Valencia, 8 de septiembre de 2023. El Área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Valencia ha anunciado la aprobación de subvenciones destinadas a Proyectos de Intervención en el Ámbito de la Acción Social en su convocatoria del año 2023. En este contexto, la Asociación Retina Comunidad Valenciana se complace en anunciar la concesión de una subvención por un importe de 12.569 € para su proyecto titulado «Atención y normalización de personas afectadas por distrofias hereditarias de retina (D.H.R.)».
La Asociación Retina Comunidad Valenciana se dedica a ofrecer una amplia gama de servicios con el objetivo de brindar una atención integral a todas las personas afectadas por alguna DHR, ya sea a través de derivaciones desde hospitales, centros de salud, CMSS u otras vías. El propósito fundamental de esta iniciativa es abordar de manera holística los desafíos que enfrentan las personas que conviven con estas patologías en todos los aspectos de sus vidas.
Este proyecto representa un esfuerzo colaborativo entre la Asociación Retina Comunidad Valenciana, las entidades gubernamentales y las personas socias, así como el apoyo de colaboradores en el ámbito privado. La continuidad de este programa se sustenta en la confianza y el compromiso de todas las partes involucradas, cuya contribución es esencial para el éxito continuado de la entidad en su misión de ofrecer apoyo y atención integral a las personas afectadas por D.H.R.. Sin esta respuesta positiva y apoyo constante, la existencia misma de la entidad estaría en riesgo.
La Asociación Retina Comunidad Valenciana agradece sinceramente al Ayuntamiento de Valencia por su generosa subvención, que permitirá fortalecer y ampliar su labor en beneficio de las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina, contribuyendo así, a mejorar su calidad de vida y ofreciéndoles un apoyo esencial en su camino hacia la normalización y la inclusión social.
Sobre Retina Comunidad Valenciana
La Asociación Retina Comunidad Valenciana es una entidad comprometida con mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina en la Comunidad Valenciana. A través de una atención integral y una amplia gama de servicios, la asociación brinda apoyo a pacientes y sus familias, abordando todos los aspectos de esta patología. Su labor se sustenta en la colaboración con entidades gubernamentales, personas socias y colaboradores privados, con el objetivo de garantizar que aquellos afectados por D.H.R. reciban la atención y el respaldo necesarios. La misión y objetivos son esenciales para promover la normalización y la inclusión social de quienes enfrentan esta enfermedad.
Desde Retina Comunidad Valenciana ponemos interés en difundir esta importante reunión online que unirá a los jóvenes con distrofias hereditarias de retina y otras patologías retinianas. Por ello, convocamos y animamos a los jóvenes de la Comunidad Valenciana, de España, a los jóvenes hispanos y los jóvenes angloparlantes, para que se registren y se unan a esta reunión que organiza Retina International los días 1 y 2 de septiembre 2023.
Tal y como indica la agenda que encontrarás abajo, la sesión en español será el día 2 de septiembre a partir de las 17 horas. Te invitamos a registrarte y que puedas unirte a estas sesiones para conocer más y mejor y camino que nos une, donde tú eres un pilar clave en este desarrollo.
Cartel anunciador de «Retina International Youth Conference». 1 y 2 de septiembre.
Agenda final
Para participar en esta Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes registrarte de forma gratuita a través del siguiente enlace:
https://forms.gle/cHgpMJ4HKSMKnwcg7
Dia 1: Sesión en inglés
12h00 – 12h05 Llegada y presentación de la conferencia. David Sánchez, presidente de FARPE España y miembro de la Junta Directiva de Retina Internacional
12h05 – 12h15 RIYC: Quiénes somos y qué hacemos – Marina Leite, presidenta de RIYC
12h15 – 12h30 Mensaje de RI – Avril Daily, directora ejecutiva de RI
12h30 – 13h00 Discusión grupal: Las redes sociales y su impacto en las citas, las redes y la construcción de una carrera -Laura López, coordinadora de membresía y participación de Retina International
13h00 – 13h20 Panel: ¡Juegos accesibles! Jugar siendo una persona ciega o con baja visión: Jeannine Sutter, miembro de RIYC y Mike Schipper, Webshop Retailer.
13h20 – 13h40 Descanso
13h40 – 14h20 Panel científico: Presente y futuro de la investigación de las DHR: conectando a la comunidad. Una conversación abierta entre pacientes e investigadores – Moderadora María José Ruiz, investigadora. Panelistas: Jasleen Kaur Jolly, Jelena Malinina.
14h20 – 14h30 Descanso
14h30 – 15h30 Sesión científica: Actualización de la investigación – Ben Shaberman, Fundación Luchando contra la CegueraEye2Gene – Dr. Nikolas Pontikos, Instituto de Oftalmología de la UCL «Comprensión de las vías moleculares en la degeneración de la retina: el papel de los ácidos grasos en la degeneración de la retina» – María José Ruiz.
15h30 Fin del día 1. Cierra las sesiones Marina Leite
Día 2
Sesión en Inglés 12h00 – 12h05 Llegada y apertura de David Sánchez, presidente de FARPE España y miembro de la Junta Directiva de Retina Internacional 12h05 – 13h05 Panel Vivir con DHR y compartir experiencias entre Generaciones – Cecília Vasconcellos, psicóloga y persona con ACL (Brasil); David Sánchez, persona con RPE65, presidente de FARPE y miembro de la Junta Directiva de RI, Christina Fasser, persona con RP y fundadora de RI (Suiza) 13h05 – 13h10 Finalización de las sesiones comunes de la Conferencia
Sesión en Español 17h00 – 17h05 Bienvenida de David Sánchez 17h05 – 17h10 Presentación – Nicolás Rojas, miembro de RIYC (Chile) 17h10 – 17h15 Sobre el Consejo de la Juventud de Retina Internacional – Marina Leite, presidenta RIYC (Brasil) 17h15 – 17h20 Sobre Retina International y FARPE – David Sánchez, Junta Directiva de RIYC (España) 17h20 – 17h30 Sobre Retina Iberoamérica – Andrés Mayor, presidente Retina Iberoamérica (España) 17h30 – 18h10 Charla científica: Actualización sobre las investigaciones para las enfermedades hereditarias de retina – Dr. Nicolás Cuenca (España) y Victoria Maneu 18h10 – 18h30 Experiencia con terapia génica para RPE 65 – Uxoa, persona con RPE 65 (España) 18h30 – 18h50 Importancia de la Salud Mental en las personas con Discapacidad Visual – Vivian Rizzo Milián, psicóloga Clínica (Guatemala) 18h50 – 19h00 Cierre – Nicolás Rojas y Marina Leite
Sesión en Portugués 19h00 – 19h05 Fala inicial de boas-vindas – Ana Beatriz, membro do RIYC – Marina Leite 19h05- 19h15 O conselho jovem da Retina Internacional – O que fazemos? – Marina Leite, RIYC Chair 19h15 – 19h40 O esporte a deficiência visual: Possibilidades e vivencias – Eder Camargo e Stefan Brian 19h40 – 20h00 Acessibilidade em ambientes culturais através do olhar de uma educadora cega – Eduarda Lima 20h00 – 20h20 Jogos acessíveis – Isabelle Utsch 20h20 – 20h30 Encerramento – Ana Beatriz e Marina Leite
*Recuerda:
Para participar en esta Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes registrarte de forma gratuita a través del siguiente enlace:
https://forms.gle/cHgpMJ4HKSMKnwcg7
Si deseas conocer más detalles sobre el Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes acceder a: https://retina-international.org/about-us/retina-international-youth-council/
En estos últimos meses Retina Comunidad Valenciana ha organizado los dos webinarios que aparecen abajo. Ambos están vinculados a los derechos de las personas con discapacidad y en concreto a las que conviven con una patología que limita la visión.
Te invitamos a ver estas dos sesiones online, que son realmente amenas y didácticas.
Vicente Bernat explica la Ley 8/2021
Retina Comunidad Valenciana organiza esta sesión online, donde el experto Vicente Bernat detalla las novedades de la Ley 8/2021, de 2 de junio: Por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.
Vicente Bernat explica la Ley 8/2021
El abogado Pablo Pardo responde a tus preguntas
¿Cuándo procede solicitar la gran invalidez y otro tipo de incapacidades (absoluta y total)?, todo ello a la vista de la nueva doctrina del Tribunal Supremo. Y también de cuando se puede acceder a una prestación no contributiva.
El experto Pablo Pardo explica todas estas cuestiones y responde las dudas de nuestra audiencia.
A esta lupa inteligente se suma una aplicación móvil preparada para facilitar la lectura al usuario, pero también adaptada para que profesionales especialistas como logopedas, oftalmólogos, optometristas puedan usar la app como complemento al tratamiento de sus pacientes. Esta aplicación incentiva el uso del resto visual para seguir entrenándolo y mejorándolo. La app se puede integrar con facilidad en cualquier residencia, colegio o centro de día, y ay está operativa para Android y iPhone
La startup LUP se orientó desde su nacimiento, hace apenas dos años, al ámbito de la accesibilidad y a facilitar la lectura para que personas mayores, niños con dislexia o pacientes que hayan sufrido pérdidas en la visión tengan autonomía suficiente para enfrentarse a cualquier tipo de texto y realizar actividades cotidianas en el día a día. La lupa de bolsillo inteligente está diseñada para quienes no están familiarizados con dispositivos tecnológicos y en un solo clic logra transformar un texto en voz en menos de dos segundos. La lupa está en fase de producción y la lista de reserva está abierta. Se estima que esté en la calle el próximo septiembre.
Facilitar la independencia en actos diarios
Las personas mayores encuentran un buen aliado en LUP, porque su uso es muy sencillo e incluso su diseño no se aleja del formato de lupa tradicional, con batería de larga duración e indicador luminosos del nivel de batería. Con esta lupa pueden leer el periódico o volver a leer un libro, pero también leer sus facturas y cartas del banco sin la ayuda de terceros.
Los niños y jóvenes con dislexia también tienen un buen apoyo con LUP, para mejorar en sus estudios, ya que importa archivos PDF, imágenes, captura fotos y escucha cualquier texto a leer. Se ajusta la velocidad de la lectura y se puede escuchar tantas veces como se quiera, además de contar con un flash integrado para lecturas nocturnas.
Las personas con pérdida de visión se pueden apoyar en LUP en gestos de su día a día, como hacer la compra y conocer los precios de los productos, leer la carta de un restaurante o los carteles informativos de la calle por la que se circula.
LUP =Universidad+Visión computacional+Linkedin
LUP nació de un trabajo de fin de grado de la universidad que retaba a los alumnos a crear productos o servicios útiles a partir de la tecnología. Uxue Mancisidor y Apurva San Juan, estudiantes de emprendimiento en la Facultad de Negocios de la Universidad de Mondragón, se plantearon partir de la visión computacional y la inteligencia artificial.
“Esta tecnología tiene que poder solucionar problemas que la sociedad vive a diario”, señala Uxue. Y gracias a Linkedin contactaron con Eneko Calvo, estudiante de informática de la Universidad del País Vasco, que compartió el reto desde el primer momento y juntos iniciaron un camino que hoy es realidad, la producción en serie de LUP para llegar a cualquier persona española con vistas a dar el salto internacional en poco tiempo. Añade Uxue: “Coincidíamos en que, a largo de nuestras vidas, en el colegio, en la universidad, en el trabajo, en la familia, en nuestro grupo cercano de amigos, por la calle etc., conocíamos o veíamos a personas que sufrían algún tipo de problema de visión o dislexia. Es así como detectamos la necesidad y empezamos a aplicar y dar forma a esa tecnología, con el objetivo de ofrecerla al servicio de la accesibilidad, en concreto, a la accesibilidad en la lectura”.
Con el hashtag #Huellainvisible evidenciamos una realidad: “estamos aquí pero no aprecias mis necesidades, me haces sentir invisible”. Las personas con Distrofias Hereditarias de Retina y otras patologías que limitan la visión, observan carencias aún en 2023.
Esta campaña centra la #Huellainvisible en el acceso al ocio, empleo, educación y soportes tecnológicos.
Las Distrofias Hereditarias de Retina son un grupo de enfermedades raras que carecen de tratamiento. Retina Comunidad Valenciana ofrece Atención y servicios especializados a este colectivo.
Valencia a 16 de febrero.Retina Comunidad Valenciana, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), quiere invitar a la sociedad a realizar una reflexión donde pongamos atención en las adversidades de una persona diagnosticada por una Distrofia Hereditaria de Retina y otras patologías que limitan la visión.
Febrero es un mes para reflexionar sobre los desafíos y retos que enfrentan las enfermedades poco frecuentes. “Desde Retina Comunidad Valenciana queremos sensibilizar sobre el día a día y lo que supone convivir con una de estas patologías”.
Campaña de concienciación #Huellainvisible
Del 20 de febrero al 10 de marzo activamos una campaña en redes sociales, donde, primero, vamos a informar sobre estas adversidades y retos a los que nos enfrentamos tras el diagnóstico. Y a continuación, con la etiqueta #Huellainvisible, nos centraremos en cuatro aspectos fundamentales que afectan a la calidad de vida en este colectivo: el ocio, la educación, el empleo y los soportes tecnológicos. Son los cuatro elementos sobre los que girará esta acción.
Testimonio de una persona con una enfermedad rara que limita la visión sobre adversidades durante la etapa laboral
En una primera fase, compartiremos valoraciones sobre el diagnóstico a través de expertos, participa, el Dr. José María Millán y la Dra. Regina Rodrigo. En la siguiente fase, para evidenciar estas carencias en ocio, educación, empleo y soportes o ayuda tecnológica, serán las personas afectadas las que, con su testimonio en video y en posts en redes sociales describirán las adversidades del día a día.
Retos tras el diagnóstico
Retina Comunidad Valenciana realiza acciones específicas para apoyar a la persona y a su familia tras el diagnóstico. Para la entidad, el bienestar socio-sanitario de la población afectada por alguna *enfermedad rara y el de sus familias es el eje principal.
En el trabajo diario de Retina Comunidad Valenciana se trata de dar respuesta a los procesos de cambio: en las diferentes facetas de la vida cotidiana de los usuarios, en el ámbito laboral, familiar, económico, la condición de persona con discapacidad, la educación o el duelo. Para ello, la Asociación dispone de un equipo técnico especializado, compuesto por: psicoterapeuta, trabajadoras sociales, psicólogas, administrativa y voluntarios, que atienden las necesidades de estas personas.
#Huellainvisible ante el impacto social de estas enfermedades raras
Una de las imágenes de la campaña #huellainvisible donde se manifiesta la barrera tecnológica en cajeros automáticos
Tras una escucha activa sobre las necesidades de las personas socias en Retina Comunidad Valenciana, la entidad detectó importantes carencias que nos impiden en 2023 acceder en igualdad de oportunidades a las actividades de ocio, a las cuestiones que conectan con el sistema educativo y donde nuestra condición de persona con discapacidad no es tenida en cuenta. También hemos observado importantes limitaciones que nos dejan fuera de un empleo y una normalización en cuanto a independencia económica y autonomía. Por último, en cuanto a la tecnología, por un lado, la brecha económica impide acceder a determinados artículos por su elevado precio, y por otra parte, se observó que las aplicaciones digitales pueden eliminar determinadas barreras, aunque primero hay que conocer la herramienta digital y recibir una formación para su manejo.
Retina Comunidad Valenciana cuenta con personas afectadas de todas las edades. La franja de edad entre los 35 a 50 se siente perjudicada al no poder desarrollar su trabajo o estudios superiores. Los más jóvenes presentan dificultades para acceder a un empleo por cuestión de discapacidad visual. Además, tienen el hándicap de ser jóvenes y no haber cotizado lo suficiente como para poder pedir la incapacidad. Se quedan pues, sin empleo, sin poder encontrar ninguno, y sin poder cobrar pensión digna para sobrevivir.
Y por otro, en cuanto a la inclusión educativa, suele ser habitual que nuestros técnicos se desplacen a los centros educativos para hablar con los docentes. Les explicamos que el alumno con Retinosis Pigmentaria (RP), no es que sea vago, o mal estudiante, podría sentirse frustrado, al no poder seguir el nivel de la clase por dificultades, que suelen ser de tipo técnico, detalla una trabajadora social de la entidad.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
En 2023, el 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de esta jornada de concienciación, Retina CV se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en línea con EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Rare Diseases International (RDI), para crear conciencia global y participativa sobre el impacto de estas enfermedades.
Retina Comunidad Valenciana reúne a más de 600 familias afectadas por patologías que se engloban en las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina. Somos una entidad declarada de Utilidad Pública y, estos son alguno de nuestros objetivos: Conocer la incidencia real de estas patologías; Informar sobre los avances científicos; Acogimiento de la persona afectada y de su familia; apoyo psicológico y social; asesoramiento jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e incapacidades laborales. Y entre otras funciones, la colaboración con los equipos científicos. personal clínico de oftalmología, profesionales ópticos-optometristas, Centros Municipales de Servicios Sociales, Centros de Salud, etc., con los cuales se trabaja de forma interdisciplinar.
