El Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) se convirtió el pasado jueves en la sede de las XXVIII JORNADAS DE INVESTIGACIÓN FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA, bajo el lema “La ciencia que lo hace posible: investigación básica y futuro terapéutico en DHR”. Jornadas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de retina, familias, profesionales de la salud, médicos e investigadores.
El pasado jueves, la ciudad de Valencia albergó un destacado encuentro científico y asociativo de carácter nacional organizado por la Federación Española de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE).
En este marco, la Asociación Retina Comunidad Valenciana tuvo el honor de ejercer como anfitriona del evento en nuestra tierra, recibiendo y acompañando a los presidentes y delegados de las distintas asociaciones de Retina de toda España, así como a los asistentes congregados en la capital del Turia.
El encuentro se celebró en las instalaciones del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), ofreció un espacio fundamental para el diálogo, la actualización científica y el impulso de la investigación de cara a los retos terapéuticos del horizonte 2026.
Apertura institucional de la jornada
En ella participaron Déborah J. Burks (Directora del CIPF), Mariola Penadés (Directora general de investigación e innovación científica de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana), Adonay Viera gerente de la Fundacion Once Baja Visión , y David Sánchez, presidente de FARPE – FUNDALUCE. Los ponentes destacaron la importancia de la colaboración institucional y del trabajo en red para acelerar la llegada de soluciones terapéuticas a las personas con enfermedades raras de la visión.
Innovación terapéutica y actualidad científica
El bloque temático arrancó con la mesa de actualidad «Innovación terapéutica en DHR: oportunidades y retos en 2026», moderada por la Dra. Carmen Ayuso García (Presidenta del Comité Médico de Expertos de FARPE y FUNDALUCE y jefa de Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz). El panel abordó el panorama actual desde diversos ángulos científicos y clínicos, contando con las intervenciones de:
- Catedrática Isabel Pinilla Lozano (Universidad de Zaragoza / Hosp. Clínico Lozano Blesa).
- Catedrático Eduardo Fernández Jover (Universidad Miguel Hernández).
- Joseph Brennan (Vicepresidente de Defensa de los Pacientes y Relación con los Centros de Investigación en AAVantgarde Bio).
- Dra. Estefanía Cobos Martín (Hospital Universitario de Bellvitge).
- Mª Carmen Muñoz Donoso, quien ofreció el valioso testimonio de la participación de los pacientes en los ensayos clínicos.
A continuación, el Dr. José María Millán, Director científico del área de Enfermedades Raras del CIBER (CIBERER), expuso el papel que tiene esta organización en el campo de la investigación en enfermedades raras en nuestro país.
Durante la jornada se hizo además un emotivo paréntesis para rendir un merecido reconocimiento a Germán López por todos sus años en la presidencia, su entrega y dedicación. Los asistentes brindaron un cálido e intenso aplauso en agradecimiento a toda una vida dedicada con generosidad a la defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con distrofias hereditarias de la retina.
Ayudas a la investigación FUNDALUCE y un entrañable reconocimiento a Regina Rodrigo
El momento culminante de la tarde estuvo dedicado al apoyo directo a la investigación científica con el acto de entrega de la Ayuda a la Investigación FUNDALUCE y la presentación de los proyectos respaldados por la fundación, en una mesa moderada por el Dr. José María Millán.
En esta sesión intervinieron el Dr. Nicolás Cuenca Navarro (Universidad de Alicante) y la Dra. María Llorian Salvador (perceptora de la ayuda en 2024), quien presentó los progresos de su trabajo sobre inmunomodulación con linfocitos T regulatorios para la preservación retiniana.
El momento más emotivo para nuestra asociación llegó con la intervención de la Dra. Regina Rodrigo Nicolás, galardonada con la Ayuda Fundaluce 2025 por su proyecto «Nanotecnología para la visión: estrategias avanzadas contra las distrofias de retina (NANO4EYE)».
Un estrecho vínculo de trabajo conjunto: Desde Retina Comunidad Valenciana, la entrega de este reconocimiento a Regina Rodrigo supone una inmensa satisfacción personal e institucional. Queremos poner de relieve el profundo y estrecho vínculo que mantenemos con ella tras tantos años de trabajo diario mano a mano, colaboración continuada y esfuerzo compartido. Ver reconocido su rigor científico y su constante apoyo a la comunidad de pacientes es un motivo de inmenso orgullo para todos nosotros.
Clausura del encuentro
Las jornadas concluyeron con la intervención de Almudena Amaya Rubio, presidenta de la Asociación Retina Comunidad Valenciana, quien agradeció a FARPE y FUNDALUCE la brillante organización del encuentro, así como la presencia de todos los ponentes y presidentes de las asociaciones autonómicas que viajaron hasta Valencia para sumarse a esta jornada de ciencia y convivencia.
Un cóctel de despedida cerró este fructífero encuentro, reforzando la unión entre el movimiento asociativo y el colectivo investigador en favor de la salud visual.
JORNADA COMPLETA AQUÍ: https://www.youtube.com/watch?v=rp18E_lIVE0