Noticias nacionales

Camino solidario por las enfermedades raras

Queremos compartir con vosotros un bonito reto y animaros a que forméis parte de el. El atleta Victor Cérda se enfrentará a una distancia de 1800km recorriendo los 266 municipios de la provincia de Valencia durante 30 días con el

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Nuevo contenedor para la recogida de tapones

Ya disponemos de un nuevo contenedor para la recogida de tapones

El pasado 6 de Mayo se instaló un contenedor en Petrer (Alicante) para recogida de tapones solidarios

El pasado 6 de mayo, las asociaciones de la Comunidad Valenciana junto con FEDER CV, han conseguido que la empresa de reciclaje RECYTRANS dispusiera un contenedor de 30 m3 en Petrer (Alicante) en las instalaciones de la Asociación Sense Barreres, para poder almacenar tapones de

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FEDER emprende una nueva edición de «Las Enfermedades Raras van al Cole»

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), emprende una nueva edición de programa educativo “Las Enfermedades Raras van al Cole”, con el que hasta ahora se ha llegado ya a más de 3000 alumnos de toda España.

 Esta pionera iniciativa consiste en realizar una actividad lúdicodidáctica de

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FARPE PARTICIPÓ EN EL ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Bajo el lema, “Si se quiere se puede”, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebró el Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. Al acto asistió Germán López Fuentes, Presidente de FARPE y FUNDALUCE, representando a las personas que padecern

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RETINACV estuvo presente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado día 28 de Febrero, fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Retina Comunidad Valenciana estuvo presente en diversas mesas informativas, divulgando y dando visibilidad a ésta patología. Una de esas mesas estuvo en

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Una de cada 80 personas es portadora de un gen que puede causar retinosis pigmentaria

En noviembre de 1987 Begoña Gómez fundaba la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi, una enfermedad que suele hacer su primera aparición en personas de entre 25 y 40 años, de origen congénito en la mitad de los casos. Los primeros síntomas son la ceguera nocturna, la lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad y la pérdida progresiva

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SOS DISCAPACIDAD – Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo

El CERMI Estatal convoca para el domingo día 2 de diciembre de 2012, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, a las 12,00 horas, en Madrid una marcha pública bajo el lema SOS DISCAPACIDAD – Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo. La Marcha arranca de

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La ONCE y el Instituto de Investigación La Fe colaboran en un estudio sobre síndrome de Usher

  • Su objetivo es desarrollar la secuenciación masiva para el análisis genético del síndrome de Usher
  • Se trata de una enfermedad rara que afecta a unas 1.600 personas en España
  • La Fe es referencia en España para el diagnóstico y tratamiento del síndrome de Usher

La ONCE colabora en una investigación con el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe, cuyo investigador principal es el doctor José María Millán Salvador. El trabajo, titulado Desarrollo y validación de una plataforma de secuenciación masiva para el análisis genético del síndrome de Usher se basa en generar una plataforma que permita el diagnóstico molecular de los

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Diez de cada cien españoles padecen degeneración macular asociada a la edad

Diez de cada cien españoles padecen degeneración macular asociada a la edad, según el doctor Rodrigo Abreu, oftalmólogo en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (HUNSC).

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una patología ocular degenerativa muy frecuente que afecta a un área de la retina, la mácula, que aparece a medida que se cumplen años impidiendo la visión central directa, imprescindible en

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XIV Jornada de Investigación FUNDALUCE 2012

Don German López Fuentes

Presidente de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE)  y de la Fundación Lucha Contra La Ceguera (FUNDALUCE). Tiene el Honor de invitarle a la XIV Jornada de Investigación

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