Archivar en septiembre 2016

Manifiesto 2016

25 de septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.

 

Nuevamente, ante la llegada, del Día internacional de la Retinosis Pigmentaria, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), como siempre retoman sus reivindicaciones, ya que, siguen plenamente vigentes como consecuencia de los escasos avances conseguidos en el campo de las enfermedades heredo degenerativas de la retina. Tan solo la pronta publicación de la “Guía de Práctica Clínica para Distrofias Hereditarias de Retina” es un paso importante, pero debemos de seguir trabajando en nuestros objetivos para conseguir mejorar las mismas.

 

F.A.R.P.E. y FUNDALUCE demandan de las correspondientes administraciones públicas:

 

  • Que la administración pública dedique fondos a la investigación de las enfermedades Heredo Degenerativas de la Retina (DHR) y esfuerzos para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investigue sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.

 

  • La actuación del Ministerio de Sanidad para que haya un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional, junto con la implicación de los servicios de salud de las comunidades autónomas para que dicho protocolo sea viable.

 

  • La constitución de Centros de Referencia Multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) requieren.

 

  • Elaborar un Mapa Real de los Especialistas y Unidades identificadas que ya atienden, con acreditada experiencia, a personas afectadas por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR), con la colaboración de todas las CCAA, estableciendo así un mapa de los Centros de Referencia y dotándolos de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

 

  • Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los Centros Hospitalarios de Referencia.

 

  • Lograr el apoyo del I.N.S.S. en la homogeneización de los criterios de concesión de la incapacidad permanente en las Enfermedades Raras (E.R) de todas las CCAA.

 

  • Desarrollar la figura del Mecenazgo en España en todos sus aspectos: fiscal, educativo, moral, etc.

 

  • Un trato deferente con las ONG´S de carácter sanitario, como son las que apoyan a las DHR. Se les debería dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

 

  • A los propios afectados y a sus asociaciones que sean conscientes de que el aforismo “La unión hace la fuerza” es más cierto que nunca.

Fdo.: F.A.R.P.E. y FUNDALUCE

Retinosis Pigmentaria y células madre

Mª Elena Rodríguez Gonzáles-Herrero

Para empezar una nueva temporada con energía y, con motivo de la celebración del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, queremos ofreceros una interesantísima charla: “Retinosis Pigmentaria y células madre”,

Mª Elena Rodríguez Gonzáles-Herrero

ofrecida por la Dra. Mª Elena Rodríguez Gonzáles-Herrero, Oftalmóloga adjunta de sección de retina quirúrgica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Premio Nacional de Tesis Doctoral y Premio FUNDALUCE 2014.

La Dra. Rodríguez lidera un proyecto de investigación consistente en la inyección intravítrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga (CMN-MO) para el tratamiento de la Retinosis pigmentaria. Estudio preclínico de seguridad y eficacia. La finalidad del proyecto es analizar el tratamiento con terapia celular en dos modelos experimentales de Retinosis Pigmentaria. La estrategia del estudio se basa en la protección de las células del epitelio de la retina (EPR) y fotorreceptores (FR) de modelos animales de Retinosis pigmentaria con la infusión repetida intravítrea de células mononucleadas de médula ósea humanas. La inyección intravítrea vía pars plana de CMN-MO autóloga en pacientes con RP avanzada es un procedimiento seguro, siendo por tanto la evaluación de la seguridad de la administración intravítrea de CMN-MO el objetivo principal. El objetivo secundario es determinar la capacidad de las CMN-MO de ralentizar o mejorar la evolución de la degeneración retiniana.

Ojo humano en una operación

La charla tendrá lugar:

DÍA: Sábado 24 de septiembre.
HORA: 11:00 horas.
LUGAR: Fundación QUAES, C/ Colón, 1 – 5ª planta, Valencia.

Esperamos que esta charla sea de vuestro interés y como queremos que todo salga prefecto, os rogamos que nos aviséis de vuestra asistencia al teléfono 963 511 735 para tenerlo todo preparado.