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La RP en la Maratón de Valencia

Desde la Asociación de Retina Comunidad Valenciana felicitamos el esfuerzo realizado por nuestros socios y amigos, Raúl Coso y Sergio Salort, que el pasado domingo 19 de noviembre corrieron en la Maratón. Esta carrera se viene haciendo desde hace años, desde el puente de Monteolivete recorriendo por la ciudad de Valencia una distancia de 42.195 metros.
Las camisetas que llevaron en la carrera las portaban en pro de la Asociación, para visibilizar las distrofias de la retina y a la vez, superándose a sí mismos y afrontando retos, tal y como rezaba el lema de su camiseta.

Maratonistas portando la camisa deportiva de Retinosis Pigmentaria.Maratonistas portando la camisa deportiva de Retinosis Pigmentaria.

Imagen de la jornada de investigación en enfermedades raras: síndrome de ushcer.

JORNADA INVESTIGACION EN ENFERMEDADES RARAS: SINDROME DE USHER

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe celebrará el próximo jueves, 21 de septiembre, a las 9:15 h. la Jornada de Investigación en Enfermedades Raras sobre el Síndrome de Usher. La jornada está organizada por el IIS La Fe, el IIS-Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) de Madrid y el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).

 

Contaremos con las ponencias de la doctora Carmen Ayuso del IIS-FJD que hablará de los aspectos clínicos y genéticos del síndrome y los avances en el diagnóstico del mismo, y del doctor Rafael Dal-Ré, también del IIS-FJD, que hará un resumen del desarrollo clínico de los medicamentos huérfanos y los ensayos clínicos. El doctor José María Millán, director general del IIS La Fe, resumirá los últimos avances en cuanto a los estudios clínicos y preclínicos en busca de una terapia para esta enfermedad. También contaremos con la intervención de Francisco Trigueros, presidente de la Federación de Asociaciones de Sordociegos de España (FASOCIDE) que expondrá el punto de vista de los pacientes.

 

Adjuntamos el programa completo y esperamos contar con vuestra asistencia y participación.

Haz clic aquí para visualizar el programa.

DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA 24 de septiembre de 2017

El 24 de septiembre celebramos el DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA (RP), con el objetivo de difundir la importancia de las personas que sufren esta patología, dentro de las Distrofias Hereditarias de la Retina  (DHR)  y sus reivindicaciones ante la sociedad e instituciones, sobre en el trabajo que hemos realizado y nos queda por hacer.

 

Por ello adjuntamos el “Manifiesto del 2017”, sumándonos a las celebraciones del “Año de la Retina en: 2017”,  un acontecimiento de excepcional interés público declarado por el Gobierno Español.

Manifiesto 2017 1Manifiesto 2017 2

Ya puedes inscribirte en las 4as Jornadas SEEBV

Nos complace anunciaros que ya están abiertas las inscripciones para las 4as Jornadas de la SEEBV, Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión, que tendrán lugar los próximos 3, 4 y 5 de noviembre en el Hospital Universitario y Politécnico de la FE (Valencia).

La Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión quiere facilitar el encuentro de pacientes y familiares con los profesionales que se dedican a la baja visión.

Se ha establecido una tarifa especial por si quereis asistir como oyentes a las conferencias donde se incluye cafés y comidas durante su asistencia.

INSCRIPCIONES PACIENTES:

1 día: 50€

3 días: 95€

Para participar, deben realizar la inscripción en nuestra página web http://www.seebv.com/4asjornadas

Haz clic aquí para visualizar el programa.

Nuevo horario de atención al público

El horario de atención al público a partir del martes 2 de mayo, como consecuencia de la jubilación de la Trabajadora Social, Paquita Lon, y durante el mes de mayo, será el siguiente:
Martes de 09:00 a 14:00h y de 15:30 a 18:00h.
Miércoles de 09:00 a 14:00h.
Jueves de 15:30 a 18:00h.
En un tiempo, este horario será ampliado.
Para todas las cuestiones administrativas, el horario será el de siempre: de lunes a viernes de 09:00 a 13:00h.

Técnica HITI. El futuro de la terapia para enfermedades monogénicas

Estimadas/os compañeras/os:

 

En nuestro afán de acercaros las noticias más relevantes que se van produciendo en torno a las distrofias de retina y, en la medida de lo posible, con la máxima actualidad, os ofrecemos la siguiente charla:

 

TÍTULO: Técnica HITI. El futuro de la terapia para enfermedades monogénicas.

PONENTE: Jerónimo Lajara Blesa, Oftalmólogo investigador principal de GIMCIVI (Grupo de Investigación Multidisciplinar en Ciencias de la Visión). Decano de Ciencias de la Salud de UCAM.

FECHA: Viernes 7 de abril a las 17:30h.

LUGAR: Salón de actos de la torre A del Hospital La Fe de Valencia (el último edificio conforme se va por la Av. Fernando Abril Martorell en dirección a la calle de Antonio Ferrandis. Líneas EMT 8, 18, 64 y 99).

 

La edición genética sigue avanzando y dando alegrías a la comunidad científica. Un equipo dirigido por el español Juan Carlos Izpisúa, del Laboratorio de Expresión Génica del Instituto Salk de EEUU, ha logrado por primera vez introducir ADN en una localización concreta del genoma de células que no se dividen, mediante edición génica HITI (Integración Dirigida Homóloga Independiente), consiguiendo restaurar parcialmente la vista a roedores ciegos.

En el estudio han participado investigadores de varios países. Entre los españoles, destaca la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), el Hospital Clinic de Barcelona y la Clínica Cemtro de Madrid.

 

Izpisúa indica que el ojo es un órgano ideal para la terapia de reemplazo genético por su accesibilidad, privilegios inmunológicos, pequeño tamaño o compartimentación. “Nosotros podemos ver la retina a través de la pupila, puedes ver directamente la enfermedad. La prueba de concepto es mucho más fácil con una enfermedad que puedes visualizar”, explica Jerónimo Lajara, oftalmólogo y decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica San Antonio de Murcia.

 

Os esperamos a todos. Un saludo.

La Junta Directiva

Supresión de barreras arquitectónicas para personas mayores

Supresión de barreras arquitectónicas para personas mayores

Portada del libro Sombras Blancas

Sombras Blancas

Reseña del editor
Sombras Blancas no es una historia sobre un sueño o un Deja vu, es algo más. Sergio sufre Retinosis pigmentaria, enfermedad que hace disminuir lenta pero progresiva la agudeza visual. En las primeras etapas afecta a la visión nocturna y al campo periférico, creando lo que sería una visión de túnel y para Sergio todo un mundo diferente lo que queda fuera de él. Lejos de dejar que los vaivenes de la vida, el éxito, la extorsión, las mafias y su mundo de sombras y sueños le afecten, no dejará de luchar por lo que más quiere. ¿Pero qué pasa cuando uno de tus “mundos” desaparece con lo que más quieres y las sombras siguen ahí?

Biografía del autor
Hector Espert Zahonero Valencia (1985) Actor de teatro y cine (Estudio de actores y directores bululú 2120) comenzó también los estudios de Historia del Arte (Universidad Complutense de Madrid) Colaborador de diversos programas de radio, guionista de cortometrajes y escritor de micro-relatos publicados en Diversidad Literaria.

Información sobre el libro:
https://www.amazon.es/gp/product/8415956967/ref=pe_2443921_172516701_em_1p_0_lm

Cambios en la sede de Retina Comunidad Valenciana (Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria) en Alicante.

La nueva dirección de nuestra sede en Alicante es la siguiente:

Centro de Asociaciones y Voluntariado
C/ Serrano, 5 – Local bajo
03003 Alicante
Tfno.: 961 059 811
Móvil: 605 311 221

El nuevo horario será todos los martes, de 09:00 a 13:00 horas, donde encontraréis a nuestra Trabajadora Social, Gema Ortiz, para ayudaros en todo cuanto necesitéis.

Punto de vista: La retinosis pigmentaria en la radio

En la Universidad Miguel Hernández de Elche lleva algún tiempo emitiéndose el Programa “Punto de Vista”, enfocado a las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, sobre el que Antonio Alarcón, de la Cátedra de investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara nos informa:

El programa lo grabamos mensualmente y se emite en directo en Radio UMH, pero como el alcance es bastante limitado, hemos creído conveniente ir subiéndolos a la web de la Catedra http://retinosis.umh.es/radio.html. En este enlace pueden escucharse online todos los programas que hemos emitido, así como también pueden descargarse en formato Mp3.

Esta temporada, como novedad, hemos creado un canal en Ivoox, donde también se pueden consultar los programas. Nuestro perfil es puntodevistaumh. Otra novedad a reseñar es que los oyentes se pueden poner en contacto con nosotros a través de whatsapp, ya sea con mensajes de voz o de texto, el número de whatsapp es: 658 88 54 96.

Para finalizar con las novedades: vamos a ir añadiendo un video con las transcripciones de todos los programas, para que las personas sordas también puedan seguirnos, el enlace a cada video estará dentro de cada programa, y también iremos añadiendo las transcripciones en texto plano para que personas con sordoceguera puedan consultarlos en teclados Braille.

También se nos puede encontrar en Facebook en este enlace:

https://www.facebook.com/groups/121323967888215/.

Existe un enlace de acceso en cada uno de los programas que tenemos en la web para facilitar la localización dentro de Facebook.

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