Objetivos

La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana reúne a más de 500 familias afectadas por esta enfermedad.

  • CONOCER la incidencia real de la enfermedad en España, realizando al mismo tiempo una campaña de sensibilización social.
  • INFORMAR de los avances científicos al resto de los asociados. PRIMER contacto y acogimiento del afectado y de su familia. APOYO psicológico y social.
  • ASESORAMIENTO jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e invalideces.
  • APOYO a la investigación y al equipo de investigadores (concesión de becas, fondos para la investigación, etc …)
  • COLABORACIÓN con los equipos científicos interdisciplinarios.
  • COORDINACIÓN de las citas médicas en las Unidades de Diagnóstico, Control y Seguimiento de Enfermos.
  • BÚSQUEDA de una mejor calidad de vida del afectado y su familia.
  • CONVIVENCIAS y acampadas con los afectados, sus amigos y familias.