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FIN DE SEMANA DE ACTIVIDADES EN ALICANTE

Os informamos de dos eventos este fin de semana en Alicante.

El sábado 9 de marzo se organiza en la Plaza Séneca un evento que tiene como lema “El Deporte” por el día de enfermedades raras. Se participará con una mesa informativa y habrá actividades, talleres para niños, bailes, demostraciones, etc. para toda la familia.

El segundo evento será el domingo 10 de marzo. A las 10 horas se celebrará la Carrera solidaria de la Facultad de medicina en la Plaza L’Ordana en San Juan de Alicante, donde también estaremos con una mesa informativa.

PRÓXIMA CHARLA PRONTO

El próximo martes 21 de marzo, a las 18:30 horas, tendrá lugar en el Instituto de Biomedicina Molecular de Valencia, una charla ofrecida por Enrique de la Rosa, investigador científico del CSIC en el Centro de Investigaciones Biológicas.

La charla tiene como titulo: “DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA: CONOCERLAS PARA CURARLAS”.

Os esperamos, no falteis!!!!!

SEGUNDA MARCHA SOLIDARIA COLEGIO JUAN XXIII, DÍA 1 DE FEBRERO

Nuestra 2a Marcha Solidaria, tiene como objetivo el de recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de las personas con DISTROFIAS DE LA RETINA; y para ello vamos a ¡Caminar Todos Juntos la mañana del 1 de febrero!

El colegio Juan XXIII organiza su segunda marcha solidaria para recaudar fondos para investigación, y así mejorar la calidad de vida de las personas con DISTROFIAS DE LA RETINA.
Durante la semana del 28 al 31 de enero se realizaran en el centro varias actividades de concienciación en torno a la patología

DÍA 1 DE FEBRERO

HORARIO 2a MARCHA SOLIDARIA JUAN XXIII

· CONCENTRACIÓN EN LAS PUERTAS DEL CENTRO DE PRIMARIA A LAS 10:55H

· SALIDA DEL CENTRO A LAS 11:00 horas.

· LLEGADA DE VUELTA AL CENTRO SOBRE LAS 12:00 horas

La recaudación íntegra irá destinada a la Asociación RETINA COMUNIDAD VALENCIANA

El colegio Juan XXIII se encuentra en Burjassot, en la Avenida Pi i Margall Nº 47.

OS ESPERAMOS, A CAMINAR JUNTOS!!!!!

VIAJE CON EL IMSERSO

Otro año más nos vamos de viaje con el IMSERSO. Este año vamos a Zamora .

Las fechas son del 18 al 23 de mayo

Conoceremos en profundidad Zamora,  haremos un recorrido por la Rivera del Duero,  conoceremos Toro con patrimonio arquitectónico y cultural y Puebla de Sanabria catalogado como uno de los pueblos más bonitos de España.

APUNTATE CUANTO ANTES!!!

¡!!!No te lo puedes perder!!!

ACTIVIDADES PARA EL AÑO

Con el fin de mejorar la calidad de vida de nuestros asociados, os proponemos, de nuevo, el TALLER DE MINDFULNESS, dada su gran aceptación en ocasiones anteriores.

Presentamos la oferta de este Taller tanto en Valencia, como en Alicante.

Con este tipo de actividades se pretende:

Aprender y practicar técnicas de meditación y relajación.

Fomentar un espacio en el que puedan centrarse en el momento, apartando pensamientos negativos o distorsionados.

Aumentar el auto- conocimiento .

Conseguir la socialización con otras personas con la misma patología.

Acercar los recursos de la Asociación Retina CV a sus asociados-as.

Ya sabéis, aquellas personas, ya seáis socios o familiares, que estáis interesadas podéis llamar por teléfono para obtener más información, si estáis en:

Valencia, llamar al 608 723 624

Y si estáis en Alicante, llamar al 605 311 221

JORNADAS DIVULGATIVAS

Las jornadas divulgativas sobre distrofias de retina del IIS La Fe reúnen a investigadores y pacientes | Noticias | IIS La Fe

El pasado 29 de noviembre se celebró la primera jornada divulgativa sobre distrofias de retina en el IIS La Fe. 


Una iniciativa de la doctora Regina Rodrigo, investigadora Miguel Servet II en el Grupo de Biología Molecular Celular y Genómica del IIS La Fe que contó con las intervenciones de los doctores David Salom, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital de Manises y José María Millán, responsable del grupo Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS La Fe, U755 CIBERER y la participación activa de los pacientes de la Asociación Retina CV. En esta jornada se presentaron las guías de práctica clínica y las actualizaciones de los tratamientos de las distrofias hereditaria de retina.
Para 2019 están programadas dos nuevas jornadas de este ciclo en las que se abordarán aspectos nutricionales, jurídicos y medidas para mejorar la higiene visual de interés para los afectados de estas enfermedades, entre otros temas. En estas jornadas se contará con especialistas en baja visión, nutricionistas, oftalmólogos e investigadores.

CHARLA!!!!

El próximo miércoles, día 20 de junio, se dará una charla de información sobre LA TELEASISTENCIA, a cargo de La Cruz Roja. Tendrá lugar en el local de la Asociación, a las 11 horas de la mañana, con una duración aproximada de media hora.

Entendemos que es de interés en general para muchos de nuestros socios, o incluso para familiares.

AVISO!!!!!!!

 

 

 

 

TALLER DE MINDFULNESS

 

 

OS PRESENTAMOS EL PROCESO MINDFULNESS TERAPEUTICO EN CINCO SEMANAS, UN ENTRENAMIENTO DE LA ATENCIÓN Y DE LA PRÁCTICA MEDITATIVA QUE SE AÚNA CON EL DESARROLLO PERSONAL Y DONDE SE APRENDEN RECURSOS PARA EL BIENESTAR FÍSICO, MENTAL Y EMOCIONAL

El objetivo principal es entrenar la atención al momento presente, reduciendo el estrés mental y los procesos pensativos que generan estrés y sufrimiento y desarrollando una mirada bondadosa hacia los procesos internos camino de la aceptación activa del momento vital.

ESTE TALLER COMENZARÁ LA ÚLTIMA SEMANA DE MAYO EN EL LOCAL DE LA ASOCIACIÓN Y SE DISTRIBUYE EN CINCO SESIONES DE TRES HORAS CADA UNA, UN TOTAL DE QUINCE HORAS.

DIRIGIDO A 10 PARTICIPANTES DE LA ASOCIACIÓN.

SU COSTE TOTAL ES DE 10 € POR PERSONA (LA ASOCIACIÓN ASUME EL 75% RESTANTE DE CURSO)

INSCRIPCIÓN E INFORMACIÓN EN LA ASOCIACIÓN DE RETINA COMUNITAT VALENCIANA

96 351 17 35 / 608 723 624    info@retinacv.es      Lugar: Avda. del Oeste Nº 48, 7ª J (Valencia)

Se convoca a todos los socios de Retina Comunidad Valenciana  a Asamblea General Ordinaria.

 

LUGAR: Salón de Grados de la Facultad de Medicina y Odontología situado en Av. de Blasco Ibáñez, Nº 15 (junto al Clínico). Se puede llegar en metro, en la parada de: Metro-Facultats, y en autobús con la línea: 79, 81, 71, 80, 31,9.

DÍA: jueves 26 de abril.

HORA: A las 15:30 horas en primera y a las 16:00 horas en segunda convocatoria.

Con el siguiente ORDEN DEL DÍA:

  1. Lectura y aprobación del Acta de la última Asamblea General.
  2. Aprobación cuentas ejercicio 2017.
  3. Aprobación presupuesto ejercicio 2018.
  4. Memoria anual ejercicio 2017.
  5. Refrendar nuevos cargos en la Junta Directiva.
  6. Ruegos y preguntas.

 

Una vez concluida la Asamblea daremos paso a la ponencia:

 

“Proyecto LINCE”

Ofrecida por Jaime Finat Sáez, Ingeniero Informático, actualmente trabaja en el desarrollo de Proyectos Europeos relacionados con la baja visión. Investigador del CIDIF y adscrito al Grupo de Investigación Reconocido GIDFYS (Grupo de Investigación en Discapacidad Física Y Sensorial).

En la ponencia se expondrá el proyecto que se está promoviendo desde el CIDIF (Centro de Investigación en Discapacidad Física) adscrito a la Fundación ASPAYM Castilla y León, Valladolid. Desde dicho proyecto se está desarrollando un prototipo de bajo coste capaz de grabar el entorno y responder en tiempo real a preguntas de los usuarios con la información visual capturada por el mismo.

Como siempre, os rogamos confirméis vuestra asistencia llamando al 963511735 o al mail info@retinacv.es.

Recibid un cordial saludo

"Nuevas dianas para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria"

CHARLAS SOBRE ENFERMEDADES DEGENERATIVAS DE LA RETINA

ALICANTE-VALENCIA

 En nuestro empeño de acercaros la actualidad de la investigación sobre nuestra enfermedad, os proponemos la charla:

“Nuevas dianas para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria”

Ofrecida por la Doctora Regina Rodrigo investigadora del programa Miguel Servet tipo II del Instituto de Salud Carlos III. Dirige una de las tres líneas de investigación del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS-La Fe. Esta línea de investigación se centra en la búsqueda de dianas farmacológicas para retrasar la progresión de distrofias hereditarias de retina. Sobre todo trabaja en inflamación y estrés oxidativo

La retinosis pigmentaria comprende un grupo de distrofias hereditarias de retina. Se caracterizan por la pérdida progresiva e irreversible de la visión como consecuencia principalmente de la degeneración de los fotorreceptores. Existen estudios que sugieren que un desequilibrio en la concentración de oxígeno en la retina podría contribuir a la progresión de la enfermedad. Su grupo de investigación ha medido indirectamente el oxígeno en retina de ratones con retinosis pigmentaria (ratones rd10) y los datos sugieren que existe un aumento de oxígeno ya en estadios tempranos de la enfermedad. Este aumento de oxígeno disminuiría una molécula llamada HIF-1 que se encarga de regular genes que pueden ser protectores. Hemos visto que esta molécula está disminuida en las retinas de ratones rd10. Han administrado una molécula que aumenta los niveles de HIF-1 y con ello han conseguido retrasar la degeneración de la retina, la inflamación y mejorar la respuesta antioxidante en las retinas de estos ratones rd10.

Los datos para asistir a la charla son los siguientes:

ALICANTE

DÍA: martes 20 de marzo de 2018.

HORA: 10:30h.

LUGAR: Salón de Actos de la ONCE de Alicante.

            Avenida Aguilera 43, Alicante.

Confirmar asistencia llamando al 605 311 221 o al mail alicante@retinacv.es.

 

VALENCIA

DÍA: jueves 22 de marzo de 2018.

HORA: 10:30h.

LUGAR: Auditórium de la Torre A del Institutos de Investigación Sanitaria La Fe.

            Avenida Fernando Abril Martorell, Torre 106 A Valencia

Confirmar asistencia llamando al 963511735 o al mail info@retinacv.es.

Esperando veros a tod@s, recibid un cordial saludo

"Nuevas dianas para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria"