Los pacientes, más informados y empoderados ante un ensayo clínico con los entrenamientos de Retina Comunidad Valenciana

*Pie de foto: De izquierda a derecha en la imagen: Dra. Carmen Ayuso, Dr. José María Millán, Almudena Amaya, Pedro García, Irene Tato y el Dr. Rafael Dal-Ré.

  • Almudena Amaya destaca que “Retina Comunidad Valenciana pone la primera piedra para formar e informar a los pacientes ante un ensayo clínico”.
  • Dra. Carmen Ayuso: “Estamos ante una jornada del mayor interés y creo que es fundamental mantenernos en contacto con el colectivo de pacientes y asociaciones, para que se sientan protagonistas de su propio proceso y estén puntualmente informados de todos los avances”.
  • Dr. José María Millán: “jornadas como esta son muy importantes. El mejor paciente es quien está formado e informado”.

Valencia 26 de enero. La Asociación Retina Comunidad Valenciana ha organizado la Jornada: “Ensayos clínicos: Lo que deben saber los pacientes”. Esta sesión de capacitación se destinó a pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la visión. El salón de actos del centro de investigación GVA-FISABIO de Valencia acogió la jornada y contó con los siguientes expertos: el Dr. José María Millán, el Dr. Rafael Dal-Ré, la Dra. Carmen Ayuso e Irene Tato

A lo largo de la sesión formativa las personas asistentes en la sala han conocido detalles acerca de los estudios que preceden a un ensayo clínico en pacientes, las fases de un ensayo clínico, las cuestiones éticas, y entre otras cuestiones, el mapa de ensayos clínicos actuales para DHR. Por otra parte, una píldora muy interesante ha sido la explicación de Irene Tato, sobre el cambio positivo de la participación de pacientes en el diseño del protocolo de un ensayo. De esta manera, se mejora la adherencia y los datos resultantes del estudio, son mucho más robustos, apuntó Tato. La experta explicó que los pacientes deben conocer mejor los procesos de salud y puso como ejemplo, la formación que ofrece la Academia EUPATI para pacientes en Europa. Con esta certificación y conocimiento se hace posible que pacientes expertos formen parte de estos protocolos. 

Al finalizar el bloque de ponencias, los pacientes asistentes han contado con una hora de tiempo para plantear preguntas sobre las cuestiones expuestas.

La presidenta de Retina Comunidad Valenciana, Almudena Amaya, destacó que, “con este taller, hemos empezado a poner los cimientos para una mayor capacitación a pacientes ante su participación en un ensayo clínico”. Tras las ponencias de los expertos y las preguntas de la audiencia, “observo que los pacientes necesitamos más información en cuanto a lo que supone un ensayo clínico y su adherencia al mismo”. Amaya destaca que Retina Comunidad Valenciana seguirá trabajando de forma comprometida en la formación para que personas con DHR y otras patologías raras que limitan la visión estén más empoderadas y formadas.

Las conclusiones de los expertos

Clara Cavero, coordinadora de investigación en enfermedades raras en GVA-FISABIO subrayó que, “las jornadas que suponen formación y empoderamiento a los afectados y sus familiares son muy importantes” y aún más “cuando hablamos de enfermedades raras“. Cavero destacó el acierto de la Asociación Retina Comunidad Valenciana al organizar esta sesión con este panel de expertos.

El Dr. José María Millán observa el auge de nuevas terapias en próximos años para DHR. Explica que se “está investigando mucho en los distintos tipos de terapias, farmacológicas, génicas, celulares, trasplante de fotorreceptores, etc”. Señala que “el ojo es un órgano privilegiado para estas terapias.(…) Ya se ha comercializado una para pacientes con alteración en un gen determinado, esto era impensable hace 20 años. Cabe esperar que se desarrollen muchas más. El interés de las grandes empresas farmacéuticas ha aumentado considerablemente en los últimos años lo que facilita el desarrollo de estas terapias”.

Por su parte, la Dra. Carmen Ayuso, al finalizar la sesión observó que, esta cuestión “despierta mucho interés por parte de los pacientes”. La experta subrayó: “tenemos la obligación de formar e informar a las personas que van a ser los agentes fundamentales de esta actividad junto con los investigadores”. Y afirmó: “realizar este taller formativo creo que es de la mayor importancia”.

En conclusión, la Dra. Ayuso indica que se trata de una jornada “del mayor interés y creo que es fundamental mantenernos en contacto con el colectivo de pacientes y asociaciones, para que se sientan protagonistas de su propio proceso y estén puntualmente informados de todos los avances”

Sobre Retina Comunidad Valenciana

Retina CV establece sinergias con diferentes agentes para promover una horizontalidad entre investigación y personas afectadas por DHR. La Asociación tiene una dilatada experiencia en el impulso de distintas líneas de investigación. Almudena Amaya, presidenta de Retina CV, afirma que “debemos estar a la vanguardia de la investigación en DHR”. En línea con la celebración de este entrenamiento el 19 de enero en FISABIO, subraya que, “un paciente informado es un colaborador activo”. Y es que, el paciente debe ser proactivo para formar parte de un ensayo, así como su adherencia al mismo, argumenta la presidenta. 

 Más información

Asociación Retina Comunidad Valenciana

Tel.: 963 511 735; Prensa: 658374142; www.retinacv.es

Programa: “Atención integral de personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina (DHR)”

Generalitat Valenciana

Con el título: “ATENCIÓN INTEGRAL DE PERSONAS AFECTADAS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA”, la Asociación RETINA COMUNIDAD VALENCIANA ha llevado a cabo durante 2022 este programa.

El proyecto pretende lograr con sus objetivos una situación lo más normalizada posible ofreciendo una atención integral a la persona afectada y su entorno, procurando esto mismo, que todos aquellos ámbitos en los cuales se ve afectada la persona pueda continuar al menos procurándoles las habilidades sociales necesarias, llevar a cabo trámites como minusvalías o incapacidades laborales, conectarlos con el circuito multi-disciplinar sanitario para controlar los aspectos clínicos de la evolución de la enfermedad, ofrecer información y asesoramiento social especializado, ayuda psicológica individual y grupal, etc.

Este programa presta, por un lado, una atención social directa a unas 600 familias en total ofreciendo acompañamiento en sus necesidades y demandas referentes al ámbito de la discapacidad sobre cualquier temática relacionada; vivienda, recursos sociales, formación y empleo, accesibilidad, transporte, ocio y tiempo libre, consejo genético, etc.

Este programa se ha ejecutado gracias a la subvención de 7.095,20€ euros procedente de la Convocatoria para la Realización de programas de interés general para atender a fines de carácter social con cargo a la asignación tributaria del 0,7 % del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas en la Comunitat Valenciana, de la Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, entre otras.

Sobre Retina Comunidad Valenciana

En 2003 cuando la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana pasó a denominarse Retina Comunidad Valenciana, haciendo buena la tesis de que la Retinosis Pigmentaria no es sino un conglomerado de enfermedades heredo-degenerativas de la retina. En 2006, entendiendo que aunar fuerzas no puede sino ser positivo, se adopta la resolución de integrarse en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Entre los proyectos realizados en estos últimos años, destaca el I Congreso Internacional de Usher, celebrado en el año 2000 y el Concierto Benéfico Celebrado en el Palau de la Música de Valencia por «Los Panchos», celebrado en 2007. Constituyendo el primero de una buena muestra de los esfuerzos en pro de la difusión de nuestra enfermedad y el segundo, en pro de la captación de recursos económicos con los que apoyar la investigación. Uno de nuestros últimos hitos ha sido el ensayo clínico que culminó con la presentación de Retiprotek de la mano de la dra. Regina Rodrigo y el dr. José María Millán el 18 de octubre de 2022.

En 2023 la Asociación Retina Comunidad Valenciana anunciará nuevos e interesantes proyectos para mantener formados e informados a todos nuestros socios.

Consejo genético en Retina Comunidad Valenciana

En Retina Comunidad Valenciana comunicamos a todos nuestros socios que el próximo martes 29 de noviembre a las 16h . tendrá lugar la habitual cita de Consejo Genético con el doctor José María Millán,

Toda aquella persona que quiera hacer alguna consulta, o resolver dudas, sobre la base del informe de genética ya realizado, puede contactar con nuestra entidad y concertar una cita, la cual puede ser online o presencial. En caso de ser en remoto, el asesoramiento será a través de la plataforma zoom

Formas de contacto con Retina CV

email: info@retinacv.es

C/Garrigues Nº 3, 2º, A-B

Tel.: 963 511 735 Móvil: 608 723 624

Doctor José María Millán
Doctor José María Millán

Retina CV realiza este proyecto en 2022: ATENCIÓN Y NORMALIZACIÓN DE PERSONAS AFECTADAS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA (DHR)

Logo Ayuntamiento de Valencia

Valencia 11 de noviembre.  La Asociación Retina Comunidad Valenciana reúne a más de 600 familias afectadas por patologías que se engloban en las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina (DHR). Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención concedida por un importe de 12.600 euros. Hacemos referencia a un proyecto que forma parte de la convocatoria de subvenciones del Ayuntamiento de Valencia, de la Junta de Gobierno Local. Esta convocatoria tiene como objeto la financiación de proyectos de interés social e intervención comunitaria, e impulsa la cooperación entre la iniciativa social y la administración local en el ámbito de los servicios sociales, para optimizar los recursos existentes, coordinar y complementar las actuaciones municipales que se desarrollan desde la Concejalía de Servicios Sociales.

Logo retina comunidad valenciana
Logotipo Retina Comunidad Valenciana

El objetivo principal de RETINA CV es dar respuesta a todos aquellos procesos de cambio con los que conviven las personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina, en las diferentes vertientes de su vida cotidiana. Se trata de abarcar todos los ámbitos en los cuales se ve afectada la persona: laboral, familiar, económico, psicológico, discapacidad, etc.

La misión de los y las profesionales que trabajamos, junto con los voluntarios o colaboradores es procurar una atención integral y trabajar para ir solucionando todos los problemas a los cuales se enfrenta tanto la persona afectada como su entorno,

FACILITAR EL APOYO ES EL COMETIDO PRINCIPAL DE ESTE PROYECTO. Favorecer la atención integral de las personas con deficiencias retinianas y sus familiares a través de la articulación de actuaciones, servicios y recursos para promover su calidad de vida y contribuir al ejercicio de sus derechos y a la promoción de la salud.

A continuación, presentamos las principales líneas de este proyecto

  • Facilitar información y orientación sobre la patología y sus consecuencias a las personas afectadas y familiares.
  • Proporcionar asesoramiento y orientación a las personas beneficiarias sobre los derechos, recursos sociales existentes y otros servicios, y derivar la demanda a recursos específicos.
  • Promover un adecuado acceso al sistema sanitario. Trabajando en red con los centros implicados.
  • Apoyar a nivel emocional y facilitar el entrenamiento en habilidades sociales, implicar a las personas afectadas y sus familias en la toma de decisiones en cuanto a su intervención, haciéndolas partícipes de esta.
  • Sensibilizar a la población en general, a los profesionales del ámbito sanitario, social y psicológico en particular, sobre las características y consecuencias de la patología.

Para lograr estos objetivos en Retina Comunidad Valenciana trabajamos en red con otros recursos como: CMSS, Centros de Salud, Unidades hospitalarias, concejalías, etc. facilitando así la intervención con las personas de este colectivo.

Con todo ello se hace necesario la coordinación que se lleva a cabo con los Servicios Sociales Municipales para llevar intervenciones puntuales de algunos pacientes de forma conjunta. Se trata de una problemática muy particular. Las necesidades de las cuales hablamos y que habitualmente pide el colectivo son diferentes en cada caso, además de las características comunes que tienen alrededor de la enfermedad, por eso las intervenciones son individualizadas.

Las personas afectadas por DHR suelen necesitar atención individual muy especializada por parte de los servicios sociales, como: ayuda a domicilio, tramitación de dependencia, valoraciones de pensiones no contributivas, etc. En lo que llevamos del 2022 se han atendido un total de 12 derivaciones y casos en común.

La comunicación debe ser constante durante todo el proceso de intervención: por e-mail, telefónicamente o, si hace falta, presencial. Esta coordinación es bidireccional, puede ser que nos deriven y al mismo tiempo derivamos.

La Asociación de RETINA Comunidad Valenciana realiza a lo largo de todo el año una serie de actividades entre las cuales destacamos las siguientes:

  • Acogida a la persona afectada y su familia procurando a primeros del diagnóstico un grado de sensibilidad máximo. Realización de entrevistas personalizadas por parte de la trabajadora social y si se considera necesario también por parte de la psicóloga con el fin de enfocar un tratamiento e intervención adecuado y personalizado.
  • Servicio de información y orientación SIA: Se trabaja con una base de datos socio-sanitaria, y, a nivel nacional también se han creado redes con las otras asociaciones de pacientes o de especialistas (FARPE, ONERO, SEEBV, COCEMFE, FEDER, etc.), estando en contacto continuo con personas afectadas, rompiendo así la cadena de aislamiento, dispersión y soledad, y constituyendo un canal de información y apoyo. Desde el Servicio de información y asesoramiento buscamos dar respuesta en las necesidades expresadas por las personas afectadas, familiares y profesionales de la salud u otros ámbitos a los cuales estamos conectados, intentando cubrir toda aquella información que se requiere de manera continua. Con este servicio se amortigua el impacto del diagnóstico, la angustia ante la falta de tratamiento y la incertidumbre de la desinformación, sobre todo, en cuanto a tratamiento o cura, proporcionando herramientas y conocimientos para el desarrollo de una vida cotidiana normalizada. Se atienen alrededor de 1500 llamadas telefónicas durante el año. Se da este servicio de manera presencial o con la plataforma digital ZOOM, con una media de 12 visitas en la semana.
  • Apoyo emocional a nivel individual o grupal. Se llevan a cabo talleres de relajación en línea/presenciales o talleres de técnicas para gestionar emociones. El proceso en la aceptación de una enfermedad degenerativa de la retina es largo y tortuoso puesto que en cada revisión se comunica la pérdida y es como volver a empezar el proceso de nuevo.
  • Acompañamiento, seguimiento y evaluación constante en el proceso de superación de la enfermedad a nivel psicológico, mediante sesiones individuales de terapia, creación de Grupos de Ayuda Mutua y talleres específicos. En este ámbito se hacen talleres: Talleres de Relajación y discapacidad: Las personas afectadas por alguna enfermedad rara y sus familias pasan por situaciones duras y estresantes, por lo cual con estas actividades se liberan tensiones, reduciendo el estrés y la ansiedad, procurando, en definitiva, mejorar su calidad de vida; siendo al mismo tiempo de fácil aprendizaje; y -Talleres de Habilidades para cuidarse: se trata de Impartir habilidades y técnicas para cuidarse, ante la ira, el desasosiego, la ansiedad, la rabia… destinada a las personas afectadas, familiares y acompañantes, técnica de máxima importancia para conseguir una adecuada salud anímica y física.
  • Grupos GAM. Los grupos de ayuda mutua (GAM) son pequeños grupos formados por personas a las cuales afecta un problema común. Se reúnen de manera voluntaria para una finalidad concreta, con el deseo de cambio social o personal. El grupo les ofrece la oportunidad de compartir experiencias, conocimientos, fuerzas y esperanzas para afrontar su conflicto. Entre las características básicas de los GAM encontramos: que son grupos pequeños de personas “iguales”; afectadas por problemas comunes; agrupación voluntaria; reuniones periódicas; el objetivo es mejorar su situación y el intercambio de experiencias y conocimientos. 
  • Campaña de difusión de las consecuencias derivadas de una deficiencia visual grave mediante la realización de varias charlas médico-científicas, creación de una revista, encuentros de información como ferias de la salud o agrupaciones de pacientes, etc. Actualmente trabajamos una campaña a escuelas de primaria y secundaria.
  • Realización de varios encuentros lúdicos, excursiones a varias partes de la Comunidad Valenciana, cenas, comidas, etc. Con esto se pretende conseguir la socialización de las personas afectadas, evitando de este modo el aislamiento social. De este modo se intenta favorecer también la participación comunitaria de las personas afectadas y sus familiares para evitar los sentimientos y situaciones reales de aislamiento y discriminación social.
  • Orientación y asesoramiento jurídico. Muchas de las personas que se encuentran trabajando conforme va avanzando la enfermedad van encontrando obstáculos reales en el trabajo, respecto a la tarea a realizar, o al desplazamiento y es la hora de pedir la incapacidad laboral porque no pueden continuar. Para hacer este trámite se necesita la mayoría de las veces el asesoramiento jurídico. También hay una franja importante de población que no tienen suficiente tiempo cotizado.
  • Control y seguimiento médico. Trabajando con las unidades de diagnóstico y control médico, proporcionando las citas directamente desde la entidad, evitando así los atascos típicos del sistema y habiendo una mejor organización y eficacia en la Sanidad Pública. La asociación facilita la relación entre el médico y el equipo y la persona afectada a la vez que se promueve la sinergia de grupos y colaboración en estudios de investigación como centros de reclutamiento de pacientes.
  • Derivación y coordinación con el equipo de investigación para realizar los estudios genéticos de cada persona afectada.
  • Consejo Genético. Se ofrece una vez al mes y se trata de dar asesoramiento genético en base al estudio realizado. Contamos con la colaboración del equipo de genética en el Hospital de la Fe.
  • Colaboración con el equipo científico apoyando en la medida de lo posible mediante becas, la participación en congresos, etc.

Para cualquier sociedad constituye un reto y un compromiso la integración y la mejora de calidad de vida de las personas que presentan alguna discapacidad. Las DHR limitan o restringen la realización de una vida independiente, si no se toman las medidas oportunas y todavía así suelen existir barreras físicas, psíquicas y sociales que impiden a las personas afectadas el logro de un gran número de tareas e integrarse socialmente.

Más información

M. Melani N.L

Área técnica

Asociación Retina C.V.

C/ Garrigues Nº 3, 2ª, A-B

Tfno.: 963511735 / Móvil: 608 723 624

Mail: info@retinacv.es/ Web: retinacv.es

Red Europea del Ojo, Webinar sobre Neuro-oftalmología

Webinar Red Europea del Ojo

En Retina Comunidad Valenciana te proponemos la inscripción a este webinar sobre Neuro-oftalmología:
SEMINARIO WEB ERN-INVITACIÓN

¡Esta sesión está abierta a todos!Miércoles 23 de noviembre de 2022,
14:00 CETPerlas de neurooftalmología pediátrica Webinar
ERN-EYE El enlace de conexión se enviará poco antes del evento. La inscripción está abierta hasta el 23 de noviembre a las 12 h.

¡HAGA CLIC AQUÍ PARA REGISTRARSE EN EL WEBINAR!programa del seminario web

1) Introducción – ¿Qué es nuevo e importante en el campo? Manca Tekavčič Pompe, Clínica Oftalmológica Universitaria de Ljubljana, Eslovenia.

2) Preocuparse por la apariencia congénita de los discos ópticos,  Christina Gerth-Kahlert, Universitätsspital Zürich, Suiza .

3) El papel de la OCT en la evaluación de los discos ópticos pediátricos,  Sanil Shah, Oxford University Eye Hospital, Reino Unido.

4) El papel de las pruebas de electrodiagnóstico visual en casos neurooftálmicos pediátricos,  Maja Šuštar Habjan, Clínica Universitaria de Ojos de Ljubljana, Eslovenia.

5) Protocolo de neuritis óptica pediátrica,  Susana Noval Martín, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España.