Noticias nacionales

Manifiesto por la Retinosis Pigmentaria

30 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Manifiesto «Abre tus ojos. La investigación es la llave»

El próximo 30 de septiembre es el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Para conmemorar esta fecha, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) ha lanzado un manifiesto, a través del cual se quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales en su lucha para la consecución de

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FEDER y CIBERER se unen por la investigación en ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido el pasado 30 de julio con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) con el objetivo de continuar avanzando y trabajando de manera conjunta y coordinada en la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Durante la reunión -que tuvo lugar con Francesc Palau, director del Centro y con José María Millán, subdirector- representantes de FEDER mostraron interés por los últimos

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USAL, FARPE y Fundaluce trabajarán conjuntamente en la investigación de las enfermedades de la retina

La Universidad de Salamanca (USAL), la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (Fundaluce) han firmado un acuerdo que posibilitará el contacto entre investigadores y pacientes afectados por enfermedades degenerativas de la retina.

Este pacto ha sido rubricado en el Rectorado de la USAL por la vicerrectora de Investigación de la Universidad de Salamanca, María Ángeles Serrano, y el presidente de FARPE y Fundaluce, Germán López.

El objetivo es contribuir al desarrollo social de proyectos científicos e impulsar la búsqueda de nuevas vías de investigación y progreso tecnológico, cultural y académico en el área de las distrofias de retina, así como todo lo referido al crecimiento social de proyectos solidarios en este área.

FARPE y Fundaluce son organizaciones sin ánimo de lucro que acogen a asociaciones de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina.

Fuente: tribunasalamanca.com

CRECE EL NÚMERO DE PERSONAS AFECTADAS POR BAJA VISIÓN

BCN BAIXA Visió ofrece ayudas visuales que permiten a las personas afectadas por baja visión mejorar su calidad de vida y reducir su nivel de dependencia

Alrededor de un millón de personas padecen de baja visión en España, una cifra que ha aumentado en los últimos años debido al envejecimiento de la población. La baja visión afecta mayoritariamente, en un 85% de los casos, a personas mayores de 65 años, cuya visión se ha ido deteriorando hasta ser incapaces de desenvolverse con

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El PP pide extender la regulación semafórica con mandos a personas con baja visión y descuentos en Emtusa

La presidenta del PP de Gijón y portavoz municipal, Pilar Fernández Pardo, ha adelantado que propondrán medidas para las personas con baja visión dentro del Plan de Movilidad, como es extender la regulación semafórica con sonido controlada con mandos a este colectivo y no solo a los pertenecientes a la ONCE, crear itinerarios vinculados a esta o aplicar descuentos en Emtusa, además de que los autobuses

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Retina Comunidad Valenciana dona 5.500 euros para la investigación del síndrome de Usher

La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana ha donado 5.500 euros al equipo de investigación de enfermedades neurosensoriales que lidera el doctor José María Millán, del Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) La Fe de Valencia y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer).

   Los fondos se destinarán a la

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Investigadores de la UMH desarrollan un método para tratar enfermedades oculares con material genético

Un equipo de investigadores de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche (Alicante), en colaboración con profesores de la Universidad del País Vasco (UPV), han desarrollado una metodología para tratar mediante material genético enfermedades oculares como la retinosis pigmentaria, la degeneración macular, la retinosquisis o la amaurosis congénita de Leber, según ha informado en un comunicado la institución académica.

   El profesor de la UMH y director de la cátedra Egara, Eduardo Fernández, lidera la investigación, que se realiza en colaboración con

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Grabación de la conferencia “Estado Actual de las Investigaciones en el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria”.

Grabación de la conferencia “Estado Actual de las Investigaciones en el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria”. La grabación de la conferencia esta dividida en dos partes( dos archivos de

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Próxima conferencia sobre: «Estado Actual de las Investigaciones en el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria»

Estimadas/os compañeras/os:

Llevamos algún tiempo sin ofreceros ninguna charla debido a que andamos tras la búsqueda de temas interesantes para todos. La que ahora os ofrecemos, pensamos que cumple esos requisitos: “Estado Actual de las Investigaciones en el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria”.

La conferencia versará sobre los siguientes temas:

• La retina morfológica y fisiológica
• Retinosis Pigmentaria, causas y clasificación.
• Etapas en el proceso de degeneración de la retina en Retinosis Pigmentaria.
• Tipos de terapia: Neuroprotección, Terapia Génica, Transplante Celular, Células Madre, Visión Artificial.
• Nuevas terapias: Optogenética, micro RNA
• Calidad de vida, agentes neuroprotectores y Retinosis pigmentaria.

Los datos de la charla son los siguientes:

PONENTE: Nicolás Cuenca Navarro, Profesor de la Universidad de Alicante, Departamento de Fisiología Genética y Microbiología.
DÍA: lunes 2 de abril de 2012
HORA: 18:00 horas
LUGAR: Salón de conferencias 7ª planta del edificio de la ONCE en Av. Ramón y Cajal, 13

Como siempre, esperamos vuestras llamadas al 963 511 735 para confirmar vuestra asistencia.

La junta directiva

II Jornadas Científicas – Retos en el diagnóstico y Terapia de la Retinosis Pigmentaria

Los próximos días 14 y 15 de marzo se celebrarán en Terrasa (Barcelona) las Jornadas Científicas “Retos en el Diagnóstico y Terapia de la Retinosis Pigmentaria” (INSCRIPCIÓN GRATUITA) en las que participaran reconocidos investigadores básicos y clínicos (españoles y extranjeros) así como pacientes y asociaciones de afectados. Ademas se conceden Creditos:

Créditos ECTS (Grados): 1

Créditos Libre Configuración: 2

Los ponentes extranjeros vienen desde Estados Unidos, Alemania y Australia a compartir sus últimas investigaciones en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de la Retina, asistirán también los médicos e  investigadores más destacados en España y será una magnífica oportunidad para estudiantes e investigadores noveles de aumentar su conocimiento y poder consultar directamente a los profesionales en las diferentes mesas que se organizarán después de cada ponencia, ya que el formato de estas jornadas tiene como objetivo principal el debate y la retroalimentación de todos los participantes.
Gracias a la excelente relación con todas las asociaciones de afectados de Retinosis Pigmentaria, se podrá contar con su asistencia y aprovechar esta sinergia de conocimientos y experiencias desde todas las partes involucradas cuando se hace frente a esta enfermedad.
Se conseguirá tener una visión actualizada de esta patología (desde el punto de vista de expertos clínicos, investigadores básicos y de los afectados y sus familias), introducir los avances más recientes en este campo, y discutir cómo se puede realizar una transferencia eficaz del conocimiento científico a la práctica clínica. La idea es presentar algunas de las principales líneas de investigación en este campo y favorecer el intercambio de conocimientos y el desarrollo de ensayos clínicos en este grupo de enfermedades para las que todavía no existe ningún tratamiento efectivo.
Las jornadas han sido organizadas por La Cátedra de Investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara que coordina el  grupo de investigación de Neuroingeniería Biomédica del Instituto de Bioingeniería de la Universidad Miguel Hernández.

Más información en la web de Bidons Egara.

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