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CHARLA!!!!

El próximo miércoles, día 20 de junio, se dará una charla de información sobre LA TELEASISTENCIA, a cargo de La Cruz Roja. Tendrá lugar en el local de la Asociación, a las 11 horas de la mañana, con una duración aproximada de media hora.

Entendemos que es de interés en general para muchos de nuestros socios, o incluso para familiares.

AVISO!!!!!!!

 

 

 

 

TALLER DE MINDFULNESS

 

 

OS PRESENTAMOS EL PROCESO MINDFULNESS TERAPEUTICO EN CINCO SEMANAS, UN ENTRENAMIENTO DE LA ATENCIÓN Y DE LA PRÁCTICA MEDITATIVA QUE SE AÚNA CON EL DESARROLLO PERSONAL Y DONDE SE APRENDEN RECURSOS PARA EL BIENESTAR FÍSICO, MENTAL Y EMOCIONAL

El objetivo principal es entrenar la atención al momento presente, reduciendo el estrés mental y los procesos pensativos que generan estrés y sufrimiento y desarrollando una mirada bondadosa hacia los procesos internos camino de la aceptación activa del momento vital.

ESTE TALLER COMENZARÁ LA ÚLTIMA SEMANA DE MAYO EN EL LOCAL DE LA ASOCIACIÓN Y SE DISTRIBUYE EN CINCO SESIONES DE TRES HORAS CADA UNA, UN TOTAL DE QUINCE HORAS.

DIRIGIDO A 10 PARTICIPANTES DE LA ASOCIACIÓN.

SU COSTE TOTAL ES DE 10 € POR PERSONA (LA ASOCIACIÓN ASUME EL 75% RESTANTE DE CURSO)

INSCRIPCIÓN E INFORMACIÓN EN LA ASOCIACIÓN DE RETINA COMUNITAT VALENCIANA

96 351 17 35 / 608 723 624    info@retinacv.es      Lugar: Avda. del Oeste Nº 48, 7ª J (Valencia)

Se convoca a todos los socios de Retina Comunidad Valenciana  a Asamblea General Ordinaria.

 

LUGAR: Salón de Grados de la Facultad de Medicina y Odontología situado en Av. de Blasco Ibáñez, Nº 15 (junto al Clínico). Se puede llegar en metro, en la parada de: Metro-Facultats, y en autobús con la línea: 79, 81, 71, 80, 31,9.

DÍA: jueves 26 de abril.

HORA: A las 15:30 horas en primera y a las 16:00 horas en segunda convocatoria.

Con el siguiente ORDEN DEL DÍA:

  1. Lectura y aprobación del Acta de la última Asamblea General.
  2. Aprobación cuentas ejercicio 2017.
  3. Aprobación presupuesto ejercicio 2018.
  4. Memoria anual ejercicio 2017.
  5. Refrendar nuevos cargos en la Junta Directiva.
  6. Ruegos y preguntas.

 

Una vez concluida la Asamblea daremos paso a la ponencia:

 

“Proyecto LINCE”

Ofrecida por Jaime Finat Sáez, Ingeniero Informático, actualmente trabaja en el desarrollo de Proyectos Europeos relacionados con la baja visión. Investigador del CIDIF y adscrito al Grupo de Investigación Reconocido GIDFYS (Grupo de Investigación en Discapacidad Física Y Sensorial).

En la ponencia se expondrá el proyecto que se está promoviendo desde el CIDIF (Centro de Investigación en Discapacidad Física) adscrito a la Fundación ASPAYM Castilla y León, Valladolid. Desde dicho proyecto se está desarrollando un prototipo de bajo coste capaz de grabar el entorno y responder en tiempo real a preguntas de los usuarios con la información visual capturada por el mismo.

Como siempre, os rogamos confirméis vuestra asistencia llamando al 963511735 o al mail info@retinacv.es.

Recibid un cordial saludo

"Nuevas dianas para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria"

CHARLAS SOBRE ENFERMEDADES DEGENERATIVAS DE LA RETINA

ALICANTE-VALENCIA

 En nuestro empeño de acercaros la actualidad de la investigación sobre nuestra enfermedad, os proponemos la charla:

“Nuevas dianas para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria”

Ofrecida por la Doctora Regina Rodrigo investigadora del programa Miguel Servet tipo II del Instituto de Salud Carlos III. Dirige una de las tres líneas de investigación del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS-La Fe. Esta línea de investigación se centra en la búsqueda de dianas farmacológicas para retrasar la progresión de distrofias hereditarias de retina. Sobre todo trabaja en inflamación y estrés oxidativo

La retinosis pigmentaria comprende un grupo de distrofias hereditarias de retina. Se caracterizan por la pérdida progresiva e irreversible de la visión como consecuencia principalmente de la degeneración de los fotorreceptores. Existen estudios que sugieren que un desequilibrio en la concentración de oxígeno en la retina podría contribuir a la progresión de la enfermedad. Su grupo de investigación ha medido indirectamente el oxígeno en retina de ratones con retinosis pigmentaria (ratones rd10) y los datos sugieren que existe un aumento de oxígeno ya en estadios tempranos de la enfermedad. Este aumento de oxígeno disminuiría una molécula llamada HIF-1 que se encarga de regular genes que pueden ser protectores. Hemos visto que esta molécula está disminuida en las retinas de ratones rd10. Han administrado una molécula que aumenta los niveles de HIF-1 y con ello han conseguido retrasar la degeneración de la retina, la inflamación y mejorar la respuesta antioxidante en las retinas de estos ratones rd10.

Los datos para asistir a la charla son los siguientes:

ALICANTE

DÍA: martes 20 de marzo de 2018.

HORA: 10:30h.

LUGAR: Salón de Actos de la ONCE de Alicante.

            Avenida Aguilera 43, Alicante.

Confirmar asistencia llamando al 605 311 221 o al mail alicante@retinacv.es.

 

VALENCIA

DÍA: jueves 22 de marzo de 2018.

HORA: 10:30h.

LUGAR: Auditórium de la Torre A del Institutos de Investigación Sanitaria La Fe.

            Avenida Fernando Abril Martorell, Torre 106 A Valencia

Confirmar asistencia llamando al 963511735 o al mail info@retinacv.es.

Esperando veros a tod@s, recibid un cordial saludo

"Nuevas dianas para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria"

Un estudio del IIS La Fe prueba en modelo animal una nueva terapia que retrasa la progresión de la RP

 

 

 

Un equipo de investigadores e investigadoras del Grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), dirigidos por Regina Rodrigo, ha publicado un artículo en el que se demuestra que el uso de la molécula DMOG, que estabiliza un factor de transcripción, supone una buena terapia para retrasar la progresión de la retinosis pigmentaria en modelo animal.

Las conclusiones del trabajo, publicado en la revista de la Federation of American Societies for Experimental Biology, suponen un avance en la búsqueda de nuevas terapias farmacológicas antioxidantes y/o antiinflamatorias que permitan ralentizar la progresión de la retinosis pigmentaria y, con ello, retrasar la ceguera independientemente del defecto genético que presenten los pacientes. El trabajo se ha realizado en un modelo de roedor de retinosis pigmentaria, el ratón rd10.

Según Regina Rodrigo, investigadora del Programa Miguel Servet tipo II del ISCIII y autora del artículo, “es la primera vez que se propone la manipulación farmacológica de un factor de transcripción como HIF-1? como diana terapéutica de la retinosis pigmentaria. Este trabajo abre un nuevo campo de trabajo para el desarrollo de fármacos que puedan ralentizar la pérdida de visión en pacientes con retinosis pigmentaria”.

La investigadora del IIS La Fe ha asegurado que el siguiente paso es determinar qué molécula o moléculas, reguladas por este factor de transcripción, serían las responsables de este efecto neuroprotector.

Manipulación de los niveles de HIF

El Grupo de Investigación Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS La Fe se ha centrado en evaluar si la retinosis pigmentaria en ratones rd10 iba acompañada de una pérdida gradual del metabolismo de oxígeno, como sugerían otros autores en otros modelos y en pacientes. Se postula que esta pérdida provocaría un aumento de oxígeno en la retina o hiperoxia, que generaría un daño oxidativo y aumentaría la muerte de los fotorreceptores.

Para evaluar si las retinas de los ratones rd10 estaban expuestas a hiperoxia, se determinó la cantidad de una molécula que se regula por oxígeno, el factor inducible por hipoxia alfa (HIF-1?). En condiciones normales de oxígeno o normoxia, HIF-1? es hidroxilado y degradado, mientras que en situaciones de hipoxia no se degrada, sino que se une a HIF-1?, se trasloca al núcleo y estimula la transcripción de multitud de genes relacionados con la angiogénesis, eritropoyesis, muerte celular, proliferación celular, glicólisis, etc.

Los investigadores del IIS La Fe han demostrado que los niveles de HIF-1? y algunos de sus genes diana, como el transportador de glucosa 1, el factor de crecimiento endotelial o la endotelina (GLUT1, VEGF, ET1, respectivamente) están disminuidos en la retina de los ratones rd10 antes y durante la degeneración de los fotorreceptores. Esto sugiere que existe un ambiente hiperóxico en la retina también en este modelo.

En vista de estos resultados, se decidió inhibir la degradación de este factor con un inhibidor de hidroxilasas, DMOG. La inyección intraperitoneal de DMOG en estos ratones es capaz de aumentar los niveles de HIF-1? y de sus dianas, de retrasar la muerte de los fotorreceptores, disminuir la inflamación y el estrés oxidativo. Por tanto, la estabilización de los niveles de HIF-1? podría ser una buena diana terapéutica para ralentizar la progresión de la retinosis pigmentaria .

En este sentido, cabe recordar que la manipulación de los niveles de HIF es de gran interés en Medicina. Por un lado, se están ensayando estrategias para su inactivación en el cáncer ya que esto reduciría la angiogéneisis, el proceso fisiológico que consiste en la formación de vasos sanguíneos nuevos a partir de los vasos preexistentes y la viabilidad de las células cancerosas. También se están ensayando estrategias para su activación en anemias o situaciones de isquemia.

Los trabajos desarrollados por el equipo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS La Fe que han dado lugar a estos estudios, han sido posibles gracias a la financiación del Instituto de Salud Carlos III y la cofinanciación de los fondos Feder.

Aproximaciones terapéuticas en retinosis pigmentaria 

La retinosis pigmentaria constituye un grupo de enfermedades genéticas raras (1/4,000) que son la principal causa genética de ceguera en los países desarrollados. Actualmente hay descritas mutaciones en más de 300 genes distintos que conllevan principalmente a la degeneración progresiva los fotorreceptores (bastones y conos) de la retina. En primer lugar, degeneran los bastones y, posteriormente los conos, muy probablemente por el microambiente tóxico que se genera como consecuencia de la inflamación y el estrés oxidativo.

Esto explica que los pacientes con retinosis pigmentaria pierdan la visión nocturna, dependiente de los bastones, en la adolescencia, la visión periférica en la edad adulta temprana y la visión central, de la que se encargan los conos, a una edad más avanzada.

A pesar de los avances en los mecanismos biológicos que originan la enfermedad, no se ha conseguido aún ningún tratamiento eficaz y permanente que permita restablecer la visión o interrumpir el curso natural de su evolución. Existen diversas aproximaciones terapéuticas como son la terapia génica, el reemplazo celular, los implantes electrónicos o el uso de sustancias neuroprotectoras.

FÁRMACOS REGULADOS POR LUZ PARA CONTROLAR PROCESOS BIOLÓGICOS

Estimados socios/as:

Queremos iniciar el año en el que nuestra asociación cumple 30 años a vuestro servicio, cumpliendo con uno de nuestros principales objetivos, que no es otro que el de acercaros la actualidad de la investigación sobre nuestra enfermedad. Para ello os proponemos la charla:

“FÁRMACOS REGULADOS POR LUZ PARA CONTROLAR PROCESOS BIOLÓGICOS”

Ofrecida por el Dr. Pau Gorostiza, Profesor de investigación ICREA en el instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC), Barcelona Institute of Science and Technology (BIST).

 

El Dr. Gorostiza ha sido galardonado recientemente con el Premio a la Investigación FUNDALUCE 2016.

Se nos hablará de un novedoso abordaje de las enfermedades heredo degenerativas de la retina encaminado a la obtención de nuevas y revolucionarias terapias.

 

La charla será:

El día 2 de febrero de 2018, viernes

Hora: 17:00 h

Lugar: Salón de actos Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA

Avda. Menéndez Pelayo 4 acc. 46010 Valencia

 

La RP en la Maratón de Valencia

Desde la Asociación de Retina Comunidad Valenciana felicitamos el esfuerzo realizado por nuestros socios y amigos, Raúl Coso y Sergio Salort, que el pasado domingo 19 de noviembre corrieron en la Maratón. Esta carrera se viene haciendo desde hace años, desde el puente de Monteolivete recorriendo por la ciudad de Valencia una distancia de 42.195 metros.
Las camisetas que llevaron en la carrera las portaban en pro de la Asociación, para visibilizar las distrofias de la retina y a la vez, superándose a sí mismos y afrontando retos, tal y como rezaba el lema de su camiseta.

Maratonistas portando la camisa deportiva de Retinosis Pigmentaria.Maratonistas portando la camisa deportiva de Retinosis Pigmentaria.

Imagen de la jornada de investigación en enfermedades raras: síndrome de ushcer.

JORNADA INVESTIGACION EN ENFERMEDADES RARAS: SINDROME DE USHER

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe celebrará el próximo jueves, 21 de septiembre, a las 9:15 h. la Jornada de Investigación en Enfermedades Raras sobre el Síndrome de Usher. La jornada está organizada por el IIS La Fe, el IIS-Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) de Madrid y el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).

 

Contaremos con las ponencias de la doctora Carmen Ayuso del IIS-FJD que hablará de los aspectos clínicos y genéticos del síndrome y los avances en el diagnóstico del mismo, y del doctor Rafael Dal-Ré, también del IIS-FJD, que hará un resumen del desarrollo clínico de los medicamentos huérfanos y los ensayos clínicos. El doctor José María Millán, director general del IIS La Fe, resumirá los últimos avances en cuanto a los estudios clínicos y preclínicos en busca de una terapia para esta enfermedad. También contaremos con la intervención de Francisco Trigueros, presidente de la Federación de Asociaciones de Sordociegos de España (FASOCIDE) que expondrá el punto de vista de los pacientes.

 

Adjuntamos el programa completo y esperamos contar con vuestra asistencia y participación.

Haz clic aquí para visualizar el programa.

DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA 24 de septiembre de 2017

El 24 de septiembre celebramos el DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA (RP), con el objetivo de difundir la importancia de las personas que sufren esta patología, dentro de las Distrofias Hereditarias de la Retina  (DHR)  y sus reivindicaciones ante la sociedad e instituciones, sobre en el trabajo que hemos realizado y nos queda por hacer.

 

Por ello adjuntamos el “Manifiesto del 2017”, sumándonos a las celebraciones del “Año de la Retina en: 2017”,  un acontecimiento de excepcional interés público declarado por el Gobierno Español.

Manifiesto 2017 1Manifiesto 2017 2

Ya puedes inscribirte en las 4as Jornadas SEEBV

Nos complace anunciaros que ya están abiertas las inscripciones para las 4as Jornadas de la SEEBV, Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión, que tendrán lugar los próximos 3, 4 y 5 de noviembre en el Hospital Universitario y Politécnico de la FE (Valencia).

La Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión quiere facilitar el encuentro de pacientes y familiares con los profesionales que se dedican a la baja visión.

Se ha establecido una tarifa especial por si quereis asistir como oyentes a las conferencias donde se incluye cafés y comidas durante su asistencia.

INSCRIPCIONES PACIENTES:

1 día: 50€

3 días: 95€

Para participar, deben realizar la inscripción en nuestra página web http://www.seebv.com/4asjornadas

Haz clic aquí para visualizar el programa.

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