Etiqueta en Alicante

• Con el hashtag #Huellainvisible evidenciamos una realidad: “estamos aquí pero no aprecias mis necesidades, me haces sentir invisible”. Las personas con Distrofias Hereditarias de Retina y otras patologías que limitan la visión, observan carencias aún en 2023.
• Esta campaña centra la #Huellainvisible en el acceso al ocio, empleo, educación y soportes tecnológicos.
• Las Distrofias Hereditarias de Retina son un grupo de enfermedades raras que carecen de tratamiento. Retina Comunidad Valenciana ofrece Atención y servicios especializados a este colectivo.

Valencia a 16 de febrero. Retina Comunidad Valenciana, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), quiere invitar a la sociedad a realizar una reflexión donde pongamos atención en las adversidades de una persona diagnosticada por una Distrofia Hereditaria de Retina y otras patologías que limitan la visión.  

Febrero es un mes para reflexionar sobre los desafíos y retos que enfrentan las enfermedades poco frecuentes. “Desde Retina Comunidad Valenciana queremos sensibilizar sobre el día a día y lo que supone convivir con una de estas patologías”.

Campaña de concienciación #Huellainvisible

Del 20 de febrero al 10 de marzo activamos una campaña en redes sociales, donde, primero, vamos a informar sobre estas adversidades y retos a los que nos enfrentamos tras el diagnóstico. Y a continuación, con la etiqueta #Huellainvisible, nos centraremos en cuatro aspectos fundamentales que afectan a la calidad de vida en este colectivo: el ocio, la educación, el empleo y los soportes tecnológicos. Son los cuatro elementos sobre los que girará esta acción.

En una primera fase, compartiremos valoraciones sobre el diagnóstico a través de expertos, participa, el Dr. José María Millán y la Dra. Regina Rodrigo. En la siguiente fase, para evidenciar estas carencias en ocio, educación, empleo y soportes o ayuda tecnológica, serán las personas afectadas las que, con su testimonio en video y en posts en redes sociales describirán las adversidades del día a día.

Retos tras el diagnóstico

Retina Comunidad Valenciana realiza acciones específicas para apoyar a la persona y a su familia tras el diagnóstico. Para la entidad, el bienestar socio-sanitario de la población afectada por alguna *enfermedad rara y el de sus familias es el eje principal.

En el trabajo diario de Retina Comunidad Valenciana se trata de dar respuesta a los procesos de cambio: en las diferentes facetas de la vida cotidiana de los usuarios, en el ámbito laboral, familiar, económico, la condición de persona con discapacidad, la educación o el duelo. Para ello, la Asociación dispone de un equipo técnico especializado, compuesto por: psicoterapeuta, trabajadoras sociales, psicólogas, administrativa y voluntarios, que atienden las necesidades de estas personas.

#Huellainvisible ante el impacto social de estas enfermedades raras

Tras una escucha activa sobre las necesidades de las personas socias en Retina Comunidad Valenciana, la entidad detectó importantes carencias que nos impiden en 2023 acceder en igualdad de oportunidades a las actividades de ocio, a las cuestiones que conectan con el sistema educativo y donde nuestra condición de persona con discapacidad no es tenida en cuenta. También hemos observado importantes limitaciones que nos dejan fuera de un empleo y una normalización en cuanto a independencia económica y autonomía. Por último, en cuanto a la tecnología, por un lado, la brecha económica impide acceder a determinados artículos por su elevado precio, y por otra parte, se observó que las aplicaciones digitales pueden eliminar determinadas barreras, aunque primero hay que conocer la herramienta digital y recibir una formación para su manejo.

Retina Comunidad Valenciana cuenta con personas afectadas de todas las edades. La franja de edad entre los 35 a 50 se siente perjudicada al no poder desarrollar su trabajo o estudios superiores. Los más jóvenes presentan dificultades para acceder a un empleo por cuestión de discapacidad visual. Además, tienen el hándicap de ser jóvenes y no haber cotizado lo suficiente como para poder pedir la incapacidad. Se quedan pues, sin empleo, sin poder encontrar ninguno, y sin poder cobrar pensión digna para sobrevivir.

Y por otro, en cuanto a la inclusión educativa, suele ser habitual que nuestros técnicos se desplacen a los centros educativos para hablar con los docentes. Les explicamos que el alumno con Retinosis Pigmentaria (RP), no es que sea vago, o mal estudiante, podría sentirse frustrado, al no poder seguir el nivel de la clase por dificultades, que suelen ser de tipo técnico, detalla una trabajadora social de la entidad.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

En 2023, el 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de esta jornada de concienciación, Retina CV se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en línea con EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Rare Diseases International (RDI), para crear conciencia global y participativa sobre el impacto de estas enfermedades.

Retina Comunidad Valenciana reúne a más de 600 familias afectadas por patologías que se engloban en las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina. Somos una entidad declarada de Utilidad Pública y, estos son alguno de nuestros objetivos: Conocer la incidencia real de estas patologías; Informar sobre los avances científicos; Acogimiento de la persona afectada y de su familia; apoyo psicológico y social; asesoramiento jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e incapacidades laborales. Y entre otras funciones, la colaboración con los equipos científicos. personal clínico de oftalmología, profesionales ópticos-optometristas, Centros Municipales de Servicios Sociales, Centros de Salud, etc., con los cuales se trabaja de forma interdisciplinar.

Retina Comunidad Valenciana abraza la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023,  que lleva como lema principal ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. El acto central en nuestra comunidad se celebrará el 27 de febrero en las Cortes Valencianas.

El objetivo principal de este acto es sensibilizar a la población valenciana así como a los agentes que favorecen el cambio social sobre las necesidades de nuestro colectivo con el fin de afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico para una enfermedad rara, sino también la dificultad en el acceso al tratamiento.

¿Cómo puedes acompañarnos?

Lugar: Hemiciclo de las Cortes Valencianas, Plaza San Lorenzo, 3 CP 46003 Valencia

Día: 27 de febrero de 2023

Horario: De 11 a 12hs 

Accede al FORMULARIO de inscripción aquí: https://forms.gle/WSFXwnBBQhJhSwH79

*NOTA: Todos los asistentes deberán estar a las 10.45 en la puerta principal de las Cortes Valencianas para su identificación.

Plazo de inscripción: 22 de febrero a las 14.00hs

Se deberá realizar una inscripción por cada asistente; dado que las plazas son limitadas se dará prioridad a aquellas personas/entidades que estén vinculadas con el colectivo y por orden de inscripción.

Para cualquier duda o aclaración, podéis remitiros al siguiente correo electrónico: comunidadvalenciana@enfermedades-raras.org

*Pie de foto: De izquierda a derecha en la imagen: Dra. Carmen Ayuso, Dr. José María Millán, Almudena Amaya, Pedro García, Irene Tato y el Dr. Rafael Dal-Ré.

• Almudena Amaya destaca que “Retina Comunidad Valenciana pone la primera piedra para formar e informar a los pacientes ante un ensayo clínico”.
• Dra. Carmen Ayuso: “Estamos ante una jornada del mayor interés y creo que es fundamental mantenernos en contacto con el colectivo de pacientes y asociaciones, para que se sientan protagonistas de su propio proceso y estén puntualmente informados de todos los avances”.

• Dr. José María Millán: “jornadas como esta son muy importantes. El mejor paciente es quien está formado e informado”.

Valencia 26 de enero. La Asociación Retina Comunidad Valenciana ha organizado la Jornada: “Ensayos clínicos: Lo que deben saber los pacientes”. Esta sesión de capacitación se destinó a pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la visión. El salón de actos del centro de investigación GVA-FISABIO de Valencia acogió la jornada y contó con los siguientes expertos: el Dr. José María Millán, el Dr. Rafael Dal-Ré, la Dra. Carmen Ayuso e Irene Tato. 

A lo largo de la sesión formativa las personas asistentes en la sala han conocido detalles acerca de los estudios que preceden a un ensayo clínico en pacientes, las fases de un ensayo clínico, las cuestiones éticas, y entre otras cuestiones, el mapa de ensayos clínicos actuales para DHR. Por otra parte, una píldora muy interesante ha sido la explicación de Irene Tato, sobre el cambio positivo de la participación de pacientes en el diseño del protocolo de un ensayo. De esta manera, se mejora la adherencia y los datos resultantes del estudio, son mucho más robustos, apuntó Tato. La experta explicó que los pacientes deben conocer mejor los procesos de salud y puso como ejemplo, la formación que ofrece la Academia EUPATI para pacientes en Europa. Con esta certificación y conocimiento se hace posible que pacientes expertos formen parte de estos protocolos. 

Al finalizar el bloque de ponencias, los pacientes asistentes han contado con una hora de tiempo para plantear preguntas sobre las cuestiones expuestas.

La presidenta de Retina Comunidad Valenciana, Almudena Amaya, destacó que, “con este taller, hemos empezado a poner los cimientos para una mayor capacitación a pacientes ante su participación en un ensayo clínico”. Tras las ponencias de los expertos y las preguntas de la audiencia, “observo que los pacientes necesitamos más información en cuanto a lo que supone un ensayo clínico y su adherencia al mismo”. Amaya destaca que Retina Comunidad Valenciana seguirá trabajando de forma comprometida en la formación para que personas con DHR y otras patologías raras que limitan la visión estén más empoderadas y formadas.

Las conclusiones de los expertos

Clara Cavero, coordinadora de investigación en enfermedades raras en GVA-FISABIO subrayó que, “las jornadas que suponen formación y empoderamiento a los afectados y sus familiares son muy importantes” y aún más “cuando hablamos de enfermedades raras“. Cavero destacó el acierto de la Asociación Retina Comunidad Valenciana al organizar esta sesión con este panel de expertos.

El Dr. José María Millán observa el auge de nuevas terapias en próximos años para DHR. Explica que se “está investigando mucho en los distintos tipos de terapias, farmacológicas, génicas, celulares, trasplante de fotorreceptores, etc”. Señala que “el ojo es un órgano privilegiado para estas terapias.(…) Ya se ha comercializado una para pacientes con alteración en un gen determinado, esto era impensable hace 20 años. Cabe esperar que se desarrollen muchas más. El interés de las grandes empresas farmacéuticas ha aumentado considerablemente en los últimos años lo que facilita el desarrollo de estas terapias”.

Por su parte, la Dra. Carmen Ayuso, al finalizar la sesión observó que, esta cuestión “despierta mucho interés por parte de los pacientes”. La experta subrayó: “tenemos la obligación de formar e informar a las personas que van a ser los agentes fundamentales de esta actividad junto con los investigadores”. Y afirmó: “realizar este taller formativo creo que es de la mayor importancia”.

En conclusión, la Dra. Ayuso indica que se trata de una jornada “del mayor interés y creo que es fundamental mantenernos en contacto con el colectivo de pacientes y asociaciones, para que se sientan protagonistas de su propio proceso y estén puntualmente informados de todos los avances”

Sobre Retina Comunidad Valenciana

Retina CV establece sinergias con diferentes agentes para promover una horizontalidad entre investigación y personas afectadas por DHR. La Asociación tiene una dilatada experiencia en el impulso de distintas líneas de investigación. Almudena Amaya, presidenta de Retina CV, afirma que “debemos estar a la vanguardia de la investigación en DHR”. En línea con la celebración de este entrenamiento el 19 de enero en FISABIO, subraya que, “un paciente informado es un colaborador activo”. Y es que, el paciente debe ser proactivo para formar parte de un ensayo, así como su adherencia al mismo, argumenta la presidenta. 

 Más información

Asociación Retina Comunidad Valenciana

Tel.: 963 511 735; Prensa: 658374142; www.retinacv.es

12 de enero en Valencia. Con el título: “Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes”, la Asociación Retina Comunidad Valenciana promueve un entrenamiento para formar e informar a personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y otras patologías poco frecuentes que limitan la visión. La jornada se realizará el 19 de enero en el Salón de actos de salud pública (DGSPA, FISABIO), situado en Avd. Cataluña 21 de Valencia. Las puertas se abrirán a partir de las 9:30 y es necesaria inscripción previa en los números de teléfono: 963 511 735 /Móvil: 608 723 624. La formación cuenta con la colaboración del CIBERER, el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, la Generalitat Valenciana, FISABIO y Gensight Biologic. 

“Si bien la última década del siglo pasado y la primera del actual han sido la era del descubrimiento de genes, la segunda década del siglo XXI hasta la actualidad ha supuesto una revolución en cuanto a investigación en terapias avanzadas”, ha detallado el doctor José M. Millán. Investigador Principal del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica. IIS La Fe y CIBERER, que será ponente en esta sesión. Millán subraya que “esta evolución es especialmente relevante para las enfermedades de la retina debido a las características muy favorables del ojo como órgano tratable”.

Por su parte, la dra. Carmen Ayuso, Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, subraya que “vamos a formar a la comunidad de pacientes y sus familias para que conozcan los distintos tipos de investigación terapéutica existentes en su enfermedad concreta, su nivel de desarrollo, en general y los ensayos clínicos que se están desarrollando en nuestro país. Cuáles son sus limitaciones y también sus ventajas”. Ayuso explica que tras esta sesión,  los pacientes podrán prepararse “anticipadamente para cuando tengan conocimiento sobre un ensayo concreto o se le informe acerca de su posible participación específica en un ensayo concreto”

Los expertos que intervienen en esta formación a pacientes

Retina Comunidad Valenciana reunirá en FISABIO a expertos e investigadores para tratar los distintos aspectos de la participación de un paciente en un ensayo clínico.

Con el título: “Estudios preclínicos en las Distrofias Hereditarias de Retina” José M. Millán, abrirá la sesión. Seguidamente, Rafael Dal-Ré, experto en la Unidad de Epidemiología. IIS-Fundación Jiménez Díaz y docente en la UAM expondrá sobre: “Desarrollo clínico, autorización y acceso a los medicamentos huérfanos”. La dra. Carmen Ayuso, Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, UAM y CIBERER profundizará sobre: “Ensayos clínicos en las DHR”. Por su parte, Irene Tato, socia fundadora y responsable de Comunicación en el Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP), mostrará casos prácticos sobre: “El papel de los pacientes en el diseño de ensayos clínicos”.

Los expertos observan que a corto plazo llegarán posibles nuevos tratamientos y los pacientes deben estar “entrenados” para saber qué es un ensayo clínico, si pueden o no participar o cuales son las condiciones. Ayuso apunta que es una “obligación informar a los pacientes” y está recogido en “todas las guías y recomendaciones éticas a nivel internacional en investigación clínica como, entre otras la declaración de Helsinki”.

Este tipo de sesiones informativas resultan muy valiosas desde el punto de vista moral y legal para trasladar esta información a personas afectadas y familiares. Desde la Asociación destacan el apoyo de estos profesionales para exponer y comunicar el estado de la investigación en estas patologías.

La Asociación como motor para el desarrollo de la investigación

Retina Comunidad Valenciana establece sinergias con diferentes agentes para promover una horizontalidad entre investigación y personas afectadas por DHR. La Asociación tiene una dilatada experiencia en el impulso de distintas líneas de investigación. Almudena Amaya, presidenta de Retina CV, afirma que “debemos estar a la vanguardia de la investigación en DHR”. En línea con la celebración de este entrenamiento el 19 de enero en FISABIO, subraya que “un paciente informado es un colaborador activo”. Y es que, el paciente debe ser proactivo para formar parte de un ensayo, así como su adherencia al mismo, argumenta la presidenta. 

Programa de la Jornada

10:00 Inauguración. Representante de FISABIO.

10:10 Estudios preclínicos en las Distrofias Hereditarias de la Retina. José M. Millán. Investigador Principal del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica. IIS La Fe y CIBERER

10:30. Desarrollo clínico, autorización y acceso a los medicamentos huérfanos. Rafael Dal-Ré. Unidad de Epidemiología. IIS-Fundación Jiménez Díaz, UAM

 
10:50 Ensayos clínicos en las distrofias hereditarias de retina. Carmen Ayuso. Jefa del Servicio de Genética Médica. IIS- Fundación Jiménez Díaz, UAM y CIBERER

11:20 Descanso.

12:00 El papel de los pacientes en el diseño de ensayos clínicos. Irene Tato. Socia fundadora y responsable de Comunicación. Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP)

12:20 Discusión

13:00 Cierre. Almudena Amaya. Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Distrofias de Retina (FARPE)

Con el título: “ATENCIÓN INTEGRAL DE PERSONAS AFECTADAS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA”, la Asociación RETINA COMUNIDAD VALENCIANA ha llevado a cabo durante 2022 este programa.

El proyecto pretende lograr con sus objetivos una situación lo más normalizada posible ofreciendo una atención integral a la persona afectada y su entorno, procurando esto mismo, que todos aquellos ámbitos en los cuales se ve afectada la persona pueda continuar al menos procurándoles las habilidades sociales necesarias, llevar a cabo trámites como minusvalías o incapacidades laborales, conectarlos con el circuito multi-disciplinar sanitario para controlar los aspectos clínicos de la evolución de la enfermedad, ofrecer información y asesoramiento social especializado, ayuda psicológica individual y grupal, etc.

Este programa presta, por un lado, una atención social directa a unas 600 familias en total ofreciendo acompañamiento en sus necesidades y demandas referentes al ámbito de la discapacidad sobre cualquier temática relacionada; vivienda, recursos sociales, formación y empleo, accesibilidad, transporte, ocio y tiempo libre, consejo genético, etc.

Este programa se ha ejecutado gracias a la subvención de 7.095,20€ euros procedente de la Convocatoria para la Realización de programas de interés general para atender a fines de carácter social con cargo a la asignación tributaria del 0,7 % del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas en la Comunitat Valenciana, de la Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, entre otras.

Sobre Retina Comunidad Valenciana

En 2003 cuando la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana pasó a denominarse Retina Comunidad Valenciana, haciendo buena la tesis de que la Retinosis Pigmentaria no es sino un conglomerado de enfermedades heredo-degenerativas de la retina. En 2006, entendiendo que aunar fuerzas no puede sino ser positivo, se adopta la resolución de integrarse en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Entre los proyectos realizados en estos últimos años, destaca el I Congreso Internacional de Usher, celebrado en el año 2000 y el Concierto Benéfico Celebrado en el Palau de la Música de Valencia por «Los Panchos», celebrado en 2007. Constituyendo el primero de una buena muestra de los esfuerzos en pro de la difusión de nuestra enfermedad y el segundo, en pro de la captación de recursos económicos con los que apoyar la investigación. Uno de nuestros últimos hitos ha sido el ensayo clínico que culminó con la presentación de Retiprotek de la mano de la dra. Regina Rodrigo y el dr. José María Millán el 18 de octubre de 2022.

En 2023 la Asociación Retina Comunidad Valenciana anunciará nuevos e interesantes proyectos para mantener formados e informados a todos nuestros socios.