Ayuda médica

Actualmente las ayudas médicas se ofrecen a través del sistema de diagnóstico, Control y Seguimiento, establecido en la Unidad de Referencia en Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana que se halla en el servicio de Oftalmología del Hospital General Universitario de Valencia, donde además se tratarán otras patologías asociadas con la retinosis como la catarata subcapsular posterior y el edema macular quístico.

Dado el estado de la investigación en nuestros días, es primordial disponer de un diagnóstico correcto sobre nuestra enfermedad. Es necesario disponer de una clara catalogación de nuestra enfermedad. No sólo debemos conocer el nombre, sino también el apellido. Esto es muy conveniente dada la heterogeneidad de la enfermedad y porque en un futuro tratamiento mediante terapia génica, es muy probable que se practique de forma individualizada.

Todo esto exige una estrecha colaboración entre oftalmólogos, genetistas y pacientes a fin de conocer la sintomatología clínica y los antecedentes familiares.

En los casos en que se muestre interés en tener hijos, se debe solicitar un consejo genético para evaluar la probabilidad de padecer la enfermedad por nuestra descendencia.

Todos los afectados por esta enfermedad debemos reivindicar a la sanidad pública ayuda médica. La misma, consiste fundamentalmente en ser atendidos como cualquier otra enfermedad crónica.

Debemos acudir al menor síntoma a nuestro médico general o de familia y éste nos derivará al especialista oftalmólogo que centralizará toda la ayuda médica descrita.