Retina CV realiza este proyecto en 2022: ATENCIÓN Y NORMALIZACIÓN DE PERSONAS AFECTADAS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA (DHR)

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Valencia 11 de noviembre.  La Asociación Retina Comunidad Valenciana reúne a más de 600 familias afectadas por patologías que se engloban en las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina (DHR). Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención concedida por un importe de 12.600 euros. Hacemos referencia a un proyecto que forma parte de la convocatoria de subvenciones del Ayuntamiento de Valencia, de la Junta de Gobierno Local. Esta convocatoria tiene como objeto la financiación de proyectos de interés social e intervención comunitaria, e impulsa la cooperación entre la iniciativa social y la administración local en el ámbito de los servicios sociales, para optimizar los recursos existentes, coordinar y complementar las actuaciones municipales que se desarrollan desde la Concejalía de Servicios Sociales.

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El objetivo principal de RETINA CV es dar respuesta a todos aquellos procesos de cambio con los que conviven las personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina, en las diferentes vertientes de su vida cotidiana. Se trata de abarcar todos los ámbitos en los cuales se ve afectada la persona: laboral, familiar, económico, psicológico, discapacidad, etc.

La misión de los y las profesionales que trabajamos, junto con los voluntarios o colaboradores es procurar una atención integral y trabajar para ir solucionando todos los problemas a los cuales se enfrenta tanto la persona afectada como su entorno,

FACILITAR EL APOYO ES EL COMETIDO PRINCIPAL DE ESTE PROYECTO. Favorecer la atención integral de las personas con deficiencias retinianas y sus familiares a través de la articulación de actuaciones, servicios y recursos para promover su calidad de vida y contribuir al ejercicio de sus derechos y a la promoción de la salud.

A continuación, presentamos las principales líneas de este proyecto

  • Facilitar información y orientación sobre la patología y sus consecuencias a las personas afectadas y familiares.
  • Proporcionar asesoramiento y orientación a las personas beneficiarias sobre los derechos, recursos sociales existentes y otros servicios, y derivar la demanda a recursos específicos.
  • Promover un adecuado acceso al sistema sanitario. Trabajando en red con los centros implicados.
  • Apoyar a nivel emocional y facilitar el entrenamiento en habilidades sociales, implicar a las personas afectadas y sus familias en la toma de decisiones en cuanto a su intervención, haciéndolas partícipes de esta.
  • Sensibilizar a la población en general, a los profesionales del ámbito sanitario, social y psicológico en particular, sobre las características y consecuencias de la patología.

Para lograr estos objetivos en Retina Comunidad Valenciana trabajamos en red con otros recursos como: CMSS, Centros de Salud, Unidades hospitalarias, concejalías, etc. facilitando así la intervención con las personas de este colectivo.

Con todo ello se hace necesario la coordinación que se lleva a cabo con los Servicios Sociales Municipales para llevar intervenciones puntuales de algunos pacientes de forma conjunta. Se trata de una problemática muy particular. Las necesidades de las cuales hablamos y que habitualmente pide el colectivo son diferentes en cada caso, además de las características comunes que tienen alrededor de la enfermedad, por eso las intervenciones son individualizadas.

Las personas afectadas por DHR suelen necesitar atención individual muy especializada por parte de los servicios sociales, como: ayuda a domicilio, tramitación de dependencia, valoraciones de pensiones no contributivas, etc. En lo que llevamos del 2022 se han atendido un total de 12 derivaciones y casos en común.

La comunicación debe ser constante durante todo el proceso de intervención: por e-mail, telefónicamente o, si hace falta, presencial. Esta coordinación es bidireccional, puede ser que nos deriven y al mismo tiempo derivamos.

La Asociación de RETINA Comunidad Valenciana realiza a lo largo de todo el año una serie de actividades entre las cuales destacamos las siguientes:

  • Acogida a la persona afectada y su familia procurando a primeros del diagnóstico un grado de sensibilidad máximo. Realización de entrevistas personalizadas por parte de la trabajadora social y si se considera necesario también por parte de la psicóloga con el fin de enfocar un tratamiento e intervención adecuado y personalizado.
  • Servicio de información y orientación SIA: Se trabaja con una base de datos socio-sanitaria, y, a nivel nacional también se han creado redes con las otras asociaciones de pacientes o de especialistas (FARPE, ONERO, SEEBV, COCEMFE, FEDER, etc.), estando en contacto continuo con personas afectadas, rompiendo así la cadena de aislamiento, dispersión y soledad, y constituyendo un canal de información y apoyo. Desde el Servicio de información y asesoramiento buscamos dar respuesta en las necesidades expresadas por las personas afectadas, familiares y profesionales de la salud u otros ámbitos a los cuales estamos conectados, intentando cubrir toda aquella información que se requiere de manera continua. Con este servicio se amortigua el impacto del diagnóstico, la angustia ante la falta de tratamiento y la incertidumbre de la desinformación, sobre todo, en cuanto a tratamiento o cura, proporcionando herramientas y conocimientos para el desarrollo de una vida cotidiana normalizada. Se atienen alrededor de 1500 llamadas telefónicas durante el año. Se da este servicio de manera presencial o con la plataforma digital ZOOM, con una media de 12 visitas en la semana.
  • Apoyo emocional a nivel individual o grupal. Se llevan a cabo talleres de relajación en línea/presenciales o talleres de técnicas para gestionar emociones. El proceso en la aceptación de una enfermedad degenerativa de la retina es largo y tortuoso puesto que en cada revisión se comunica la pérdida y es como volver a empezar el proceso de nuevo.
  • Acompañamiento, seguimiento y evaluación constante en el proceso de superación de la enfermedad a nivel psicológico, mediante sesiones individuales de terapia, creación de Grupos de Ayuda Mutua y talleres específicos. En este ámbito se hacen talleres: Talleres de Relajación y discapacidad: Las personas afectadas por alguna enfermedad rara y sus familias pasan por situaciones duras y estresantes, por lo cual con estas actividades se liberan tensiones, reduciendo el estrés y la ansiedad, procurando, en definitiva, mejorar su calidad de vida; siendo al mismo tiempo de fácil aprendizaje; y -Talleres de Habilidades para cuidarse: se trata de Impartir habilidades y técnicas para cuidarse, ante la ira, el desasosiego, la ansiedad, la rabia… destinada a las personas afectadas, familiares y acompañantes, técnica de máxima importancia para conseguir una adecuada salud anímica y física.
  • Grupos GAM. Los grupos de ayuda mutua (GAM) son pequeños grupos formados por personas a las cuales afecta un problema común. Se reúnen de manera voluntaria para una finalidad concreta, con el deseo de cambio social o personal. El grupo les ofrece la oportunidad de compartir experiencias, conocimientos, fuerzas y esperanzas para afrontar su conflicto. Entre las características básicas de los GAM encontramos: que son grupos pequeños de personas “iguales”; afectadas por problemas comunes; agrupación voluntaria; reuniones periódicas; el objetivo es mejorar su situación y el intercambio de experiencias y conocimientos. 
  • Campaña de difusión de las consecuencias derivadas de una deficiencia visual grave mediante la realización de varias charlas médico-científicas, creación de una revista, encuentros de información como ferias de la salud o agrupaciones de pacientes, etc. Actualmente trabajamos una campaña a escuelas de primaria y secundaria.
  • Realización de varios encuentros lúdicos, excursiones a varias partes de la Comunidad Valenciana, cenas, comidas, etc. Con esto se pretende conseguir la socialización de las personas afectadas, evitando de este modo el aislamiento social. De este modo se intenta favorecer también la participación comunitaria de las personas afectadas y sus familiares para evitar los sentimientos y situaciones reales de aislamiento y discriminación social.
  • Orientación y asesoramiento jurídico. Muchas de las personas que se encuentran trabajando conforme va avanzando la enfermedad van encontrando obstáculos reales en el trabajo, respecto a la tarea a realizar, o al desplazamiento y es la hora de pedir la incapacidad laboral porque no pueden continuar. Para hacer este trámite se necesita la mayoría de las veces el asesoramiento jurídico. También hay una franja importante de población que no tienen suficiente tiempo cotizado.
  • Control y seguimiento médico. Trabajando con las unidades de diagnóstico y control médico, proporcionando las citas directamente desde la entidad, evitando así los atascos típicos del sistema y habiendo una mejor organización y eficacia en la Sanidad Pública. La asociación facilita la relación entre el médico y el equipo y la persona afectada a la vez que se promueve la sinergia de grupos y colaboración en estudios de investigación como centros de reclutamiento de pacientes.
  • Derivación y coordinación con el equipo de investigación para realizar los estudios genéticos de cada persona afectada.
  • Consejo Genético. Se ofrece una vez al mes y se trata de dar asesoramiento genético en base al estudio realizado. Contamos con la colaboración del equipo de genética en el Hospital de la Fe.
  • Colaboración con el equipo científico apoyando en la medida de lo posible mediante becas, la participación en congresos, etc.

Para cualquier sociedad constituye un reto y un compromiso la integración y la mejora de calidad de vida de las personas que presentan alguna discapacidad. Las DHR limitan o restringen la realización de una vida independiente, si no se toman las medidas oportunas y todavía así suelen existir barreras físicas, psíquicas y sociales que impiden a las personas afectadas el logro de un gran número de tareas e integrarse socialmente.

Más información

M. Melani N.L

Área técnica

Asociación Retina C.V.

C/ Garrigues Nº 3, 2ª, A-B

Tfno.: 963511735 / Móvil: 608 723 624

Mail: info@retinacv.es/ Web: retinacv.es

Retina Comunidad Valenciana en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, 25 de septiembre`22

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En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemos unido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dada la gran discapacidad que provocan.

Por ello ponemos atención en los siguientes puntos:

  1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.
  • Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigación avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente. 
  • Que se reconozca la Genética como especialidad   se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas, dicho acceso se encuentra recogido en el RD 1030/2006, de 15 de septiembre, puesto que el origen de las DHR  es genético.
  • Que nuestro Sistema Nacional de Salud apruebe la financiación de los nuevos tratamientos que hayan demostrado su eficacia en la curación de las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina.
  • Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomía personal.
  • Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.

Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos abalan treinta años de camino de Lucha Contra la Ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.

FEDER firma un convenio con la Universidad de Valencia para trabajar en la enseñanza y la investigación de las enfermedades raras

-Dicho convenio fue firmado por Almudena Amaya, Delegada en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Esteban Morcillo, Rector de la Universidad de Valencia

-Amaya afirmó “Poder trabajar conjuntamente con la Universidad de Valencia permitirá acercar las enfermedades poco frecuentes a los alumnos y a la sociedad en general.”

30 de Junio – La Federación Española de Enfermedades Raras ha firmado con la Universidad de Valencia un convenio de colaboración para trabajar de forma conjunta en la enseñanza y la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Dicho convenio ha sido firmado por Esteban Morcillo, Rector de la Universidad de Valencia, y Almudena Amaya, Delegada de FEDER en Comunidad Valenciana.

Gracias a este convenio, se trabajará en la formación de personal, se facilitará el desarrollo de líneas de investigación de interés respectivo y se favorecerá la participación del personal docente, médico e investigador en cursillos, coloquios, seminarios o congresos.

Del mismo modo, se estudiará el desarrollo de programa de formación relacionados con las enfermedades raras y se ofrecerá el uso de las instalaciones de ambas instituciones para el desarrollo de cursos de formación o de divulgación sobre estas patologías.

Entre los proyectos inmediatos se encuentra la puesta en marcha de la asignatura optativa “Enfermedades Raras”. La materia será impartida por el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina y Odontología a partir del curso 2015-2016, con la colaboración de otros departamentos de la Facultad.

También está previsto que se facilite que alumnos de la Facultad de Medicina realicen trabajos de fin de grado y prácticas extracurriculares y curriculares en las diversas asociaciones que forman parte de FEDER.

La firma del convenio contó con la presencia de Federico Pallardó, decano de la Facultad de Medicina y Odontología; Luis Aparicio, Secretario de la Facultad; y de María José Añón, Secretaria General de la Universidad de Valencia.

Esteban Morcillo, mostró su satisfacción por la firma del acuerdo y declaró “La Universitat de Valencia ni puede ni quiere dar la espalda a los problemas que afectan a la sociedad, y con este convenio se da un paso más en esta colaboración con los movimientos sociales, con las asociaciones, que están contribuyendo a un cambio de paradigma”

Por su parte, Almudena Amaya, afirmó “Poder trabajar conjuntamente con la Universidad de Valencia permitirá acercar las enfermedades poco frecuentes a los alumnos y a la sociedad en general. En FEDER consideramos muy importante llevar a cabo estos proyectos que nos ayudan en nuestra labor”

María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación y Captación de Fondos- FEDER
comunicacion@enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08
C/ Pamplona, 32 – Madrid

FEDER firma un convenio con la Universidad de Valencia para trabajar en la enseñanza y la investigación de las enfermedades raras

-Dicho convenio fue firmado por Almudena Amaya, Delegada en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Esteban Morcillo, Rector de la Universidad de Valencia

-Amaya afirmó “Poder trabajar conjuntamente con la Universidad de Valencia permitirá acercar las enfermedades poco frecuentes a los alumnos y a la sociedad en general.”

30 de Junio – La Federación Española de Enfermedades Raras ha firmado con la Universidad de Valencia un convenio de colaboración para trabajar de forma conjunta en la enseñanza y la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Dicho convenio ha sido firmado por Esteban Morcillo, Rector de la Universidad de Valencia, y Almudena Amaya, Delegada de FEDER en Comunidad Valenciana.

Gracias a este convenio, se trabajará en la formación de personal, se facilitará el desarrollo de líneas de investigación de interés respectivo y se favorecerá la participación del personal docente, médico e investigador en cursillos, coloquios, seminarios o congresos.

Del mismo modo, se estudiará el desarrollo de programa de formación relacionados con las enfermedades raras y se ofrecerá el uso de las instalaciones de ambas instituciones para el desarrollo de cursos de formación o de divulgación sobre estas patologías.

Entre los proyectos inmediatos se encuentra la puesta en marcha de la asignatura optativa “Enfermedades Raras”. La materia será impartida por el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina y Odontología a partir del curso 2015-2016, con la colaboración de otros departamentos de la Facultad.

También está previsto que se facilite que alumnos de la Facultad de Medicina realicen trabajos de fin de grado y prácticas extracurriculares y curriculares en las diversas asociaciones que forman parte de FEDER.

La firma del convenio contó con la presencia de Federico Pallardó, decano de la Facultad de Medicina y Odontología; Luis Aparicio, Secretario de la Facultad; y de María José Añón, Secretaria General de la Universidad de Valencia.

Esteban Morcillo, mostró su satisfacción por la firma del acuerdo y declaró “La Universitat de Valencia ni puede ni quiere dar la espalda a los problemas que afectan a la sociedad, y con este convenio se da un paso más en esta colaboración con los movimientos sociales, con las asociaciones, que están contribuyendo a un cambio de paradigma”

Por su parte, Almudena Amaya, afirmó “Poder trabajar conjuntamente con la Universidad de Valencia permitirá acercar las enfermedades poco frecuentes a los alumnos y a la sociedad en general. En FEDER consideramos muy importante llevar a cabo estos proyectos que nos ayudan en nuestra labor”

María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación y Captación de Fondos- FEDER
comunicacion@enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08
C/ Pamplona, 32 – Madrid

Ya disponemos de un nuevo contenedor para la recogida de tapones

Nuevo contenedor para la recogida de tapones

El pasado 6 de Mayo se instaló un contenedor en Petrer (Alicante) para recogida de tapones solidarios

El pasado 6 de mayo, las asociaciones de la Comunidad Valenciana junto con FEDER CV, han conseguido que la empresa de reciclaje RECYTRANS dispusiera un contenedor de 30 m3 en Petrer (Alicante) en las instalaciones de la Asociación Sense Barreres, para poder almacenar tapones de Leer más