Los pacientes, más informados y empoderados ante un ensayo clínico con los entrenamientos de Retina Comunidad Valenciana

*Pie de foto: De izquierda a derecha en la imagen: Dra. Carmen Ayuso, Dr. José María Millán, Almudena Amaya, Pedro García, Irene Tato y el Dr. Rafael Dal-Ré.

  • Almudena Amaya destaca que “Retina Comunidad Valenciana pone la primera piedra para formar e informar a los pacientes ante un ensayo clínico”.
  • Dra. Carmen Ayuso: “Estamos ante una jornada del mayor interés y creo que es fundamental mantenernos en contacto con el colectivo de pacientes y asociaciones, para que se sientan protagonistas de su propio proceso y estén puntualmente informados de todos los avances”.
  • Dr. José María Millán: “jornadas como esta son muy importantes. El mejor paciente es quien está formado e informado”.

Valencia 26 de enero. La Asociación Retina Comunidad Valenciana ha organizado la Jornada: “Ensayos clínicos: Lo que deben saber los pacientes”. Esta sesión de capacitación se destinó a pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la visión. El salón de actos del centro de investigación GVA-FISABIO de Valencia acogió la jornada y contó con los siguientes expertos: el Dr. José María Millán, el Dr. Rafael Dal-Ré, la Dra. Carmen Ayuso e Irene Tato

A lo largo de la sesión formativa las personas asistentes en la sala han conocido detalles acerca de los estudios que preceden a un ensayo clínico en pacientes, las fases de un ensayo clínico, las cuestiones éticas, y entre otras cuestiones, el mapa de ensayos clínicos actuales para DHR. Por otra parte, una píldora muy interesante ha sido la explicación de Irene Tato, sobre el cambio positivo de la participación de pacientes en el diseño del protocolo de un ensayo. De esta manera, se mejora la adherencia y los datos resultantes del estudio, son mucho más robustos, apuntó Tato. La experta explicó que los pacientes deben conocer mejor los procesos de salud y puso como ejemplo, la formación que ofrece la Academia EUPATI para pacientes en Europa. Con esta certificación y conocimiento se hace posible que pacientes expertos formen parte de estos protocolos. 

Al finalizar el bloque de ponencias, los pacientes asistentes han contado con una hora de tiempo para plantear preguntas sobre las cuestiones expuestas.

La presidenta de Retina Comunidad Valenciana, Almudena Amaya, destacó que, “con este taller, hemos empezado a poner los cimientos para una mayor capacitación a pacientes ante su participación en un ensayo clínico”. Tras las ponencias de los expertos y las preguntas de la audiencia, “observo que los pacientes necesitamos más información en cuanto a lo que supone un ensayo clínico y su adherencia al mismo”. Amaya destaca que Retina Comunidad Valenciana seguirá trabajando de forma comprometida en la formación para que personas con DHR y otras patologías raras que limitan la visión estén más empoderadas y formadas.

Las conclusiones de los expertos

Clara Cavero, coordinadora de investigación en enfermedades raras en GVA-FISABIO subrayó que, “las jornadas que suponen formación y empoderamiento a los afectados y sus familiares son muy importantes” y aún más “cuando hablamos de enfermedades raras“. Cavero destacó el acierto de la Asociación Retina Comunidad Valenciana al organizar esta sesión con este panel de expertos.

El Dr. José María Millán observa el auge de nuevas terapias en próximos años para DHR. Explica que se “está investigando mucho en los distintos tipos de terapias, farmacológicas, génicas, celulares, trasplante de fotorreceptores, etc”. Señala que “el ojo es un órgano privilegiado para estas terapias.(…) Ya se ha comercializado una para pacientes con alteración en un gen determinado, esto era impensable hace 20 años. Cabe esperar que se desarrollen muchas más. El interés de las grandes empresas farmacéuticas ha aumentado considerablemente en los últimos años lo que facilita el desarrollo de estas terapias”.

Por su parte, la Dra. Carmen Ayuso, al finalizar la sesión observó que, esta cuestión “despierta mucho interés por parte de los pacientes”. La experta subrayó: “tenemos la obligación de formar e informar a las personas que van a ser los agentes fundamentales de esta actividad junto con los investigadores”. Y afirmó: “realizar este taller formativo creo que es de la mayor importancia”.

En conclusión, la Dra. Ayuso indica que se trata de una jornada “del mayor interés y creo que es fundamental mantenernos en contacto con el colectivo de pacientes y asociaciones, para que se sientan protagonistas de su propio proceso y estén puntualmente informados de todos los avances”

Sobre Retina Comunidad Valenciana

Retina CV establece sinergias con diferentes agentes para promover una horizontalidad entre investigación y personas afectadas por DHR. La Asociación tiene una dilatada experiencia en el impulso de distintas líneas de investigación. Almudena Amaya, presidenta de Retina CV, afirma que “debemos estar a la vanguardia de la investigación en DHR”. En línea con la celebración de este entrenamiento el 19 de enero en FISABIO, subraya que, “un paciente informado es un colaborador activo”. Y es que, el paciente debe ser proactivo para formar parte de un ensayo, así como su adherencia al mismo, argumenta la presidenta. 

 Más información

Asociación Retina Comunidad Valenciana

Tel.: 963 511 735; Prensa: 658374142; www.retinacv.es

El centro FISABIO de Valencia acogerá una formación destinada a pacientes sobre su participación en ensayos clínicos

12 de enero en Valencia. Con el título: “Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes”, la Asociación Retina Comunidad Valenciana promueve un entrenamiento para formar e informar a personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y otras patologías poco frecuentes que limitan la visión. La jornada se realizará el 19 de enero en el Salón de actos de salud pública (DGSPA, FISABIO), situado en Avd. Cataluña 21 de Valencia. Las puertas se abrirán a partir de las 9:30 y es necesaria inscripción previa en los números de teléfono: 963 511 735 /Móvil: 608 723 624. La formación cuenta con la colaboración del CIBERER, el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, la Generalitat Valenciana, FISABIO y Gensight Biologic

“Si bien la última década del siglo pasado y la primera del actual han sido la era del descubrimiento de genes, la segunda década del siglo XXI hasta la actualidad ha supuesto una revolución en cuanto a investigación en terapias avanzadas”, ha detallado el doctor José M. Millán. Investigador Principal del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica. IIS La Fe y CIBERER, que será ponente en esta sesión. Millán subraya que “esta evolución es especialmente relevante para las enfermedades de la retina debido a las características muy favorables del ojo como órgano tratable”.

Por su parte, la dra. Carmen Ayuso, Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, subraya que “vamos a formar a la comunidad de pacientes y sus familias para que conozcan los distintos tipos de investigación terapéutica existentes en su enfermedad concreta, su nivel de desarrollo, en general y los ensayos clínicos que se están desarrollando en nuestro país. Cuáles son sus limitaciones y también sus ventajas”. Ayuso explica que tras esta sesión,  los pacientes podrán prepararse “anticipadamente para cuando tengan conocimiento sobre un ensayo concreto o se le informe acerca de su posible participación específica en un ensayo concreto”

Los expertos que intervienen en esta formación a pacientes

Retina Comunidad Valenciana reunirá en FISABIO a expertos e investigadores para tratar los distintos aspectos de la participación de un paciente en un ensayo clínico.

Con el título: “Estudios preclínicos en las Distrofias Hereditarias de Retina” José M. Millán, abrirá la sesión. Seguidamente, Rafael Dal-Ré, experto en la Unidad de Epidemiología. IIS-Fundación Jiménez Díaz y docente en la UAM expondrá sobre: “Desarrollo clínico, autorización y acceso a los medicamentos huérfanos”. La dra. Carmen Ayuso, Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, UAM y CIBERER profundizará sobre: “Ensayos clínicos en las DHR”. Por su parte, Irene Tato, socia fundadora y responsable de Comunicación en el Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP), mostrará casos prácticos sobre: “El papel de los pacientes en el diseño de ensayos clínicos”.

Los expertos observan que a corto plazo llegarán posibles nuevos tratamientos y los pacientes deben estar “entrenados” para saber qué es un ensayo clínico, si pueden o no participar o cuales son las condiciones. Ayuso apunta que es una “obligación informar a los pacientes” y está recogido en “todas las guías y recomendaciones éticas a nivel internacional en investigación clínica como, entre otras la declaración de Helsinki”.

Este tipo de sesiones informativas resultan muy valiosas desde el punto de vista moral y legal para trasladar esta información a personas afectadas y familiares. Desde la Asociación destacan el apoyo de estos profesionales para exponer y comunicar el estado de la investigación en estas patologías.

La Asociación como motor para el desarrollo de la investigación

Retina Comunidad Valenciana establece sinergias con diferentes agentes para promover una horizontalidad entre investigación y personas afectadas por DHR. La Asociación tiene una dilatada experiencia en el impulso de distintas líneas de investigación. Almudena Amaya, presidenta de Retina CV, afirma que “debemos estar a la vanguardia de la investigación en DHR”. En línea con la celebración de este entrenamiento el 19 de enero en FISABIO, subraya que “un paciente informado es un colaborador activo”. Y es que, el paciente debe ser proactivo para formar parte de un ensayo, así como su adherencia al mismo, argumenta la presidenta. 

Programa de la Jornada

10:00 Inauguración. Representante de FISABIO.

10:10 Estudios preclínicos en las Distrofias Hereditarias de la Retina. José M. Millán. Investigador Principal del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica. IIS La Fe y CIBERER


10:30. Desarrollo clínico, autorización y acceso a los medicamentos huérfanos. Rafael Dal-Ré. Unidad de Epidemiología. IIS-Fundación Jiménez Díaz, UAM

 
10:50 Ensayos clínicos en las distrofias hereditarias de retina. Carmen Ayuso. Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, UAM y CIBERER


11:20 Descanso.


12:00 El papel de los pacientes en el diseño de ensayos clínicos. Irene Tato. Socia fundadora y responsable de Comunicación. Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP)

12:20 Discusión


13:00 Cierre. Almudena Amaya. Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Distrofias de Retina (FARPE)

Cartel de la jornada con QR
Cartel de la jornada con QR

Taller Lengua de Signos, INSCRIPCIÓN ABIERTA


Os informamos que abrimos periodo de inscripción para el Taller de Lengua de Signos

Descripción de la imagen: Bola del mundo con las banderas oficiales de los paises rodeada de brazos diferentes simulando gestos en Lengua de signos.
Descripción de la imagen: Bola del mundo con las banderas oficiales de los paises rodeada de brazos diferentes simulando gestos en Lengua de signos.


MODALIDAD PRESENCIAL.: duración 20 horas


Clases impartidas mediante profesorado con una larga trayectoria en la enseñanza de la Lengua de Signos
DÍAS: 10, 12, 17, 19, 24, 26 y 31 de enero y 2,7 y 9 de febrero
HORARIO: tardes de 16h a 18h (martes y jueves)
LUGAR: Local de la asociación ubicado en C/Garrigues
INSCRIPCIÓN E INFORMACIÓN: 963511735 – 608723624
Coste del taller 20€, la entidad asumirá el resto.

Programa: “Atención integral de personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina (DHR)”

Generalitat Valenciana

Con el título: “ATENCIÓN INTEGRAL DE PERSONAS AFECTADAS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA”, la Asociación RETINA COMUNIDAD VALENCIANA ha llevado a cabo durante 2022 este programa.

El proyecto pretende lograr con sus objetivos una situación lo más normalizada posible ofreciendo una atención integral a la persona afectada y su entorno, procurando esto mismo, que todos aquellos ámbitos en los cuales se ve afectada la persona pueda continuar al menos procurándoles las habilidades sociales necesarias, llevar a cabo trámites como minusvalías o incapacidades laborales, conectarlos con el circuito multi-disciplinar sanitario para controlar los aspectos clínicos de la evolución de la enfermedad, ofrecer información y asesoramiento social especializado, ayuda psicológica individual y grupal, etc.

Este programa presta, por un lado, una atención social directa a unas 600 familias en total ofreciendo acompañamiento en sus necesidades y demandas referentes al ámbito de la discapacidad sobre cualquier temática relacionada; vivienda, recursos sociales, formación y empleo, accesibilidad, transporte, ocio y tiempo libre, consejo genético, etc.

Este programa se ha ejecutado gracias a la subvención de 7.095,20€ euros procedente de la Convocatoria para la Realización de programas de interés general para atender a fines de carácter social con cargo a la asignación tributaria del 0,7 % del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas en la Comunitat Valenciana, de la Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, entre otras.

Sobre Retina Comunidad Valenciana

En 2003 cuando la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana pasó a denominarse Retina Comunidad Valenciana, haciendo buena la tesis de que la Retinosis Pigmentaria no es sino un conglomerado de enfermedades heredo-degenerativas de la retina. En 2006, entendiendo que aunar fuerzas no puede sino ser positivo, se adopta la resolución de integrarse en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Entre los proyectos realizados en estos últimos años, destaca el I Congreso Internacional de Usher, celebrado en el año 2000 y el Concierto Benéfico Celebrado en el Palau de la Música de Valencia por «Los Panchos», celebrado en 2007. Constituyendo el primero de una buena muestra de los esfuerzos en pro de la difusión de nuestra enfermedad y el segundo, en pro de la captación de recursos económicos con los que apoyar la investigación. Uno de nuestros últimos hitos ha sido el ensayo clínico que culminó con la presentación de Retiprotek de la mano de la dra. Regina Rodrigo y el dr. José María Millán el 18 de octubre de 2022.

En 2023 la Asociación Retina Comunidad Valenciana anunciará nuevos e interesantes proyectos para mantener formados e informados a todos nuestros socios.

El Grupo de Ayuda Mutua de Retina CV celebra la Navidad

Grupo de Ayuda Mutua Retina CV.

Comida de Navidad del Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de Retina Comunidad Valenciana. Este colectivo realiza un gran trabajo compartido, participativo y de apoyo que han sabido crear y mantener durante todos estos años.

El grupo, además de juntarse en la sede de Valencia, realizan quedadas como esta. Se trata de un grupo unido, dinámico y empoderado. Las imágenes lo dicen todo, en estas instantáneas se pueden ver a distintos grupos de jóvenes en el restaurante donde hicieron la comida, fotografías en la calle, o junto a un árbol de Navidad.

Amigable foto de grupo junto a árbol de Navidad.
Amigable foto de grupo junto a árbol de Navidad.
Divertido selfie del GAM
Divertido selfie del GAM
Grupo de participantes junto a un árbol de Navidad
Grupo de participantes junto a un árbol de Navidad