Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el martes 27 de febrero se celebra una jornada científica, organizada por FISABIO y la Dirección General de Salud Pública (DGSP), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El evento, que se

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Distrofias de la retina

Se calcula que en España hay entre 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina, siendo la más numerosa la población afectada con degeneración macular (800.000 personas). A ésta, le siguen,

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Sólo Quedan 29 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Queridas Asociaciones:

Quedan 29 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde FEDER os queremos dar las GRACIAS. Ya hemos recibido la información de algunas asociaciones sobre actividades enmarcadas en el Día Mundial de Enfermedades Raras. Desde FEDER daremos difusión a todas vuestras acciones. Unidos, vamos a lograr que el mes de febrero sea el mes de la esperanza por las personas con enfermedades raras.

Queremos seguir animándoos para que os unáis a esta Campaña de Esperanza. Os contamos cómo hacerlo:

1)   MAREA DE LA ESPERANZA –Organiza un acto de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: ¿Tienes un acto programado para el mes de febrero? Te invitamos a que lo enmarques dentro del Día Mundial. Es muy fácil, tan sólo incluye el logotipo del Día Mundial en el material del acto y súmate a la marea de esperanza – Pincha aquí para más información

2)   Descarga el material de Campaña: FEDER pone a tu disposición todo el material de campaña de manera Online – ¿Te gustaría que tu firma de correo fuera del Día Mundial? ¿O poner un banner en la web de tu asociación del Día Mundial? Te invitamos a que visites su zona de Descarga de Material de Campaña pulsando aquí.

3)   Accede a la web de FEDER y conoce toda la información por el Día Mundial– www.enfermedades-raras.org

4)   ¿Tienes alguna duda?¿Quieres contarnos que vas a hacer por el Día Mundial?

Fuente: Dpto. de Comunicación de FEDER  –  comunicacion@enfermedades-raras.org

España sufre una brecha norte-sur en ceguera y discapacidad visual

La riqueza de una comunidad autónoma está relacionada con el número de casos de ceguera y discapacidad visual que sufren sus habitantes. A menor Producto Interior Bruto en una región, más personas hay con deficiencias visuales operables y otras que ya

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Este sábado se emite el primer programa “Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos” en La 2 de TVE

Este espacio se enmarca dentro del proyecto “Telemaratón. Todos Somos Raros. Todos Somos Únicos”, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio

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