Noticias locales

image

“Si pierdes un órgano sensitivo, los demás se vuelven más activos” Su trabajo pasa desapercibido, pero en la Cartuja hay un químico de Bombay de formación inglesa que descubrió el gen que activa la ceguera genética en adultos. FRANCISCO CORREAL | ACTUALIZADO 21.06.2014 – 07:16

DE la India a Sevilla pasando por Inglaterra. Es el trayecto científico del doctor Shomi Bhattacharya (Bombay, 1950), químico, catedrático de Oftalmología Experimental en Londres y director en la Cartuja de Cabimer, el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa.

-¿Qué ha regenerado aquí?

-En Andalucía hemos descubierto el gen que produce la Retinosis Pigmentaria, la principal causa de ceguera genética en adultos.

-¿Dónde hizo sus estudios?

-En la Universidad de Bombay. Me fui a Inglaterra, primero a Newcastle, después a Edimburgo y en Newcastle de nuevo tuve la oportunidad de formar mi propio laboratorio. Empecé a investigar después de terminar la tesis doctoral.

-¿Sobre qué tema?

-Se titula Investigaciones de permeabilidad electrolítica y de las membranas musculares de la rana sartorius.

-¿En román paladino?

-Fundamentalmente es un trabajo sobre la importancia de la sal en la conectividad de las células.

-E. M. Forster escribió una novela, Un viaje a la India, que llevó al cine David Lean. ¿Cómo fue su Viaje a Sevilla?

-Por una serie de circunstancias relacionadas con mi campo de investigación. Llegué a Sevilla para hacer un mapa genético de los andaluces y entré en contacto con el doctor Guillermo Antiñolo, que trabaja en el Hospital de la Mujer.

-¿En qué consiste ese mapa genético?

-Es como un mapa de carreteras que tenemos en nuestro cuerpo. Dentro de cada ser humano hay 23 cromosomas. Nuestro trabajo consistía en intentar descubrir cuál era el gen que producía la retinosis pigmentaria. Esa enfermedad se da en todo el mundo, pero el descubrimiento lo hemos hecho aquí.

-¿Es un mapa con muchas curvas?

-La arquitectura de la retina se puede comparar con el puente del Alamillo que veo cada vez que llego a Sevilla y entro en la Cartuja. Se trataba de encontrar marcadores de espacio.

-Estamos en el sur de Europa. ¿El sol tiene algo que decir?

-No existe ninguna relación entre el sol y la retinosis pigmentaria. Es un elemento genético. El medio ambiente tampoco tiene nada que ver. Hay más de 60 genes que la causan y hay que aislarlos en el laboratorio.

-¿Ha tenido que hacer muchos kilómetros para elaborar ese mapa genético?

-Es un trabajo de mucho laboratorio. Hay que llegar al gen que causa la retinosis pigmentaria como el que busca el que desencadena las enfermedades cardiovasculares.

-La ceguera tiene mucha atracción literaria: Informe sobre ciegos, de Sábato; Ensayo sobre la ceguera, de Saramago. ¿Por qué ese interés?

-Si pierdes uno de los principales órganos sensitivos, los otros sentidos se vuelven mucho más activos. Las personas ciegas, sobre todo gracias al sistema braillie, disfrutan más de los libros que los que no lo son, porque tienen un elemento que éstos apenas utilizan, la imaginación, la creatividad.

-¿Cómo ve Sevilla?

-Me siento muy a gusto con la hospitalidad de la gente, con los amigos, con la excelencia de los trabajos científicos.

-¿Hace vida de barbecho entre Sevilla e Inglaterra?

-La patria del científico es su laboratorio. En Newcastle tuve la oportunidad de tener mi propio laboratorio y en Londres, desde 1992, llevo la Unidad de Genética Molecular del Instituto de Oftalmología.

-Ese año 92 es el de los Juegos Olímpicos de Barcelona y la Exposición Universal de Sevilla en este mismo recinto de la Cartuja. ¿Cuál le llegó más?

-La publicidad de los Juegos fue mayor que la de la Exposición.

-En su país natal, la India, tierra de contrastes, ¿qué vigencia tienen sus estudios?

-La enfermedad de la ceguera en la India no es por genética, es por pobreza. En las últimas décadas el Gobierno está tomando medidas. En la India y África se siguen lavando los ojos con agua infectada, el camino más directo para la ceguera.

-¿Cervantes o Shakespeare?

-Por mi formación, he leído mucho más a Shakespeare.

-¿El fútbol inglés o el hockey de la India?

-Los dos. Soy del Newcastle. Mi deporte es el tenis. He visto a Nadal jugar en Wimbledon.

-¿Somos iguales o diferentes?

-Las dos cosas. El 99,9% de los genes del ser humano son iguales en todo el mundo. La mutación dentro de un gen es la que produce la enfermedad.

-¿Cuándo descubrió el gen que la causa?

-En 2008. Recogimos muestras de adn de familias andaluzas, elegimos siete familias en concreto para aislar el cromosoma número 6. De los 110 genes, estudiamos la mutación que se producía en el gen número 67, que es el de la retinosis pigmentaria.

-¿Esas familias son su familia?

-Pues casi. Sin su colaboración, el avance habría sido imposible.

-¿Qué aficiones tiene?

-Leer, viajar. Estar con la familia.

-¿Y la última esperanza?

-Que los ratones de laboratorio están empezando a ver en el animalario.

-¿En qué línea trabaja?

-El tratamiento de la degeneración macular asociada a la edad, para el que esperamos obtener financiación de fondos europeos.

vision artificial con Argus II

Conferencia: Visión artificial con Argus II

Como recordaréis hace unos dos meses surgió la noticia de que el Centro Barraquer va a implantar un “chip” para revertir la degeneración de la retina. En nuestro afán de ofreceros  información de primera mano, desde Retina Comunidad Valenciana, hemos invitado al Dr. Jeroni Nadal para que nos de detalles sobre este tratamiento.

Visión artificial con Argus II

El Centro de Oftalmología Barraquer, como centro de referencia internacional, iniciará de forma pionera y exclusiva para España la colocación de los implantes ARGUS II. Este tipo de implante, aprobado por la FDA americana y por la CE, puede devolver la visión a pacientes con enfermedades que afectan las capas externas de la retina.  Aunque inicialmente se ha aprobado para la Retinosis Pigmentaria ya han sido tratados con éxito pacientes afectos de enfermedad de Stargardt y podría usarse en un futuro en la degeneración macular asociada a la edad de tipo atrófico o seca. Argus II es un implante que unido a una cámara HD externa y a un procesador estimula directamente la retina interna, generando un estímulo visual en las vías ópticas y mejorando la visión en el paciente tratado.


 


Datos de la Conferencia:

PONENTE: Dr. Jeroni Nadal, Doctor en Medicina y Cirugia, Especialista en Oftalmología por la Universidad Autónoma de Barcelona. Coordinador de la unidad de Cirugía de Retina de la Unidad de Mácula,  Centro Oftalmológico Barraquer.

DÍA: viernes 21 de marzo de 2014

HORA: 12:30 horas

LUGAR: Salón de Grados de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia, Avda. Blasco Ibáñez 15, Valencia

Transportes: EMT:9,71,79,89,81,80,70  y Metro: Línea 3. Facultats, salida Facultad de Medicina

Revisiones oculares gratuitas

La Asociación RETINA CV y FISABIO realizan revisiones oculares gratuitas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Retina Comunidad Valenciana y la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de

Leer más»
actividades dia enfermedades raras 2014

Educar en enfermedades raras, una materia de todos.

¿Qué es el Día mundial de las Enfermedades Raras?

El Día Mundial es una gran campaña anual de sensibilización que organiza FEDER en el primer trimestre del año.

En 2014 se celebrará la VI edición de la Campaña y se realizará en coordinación con la Organización Europea de las Enfermedades Raras (EURORDIS).

El Día Mundial de las ER es una campaña multicanal y viral que busca aumentar la repercusión del las ER en España.

Este año la Federación Española de Enfermedades Raras va a centrar sus esfuerzos en trasladar la realidad a la que se enfrentan día a día los niños y niñas con ER a la hora de cursar sus estudios.

Para ello, y a través de la experiencia de sus más de 250 asociados de pacientes, FEDER lanzará un Informe que dará luz sobre las dificultades a las que se enfrentan día a día las personas con una ER en el entorno educativo.

Objetivos Generales Campaña

OG1: Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.

OG2: Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.

OG3: Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.

OG4: Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.

 

Objetivos Específicos:

OE1: concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

OE2: concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Ejes principales:

- Plantear propuestas y soluciones.

- Involucrar a todas las partes implicadas.

- Movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España.

¿A quién va dirigido el Día Mundial?

Asociaciones de pacientes Industria Farmacéutica
Medios de comunicación Colegios de Profesionales
Sociedad Civil Sociedades Científicas
Administración nacional Fundaciones
Administración autonómica Asociaciones y organizaciones

Actividades programadas

14 de febrero de 2014: Entrevista para el VCF.

23 de febrero de 2014: Partido VCF. Está previsto que diversos voluntarios acudan a Mestalla. Allí, informarán de qué son las enfermedades raras, sus características y de FEDER. Tabién dispondrán de huchas con el fin de recaudar fondos.

25 de febrero de 2014: Rueda de prensa para la Presentación de la Campaña del Día mundial 2014. Tendrá lugar en salón de actos del Muy Ilustre colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia a las 12:00 horas.

26 de febrero de 2014:

  • IV Jornada “Investigar es avanzar” junto con el Ciberer. Desde las 9:15 horas hasta las 14:00h. Se celebrará en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (C/ Eduardo Primo Yúfera, 3. Valencia).

Por cuestiones de aforo, la inscripción es obligatoria. Para ello, dirigirse a:

eventos@ciberer.es – Móvil: 672 495 444

  • Mesas informativas Asociación AVALUS en el Hospital Universitario La Fe de Valencia.

27 de febrero de 2014: Acto para el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dirección General de Salud Pública/FISABIO Salud Pública.

Tendrá lugar en el Salón de Actos del Edificio de Salud Pública (Av. Cataluña, 21). Dará comienzo a las 11:30 horas hasta las 13:30h.

Inscripciones en: www.sp.san.gva.es

28 de febrero de 2014:

  • Mesas informativas en los principales hospitales de Valencia y Castellón. De 10:00 a 13:00 horas.
  • Cambio contenedor Tapones solidarios Universidad Politécnica de Valencia.
  • Entrega premios FEDER en el Senado (Madrid)

1 de marzo de 2014: IV Jornada lúdica por las ER. En la Plaza de la Virgen y dirigida a los más pequeños, contará con pintacaras, animación, un taller de “Las ER van al cole”  y la actuación de los Asprona Timbals. Esta jornada se llevará a cabo desde las 10:00 horas hasta las 13:00 horas.

 

2 de marzo de 2014: Telemaratón por las ER. La totalidad de los fondos recaudados se destinará en un 75% a la investigación y en un 25% al fortalecimiento del movimiento asociativo.

5 de marzo de 2014: I Jornada de investigación en Enfermedades Raras. INCLIVA.

Se realizará en el Salón de Actos de INCLIVA (Av. Menéndez Pelayo) desde las 16:00 a las 20:00 horas.

Inscripción gratuita y obligatoria a través del siguiente enlace:

https://fundanet.fihcuv.san.gva.es/cursoscongresos (Apartado CONGRESOS)

68 plazas. Reserva de plaza por riguroso orden de inscripción.

14 de marzo de 2014: Acto en el Liceo Francés. Se realizará la presentación del proyecto “Las ER van al cole con Federito” que ya han llevado a cabo en este centro. Se les hará entrega de un Diploma acreditativo de participación en el Proyecto.

12 o 26 de marzo de 2014: Jornada UV ( pendiente de confirmar)

 

sexta jornada investigar es avanzar

VI Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”

Desde Retina Comunidad Valenciana os invitamos a asistir a la VI edición de la jornada de difusión de la labor investigadora del CIBERER, “Investigar es Avanzar” el próximo 26 de febrero en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (programa adjunto) que coorganizamos junto con FEDER.

Esta jornada se enmarca en las celebraciones previas al 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. El CIBERER y FEDER quieren aprovechar este momento para comunicar a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados, los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre las enfermedades raras.

FEDER presentará sus actividades solidarias y también su colaboración con la Universitat de València. Por otra parte,  investigadores del CIBERER pondrán en valor la gran importancia  de los registros en enfermedades raras -concretamente en

Leer más»
acto por dia mundial de las enfermedades raras

Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el martes 27 de febrero se celebra una jornada científica, organizada por FISABIO y la Dirección General de Salud Pública (DGSP), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El evento, que se

Leer más»
avanzar en mi independencia

Presentación del libro “Avanzar en mi INdependencia”

    Carlos Osoro Sierra, Arzobispo de Valencia, gran canciller de la Universidad Católica de Valencia. Se complace en invitarle a la presentación del libro “Avanzar en mi INdependencia”, el derecho a la autonomía personal. El autor del libro es Tomás Castillo Arenal. El acto tendrá lugar el próximo jueves 9 de Enero a las 19:30 en el salón de actos del Campus de Valencia. Sede San Juan y San vicente de la Universidad Católica de Valencia”San Vicente Martir”, Jorge Juan 18  Junto al Mercado de Colón.

Descargar invitación en PDF

 

 

 

Investigacion en Enfermedades Geneticas Raras

JORNADA Investigación en Enfermedades Genéticas Raras. Una Necesidad Social

Lugar: Delegación Territorial de la ONCE en Valencia (Gran Vía Ramón y Cajal, 13)
Fecha de celebración: 25 de noviembre de 2013
Inscripción: Enviar correo electrónico a eventos@ciberer.es (indicando nombre, apellidos, institución y teléfono de contacto)

PROGRAMA:
10:00-10:15 Bienvenida
José M. Millán (Facultativo Unidad de

Leer más»
curso de lengua de signos

Curso de Lengua de Signos RETINACV

En octubre comienza en la Asociación Retina Comunidad Valenciana un curso de Lengua de Signos:

Nivel 1 (A1). Jueves de 15.00 a 17.00 horas. Del 17 de octubre al 29 de mayo. Total 60 horas. Nivel 2 (A2). Continuación. Viernes de 15.00 a 17.00 horas. Del 4 de octubre al 30 de mayo. Total 60 horas.
(Se seguirá el calendario escolar con sus correspondientes festivos).

Mensualidad: 20 euros.

Os adjuntamos el programa en el cuál se detalla el desarrollo del curso y sus contenidos, además de la ficha de inscripción que tendréis que enviar a info@retinacv.es

programa nivel 1.doc Programa nivel 1.doc programa nivel 2.doc Programa nivel 2.doc Formulario de Inscripción.doc Formulario de Inscripción.doc
aviso-loteria

RETINACV – Lotería 2013

Queridos socios y colaboradores:

Este año tenemos novedades con respecto a la Lotería de Navidad:

Loterías y Apuestas del Estado ha emitido menos series por cada número, por lo que al disponer de menos décimos, a fin de cubrir la demanda de todos nuestros socios, nos hemos

Leer más»
Página 1 de 3123