Archivar en junio 2014

La Fundación Aranzadi Lex Nova a través de su convenio de colaboración con
FEDER, pone a disposición de todos los socios becas para realizar el curso
especializado «Los derechos de las personas con discapacidad». La modalidad
en que se imparte el curso es on line.

Dichas becas estarán disponibles tanto para profesionales del ámbito
jurídico, como para personal de las asociaciones, así como para familiares y
otras personas relacionadas con FEDER y la importante labor que desarrolla.

DATOS PRINCIPALES DEL CURSO

Inicio: A determinar por alumnos.

Duración: 120 horas.

Objetivo: Formación de Profesionales comprometidos con la defensa, el
reconocimiento y la protección de los derechos de las personas con
discapacidad desde un enfoque social, jurídico y de Derechos Humanos. Se
pretende alcanzar una formación práctica en los procesos vinculados a la
temática de la discapacidad, garantizando el pleno respeto de sus derechos
humanos. Todo ello con resolución de casos reales, ofreciendo respuestas a
las cuestiones que surgen en el día a día de las personas con discapacidad.

Destinatarios: No sólo para los profesionales del derecho, sino para todos
los que formamos parte de la sociedad que tengamos responsabilidades
cercanas a los problemas de la defensa de los derechos de los discapacitados
(administración, terapeutas, sanitarios, etc.), porque todos necesitamos
conocer nuestros derechos y nuestras obligaciones y así conociéndolas todos
podremos participar en todas nuestras actividades con mayor seguridad y
confianza.

Temario:

1. La discapacidad como una cuestión de Derechos Humanos.

2. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

3. La Declaración Administrativa de la discapacidad. La Ley de la
Dependencia y de Promoción de la Autonomía.

4. La Capacidad Jurídica.

5. Guarda de hecho. Internamiento voluntario.

6. Instrumentos de Promoción de la Autonomía.

7. Protección social para las personas con Discapacidad.

8. La persona con Discapacidad y el Derecho Penal.

9. La persona con Discapacidad en el ámbito laboral.

10. Test Final

Precio del curso 480 euros, al ser becado por la Fundación Aranzadi Lex Nova
para la FEDERACIÓN FEDER 60 euros
Más información:

Esta iniciativa se desarrolla dentro del convenio de colaboración firmado
entre la Fundación Aranzadi Lex Nova y FEDER para promover actuaciones
relacionadas con la difusión del conocimiento de los derechos y protección
legal de las personas afectadas por enfermedades raras. Además, la Fundación
Aranzadi Lex Nova oferta estas becas siguiendo fielmente su misión de
fomentar, promover y difundir las leyes y su aplicación, integrando a los
colectivos más vulnerables y desfavorecidos o en riesgo de exclusión social

PARA INSCRIBIRSE EN EL CURSO HABRÁ DE ENVIARSE EL FORMULARIO DE SOLICITUD
QUE SE ADJUNTA ANTES DEL 30 DE SEPTIEMBRE AL SIGUIENTE CORREO ELECTRÓNICO
joseluis.herrero@thomsonreuters.com con copia a
asesoriajuridica@enfermedades-raras.org
Muchas gracias,

Fernando Torquemada Vidal

Responsable de Asesoría Jurídica

asesoriajuridica@enfermedades-raras.org

Federación Española de Enfermedades Raras

Somos la voz de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y
sus familias.

C / Pamplona, nº 32 / 28039 Madrid

Tel: 91 533 40 08

Fax: 91 534 48 21

Si quieres conocer toda la información de actualidad sobre ER:
www.enfermedades-raras.org

El profesor Eberhart Zrenner da el discurso de apertura en la conferencia anual de RP Fighting Blindness

El principal investigador de ensayos clínicos de Retina Implant AG presenta experiencias de los pacientes con el implante subretinal Alpha IMS

LONDRES, 23 de junio de 2014 /PRNewswire/ — Retina Implant AG, el desarrollador líder de implantes subretinales para pacientes ciegos por retinosis pigmentaria (RP), ha anunciado que el profesor Eberhart Zrenner, cofundador de Retina Implant e investigador de ensayo clínico líder así como director fundador del Institute of Ophthalmic Research, Universidad de Tuebingen, Alemania, dio un discurso de apertura en la conferencia anual de RP Fighting Blindness. La conferencia tuvo lugar el sábado, 21 de junio de 2014, en el Pullman Hotel de Londres.

La presentación de Zrenner, «The application of technology to the restoration and preservation of sight» incluyó debate en torno al éxito del implante subretinal Alpha IMS de Retina Implant para restaurar la visión útil a los pacientes con ceguera por RP. El dispositivo Alpha IMS comercializado CE se implanta detrás de la retina, específicamente en la región macular y estimula las células nerviosas del ojo. El resultado deseado es una visión funcional restaurada para personas con RP, permitiendo a los pacientes reconocer las expresiones faciales, distinguir objetos como teléfonos, tazas, platos y descifrar signos en puertas, como se ha logrado en muchos de los 42 pacientes operados hasta el momento en siete centros de todo el mundo. Los satisfactorios resultados de los ensayos clínicos de Retina Implant para el dispositivo Alpha IMS se han publicado dos veces en la revista revisada por homólogos Proceedings of the Royal Society B: Biological Sciences.

En cuanto al discurso de apertura, David Head, consejero delegado de RP Fighting Blindness, dijo: «Estamos encantados de dar la bienvenida al profesor Zrenner como uno de nuestros ponentes clave para nuestra conferencia anual 2014. Como autoridad altamente respetada en el mundo de la aplicación de tecnología para la restauración y preservación, sentimos que está únicamente posicionado para responder a las cuestiones esenciales sobre este asunto, elevadas por nuestros miembros y defensores».

«Es un honor presentar este discurso de apertura en esta importante conferencia, donde casi 200 líderes dentro de la comunidad de la oftalmología, pacientes y cuidadores se reúnen para conocer lo último en tratamiento y terapias para RP», dijo el profesor Eberhart Zrenner, director fundador del Institute of Ophthalmic Research, University of Tuebingen, Alemania. «El implante Alpha IMS representa el tremendo progreso hecho para llevar esta terapia que puede cambiar la vida a las personas que viven con RP y estoy encantado de que sea el tipo de desarrollo que la comunidad de RP Fighting Blindness quiera analizar».

RP Fighting Blindness es una organización sin ánimo de lucro con sede en el Reino Unido que se fundó para ofrecer apoyo, elevar la concienciación y contribuir a la investigación médica para la condición ocular degenerativa, la retinosis pigmentaria (RP). La conferencia anual de RP es una parte importante del calendario de la organización. Este evento de un solo día reúne a más de 200 miembros, pacientes, familiares y amigos, defensores, médicos e investigadores de todo el Reino Unido para escuchar a expertos médicos y ponentes inspiracionales.

Retina Implant se enorgullece de patrocinar la conferencia 2014 RP Fighting Blindness, con ambas organizaciones compartiendo una visión de restaurar la vista a pacientes con RP mediante la investigación médica avanzada. Retina Implant expondrá en el evento y ofrecerá información en profundidad sobre la compañía y el dispositivo Alpha IMS.

Para más actualizaciones desde el congreso, síganos en Twitter @RetinaImplant: https://twitter.com/RetinaImplant.

RP Fighting Blindness se fundó en 1975 por un grupo de personas con retinosis pigmentaria (RP). El grupo estaba preocupado por la falta de conocimiento sobre la RP en la profesión médico, la falta de un tratamiento o cura, y la falta de apoyo para las personas con RP, de modo que decidieron hacer algo al respecto.

RP Fighting Blindness ha evolucionado desde entonces hacia una organización sin ánimo de lucro dedica da a la investigación médica y una organización nacional que ofrece soporte e información, permaneciendo anclada a sus raíces de voluntariado, buscando ayudar a los pacientes con RP y financiando la investigación de vanguardia sobre las causas y posibles tratamientos para la enfermedad. Para más información, visite http://www.rpfightingblindness.org.uk/.

Acerca de Retina Implant AG

etina Implant AG es el desarrollador líder de implantes subretinales para pacientes total o parcialmente ciegos. Tras una extensa investigación con los hospitales universitarios e institutos alemanes que comenzó con una gran subvención del Ministerio Federal Alemán de Investigación y Educación en 1996, Retina Implant AG se fundó por el doctor Eberhart Zrenner, profesor de Oftalmología, Universidad de Tuebingen, Alemania, y sus colegas en 2003 con inversores privados con el objetivo de desarrollar el primer implante retinal electrónico totalmente funcional para restaurar la visión útil al ciego. Retina Implant comenzó a implantar en pacientes humanos en 2005, e inició un segundo ensayo clínico multicentro en 2010. En julio de 2013, la tecnología de implante subretinal inalámbrica de Retina Implant, Alpha IMS, recibió la certificación CE. Para más información, visite http://www.retina-implant.de/ [http://www.retina-implant.de/].

MSLGROUP London: Retina Implant AG:

Charlotte Webber Dr. Walter-G. Wrobel

+44-(0)20-3219-8777 +49-7121 | 36403-111

Charlotte.Webber@mslgroup.com Walter.Wrobel@retina-implant.de

Web Site: http://retina-implant.de/en

DE la India a Sevilla pasando por Inglaterra. Es el trayecto científico del doctor Shomi Bhattacharya (Bombay, 1950), químico, catedrático de Oftalmología Experimental en Londres y director en la Cartuja de Cabimer, el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa.

-¿Qué ha regenerado aquí?

-En Andalucía hemos descubierto el gen que produce la Retinosis Pigmentaria, la principal causa de ceguera genética en adultos.

-¿Dónde hizo sus estudios?

-En la Universidad de Bombay. Me fui a Inglaterra, primero a Newcastle, después a Edimburgo y en Newcastle de nuevo tuve la oportunidad de formar mi propio laboratorio. Empecé a investigar después de terminar la tesis doctoral.

-¿Sobre qué tema?

-Se titula Investigaciones de permeabilidad electrolítica y de las membranas musculares de la rana sartorius.

-¿En román paladino?

-Fundamentalmente es un trabajo sobre la importancia de la sal en la conectividad de las células.

-E. M. Forster escribió una novela, Un viaje a la India, que llevó al cine David Lean. ¿Cómo fue su Viaje a Sevilla?

-Por una serie de circunstancias relacionadas con mi campo de investigación. Llegué a Sevilla para hacer un mapa genético de los andaluces y entré en contacto con el doctor Guillermo Antiñolo, que trabaja en el Hospital de la Mujer.

-¿En qué consiste ese mapa genético?

-Es como un mapa de carreteras que tenemos en nuestro cuerpo. Dentro de cada ser humano hay 23 cromosomas. Nuestro trabajo consistía en intentar descubrir cuál era el gen que producía la retinosis pigmentaria. Esa enfermedad se da en todo el mundo, pero el descubrimiento lo hemos hecho aquí.

-¿Es un mapa con muchas curvas?

-La arquitectura de la retina se puede comparar con el puente del Alamillo que veo cada vez que llego a Sevilla y entro en la Cartuja. Se trataba de encontrar marcadores de espacio.

-Estamos en el sur de Europa. ¿El sol tiene algo que decir?

-No existe ninguna relación entre el sol y la retinosis pigmentaria. Es un elemento genético. El medio ambiente tampoco tiene nada que ver. Hay más de 60 genes que la causan y hay que aislarlos en el laboratorio.

-¿Ha tenido que hacer muchos kilómetros para elaborar ese mapa genético?

-Es un trabajo de mucho laboratorio. Hay que llegar al gen que causa la retinosis pigmentaria como el que busca el que desencadena las enfermedades cardiovasculares.

-La ceguera tiene mucha atracción literaria: Informe sobre ciegos, de Sábato; Ensayo sobre la ceguera, de Saramago. ¿Por qué ese interés?

-Si pierdes uno de los principales órganos sensitivos, los otros sentidos se vuelven mucho más activos. Las personas ciegas, sobre todo gracias al sistema braillie, disfrutan más de los libros que los que no lo son, porque tienen un elemento que éstos apenas utilizan, la imaginación, la creatividad.

-¿Cómo ve Sevilla?

-Me siento muy a gusto con la hospitalidad de la gente, con los amigos, con la excelencia de los trabajos científicos.

-¿Hace vida de barbecho entre Sevilla e Inglaterra?

-La patria del científico es su laboratorio. En Newcastle tuve la oportunidad de tener mi propio laboratorio y en Londres, desde 1992, llevo la Unidad de Genética Molecular del Instituto de Oftalmología.

-Ese año 92 es el de los Juegos Olímpicos de Barcelona y la Exposición Universal de Sevilla en este mismo recinto de la Cartuja. ¿Cuál le llegó más?

-La publicidad de los Juegos fue mayor que la de la Exposición.

-En su país natal, la India, tierra de contrastes, ¿qué vigencia tienen sus estudios?

-La enfermedad de la ceguera en la India no es por genética, es por pobreza. En las últimas décadas el Gobierno está tomando medidas. En la India y África se siguen lavando los ojos con agua infectada, el camino más directo para la ceguera.

-¿Cervantes o Shakespeare?

-Por mi formación, he leído mucho más a Shakespeare.

-¿El fútbol inglés o el hockey de la India?

-Los dos. Soy del Newcastle. Mi deporte es el tenis. He visto a Nadal jugar en Wimbledon.

-¿Somos iguales o diferentes?

-Las dos cosas. El 99,9% de los genes del ser humano son iguales en todo el mundo. La mutación dentro de un gen es la que produce la enfermedad.

-¿Cuándo descubrió el gen que la causa?

-En 2008. Recogimos muestras de adn de familias andaluzas, elegimos siete familias en concreto para aislar el cromosoma número 6. De los 110 genes, estudiamos la mutación que se producía en el gen número 67, que es el de la retinosis pigmentaria.

-¿Esas familias son su familia?

-Pues casi. Sin su colaboración, el avance habría sido imposible.

-¿Qué aficiones tiene?

-Leer, viajar. Estar con la familia.

-¿Y la última esperanza?

-Que los ratones de laboratorio están empezando a ver en el animalario.

-¿En qué línea trabaja?

-El tratamiento de la degeneración macular asociada a la edad, para el que esperamos obtener financiación de fondos europeos.

Valencia, 18 jun (EFE).- Una empresa valenciana, SAI WIRELESS, ha creado un dispositivo de teleasistencia móvil que permitirá, a través de una aplicación para el teléfono (App), que las personas con discapacidad visual puedan prestar el servicio de cuidadores de familiares dependientes.
La nueva App incorpora la integración de todas las opciones con VoiceOver (asistente vocal), de forma que las personas con discapacidad visual que no pueden interpretar la visualización de un punto en un mapa podrán seleccionar esta opción para que el asistente pueda leer la dirección y comunicársela.
Además, este dispositivo, denominado MIMOV, permite ampliar la prestación del servicio a nuevos colectivos y campos que actualmente no estaban cubiertos por la teleasistencia móvil como enfermos de alzheimer, niños y personas mayores con discapacidad física, según se informa en un comunicado.
La ONCE, a través de la empresa Technosite, del grupo Fundosa, ha avalado la certificación de accesibilidad móvil a dicha App disponible ya en Apple Store.
MIMOV se sitúa como el único dispositivo del mercado español que obtiene dicho certificado y el único que tiene esta solución de App en teleasistencia móvil, no ya a nivel nacional sino también europeo, según el comunicado.
Por otra parte, la incorporación en la parte trasera del MIMOV de la tecnología antirobo, con imanes como los que se utilizan en la ropa de las tiendas, evita que los enfermos de alzheimer puedan desprenderse del dispositivo como sucede actualmente con los dispositivos que, en la mayoría de los casos, van colgados al cuello del usuario.
MIMOV, que se encuentra implantado ya en todo el territorio nacional, iniciará en breve el salto al mercado internacional con un plan de expansión comercial y de internacionalización que están ultimando los directivos de SAI WIRELESS, empresa nacida en 2002.

Leer más: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20140618/54410074764/un-dispositivo-permitira-a-discapacitados-visuales-cuidar-a-dependientes.html#ixzz35HI9qYsS
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Los ojos de Aurora seguirán sin ver: suplirá esa función el sistema electrónico | El dispositivo lo fabrica una empresa americana y se utiliza en varios países | Al ponerse las gafas, la mujer podrá ver siluetas, luces, movimientos.

«Vamos a ello», dice Aurora Castillo con determinación. La optometrista le da a una tecla del ordenador, se oye un ruidito y la mujer, invidente, ve un destello de luz. «Blanca, por el centro», dice. Luego ve uno más arriba, más abajo, de mayor o menor intensidad… El sofisticado dispositivo que le acaban de conectar, con un microchip implantado dentro de su ojo, funciona. Esta mujer de 42 años, a quien diagnosticaron una retinosis pigmentaria cuando tenía 13 años y desde hace diez no ve, aumentará su visión. No mucho, pero se prevé que lo suficiente para ver la silueta de quien le habla. O de su hijo de tres años, al que nunca ha visto (sí a su otra hija de 23). «Siento una ilusión muy grande. No puedo explicar con palabras lo que siento ahora mismo», dice emocionada, «es un antes y un después en mi vida».

Aurora Castillo es la primera invidente tratada con este nuevo sistema de visión artificial en España. Lo ha creado una empresa californiana, Second Sight, y lo implanta el Centro Oftalmológico Barraquer de Barcelona. La paciente, que vive en Los Palacios (Sevilla), se enteró por los medios de comunicación meses atrás de que Barraquer iba a utilizar este novedoso sistema de visión artificial. Acudió a la clínica a interesarse, cumplía las condiciones para poder beneficiarse del dispositivo y fue seleccionada para el implante, según cuenta su pareja, Juan Miguel.

Los ojos de Aurora seguirán sin ver porque el dispositivo no cura la enfermedad que la dejó ciega. De hecho, una de las cosas que más le sorprendían ayer en las primeras pruebas del chip es que aún llevaba los ojos vendados. Verá porque el complejo sistema electrónico suple en parte su visión natural dañada.

Para esta visión artificial, hoy hace una semana, el cirujano oftalmológico de Barraquer Jeroni Nadal le implantó un chip en el interior del ojo, adosado a la retina y conectado a una antena y un aparato electrónico. Todo microscópico. El observador no ve nada en el ojo de la paciente, sólo se ve enrojecido por la operación.

Además del chip en el interior del ojo (que Aurora asegura que no causa molestias), la paciente llevará unas gafas especiales que tienen una microcámara en el puente de la nariz y un receptor de señales en la patilla, conectado todo a un miniordenador, que podrá colgar en el hombro o la cintura. El sistema funciona de manera que la cámara de las gafas capta la escena delante del invidente y envía el vídeo al miniordenador, que procesa la información y la reenvía a la antena de las gafas y de esta al circuito dentro del ojo. Allí, el chip convierte las señales en pequeños pulsos de electricidad que estimulan las células de la retina interna no dañadas (las dañadas están en la parte externa de la retina). Los estímulos se transmiten mediante el nervio óptico al cerebro, que los decodifica e identifica qué se ve. Esta última parte del mecanismo funciona como en la visión natural. El dispositivo electrónico suple la labor que debería hacer la parte dañada de la retina.

La retinosis pigmentaria, para cuyos afectados está indicado este sistema, es una patología genética que no tiene cura hoy. Es una de las causas más frecuentes de ceguera en las personas que no tienen una edad avanzada -se estima que en España puede afectar a entre 8.000 y 10.000 personas-. Puede aparecer a una edad diferente en cada paciente y evolucionar más o menos rápido. Degeneran las células de la retina y, por ello, se va perdiendo capacidad y campo de visión hasta llegar a la ceguera. En el caso de Aurora ve un puntito de luz aún. Para este tipo de invidente está recomendado este implante.

El dispositivo del chip permitirá a la mujer ganar un campo de visión poco amplio (de unos 20 grados) pero en que podrá distinguir luces y sombras, formas, contornos y movimiento… Por ejemplo, podrá ver la silueta de quien tiene delante o si hay un objeto, una ventana, si la televisión está encendida…

Puede parecer una mejora reducida pero Jeroni Nadal, que ha visto a invidentes tratados con este sistema (son al menos 97 en EE.UU.) asegura que para los afectados supone un cambio enorme, que les da mayor seguridad y autonomía para moverse. En EE.UU. se empezó a probar hace siete años. Cuando se le preguntaba ayer a Aurora si no teme que sus expectativas se vean decepcionadas, aseguraba que «sé a qué he venido, de no ver nada a ver una silueta ya será algo grande». Añade que la mejora le da «una sensación de libertad» y que espera «desenvolverme mejor, aunque debiera seguir usando el bastón y el perro guía, pero al menos veré qué tengo enfrente».

Tras la operación de la semana pasada y la conexión del aparato ayer y las primeras pruebas de estimulación de la retina, a la paciente aún le espera un mes y medio de rehabilitación. Ayer se empezaron a conectar los microestimuladores del chip (lleva 60) y a modular su intensidad y así se seguirá unos días. También se enseñará a la paciente a reconocer qué ve, a reeducar su cerebro para ver con este sistema -la clínica prevé que la rehabilitación se haga en parte en la Barraquer y en parte en la organización ONCE-. Cuando vuelva a casa, la paciente llevará las gafas puestas -«creo que no me las voy a quitar en todo el día», dice-. Cuando se las quite, será como cerrar los ojos.

En Barraquer ya tienen varios pacientes más interesados y que se podrían beneficiar de este dispositivo, señala Jeroni Nadal, que coordina la unidad de vítreo-retina de la clínica. Agrega que el dispositivo también se ha probado con éxito en EE.UU. en pacientes con alguna otra patología visual. El mayor inconveniente es su elevado coste (unos 120.000 euros). En este primer caso, el coste lo ha cubierto la Fundació Barraquer, pero la pretensión sería que se pudiera poner el implante a más invidentes con financiación de alguna institución o de la sanidad pública.

El dispositivo electrónico fue aprobado el año pasado por la agencia del medicamento de Estados Unidos y también lo ha hecho la europea. Aparte de España, se ha empezado a usar ya o se prevé hacerlo en breve en varios países, como Suiza, Italia, Gran Bretaña y Francia.