El centro FISABIO de Valencia acogerá una formación destinada a pacientes sobre su participación en ensayos clínicos

12 de enero en Valencia. Con el título: “Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes”, la Asociación Retina Comunidad Valenciana promueve un entrenamiento para formar e informar a personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y otras patologías poco frecuentes que limitan la visión. La jornada se realizará el 19 de enero en el Salón de actos de salud pública (DGSPA, FISABIO), situado en Avd. Cataluña 21 de Valencia. Las puertas se abrirán a partir de las 9:30 y es necesaria inscripción previa en los números de teléfono: 963 511 735 /Móvil: 608 723 624. La formación cuenta con la colaboración del CIBERER, el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, la Generalitat Valenciana, FISABIO y Gensight Biologic

“Si bien la última década del siglo pasado y la primera del actual han sido la era del descubrimiento de genes, la segunda década del siglo XXI hasta la actualidad ha supuesto una revolución en cuanto a investigación en terapias avanzadas”, ha detallado el doctor José M. Millán. Investigador Principal del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica. IIS La Fe y CIBERER, que será ponente en esta sesión. Millán subraya que “esta evolución es especialmente relevante para las enfermedades de la retina debido a las características muy favorables del ojo como órgano tratable”.

Por su parte, la dra. Carmen Ayuso, Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, subraya que “vamos a formar a la comunidad de pacientes y sus familias para que conozcan los distintos tipos de investigación terapéutica existentes en su enfermedad concreta, su nivel de desarrollo, en general y los ensayos clínicos que se están desarrollando en nuestro país. Cuáles son sus limitaciones y también sus ventajas”. Ayuso explica que tras esta sesión,  los pacientes podrán prepararse “anticipadamente para cuando tengan conocimiento sobre un ensayo concreto o se le informe acerca de su posible participación específica en un ensayo concreto”

Los expertos que intervienen en esta formación a pacientes

Retina Comunidad Valenciana reunirá en FISABIO a expertos e investigadores para tratar los distintos aspectos de la participación de un paciente en un ensayo clínico.

Con el título: “Estudios preclínicos en las Distrofias Hereditarias de Retina” José M. Millán, abrirá la sesión. Seguidamente, Rafael Dal-Ré, experto en la Unidad de Epidemiología. IIS-Fundación Jiménez Díaz y docente en la UAM expondrá sobre: “Desarrollo clínico, autorización y acceso a los medicamentos huérfanos”. La dra. Carmen Ayuso, Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, UAM y CIBERER profundizará sobre: “Ensayos clínicos en las DHR”. Por su parte, Irene Tato, socia fundadora y responsable de Comunicación en el Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP), mostrará casos prácticos sobre: “El papel de los pacientes en el diseño de ensayos clínicos”.

Los expertos observan que a corto plazo llegarán posibles nuevos tratamientos y los pacientes deben estar “entrenados” para saber qué es un ensayo clínico, si pueden o no participar o cuales son las condiciones. Ayuso apunta que es una “obligación informar a los pacientes” y está recogido en “todas las guías y recomendaciones éticas a nivel internacional en investigación clínica como, entre otras la declaración de Helsinki”.

Este tipo de sesiones informativas resultan muy valiosas desde el punto de vista moral y legal para trasladar esta información a personas afectadas y familiares. Desde la Asociación destacan el apoyo de estos profesionales para exponer y comunicar el estado de la investigación en estas patologías.

La Asociación como motor para el desarrollo de la investigación

Retina Comunidad Valenciana establece sinergias con diferentes agentes para promover una horizontalidad entre investigación y personas afectadas por DHR. La Asociación tiene una dilatada experiencia en el impulso de distintas líneas de investigación. Almudena Amaya, presidenta de Retina CV, afirma que “debemos estar a la vanguardia de la investigación en DHR”. En línea con la celebración de este entrenamiento el 19 de enero en FISABIO, subraya que “un paciente informado es un colaborador activo”. Y es que, el paciente debe ser proactivo para formar parte de un ensayo, así como su adherencia al mismo, argumenta la presidenta. 

Programa de la Jornada

10:00 Inauguración. Representante de FISABIO.

10:10 Estudios preclínicos en las Distrofias Hereditarias de la Retina. José M. Millán. Investigador Principal del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica. IIS La Fe y CIBERER


10:30. Desarrollo clínico, autorización y acceso a los medicamentos huérfanos. Rafael Dal-Ré. Unidad de Epidemiología. IIS-Fundación Jiménez Díaz, UAM

 
10:50 Ensayos clínicos en las distrofias hereditarias de retina. Carmen Ayuso. Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, UAM y CIBERER


11:20 Descanso.


12:00 El papel de los pacientes en el diseño de ensayos clínicos. Irene Tato. Socia fundadora y responsable de Comunicación. Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP)

12:20 Discusión


13:00 Cierre. Almudena Amaya. Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Distrofias de Retina (FARPE)

Cartel de la jornada con QR
Cartel de la jornada con QR

Taller Lengua de Signos, INSCRIPCIÓN ABIERTA


Os informamos que abrimos periodo de inscripción para el Taller de Lengua de Signos

Descripción de la imagen: Bola del mundo con las banderas oficiales de los paises rodeada de brazos diferentes simulando gestos en Lengua de signos.
Descripción de la imagen: Bola del mundo con las banderas oficiales de los paises rodeada de brazos diferentes simulando gestos en Lengua de signos.


MODALIDAD PRESENCIAL.: duración 20 horas


Clases impartidas mediante profesorado con una larga trayectoria en la enseñanza de la Lengua de Signos
DÍAS: 10, 12, 17, 19, 24, 26 y 31 de enero y 2,7 y 9 de febrero
HORARIO: tardes de 16h a 18h (martes y jueves)
LUGAR: Local de la asociación ubicado en C/Garrigues
INSCRIPCIÓN E INFORMACIÓN: 963511735 – 608723624
Coste del taller 20€, la entidad asumirá el resto.

El Grupo de Ayuda Mutua de Retina CV celebra la Navidad

Grupo de Ayuda Mutua Retina CV.

Comida de Navidad del Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de Retina Comunidad Valenciana. Este colectivo realiza un gran trabajo compartido, participativo y de apoyo que han sabido crear y mantener durante todos estos años.

El grupo, además de juntarse en la sede de Valencia, realizan quedadas como esta. Se trata de un grupo unido, dinámico y empoderado. Las imágenes lo dicen todo, en estas instantáneas se pueden ver a distintos grupos de jóvenes en el restaurante donde hicieron la comida, fotografías en la calle, o junto a un árbol de Navidad.

Amigable foto de grupo junto a árbol de Navidad.
Amigable foto de grupo junto a árbol de Navidad.
Divertido selfie del GAM
Divertido selfie del GAM
Grupo de participantes junto a un árbol de Navidad
Grupo de participantes junto a un árbol de Navidad

El libro ‘Emociones a la vista’ dona todos los beneficios a la Fundación de lucha contra la ceguera, Fundaluce

Presentación de Emociones a la vista

  Almudena Amaya, presidenta de la Asociación Retina Comunidad Valenciana y presidenta de la Fundación contra la ceguera FUNDALUCE, asistió ayer 30 de noviembre en Cartagena, a la presentación del libro: ‘Emociones a la vista’.

Almudena Amaya presidenta de Fundaluce y Retina Comunidad Valenciana junto a David Sánchez, presidente de Retina Murcia y Concha Ruiz, Directora General de Personas con Discapacidad en la Región de Murcia / Foto: Pedro García Recover .

Un libro del periodista cartagenero, Andrés Torres, que está promovido por la Asociación Retina Murcia. El libro recoge 17 relatos que trasladan al lector las sensaciones, impresiones y sentimientos de una persona con discapacidad visual. Los textos narran de forma amena y entretenida situaciones cotidianas y anécdotas de una persona que convive con retinosis pigmentaria y se acompañan de 19 dibujos realizados por 13 ilustradores gráficos de diversos medios nacionales y regionales capitaneados por Puebla y por Pedro Sabiote. 

Todos los beneficios de este libro, van destinados a la investigación para estas enfermedades poco frecuentes que limitan la visión, a través de Fundaluce.

Hacemos referencia a un proyecto muy cuidado y realmente inclusivo. El ejemplar cuenta con un código QR que contiene un audiolibro en el que 15 periodistas de televisiones y emisoras de radio de la Región de Murcia, una actriz y un amigo de Andrés Torres, Antonio Torres, han prestado sus voces para la lectura de los relatos.  

La Asociación Retina Murcia promueve este proyecto, que cuenta con el respaldo de la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias, Política Social y Transparencia.

Sobre las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR)

Son un conjunto heterogéneo de enfermedades hereditarias que provocan una pérdida progresiva y severa de visión, dado que alteran la anatomía y la función de la retina. A día de hoy, son unas patologías que carecen de cura, aunque veremos en corto espacio de tiempo nuevos tratamientos e investigaciones.

Emociones a la vista
Emociones a la vista

En la mesa de autoridades :

Almudena Amaya, presidenta de Fundaluce Retinosis FARPE , Isabel Franco Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, David Sanchez Gonzalez presidente de Asociación Retina Murcia Yolanda Muñoz presidenta del Puerto de Cartagena y Manuel Padin, teniente de Alcalde de Ayuntamiento de Cartagena – España

Foto: Pedro García Recover

Consejo genético en Retina Comunidad Valenciana

En Retina Comunidad Valenciana comunicamos a todos nuestros socios que el próximo martes 29 de noviembre a las 16h . tendrá lugar la habitual cita de Consejo Genético con el doctor José María Millán,

Toda aquella persona que quiera hacer alguna consulta, o resolver dudas, sobre la base del informe de genética ya realizado, puede contactar con nuestra entidad y concertar una cita, la cual puede ser online o presencial. En caso de ser en remoto, el asesoramiento será a través de la plataforma zoom

Formas de contacto con Retina CV

email: info@retinacv.es

C/Garrigues Nº 3, 2º, A-B

Tel.: 963 511 735 Móvil: 608 723 624

Doctor José María Millán
Doctor José María Millán