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PROYECTO ADELANTE!!!!

RETINA COMUNIDAD VALENCIANA desarrollará durante el presente año, 2019, el proyecto:
 
“PROGRAMA D’ATENCIÓ INTEGRAL DIRIGIT A LA PROMOCIÓ DE L’AUTONOMIA PERSONAL DE LES PERSONES AMB DIVERSITAT FUNCIONAL”
 
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención concedida por un importe de 12.127,47 euros, proyecto que forma parte de la convocatoria de subvenciones de La Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas, dirigidas a la realización de programas de interés general, para atender a fines de carácter social con cargo al tramo autonómico de la asignación tributaria del 0,7 por 100 del impuesto sobre la renta de las personas físicas en la Comunidad Valenciana.
 
El objetivo principal de este proyecto pretende:
 
Favorecer la atención integral de las persones afectadas por deficiencias retinianes y a sus familiares a través de la articulación de actuaciones, servicios y recursos para promover su calidad de vida y contribuir al ejercicio de sus derechos y a la promoción de la salud.
 
Y como objetivos específicos tenemos:
 
-Facilitar información y orientación sobre la patología y sus consecuencias a las personas afectadas y familiares.
-Proporcionar asesoramiento y orientación a las personas beneficiarias sobre los derechos, recursos sociales existentes y otros servicios, y derivar la demanda a recursos específicos.
-Promover un adecuado acceso al sistema sanitario. Trabajando en red con los centros implicados.
-Ofrecer apoyo psico-social a las personas afectadas y sus familiares
-Potenciar las relaciones sociales de las personas afectadas y su participación social.
-Sensibilizar a la población en general, a los profesionales del ámbito sanitario, social y psicológico en particular, sobre las características y consecuencias de la patología.
 
En la Comunidad Valenciana se prevé beneficiar a más de 600 familias afectadas.
FACILITAR EL APOYO ES EL COMETIDO PRINCIPAL de este proyecto. Una vez que las personas afectadas, después de una gran labor de los profesionales y de la participación de las familias consiguen superar cada una de las etapas, podemos afirmar que estará en condiciones de enfrentarse junto a su familia a las consecuencias derivadas de su deficiencia visual. Pero llegar allí no es fácil el apoyo y trabajo en el entorno de la persona afectada será muy planificado y tendrá que superar las dificultades psicológicas iniciales e incrementar su nivel de autonomía.
La discapacidad visual grave asociada a E.D.R. (enfermedades degenerativas de la
 
retina) constituye uno de los aspectos más relevantes. La adecuada cuantificación de su magnitud y el abordaje integral de las implicaciones que comporta la discapacidad, constituye áreas de intervención para en las que la Asociación interviene. Para cualquier sociedad constituye un reto y un compromiso la integración y la mejora de calidad de vida de las personas que presentan alguna discapacidad. Las E.D.R limitan o restringen la realización de una vida independiente, si no se toman las medidas oportunas y todavía así suelen existir barreras físicas, psíquicas y sociales que impiden a las personas afectadas el logro de un gran número de tareas e integrarse socialmente. Las personas afectadas forman una barrera para encajar la patología. Su reacción inmediata después del anuncio, es el abandono de los estudios o del trabajo, el aislamiento social y otras reacciones diversas. Su entorno vive el problema sin saber muy bien cómo reaccionar, como ayudar, ni cómo hacer frente a los episodios de depresión que viven las personas afectadas. Las necesidades de este colectivo son el eje que se plantea en el proyecto. Son necesidades PSICOLÓGICAS, de INFORMACIÓN, BUSCA DE RECURSOS Y RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS.
 
La Asociación Retina Comunidad Valenciana es una Organización no Gubernamental, declarada de UTILIDAD PÜBLICA en el Consejo de Ministros el día 27 de enero de 1995, para ayudar a las personas afectadas por distrofias de la retina, miembro de FARPE, Federación de Afectados por Retinosis Pigmentària del estado español, y a su vez pertenece como miembro de pleno derecho a International Retinitis Pigmentosa (hoy RETINA INTERNATIONAL).
 
Para más información:
 
M. Melani N.L
Área técnica
Asociación Retina C.V.
Avenida del Oeste Nº 48, 7ª, J
Tfno.: 963511735 / Móvil: 608 723 624
Mail: info@retinacv.es/ Web: retinacv.es




Valencia, 7 de enero del 2019
 

VIAJE CON EL IMSERSO

Otro año más nos vamos de viaje con el IMSERSO. Este año vamos a Zamora .

Las fechas son del 18 al 23 de mayo

Conoceremos en profundidad Zamora,  haremos un recorrido por la Rivera del Duero,  conoceremos Toro con patrimonio arquitectónico y cultural y Puebla de Sanabria catalogado como uno de los pueblos más bonitos de España.

APUNTATE CUANTO ANTES!!!

¡!!!No te lo puedes perder!!!

ACTIVIDADES PARA EL AÑO

Con el fin de mejorar la calidad de vida de nuestros asociados, os proponemos, de nuevo, el TALLER DE MINDFULNESS, dada su gran aceptación en ocasiones anteriores.

Presentamos la oferta de este Taller tanto en Valencia, como en Alicante.

Con este tipo de actividades se pretende:

Aprender y practicar técnicas de meditación y relajación.

Fomentar un espacio en el que puedan centrarse en el momento, apartando pensamientos negativos o distorsionados.

Aumentar el auto- conocimiento .

Conseguir la socialización con otras personas con la misma patología.

Acercar los recursos de la Asociación Retina CV a sus asociados-as.

Ya sabéis, aquellas personas, ya seáis socios o familiares, que estáis interesadas podéis llamar por teléfono para obtener más información, si estáis en:

Valencia, llamar al 608 723 624

Y si estáis en Alicante, llamar al 605 311 221

JORNADAS DIVULGATIVAS

Las jornadas divulgativas sobre distrofias de retina del IIS La Fe reúnen a investigadores y pacientes | Noticias | IIS La Fe

El pasado 29 de noviembre se celebró la primera jornada divulgativa sobre distrofias de retina en el IIS La Fe. 


Una iniciativa de la doctora Regina Rodrigo, investigadora Miguel Servet II en el Grupo de Biología Molecular Celular y Genómica del IIS La Fe que contó con las intervenciones de los doctores David Salom, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital de Manises y José María Millán, responsable del grupo Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS La Fe, U755 CIBERER y la participación activa de los pacientes de la Asociación Retina CV. En esta jornada se presentaron las guías de práctica clínica y las actualizaciones de los tratamientos de las distrofias hereditaria de retina.
Para 2019 están programadas dos nuevas jornadas de este ciclo en las que se abordarán aspectos nutricionales, jurídicos y medidas para mejorar la higiene visual de interés para los afectados de estas enfermedades, entre otros temas. En estas jornadas se contará con especialistas en baja visión, nutricionistas, oftalmólogos e investigadores.

ESTAMOS DE ENHORABUENA!!!!!!

El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la provincia de Sevilla y la Fundación Mehuer, han concedido una beca de ayuda a nuestra querida y colaboradora Dra. Regina Rodrigo.

Se trata de una ayuda en Investigación sobre medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Ayuda Moisés Abascal Alonso:
Título: “Inhibición de las vías asociadas a TNFα/TNFR1 como
terapia para la retinosis pigmentaria”.
Autor: Regina Rodrigo Nicolás.
Instituto de Investigación Sanitaria La Fé de Valencia.
Servicio de Medicina Molecular, Celular y Genómica
Dotación: 6.000 €.

CHARLA!!!!

El próximo miércoles, día 20 de junio, se dará una charla de información sobre LA TELEASISTENCIA, a cargo de La Cruz Roja. Tendrá lugar en el local de la Asociación, a las 11 horas de la mañana, con una duración aproximada de media hora.

Entendemos que es de interés en general para muchos de nuestros socios, o incluso para familiares.

AVISO!!!!!!!

 

 

 

 

TALLER DE MINDFULNESS

 

 

OS PRESENTAMOS EL PROCESO MINDFULNESS TERAPEUTICO EN CINCO SEMANAS, UN ENTRENAMIENTO DE LA ATENCIÓN Y DE LA PRÁCTICA MEDITATIVA QUE SE AÚNA CON EL DESARROLLO PERSONAL Y DONDE SE APRENDEN RECURSOS PARA EL BIENESTAR FÍSICO, MENTAL Y EMOCIONAL

El objetivo principal es entrenar la atención al momento presente, reduciendo el estrés mental y los procesos pensativos que generan estrés y sufrimiento y desarrollando una mirada bondadosa hacia los procesos internos camino de la aceptación activa del momento vital.

ESTE TALLER COMENZARÁ LA ÚLTIMA SEMANA DE MAYO EN EL LOCAL DE LA ASOCIACIÓN Y SE DISTRIBUYE EN CINCO SESIONES DE TRES HORAS CADA UNA, UN TOTAL DE QUINCE HORAS.

DIRIGIDO A 10 PARTICIPANTES DE LA ASOCIACIÓN.

SU COSTE TOTAL ES DE 10 € POR PERSONA (LA ASOCIACIÓN ASUME EL 75% RESTANTE DE CURSO)

INSCRIPCIÓN E INFORMACIÓN EN LA ASOCIACIÓN DE RETINA COMUNITAT VALENCIANA

96 351 17 35 / 608 723 624    info@retinacv.es      Lugar: Avda. del Oeste Nº 48, 7ª J (Valencia)

Se convoca a todos los socios de Retina Comunidad Valenciana  a Asamblea General Ordinaria.

 

LUGAR: Salón de Grados de la Facultad de Medicina y Odontología situado en Av. de Blasco Ibáñez, Nº 15 (junto al Clínico). Se puede llegar en metro, en la parada de: Metro-Facultats, y en autobús con la línea: 79, 81, 71, 80, 31,9.

DÍA: jueves 26 de abril.

HORA: A las 15:30 horas en primera y a las 16:00 horas en segunda convocatoria.

Con el siguiente ORDEN DEL DÍA:

  1. Lectura y aprobación del Acta de la última Asamblea General.
  2. Aprobación cuentas ejercicio 2017.
  3. Aprobación presupuesto ejercicio 2018.
  4. Memoria anual ejercicio 2017.
  5. Refrendar nuevos cargos en la Junta Directiva.
  6. Ruegos y preguntas.

 

Una vez concluida la Asamblea daremos paso a la ponencia:

 

“Proyecto LINCE”

Ofrecida por Jaime Finat Sáez, Ingeniero Informático, actualmente trabaja en el desarrollo de Proyectos Europeos relacionados con la baja visión. Investigador del CIDIF y adscrito al Grupo de Investigación Reconocido GIDFYS (Grupo de Investigación en Discapacidad Física Y Sensorial).

En la ponencia se expondrá el proyecto que se está promoviendo desde el CIDIF (Centro de Investigación en Discapacidad Física) adscrito a la Fundación ASPAYM Castilla y León, Valladolid. Desde dicho proyecto se está desarrollando un prototipo de bajo coste capaz de grabar el entorno y responder en tiempo real a preguntas de los usuarios con la información visual capturada por el mismo.

Como siempre, os rogamos confirméis vuestra asistencia llamando al 963511735 o al mail info@retinacv.es.

Recibid un cordial saludo

"Nuevas dianas para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria"

CHARLAS SOBRE ENFERMEDADES DEGENERATIVAS DE LA RETINA

ALICANTE-VALENCIA

 En nuestro empeño de acercaros la actualidad de la investigación sobre nuestra enfermedad, os proponemos la charla:

“Nuevas dianas para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria”

Ofrecida por la Doctora Regina Rodrigo investigadora del programa Miguel Servet tipo II del Instituto de Salud Carlos III. Dirige una de las tres líneas de investigación del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS-La Fe. Esta línea de investigación se centra en la búsqueda de dianas farmacológicas para retrasar la progresión de distrofias hereditarias de retina. Sobre todo trabaja en inflamación y estrés oxidativo

La retinosis pigmentaria comprende un grupo de distrofias hereditarias de retina. Se caracterizan por la pérdida progresiva e irreversible de la visión como consecuencia principalmente de la degeneración de los fotorreceptores. Existen estudios que sugieren que un desequilibrio en la concentración de oxígeno en la retina podría contribuir a la progresión de la enfermedad. Su grupo de investigación ha medido indirectamente el oxígeno en retina de ratones con retinosis pigmentaria (ratones rd10) y los datos sugieren que existe un aumento de oxígeno ya en estadios tempranos de la enfermedad. Este aumento de oxígeno disminuiría una molécula llamada HIF-1 que se encarga de regular genes que pueden ser protectores. Hemos visto que esta molécula está disminuida en las retinas de ratones rd10. Han administrado una molécula que aumenta los niveles de HIF-1 y con ello han conseguido retrasar la degeneración de la retina, la inflamación y mejorar la respuesta antioxidante en las retinas de estos ratones rd10.

Los datos para asistir a la charla son los siguientes:

ALICANTE

DÍA: martes 20 de marzo de 2018.

HORA: 10:30h.

LUGAR: Salón de Actos de la ONCE de Alicante.

            Avenida Aguilera 43, Alicante.

Confirmar asistencia llamando al 605 311 221 o al mail alicante@retinacv.es.

 

VALENCIA

DÍA: jueves 22 de marzo de 2018.

HORA: 10:30h.

LUGAR: Auditórium de la Torre A del Institutos de Investigación Sanitaria La Fe.

            Avenida Fernando Abril Martorell, Torre 106 A Valencia

Confirmar asistencia llamando al 963511735 o al mail info@retinacv.es.

Esperando veros a tod@s, recibid un cordial saludo

"Nuevas dianas para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria"

Un estudio del IIS La Fe prueba en modelo animal una nueva terapia que retrasa la progresión de la RP

 

 

 

Un equipo de investigadores e investigadoras del Grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), dirigidos por Regina Rodrigo, ha publicado un artículo en el que se demuestra que el uso de la molécula DMOG, que estabiliza un factor de transcripción, supone una buena terapia para retrasar la progresión de la retinosis pigmentaria en modelo animal.

Las conclusiones del trabajo, publicado en la revista de la Federation of American Societies for Experimental Biology, suponen un avance en la búsqueda de nuevas terapias farmacológicas antioxidantes y/o antiinflamatorias que permitan ralentizar la progresión de la retinosis pigmentaria y, con ello, retrasar la ceguera independientemente del defecto genético que presenten los pacientes. El trabajo se ha realizado en un modelo de roedor de retinosis pigmentaria, el ratón rd10.

Según Regina Rodrigo, investigadora del Programa Miguel Servet tipo II del ISCIII y autora del artículo, “es la primera vez que se propone la manipulación farmacológica de un factor de transcripción como HIF-1? como diana terapéutica de la retinosis pigmentaria. Este trabajo abre un nuevo campo de trabajo para el desarrollo de fármacos que puedan ralentizar la pérdida de visión en pacientes con retinosis pigmentaria”.

La investigadora del IIS La Fe ha asegurado que el siguiente paso es determinar qué molécula o moléculas, reguladas por este factor de transcripción, serían las responsables de este efecto neuroprotector.

Manipulación de los niveles de HIF

El Grupo de Investigación Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS La Fe se ha centrado en evaluar si la retinosis pigmentaria en ratones rd10 iba acompañada de una pérdida gradual del metabolismo de oxígeno, como sugerían otros autores en otros modelos y en pacientes. Se postula que esta pérdida provocaría un aumento de oxígeno en la retina o hiperoxia, que generaría un daño oxidativo y aumentaría la muerte de los fotorreceptores.

Para evaluar si las retinas de los ratones rd10 estaban expuestas a hiperoxia, se determinó la cantidad de una molécula que se regula por oxígeno, el factor inducible por hipoxia alfa (HIF-1?). En condiciones normales de oxígeno o normoxia, HIF-1? es hidroxilado y degradado, mientras que en situaciones de hipoxia no se degrada, sino que se une a HIF-1?, se trasloca al núcleo y estimula la transcripción de multitud de genes relacionados con la angiogénesis, eritropoyesis, muerte celular, proliferación celular, glicólisis, etc.

Los investigadores del IIS La Fe han demostrado que los niveles de HIF-1? y algunos de sus genes diana, como el transportador de glucosa 1, el factor de crecimiento endotelial o la endotelina (GLUT1, VEGF, ET1, respectivamente) están disminuidos en la retina de los ratones rd10 antes y durante la degeneración de los fotorreceptores. Esto sugiere que existe un ambiente hiperóxico en la retina también en este modelo.

En vista de estos resultados, se decidió inhibir la degradación de este factor con un inhibidor de hidroxilasas, DMOG. La inyección intraperitoneal de DMOG en estos ratones es capaz de aumentar los niveles de HIF-1? y de sus dianas, de retrasar la muerte de los fotorreceptores, disminuir la inflamación y el estrés oxidativo. Por tanto, la estabilización de los niveles de HIF-1? podría ser una buena diana terapéutica para ralentizar la progresión de la retinosis pigmentaria .

En este sentido, cabe recordar que la manipulación de los niveles de HIF es de gran interés en Medicina. Por un lado, se están ensayando estrategias para su inactivación en el cáncer ya que esto reduciría la angiogéneisis, el proceso fisiológico que consiste en la formación de vasos sanguíneos nuevos a partir de los vasos preexistentes y la viabilidad de las células cancerosas. También se están ensayando estrategias para su activación en anemias o situaciones de isquemia.

Los trabajos desarrollados por el equipo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del IIS La Fe que han dado lugar a estos estudios, han sido posibles gracias a la financiación del Instituto de Salud Carlos III y la cofinanciación de los fondos Feder.

Aproximaciones terapéuticas en retinosis pigmentaria 

La retinosis pigmentaria constituye un grupo de enfermedades genéticas raras (1/4,000) que son la principal causa genética de ceguera en los países desarrollados. Actualmente hay descritas mutaciones en más de 300 genes distintos que conllevan principalmente a la degeneración progresiva los fotorreceptores (bastones y conos) de la retina. En primer lugar, degeneran los bastones y, posteriormente los conos, muy probablemente por el microambiente tóxico que se genera como consecuencia de la inflamación y el estrés oxidativo.

Esto explica que los pacientes con retinosis pigmentaria pierdan la visión nocturna, dependiente de los bastones, en la adolescencia, la visión periférica en la edad adulta temprana y la visión central, de la que se encargan los conos, a una edad más avanzada.

A pesar de los avances en los mecanismos biológicos que originan la enfermedad, no se ha conseguido aún ningún tratamiento eficaz y permanente que permita restablecer la visión o interrumpir el curso natural de su evolución. Existen diversas aproximaciones terapéuticas como son la terapia génica, el reemplazo celular, los implantes electrónicos o el uso de sustancias neuroprotectoras.