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29 dias Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Sólo Quedan 29 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Queridas Asociaciones:

Quedan 29 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde FEDER os queremos dar las GRACIAS. Ya hemos recibido la información de algunas asociaciones sobre actividades enmarcadas en el Día Mundial de Enfermedades Raras. Desde FEDER daremos difusión a todas vuestras acciones. Unidos, vamos a lograr que el mes de febrero sea el mes de la esperanza por las personas con enfermedades raras.

Queremos seguir animándoos para que os unáis a esta Campaña de Esperanza. Os contamos cómo hacerlo:

1)   MAREA DE LA ESPERANZA –Organiza un acto de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: ¿Tienes un acto programado para el mes de febrero? Te invitamos a que lo enmarques dentro del Día Mundial. Es muy fácil, tan sólo incluye el logotipo del Día Mundial en el material del acto y súmate a la marea de esperanza – Pincha aquí para más información

2)   Descarga el material de Campaña: FEDER pone a tu disposición todo el material de campaña de manera Online – ¿Te gustaría que tu firma de correo fuera del Día Mundial? ¿O poner un banner en la web de tu asociación del Día Mundial? Te invitamos a que visites su zona de Descarga de Material de Campaña pulsando aquí.

3)   Accede a la web de FEDER y conoce toda la información por el Día Mundial– www.enfermedades-raras.org

4)   ¿Tienes alguna duda?¿Quieres contarnos que vas a hacer por el Día Mundial?

Fuente: Dpto. de Comunicación de FEDER  -  comunicacion@enfermedades-raras.org

Secuenciacion de genomas en ER

Una nueva iniciativa secuenciará 10000 genomas enteros de personas con enfermedades genéticas raras

El proyecto sentará bases para la medicina genómica.

Este proyecto traerá enormes mejoras en la atención de pacientes con enfermedades genéticas raras. Se acorta la brecha entre los primeros signos de mala salud en una persona y proporcionar un diagnóstico definitivo utilizando el poder de los métodos modernos de secuenciación de ADN

Dr. John Bradley, Director del Centro de Investigación Biomédica en Cambridge NIHR

La Universidad de Cambridge, Inglaterra y genómica Illumina, Inc. anunciarón hace unos días el inicio de un proyecto de tres años que se secuencirá todo el genoma de 10.000 niños y adultos con enfermedades genéticas raras. El proyecto  de Genómica Inglaterra, proporcionará 2.000 muestras, y marcará el comienzo de la iniciativa nacional para secuenciar

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Spark Therapeutics

Terapia génica: en el 2015 podría existir un tratamiento real para amaurosis congénita de Leber.

Spark Therapeutics  espera comercializar múltiples tratamientos basados en genes desarrollados en el Hospital de Niños de Filadelfia.

Una nueva empresa de biotecnología se hará cargo de los ensayos en humanos de dos terapias genéticas que podrían ofrecer los tratamientos de una sola vez para

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Reunion Europea Retina 2013

Reunión Europea Retina 2013

La Reunión Europea Retina 2013 (ERM 2013) se celebrará en Alicante, del 2 a 5 octubre 2013.

El lugar de reunión será el Melia Hotel, situada en el centro del puerto.

El objetivo es reunir a especialistas en retina de todo el mundo para facilitar un mayor intercambio de ideas y conceptos, y para estimular los debates sobre los complejos mecanismos que subyacen en el procesamiento de retina.

Organizadores:

  • Nicolás Cuenca, Universidad de Alicante
  • Pedro de la Villa, Universidad de Alcalá
  • Leon Lagnado, Universidad de Cambridge

Más infomación: retina-meeting.eu

Gran avance para curar la ceguera con células madre

“Gran avance” para curar la ceguera con células madre

Expertos estiman que en cinco años podrán realizar pruebas clínicas. La posibilidad de revertir la ceguera ha dado un salto significativo. Científicos en Reino Unido demostraron que la parte del ojo que detecta la luz se puede reparar con células madre.

El equipo del hospital de ojos Moorfields, del University College de Londres, asegura que

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farpe en el día mundial de las enfermedades raras

FARPE PARTICIPÓ EN EL ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Bajo el lema, “Si se quiere se puede”, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebró el Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. Al acto asistió Germán López Fuentes, Presidente de FARPE y FUNDALUCE, representando a las personas que padecern

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día mundial de las enfermedades raras

RETINACV estuvo presente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado día 28 de Febrero, fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Retina Comunidad Valenciana estuvo presente en diversas mesas informativas, divulgando y dando visibilidad a ésta patología. Una de esas mesas estuvo en

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Solución parcial en ratones para enfermedades genéticas

Solución parcial en ratones para enfermedades genéticas (Síndrome de Usher)

NUEVA ORLEANS – En un paso prometedor contra una enfermedad genética que causa sordera y la pérdida gradual de la visión, los científicos han restaurado parcialmente la audición con una sola inyección a ratones jóvenes. Los expertos elogiaron el estudio sobre el síndrome de Usher, publicado la semana pasada en Internet por la revista Nature Medicine, pero los resultados son todavía un largo camino desde la prevención de la enfermedad.

Los niños con síndrome de Usher – se estima que uno de cada 6.000 a 7.500 niños en

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Un trasplante celular devuelve la vista a ratones

Un trasplante celular devuelve la vista a ratones ciegos en tan solo dos semanas – Noticias retinosis pigmentaria

Un equipo de científicos de la Universidad de Oxford, en el Reino Unido, ha conseguido que ratones ciegos vuelvan a ver tras implantarles en sus ojos células que rehicieron la capa sensible a la luz de sus retinas, informa la Universidad de Oxford en un

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V Jornada “Investigar es Avanzar

Día Mundial de las Enfermedades Raras – V Jornada “Investigar es Avanzar “

Por quinto año consecutivo, el CIBERER organiza la Jornada “Investigar es Avanzar” en las fechas previas al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Investigadores y afectados presentarán los beneficios de su colaboración el próximo miércoles 27 de febrero por la mañana en

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