RETINA COMUNIDAD VALENCIANA, Asociación de Personas con Distrofias Hereditarias de Retina ha recibido 37.800,33 euros de la CONSELLERIA DE SANIDAD UNIVERSAL Y SALUD PÚBLICA para el programa que venimos realizando:
“FOMENT DELS GRUPS D’AJUDA MUTUA I AUTOAJUDA PER A LES PERSONES AFECTADES PER DISTRÒFIES HEREDITÀRIES DE RETINA (D.H.R.)”.
La ayuda se concede dentro de la Convocatoria de subvenciones destinadas a financiar programas de ayuda mutua y autoayuda relacionados con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y las pacientes en la Comunidad Valenciana, para el ejercicio 2023.
Estas ayudas serán financiadas con cargo al programa presupuestario 411.60 “Planificación y Atención al Paciente”, de la Dirección General de Planificación, Eficiencia Tecnológica y Atención al Paciente, aplicación 10.03.96.000.411.60.4, Línea de subvención S3225.000, por un importe total máximo de tres millones y quinientos mil euros (3.500.000 €).
Objetivos del programa
El objetivo general de este programa que venimos realizando en Retina Comunidad Valenciana es brindar apoyo a la persona con discapacidad sensorial grave y a su familia. Se trata de dar respuesta a los procesos de cambio, en las diferentes facetas de la vida cotidiana de los usuarios, en el ámbito: laboral, familiar, económico, discapacitado, duelo…
En este Programa se fomenta sobre todo la Autonomía Personal, prestando además atención a un conjunto de servicios integrados como: apoyo psicológico individual y grupal, talleres y actividades de diversa índole.
Foto que aglutina todos nuestros proyectos en Retina Comunidad Valencina.
Retina Comunidad Valenciana está declarada Entidad de Utilidad Pública desde 1995.
La Generalitat Valenciana concede a Retina València una subvención para llevar a cabo el proyecto:
» PLA D’ACCIÓ PER FOMENTAR LA PARTICIPACIÓ DE LA CIUTADANIA I DE LES PERSONES AFECTADES PER DISTRÒFIES HEREDITÀRIES DE RETINA».
Este proyecto se está llevando a cabo, gracias a la subvención de 9.000 euros procedentes de la Dirección General de Participación Ciudadana de la Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática, por la que se conceden para el año 2023, subvenciones.
Reunión online sobre proyectos para Retina Comunidad Valenciana
Objetivos de la ayuda
Subvenciones destinadas a las entidades ciudadanas de la comunitat valenciana, para el fortalecimiento de la participación ciudadana en el ámbito del asociacionismo, entre otras
El proyecto tiene como objetivo el Fomento de la participación de las personas físicas o jurídicas asociadas en el día a día de la entidad, Se trata de:
Diseñar espacios/foros abiertos de debate, al intercambio de ideas y a la elaboración de propuestas, que puedan contribuir a la construcción de manera crítica de políticas y toma de decisiones públicas, dificultades que impidan o dificulten su plena participación.
Promocionar iniciativas de participación ciudadana que favorezcan la realización de procesos participativos que pretendan abrir espacios de diálogo y acción sobre asuntos de interés público
Fomento del asociacionismo entre personas y entidades y la adhesión de las personas y asociaciones en colectivos organizados para llevar a cabo acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de las asociadas y los asociados, los colectivos representados y la ciudadanía en general.
Fomento de la cooperación interasociativa y potenciación del trabajo en red y la colaboración entre entidades asociativas para el logro de intereses comunes y de optimización de recursos, medios e información
Incidir en la información y formación de metodologías de participación dirigidas a los miembros de la entidad y/o a las personas beneficiarias de las actuaciones de la entidad, y a la ciudadanía en general
Retina Comunidad Valenciana organizará
Reuniones con los técnicos, personas afectadas y miembros de la Junta Directiva.
Creación de comisiones de trabajo
Difusión de las actividades a realizar y charlas.
Búsqueda de opiniones e indicadores con cuestionarios y fichas de evaluación
Os informamos que tras el éxito del primer curso de iniciación de lengua de signos, hemos decidido abrir un nuevo curso de iniciación para que podáis apuntaros!!!
INFORMACIÓN DEL CURSO
Días: 21,23,28 y 30 de marzo, 4,18,20,25,27 de abril y 2 de mayo
Horario: 16h a 18h
Lugar: Sala de multiusos ubicada en C/Guillem de Castro nº 9 (al lado de FNAC)
Este pasado sábado tuvimos la oportunidad de disfrutar de un magnífico día en el Barrio de Benimámet, paseando por sus calles de la mano de 3 de sus ilustres vecinos.
Llegamos prontito, para poder disfrutar con tiempo y porque, qué mejor forma de arrancar la jornada que con un tradicional “esmorzaret”, en el “Bar Las Palmeras” uno de esos lugares de toda la vida que guarda el encanto de los sitios de siempre. Allí nos esperaba una bonita sorpresa, íbamos a poder visitar la exposición “Passeig per Benimámet antic” en la que disfrutar de una curiosa y cuidada recreación en maqueta de sus calles y edificios emblemáticos, y como no podía ser de otra forma, acompañados por su artista creador y Vecino Ilustre Andrés García, quien creció en estas calles.
El día no había hecho más que empezar, pudimos ver los murales pintados recogiendo estampas de los espacios de la vida del barrio que nos hacen recordar que, como versa uno de ellos “les notres arrels son el s que ens fan como som” (“nuestras raíces son las que nos hacen como somos”,) volviendo la vista atrás conectando pasado, presente y futuro.
Foto de grupo en la visita a Benimamet
Los árboles centenarios que parecen tocar el cielo, el olor a hierba paseando por el Parque Lineal, los perros que corretean tras una pelota, la risa de los niños que juegan en el parque, el frescor y la humedad en la cara tras varios días de lluvia, las conversaciones cruzadas con las personas que se suman nuevas a nuestro peculiar grupo…. Poder mirar la vida más allá de los ojos…
“¿Dónde nos llevas Julián?” a una preciosa alquería que os va a encantar… calle por aquí, calle por allá, escalones, arcenes, aceras…. Y ¿ese olor tan rico?… ¿Recordáis cómo huelen los hornos de pueblo y los hornos de barrio?, ¡eso es! a pan recién hecho y a magdalenas calentitas… Cómo no íbamos a hacer parada para cargar con unas cuantas bolas de coquitos, almendrados, rollitos de anís, barquillos de chocolate, coca de nueces y pasas….
Nos decía Mari Carmen Barea, “desde la Asociación de Vecinos estamos trabajando para hacer de Benimámet un barrio más accesible, sostenible e integrador en el que quepan todas las personas, mejorando la señalítica por ejemplo, entre otras cosas”. ¿Os habéis parado a pensar alguna vez los retos a los que se enfrentan cada día las personas, que como en este caso nosotros, tienen distrofias hereditarias de retina para moverse por las calles?.
Y, ¡Qué bien comimos!, ya solo nos quedaba una visita al velódromo que cerquita nos quedaba, pasando por el chalet de Panach y su jardín que es un pulmón verde para el barrio, paseable y en el que como no, nos hicimos otras tantas fotos más.
Foto de grupo en el popular barrio de Benimamet
Disfrutar de estos RetiSábados en familia es otra manera de mostrarnos al mundo, cuidándonos los unos a los otros, cargando la pila que nos impulsa siempre hacia delante, unidos, seguros y demostrando, que podemos estar limitados, pero jamás impedidos.
Si te despierta la curiosidad, no te quedes con las ganas de conocernos, te esperamos en nuestra próxima quedada.
Con el hashtag #Huellainvisible evidenciamos una realidad: “estamos aquí pero no aprecias mis necesidades, me haces sentir invisible”. Las personas con Distrofias Hereditarias de Retina y otras patologías que limitan la visión, observan carencias aún en 2023.
Esta campaña centra la #Huellainvisible en el acceso al ocio, empleo, educación y soportes tecnológicos.
Las Distrofias Hereditarias de Retina son un grupo de enfermedades raras que carecen de tratamiento. Retina Comunidad Valenciana ofrece Atención y servicios especializados a este colectivo.
Valencia a 16 de febrero.Retina Comunidad Valenciana, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), quiere invitar a la sociedad a realizar una reflexión donde pongamos atención en las adversidades de una persona diagnosticada por una Distrofia Hereditaria de Retina y otras patologías que limitan la visión.
Febrero es un mes para reflexionar sobre los desafíos y retos que enfrentan las enfermedades poco frecuentes. “Desde Retina Comunidad Valenciana queremos sensibilizar sobre el día a día y lo que supone convivir con una de estas patologías”.
Campaña de concienciación #Huellainvisible
Del 20 de febrero al 10 de marzo activamos una campaña en redes sociales, donde, primero, vamos a informar sobre estas adversidades y retos a los que nos enfrentamos tras el diagnóstico. Y a continuación, con la etiqueta #Huellainvisible, nos centraremos en cuatro aspectos fundamentales que afectan a la calidad de vida en este colectivo: el ocio, la educación, el empleo y los soportes tecnológicos. Son los cuatro elementos sobre los que girará esta acción.
Testimonio de una persona con una enfermedad rara que limita la visión sobre adversidades durante la etapa laboral
En una primera fase, compartiremos valoraciones sobre el diagnóstico a través de expertos, participa, el Dr. José María Millán y la Dra. Regina Rodrigo. En la siguiente fase, para evidenciar estas carencias en ocio, educación, empleo y soportes o ayuda tecnológica, serán las personas afectadas las que, con su testimonio en video y en posts en redes sociales describirán las adversidades del día a día.
Retos tras el diagnóstico
Retina Comunidad Valenciana realiza acciones específicas para apoyar a la persona y a su familia tras el diagnóstico. Para la entidad, el bienestar socio-sanitario de la población afectada por alguna *enfermedad rara y el de sus familias es el eje principal.
En el trabajo diario de Retina Comunidad Valenciana se trata de dar respuesta a los procesos de cambio: en las diferentes facetas de la vida cotidiana de los usuarios, en el ámbito laboral, familiar, económico, la condición de persona con discapacidad, la educación o el duelo. Para ello, la Asociación dispone de un equipo técnico especializado, compuesto por: psicoterapeuta, trabajadoras sociales, psicólogas, administrativa y voluntarios, que atienden las necesidades de estas personas.
#Huellainvisible ante el impacto social de estas enfermedades raras
Una de las imágenes de la campaña #huellainvisible donde se manifiesta la barrera tecnológica en cajeros automáticos
Tras una escucha activa sobre las necesidades de las personas socias en Retina Comunidad Valenciana, la entidad detectó importantes carencias que nos impiden en 2023 acceder en igualdad de oportunidades a las actividades de ocio, a las cuestiones que conectan con el sistema educativo y donde nuestra condición de persona con discapacidad no es tenida en cuenta. También hemos observado importantes limitaciones que nos dejan fuera de un empleo y una normalización en cuanto a independencia económica y autonomía. Por último, en cuanto a la tecnología, por un lado, la brecha económica impide acceder a determinados artículos por su elevado precio, y por otra parte, se observó que las aplicaciones digitales pueden eliminar determinadas barreras, aunque primero hay que conocer la herramienta digital y recibir una formación para su manejo.
Retina Comunidad Valenciana cuenta con personas afectadas de todas las edades. La franja de edad entre los 35 a 50 se siente perjudicada al no poder desarrollar su trabajo o estudios superiores. Los más jóvenes presentan dificultades para acceder a un empleo por cuestión de discapacidad visual. Además, tienen el hándicap de ser jóvenes y no haber cotizado lo suficiente como para poder pedir la incapacidad. Se quedan pues, sin empleo, sin poder encontrar ninguno, y sin poder cobrar pensión digna para sobrevivir.
Y por otro, en cuanto a la inclusión educativa, suele ser habitual que nuestros técnicos se desplacen a los centros educativos para hablar con los docentes. Les explicamos que el alumno con Retinosis Pigmentaria (RP), no es que sea vago, o mal estudiante, podría sentirse frustrado, al no poder seguir el nivel de la clase por dificultades, que suelen ser de tipo técnico, detalla una trabajadora social de la entidad.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
En 2023, el 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de esta jornada de concienciación, Retina CV se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en línea con EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Rare Diseases International (RDI), para crear conciencia global y participativa sobre el impacto de estas enfermedades.
Retina Comunidad Valenciana reúne a más de 600 familias afectadas por patologías que se engloban en las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina. Somos una entidad declarada de Utilidad Pública y, estos son alguno de nuestros objetivos: Conocer la incidencia real de estas patologías; Informar sobre los avances científicos; Acogimiento de la persona afectada y de su familia; apoyo psicológico y social; asesoramiento jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e incapacidades laborales. Y entre otras funciones, la colaboración con los equipos científicos. personal clínico de oftalmología, profesionales ópticos-optometristas, Centros Municipales de Servicios Sociales, Centros de Salud, etc., con los cuales se trabaja de forma interdisciplinar.
