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tabaquismo y salud visual

El tabaquismo y la salud visual

Evitar fumar o dejar de fumar, es una de las mejores inversiones que puede hacer en su salud visual a largo plazo. Fumar en la adolescencia o de los 20 a los 30 años, aumenta sus riesgos futuros de cataratas y la degeneración macular relacionada con la edad (AMD).

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USAL, FARPE y Fundaluce trabajarán conjuntamente en la investigación de las enfermedades de la retina

La Universidad de Salamanca (USAL), la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (Fundaluce) han firmado un acuerdo que posibilitará el contacto entre investigadores y pacientes afectados por enfermedades degenerativas de la retina.

Este pacto ha sido rubricado en el Rectorado de la USAL por la vicerrectora de Investigación de la Universidad de Salamanca, María Ángeles Serrano, y el presidente de FARPE y Fundaluce, Germán López.

El objetivo es contribuir al desarrollo social de proyectos científicos e impulsar la búsqueda de nuevas vías de investigación y progreso tecnológico, cultural y académico en el área de las distrofias de retina, así como todo lo referido al crecimiento social de proyectos solidarios en este área.

FARPE y Fundaluce son organizaciones sin ánimo de lucro que acogen a asociaciones de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina.

Fuente: tribunasalamanca.com

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La pintora que persigue la luz

Pilar Sierra ha pintado un abanico para la Reina de España y también un mantón de Manila para la Duquesa de Alba.

Alfonso Vázquez «Mi meta es la luz, que es lo que me falta», asegura con una sonrisa Pilar Lasierra. Su piso en la avenida de Carlos Haya parece hecho enteramente de caballetes, pinceles y una cascada de colores que inundan lienzos de todos los tamaños y también botellas, que pinta a mano. «Mi mundo es este, mi hija vive conmigo y es mis pies y mis manos, aunque yo hago

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La invisibilidad social lleva al aislamiento emocional

La invisibilidad social lleva al aislamiento emocional

Almudena Amaya sufre retinosis pigmentaria. Si alguien tiene dudas, ella lo aclara sin circunloquios ni tecnicismos: «Eso quiere decir que me voy quedando ciega, aunque ahora mismo me apaño y estoy trabajando en la ONCE». Desde la sexta planta de su sede central en Valencia, la delegada en la Comunitat Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras explica la

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II Jornadas Científicas – Retos en el diagnóstico y Terapia de la Retinosis Pigmentaria

Los próximos días 14 y 15 de marzo se celebrarán en Terrasa (Barcelona) las Jornadas Científicas “Retos en el Diagnóstico y Terapia de la Retinosis Pigmentaria” (INSCRIPCIÓN GRATUITA) en las que participaran reconocidos investigadores básicos y clínicos (españoles y extranjeros) así como pacientes y asociaciones de afectados. Ademas se conceden Creditos:

Créditos ECTS (Grados): 1

Créditos Libre Configuración: 2

Los ponentes extranjeros vienen desde Estados Unidos, Alemania y Australia a compartir sus últimas investigaciones en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de la Retina, asistirán también los médicos e  investigadores más destacados en España y será una magnífica oportunidad para estudiantes e investigadores noveles de aumentar su conocimiento y poder consultar directamente a los profesionales en las diferentes mesas que se organizarán después de cada ponencia, ya que el formato de estas jornadas tiene como objetivo principal el debate y la retroalimentación de todos los participantes.
Gracias a la excelente relación con todas las asociaciones de afectados de Retinosis Pigmentaria, se podrá contar con su asistencia y aprovechar esta sinergia de conocimientos y experiencias desde todas las partes involucradas cuando se hace frente a esta enfermedad.
Se conseguirá tener una visión actualizada de esta patología (desde el punto de vista de expertos clínicos, investigadores básicos y de los afectados y sus familias), introducir los avances más recientes en este campo, y discutir cómo se puede realizar una transferencia eficaz del conocimiento científico a la práctica clínica. La idea es presentar algunas de las principales líneas de investigación en este campo y favorecer el intercambio de conocimientos y el desarrollo de ensayos clínicos en este grupo de enfermedades para las que todavía no existe ningún tratamiento efectivo.
Las jornadas han sido organizadas por La Cátedra de Investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara que coordina el  grupo de investigación de Neuroingeniería Biomédica del Instituto de Bioingeniería de la Universidad Miguel Hernández.

Más información en la web de Bidons Egara.

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noticia-07-10-11

La terapia genética utilizada en un intento de salvar la vista de un hombre

Los investigadores de Oxford han tratado a un hombre con una técnica de terapia génica avanzada para evitar que pierda la vista.
Es la primera vez que alguien ha tratado de corregir un defecto genético en las células sensibles a la luz que revisten la parte posterior del ojo.

El presidente de la Academia de Ciencias Médicas dijo que el uso generalizado de la terapia génica de este tratamiento será pronto posible.

La operación se llevó a cabo a los 63 años de edad en Jonathan Wyatt, un abogado de arbitraje con sede en Bristol.

El Sr. Wyatt fue capaz de ver con normalidad hasta la edad de 19 años cuando comenzó a tener problemas para ver en la oscuridad. Los médicos le dijeron que su visión podría empeorar progresivamente y que finalmente se quedaría ciego.
El deterioro progresivo de su visión no se detuvo aunque al Sr. Wyatt no le privó de obtener el título de abogado.  Pero hace 10 años descubrió que tenía dificultades para leer los atestados en condiciones de poca luz en los tribunales.
“La peor ocasión fue cuando estaba leyendo una declaración ante el tribunal y cometí un error. El juez se volvió hacia mí y me espetó” ¿No puede usted leer señor Wyatt? ‘  Entonces decidí que era hora de colgar mi peluca abajo y dejar la defensa “.

El sr. Wyatt es capaz de ver lo suficientemente bien como para trabajar desde casa y espera que la operación le permitirá continuar con su profesión.
Sin el tratamiento se iba a quedar ciego en pocos años y sería incapaz de trabajar de la manera que lo está haciendo ahora.
“Me gustaría que las cosas se pusieran un poco mejor”, dice.

Diagnóstico devastador
El Sr. Wyatt sufre un raro desorden genético conocido como Choroideraemia.

Estos pacientes comienzan la vida con una visión normal y no es hasta el final de la infancia que se dan cuenta de que no ven nada por la noche y por lo general, el diagnóstico se realiza, como media, a finales de la infancia.
Desde entonces es un diagnóstico devastador debido a que a estos jóvenes se les dice que, poco a poco, van a perder la vista por completo, por lo general, hacia los 40. No hay tratamiento para esta condición.

La enfermedad es causada por un gen defectuoso heredado, llamado REP1.  Sin una copia funcional del gen, las células encargadas de detectar la luz en el ojo mueren.

La idea de la terapia génica es simple: detener la muerte de las células mediante la inyección de copias del gen trabajando en ellos.

Es la primera vez que alguien ha tratado de corregir un defecto genético en las células sensibles a la luz que revisten la parte posterior del ojo.

El Sr. Wyatt es el primero de los 12 pacientes sometidos a esta técnica experimental en los próximos dos años en el Hospital John Radcliffe en Oxford.
Su médico, el profesor Robert MacLaren, cree que él va a saber con seguridad si la degeneración en los ojos el señor Wyatt se ha detenido en dos años.  Si ese es el caso, su visión se mantendrá de forma indefinida.
“Si esto funciona con él, entonces nos gustaría ir y tratar a los pacientes en una etapa mucho más temprana de la infancia, efectivamente, donde todavía tienen una visión normal y puede hacer cosas normales, para que no pierdan la vista.
El profesor MacLaren considera que si esta terapia genética funciona, se podría utilizar para tratar una amplia variedad de trastornos oculares, como la forma más común de ceguera en la degeneración macular asociada a edad avanzada,… “Eso es una enfermedad genética y no tengo ninguna duda de personal, en el futuro habrá un tratamiento genético para ello”, dice.

La investigación de Oxford se deriva de un ensayo de terapia génica que se inició hace cuatro años en el Hospital Moorfields, en Londres.  El objetivo principal de estos ensayos fue demostrar que la técnica era viable.
El tratamiento, que adoptó un enfoque ligeramente diferente, se probó en pacientes adultos cuya visión casi había desaparecido y luego,en los niños.
Según el profesor Robin Ali, quien dirigió esta investigación, los ensayos han demostrado no sólo que la terapia génica es segura, sino que no ha habido una mejora significativa en algunos pacientes.
“Es muy emocionante ver el inicio de otro ensayo de terapia génica ocular y ver como este campo se está moviendo tan rápidamente en los últimos años”, dijo.

“En los últimos 12 meses, varios nuevos ensayos de terapia génica para el tratamiento de diversos trastornos de la retina se han iniciado y otros ensayos es probable que comiencen muy pronto. Todos estamos deseando ver los resultados”.

El concepto de usar la terapia génica para el tratamiento de toda una serie de enfermedades data de alrededor de más de 20 años.  Sin embargo, con algunas notables excepciones, es una idea que no estuvo a la altura de sus expectativas.
Ahora, sin embargo, parece que la técnica empieza a dar resultados, al menos en el tratamiento de trastornos de la visión.

Según el profesor Sir John Bell, presidente de la Academia de Ciencias Médicas, estos ensayos, muy tempranos, en Oxford, Londres y en los EE.UU. sugieren que una gran cantidad de trastornos de la visión podría ser tratable “en los próximos 10 años”.
“De todas las cosas que están disponibles para este conjunto particular de enfermedades, este es de lejos el más emocionante”, dijo.
“Este es un conjunto de enfermedades en que en la medicina molecular se ha llegado a un punto donde podemos intervenir de una manera muy precisa para corregir el defecto que causó la ceguera en primer lugar. Existe la posibilidad de que se pueda corregir el defecto genético. “

El estudio, dirigido por la Universidad de Oxford, ha sido co-financiado por el Wellcome Trust y el Departamento de Salud.  Es un ejemplo de un nuevo enfoque a la investigación médica, que reúne a científicos y médicos para traducir la ciencia básica en tratamientos efectivos con mayor rapidez
“Aquí es exactamente donde el NHS debería estar poniendo su esfuerzo y es un perfecto ejemplo de los beneficios que puede acarrear el uso de la NHS para este tipo de investigación”, dijo el profesor Bell.

noticia-18-10-11

Un regalo que ayuda a la investigación

Cuando somos niños, a todos nos encanta la Navidad. Pero ¿y los adultos? Nosotros, los “mayores”, hoy como antaño, nos ilusionamos con la lotería, imaginándonos millonarios y felices; nos empachamos en festines deliciosos, nos reunimos, nos felicitamos. Cambian las formas: antes nos mandábamos tarjetas de Ferrándiz, ahora mensajes sms, pero es lo mismo. Muchísimos adultos, creyentes o no, adoramos la Navidad. Y sí, nos encantaría leer un buen relato de Nochebuena, en la cama o sofá, o junto al árbol, como cuando éramos niños.

Por eso hemos escrito este cuento navideño de principios del siglo XXI. Ingeniería genética, vuelos espaciales, televisión… Nadie diría que esta historia nació a partir de los Cuentos de Navidad y Reyes, de Emilia Pardo Bazán. En uno de ellos, un ser de carne y hueso acaba transformado en figurita del portal de Belén. ¿Y si fuera al revés, y si los animales del nacimiento estuviesen vivos?

Los autores de este cuento, Mercedes Marcos Monfort y José Miguel Desuárez, para ayudar a la investigación de una enfermedad que nos une, se han ofrecido a donar a FUNDALUCE 5,00 euros por cada ejemplar vendido.

El librito es muy agradable de leer al estar impreso con un cuerpo de letra muy grande, con lo cual, las personas que tengan resto visual podrán leerlo con cierta facilidad, comparado con los libros habituales.

Quien quiera, desde ya, puede pedirlo directamente en pedidos@hipalage.com
Se le serviría sin gastos de envío, previo abono en la cuenta que se facilitará.

El Arca de Belén (capricho navideño)
Páginas: 74
P.V.P.: 8,40 Euros (Iva incl.)
Formato: 13 x 19,5 cms.
Encuadernación: rústica con solapas
ISBN: 978-84-96919-23-5

noticia-14-10-11

Posibles marcadores periféricos de estrés oxidativo e inflamación en pacientes con retinosis pigmentaria

Retina Comunidad Valenciana ofrece la oportunidad de conocer de primera mano las investigaciones sobre retinosis pigmentaria que se desarrollan en Valencia.

El grupo de Enfermedades Neurosensoriales (Dr. José María Millán) del Instituto de Investigación Sanitaria – La Fe de Valencia ha puesto en marcha un nuevo proyecto de investigación sobre la retinosis pigmentaria titulado: “Posibles marcadores periféricos de estrés oxidativo e inflamación en pacientes con retinosis pigmentaria”. El estudio consiste en determinar moléculas antioxidantes en sangre que pueden estar también alteradas en el ojo y afectar a la función visual. La investigadora principal de este estudio es la Dra. Regina Rodrigo, que cuenta con la colaboración de los Dres. José Mª Millán, Elena Aller y Teresa Jaijo entre otros.

Para la realización de este estudio requieren de la colaboración de los afectados, a los que se les pedirá una muestra de sangre. Quien mejor puede explicar todos los pormenores del estudio, son los propios investigadores y responderán a todas nuestras preguntas. A partir de ahí, cada afectado, individualmente y con conocimiento de causa, decidirá si desea colaborar en el estudio.

Esta charla informativa se celebrará:

  • LUGAR: Edif. ONCE, G. V. Ramón y Cajal, 12
  • SALA: Salón 702, 7º piso
  • DÍA: jueves 29 de septiembre.
  • HORA: 17:30 horas (cinco y media de la tarde)