cual puede ser online o presencial. En caso de ser en remoto, el asesoramiento será a través de la plataforma zoom
Valencia 11 de noviembre. La Asociación Retina Comunidad Valencianareúne a más de 600 familias afectadas por patologías que se engloban en las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina (DHR). Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención concedida por un importe de 12.600 euros. Hacemos referencia a un proyecto que forma parte de la convocatoria de subvenciones del Ayuntamiento de Valencia, de la Junta de Gobierno Local. Esta convocatoria tiene como objeto la financiación de proyectos de interés social e intervención comunitaria, e impulsa la cooperación entre la iniciativa social y la administración local en el ámbito de los servicios sociales, para optimizar los recursos existentes, coordinar y complementar las actuaciones municipales que se desarrollan desde la Concejalía de Servicios Sociales.
Logotipo Retina Comunidad Valenciana
El objetivo principal de RETINA CV es dar respuesta a todos aquellos procesos de cambio con los que conviven las personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina, en las diferentes vertientes de su vida cotidiana. Se trata de abarcar todos los ámbitos en los cuales se ve afectada la persona: laboral, familiar, económico, psicológico, discapacidad, etc.
La misión de los y las profesionales que trabajamos, junto con los voluntarios o colaboradores es procurar una atención integral y trabajar para ir solucionando todos los problemas a los cuales se enfrenta tanto la persona afectada como su entorno,
FACILITAR EL APOYO ES EL COMETIDO PRINCIPAL DE ESTE PROYECTO. Favorecer la atención integral de las personas con deficiencias retinianas y sus familiares a través de la articulación de actuaciones, servicios y recursos para promover su calidad de viday contribuir al ejercicio de sus derechos y a la promoción de la salud.
A continuación, presentamos las principales líneas de este proyecto
Facilitar información y orientación sobre la patología y sus consecuencias a las personas afectadas y familiares.
Proporcionar asesoramiento y orientación a las personas beneficiarias sobre los derechos, recursos sociales existentes y otros servicios, y derivar la demanda a recursos específicos.
Promover un adecuado acceso al sistema sanitario. Trabajando en red con los centros implicados.
Apoyar a nivel emocional y facilitar el entrenamiento en habilidades sociales, implicar a las personas afectadas y sus familias en la toma de decisiones en cuanto a su intervención, haciéndolas partícipes de esta.
Sensibilizar a la población en general, a los profesionales del ámbito sanitario, social y psicológico en particular, sobre las características y consecuencias de la patología.
Para lograr estos objetivos en Retina Comunidad Valenciana trabajamos en red con otros recursos como: CMSS, Centros de Salud, Unidades hospitalarias, concejalías, etc. facilitando así la intervención con las personas de este colectivo.
Con todo ello se hace necesario la coordinación que se lleva a cabo con los Servicios Sociales Municipales para llevar intervenciones puntuales de algunos pacientes de forma conjunta. Se trata de una problemática muy particular. Las necesidades de las cuales hablamos y que habitualmente pide el colectivo son diferentes en cada caso, además de las características comunes que tienen alrededor de la enfermedad, por eso las intervenciones son individualizadas.
Las personas afectadas por DHR suelen necesitar atención individual muy especializada por parte de los servicios sociales, como: ayuda a domicilio, tramitación de dependencia, valoraciones de pensiones no contributivas, etc. En lo que llevamos del 2022 se han atendido un total de 12 derivaciones y casos en común.
La comunicación debe ser constante durante todo el proceso de intervención: por e-mail, telefónicamente o, si hace falta, presencial. Esta coordinación es bidireccional, puede ser que nos deriven y al mismo tiempo derivamos.
La Asociación de RETINA Comunidad Valenciana realiza a lo largo de todo el año una serie de actividades entre las cuales destacamos las siguientes:
Acogida a la persona afectada y su familia procurando a primeros del diagnóstico un grado de sensibilidad máximo. Realización de entrevistas personalizadas por parte de la trabajadora social y si se considera necesario también por parte de la psicóloga con el fin de enfocar un tratamiento e intervención adecuado y personalizado.
Servicio de información y orientación SIA: Se trabaja con una base de datos socio-sanitaria, y, a nivel nacional también se han creado redes con las otras asociaciones de pacientes o de especialistas (FARPE, ONERO, SEEBV, COCEMFE, FEDER, etc.), estando en contacto continuo con personas afectadas, rompiendo así la cadena de aislamiento, dispersión y soledad, y constituyendo un canal de información y apoyo. Desde el Servicio de información y asesoramiento buscamos dar respuesta en las necesidades expresadas por las personas afectadas, familiares y profesionales de la salud u otros ámbitos a los cuales estamos conectados, intentando cubrir toda aquella información que se requiere de manera continua. Con este servicio se amortigua el impacto del diagnóstico, la angustia ante la falta de tratamiento y la incertidumbre de la desinformación, sobre todo, en cuanto a tratamiento o cura, proporcionando herramientas y conocimientos para el desarrollo de una vida cotidiana normalizada. Se atienen alrededor de 1500 llamadas telefónicas durante el año. Se da este servicio de manera presencial o con la plataforma digital ZOOM, con una media de 12 visitas en la semana.
Apoyo emocional a nivel individual o grupal. Se llevan a cabo talleres de relajación en línea/presenciales o talleres de técnicas para gestionar emociones. El proceso en la aceptación de una enfermedad degenerativa de la retina es largo y tortuoso puesto que en cada revisión se comunica la pérdida y es como volver a empezar el proceso de nuevo.
Acompañamiento, seguimiento y evaluación constante en el proceso de superación de la enfermedad a nivel psicológico, mediante sesiones individuales de terapia, creación de Grupos de Ayuda Mutua y talleres específicos. En este ámbito se hacen talleres: Talleres de Relajación y discapacidad: Las personas afectadas por alguna enfermedad rara y sus familias pasan por situaciones duras y estresantes, por lo cual con estas actividades se liberan tensiones, reduciendo el estrés y la ansiedad, procurando, en definitiva, mejorar su calidad de vida; siendo al mismo tiempo de fácil aprendizaje; y -Talleres de Habilidades para cuidarse: se trata de Impartir habilidades y técnicas para cuidarse, ante la ira, el desasosiego, la ansiedad, la rabia… destinada a las personas afectadas, familiares y acompañantes, técnica de máxima importancia para conseguir una adecuada salud anímica y física.
Grupos GAM. Los grupos de ayuda mutua (GAM) son pequeños grupos formados por personas a las cuales afecta un problema común. Se reúnen de manera voluntaria para una finalidad concreta, con el deseo de cambio social o personal. El grupo les ofrece la oportunidad de compartir experiencias, conocimientos, fuerzas y esperanzas para afrontar su conflicto. Entre las características básicas de los GAM encontramos: que son grupos pequeños de personas “iguales”; afectadas por problemas comunes; agrupación voluntaria; reuniones periódicas; el objetivo es mejorar su situación y el intercambio de experiencias y conocimientos.
Campaña de difusión de las consecuencias derivadas de una deficiencia visual grave mediante la realización de varias charlas médico-científicas, creación de una revista, encuentros de información como ferias de la salud o agrupaciones de pacientes, etc. Actualmente trabajamos una campaña a escuelas de primaria y secundaria.
Realización de varios encuentros lúdicos, excursiones a varias partes de la Comunidad Valenciana, cenas, comidas, etc. Con esto se pretende conseguir la socialización de las personas afectadas, evitando de este modo el aislamiento social. De este modo se intenta favorecer también la participación comunitaria de las personas afectadas y sus familiares para evitar los sentimientos y situaciones reales de aislamiento y discriminación social.
Orientación y asesoramiento jurídico. Muchas de las personas que se encuentran trabajando conforme va avanzando la enfermedad van encontrando obstáculos reales en el trabajo, respecto a la tarea a realizar, o al desplazamiento y es la hora de pedir la incapacidad laboral porque no pueden continuar. Para hacer este trámite se necesita la mayoría de las veces el asesoramiento jurídico. También hay una franja importante de población que no tienen suficiente tiempo cotizado.
Control y seguimiento médico. Trabajando con las unidades de diagnóstico y control médico, proporcionando las citas directamente desde la entidad, evitando así los atascos típicos del sistema y habiendo una mejor organización y eficacia en la Sanidad Pública. La asociación facilita la relación entre el médico y el equipo y la persona afectada a la vez que se promueve la sinergia de grupos y colaboración en estudios de investigación como centros de reclutamiento de pacientes.
Derivación y coordinación con el equipo de investigación para realizar los estudios genéticos de cada persona afectada.
Consejo Genético. Se ofrece una vez al mes y se trata de dar asesoramiento genético en base al estudio realizado. Contamos con la colaboración del equipo de genética en el Hospital de la Fe.
Colaboración con el equipo científico apoyando en la medida de lo posible mediante becas, la participación en congresos, etc.
Para cualquier sociedad constituye un reto y un compromiso la integración y la mejora de calidad de vida de las personas que presentan alguna discapacidad. Las DHR limitan o restringen la realización de una vida independiente, si no se toman las medidas oportunas y todavía así suelen existir barreras físicas, psíquicas y sociales que impiden a las personas afectadas el logro de un gran número de tareas e integrarse socialmente.
Desde Retina Comunidad Valenciana-Delegación de Alicante os informamos que hemos trasladado nuestra sede de Alicante. Estamos en la calle Tucumán, 20 entresuelo, los lunes de 18 a 20 horas y los martes y jueves de 9:30 a 13:30 horas. Os esperamos para cualquier consulta que necesitéis, con cita previa, llamando al 961 059 811/ 605 311 221 o al correo electrónico alicante@retinacv.es
Las personas socias de Retina Comunidad Valenciana, disfrutamos el pasado sábado 22 de octubre, gracias a un convenio de colaboración entre nuestra entidad y el MARQ(Museo Arqueológico de Alicante), perteneciente a la Diputación de Alicante, de una visita guiada a la exposición “GLADIADORES, HÉROES DEL COLISEO”.
En el desarrollo de la visita hemos podido conocer de primera mano todo el poder del Imperio Romano, los circos más emblemáticos, donde luchaban los gladiadores, qué armas utilizaban, los diferentes tipos de lucha, que no todo eran luchas…..etc. También tuvimos la ocasión de tocar algunas piezas diseñadas para ser tocadas, un área accesible dentro del museo, De este modo los participantes con déficit visual grave y baja visión pudieron tocarlas y reconocerlas.
En total acudimos 12 miembros de la Asociación entre asociados y familiares. Al finalizar la visita, en la cafetería anexa al Museo, charlamos durante un tiempo, acompañados de algún refresco, intercambiando puntos de vista, en un ambiente muy cordial.
Socios de Retina Comunidad Valenciana visitan la exposición en el MARQde Alicante
Visitamos la exposición «Gladiadores, Héroes del Coliseo»en el MARQ
Descubre nuestro patrimonio junto a Retina Comunidad Valenciana
A través de estos enlaces puedes acceder a una herramienta accesible que describe varias de las piezas en esta interesante exposición del MARQ. Al entrar en estos enlaces, pincha en el botón PLAY y tendrás acceso a la audiodescripción de la pieza escultórica.
En Retina Comunidad Valenciana apostamos por el acceso a la cultura y el ocio. Estamos trabajando en otras acciones inclusivas. Te animamos a estar informado desde nuestras redes sociales: Facebook, Instagram, Whatsapp de todo lo que estamos organizando.
